Voix : paramètres, dépendances et incidences 

Missions des services EVC-EPR

Les services dédiés aux patients en état de conscience altérée ont pour mission de prendre en charge durablement ces patients en leur apportant à la fois les soins techniques nécessaires (soins ORL et respiratoires, surveillance de la douleur et de l’inconfort, nutrition et hydratation et installation au lit ou au fauteuil), une évaluation régulière des capacités de communication et un entretien de l’état neuro-orthopédique et cutané.
Parallèlement, ces services accompagnent les proches des patients et peuvent organiser des séjours temporaires à domicile pour le patient. Ces journées se font selon la stabilité de l’état médical, la compatibilité du niveau de soin avec une prise en charge à domicile, l’accessibilité et l’aménagement du logement et la disponibilité de l’entourage ou l’organisation des aides possibles à domicile.

Prises en charge médicamenteuses

La prise en charge des patients en service EVC-EPR est souvent compliquée et leur état de santé peut être fluctuant. Il n’y a pas, à ce jour, de recommandations officielles concernant le traitement, en particulier pharmacologique, des patients en état de conscience altérée (Jourdan et al, 2018). Néanmoins, pour accélérer la récupération des patients et encourager l’éveil, plusieurs molécules ont été testées (notamment l’amantadine ou le zolpidem) mais n’aboutissent pas encore à des conclusions probantes. Les études sont souvent constituées de petits échantillons hétérogènes ce qui ne permet pas de généralisation.
Toutefois, la tendance pour les patients atteints de pathologies chroniques est de respecter le principe de « régulation » de l’environnement, en veillant à limiter les sédatifs, qui pourraient perturber le niveau de conscience ou l’état émotionnel, et de ne traiter que les besoins aigus pouvant affaiblir les capacités physiques et cognitives des patients.
Aussi, l’équipe mobile du CLUD, Comité de LUtte contre la Douleur, peut intervenir dans la prise en charge des patients atteints d’une altération chronique de l’état de conscience. Ce comité tente d’atténuer la douleur que peut engendrer l’hospitalisation et de lutter contre les différents symptômes d’inconfort (Laureys et al, 2008).

Prises en charge non médicamenteuses

Des prises en charge ergothérapeutiques, kinésithérapeutiques et orthophoniques sont généralement proposées aux patients en service EVC-EPR. Elles sont toujours pluriprofessionnelles et interdépendantes pour chaque patient. En effet, le travail de déglutition en orthophonie dépendra de celui de la posture en ergothérapie ou encore l’habillage encouragé par l’ergothérapeute sera plus efficace s’il y a eu une mobilisation du cou en kinésithérapie par exemple. Après avoir décrit plus précisément chaque prise en charge, nous présenterons quelques activités qui peuvent êtreproposées à ces patients en unité dédiée.

Ergothérapie

L’ergothérapeute travaillant en service EVC-EPR a des missions d’ordre « fonctionnel » et moteur. Il accompagne le patient en le mobilisant et en veillant à son positionnement au lit ou au fauteuil. Les mobilisations s’accompagnent de la verbalisation du thérapeute. Il peut aussi proposer des bains thérapeutiques qui permettent de calmer certains patients.
Ce sont les ergothérapeutes qui s’assurent que le domicile est adapté aux séjours temporaires des patients dans leur famille. Ils font le lien entre santé et activités duquotidien.

Kinésithérapie

Une prise en charge en kinésithérapie est nécessaire pour préserver les mouvements possibles du patient mais aussi pour prévenir les complications respiratoires, musculaires et articulaires et tenter de le préserver des douleurs au moment des soins d’habillage et de toilette dues à la raideur. Les manipulations et massages exercés sur le patient soulagent ses articulations et le sollicitent activement.
Les traitements de réhabilitation physique classiques ont pour objectifs de réduire les complications médicales d’un point de vue comportemental, cognitif ou moteur, d’assurer le confort du patient et de prévenir les conséquences de l’immobilité.

Orthophonie

L’orthophonie est une discipline paramédicale vaste. L’orthophoniste, entre bien d’autres prises en charge, peut intervenir auprès de patients en état de conscience altérée. Les approches cognitivo-comportementales mettent en avant les aspects pragmatiques, écologiques et systémiques. Cette dernière approche semblerait être une des plus efficaces avec les pathologies neurologiques (Rousseau, 2001). Ainsi, l’orthophoniste favorise toute sorte de communication qu’elle soit verbale ou non verbale. Les troubles de la communication sont des priorités dans les prises en charge bien qu’ils ne soient pas toujours résolus. Il s’agira alors de donner des conseils à l’entourage pour aider à la communication avec le patient qu’il soit communicant ou non-communicant. Il faut tenter de « réactiver » la communication entre le patient et ses interlocuteurs, ce qui n’est pas aisé : optimiser les capacités de compréhension du patient voire d’expression quand cela est possible en étant le plus explicite possible, en reformulant ou en posant des questions fermées (qui ne permettent que la réponse « oui » ou la réponse « non » quand le patient peut répondre ainsi), en faisant des phrases simples. Il faudra également veiller à ralentir le débit et laisser du temps au patient qui, comme on l’a vu, peut avoir besoin de plus de temps pour répondre. Le regarder dans les yeux est important tout comme être bien face au patient de manière plus générale lorsque l’on s’adresse à lui et pour favoriser le lien et le contact, les renforcements peuvent être non verbaux.
Le rôle de l’orthophoniste dans ces services est aussi d’évaluer les troubles de la déglutition et d’adapter les textures alimentaires en fonction des capacités préservées. Le professionnel veillera, en parallèle de l’ergothérapeute, à instaurer un bon positionnement des patients lors des repas en formant notamment les équipes soignantes sur les conduites à tenir. La prise en charge de la déglutition a pour objectif principal de prévenir les risques de complication respiratoire. Le travail est à la fois de l’ordre de la réadaptation, qui ne nécessite pas de participation active du patient et consiste en l’adaptation des textures, de la posture et de l’environnement du patient pendant le repas pour éviter les fausses routes ; mais aussi de l’ordre de la rééducation qui requerra le plus souvent une participation active du patient notammentpour effectuer les praxies bucco-linguo-faciales ou travailler sur l’efficacité de la toux.

Autres

Dans le service EVC-EPR de la clinique Méridienne, des activités sont proposées aux patients de manière régulière. Les patients peuvent regarder la télévision ou des DVD. Ils peuvent écouter de la musique dans leur chambre. Aussi, la stimulation sensoriell e fait partie de la prise en charge grâce à des ateliers sensoriels et créatifs et un espace Snoezelen. Il y a également la venue d’un maître-chien une fois par mois. Enfin, une sortie à l’extérieur du service est organisée pour quelques patients une fois par mois. Pour l’étude que j’ai menée, une nouvelle stimulation est proposée : des ateliers de lecture consistant pour les patients à écouter différents textes et histoires lus.

ECOUTER UNE HISTOIRE

Pour écouter une histoire, les sens de l’ouïe et de la vue sont sollicités. La voix du lecteur a également un impact sur ce qui est énoncé. Ces éléments sont définis ciaprès. Aussi, les différents genres de textes utilisés seront succinctement présentés.

Deux sens mis en jeu : l’ouïe et la vue

C’est dans les années 1980 que les programmes de stimulations sensorielles ont commencé à être plus utilisés (Schnakers et al, 2011). Les sens sont définis comme des fonctions complexes par lesquelles l’organisme reçoit des informations sur certains éléments du milieu environnant, de nature physique comme l’ouïe, la vue, la proprioception, ou chimique comme le goût ou l’odorat (Brin-Henry et al, 2011). Nous nous intéresserons plus particulièrement dans ce travail à l’ouïe et à la vue.

Oreille et ouïe

Oreille

L’oreille, de manière physiologique, est l’organe de l’ouïe et de l’équilibre. Elle permet à la fois de capter et d’intensifier un son mais aussi de se stabiliser.
Anatomiquement, organe pair situé de chaque côté du crâne, l’oreille est composée de trois parties distinctes : une partie externe, une partie moyenne et une partie interne. Chacune des parties a une anatomie et une physiologie bien précises.
L’oreille externe correspond à la partie visible de l’oreille. Constituée de l’auricule (anciennement pavillon) et du méat acoustique (anciennement conduit auditif externe), elle assure la réception des vibrations sonores.
L’oreille moyenne est une cavité remplie d’air limitée vers l’extérieur par le tympan qui, par la chaîne tympano-ossiculaire, transmet les vibrations captées par l’oreille externe et propagées dans la partie moyenne, à l’oreille interne. Elle est constituée de la cavité du tympan, de la trompe d’Eustache et les cavités mastoïdiennes.
L’oreille interne correspond à la partie située dans le rocher. Elle est composée d’une part de la cochlée qui transforme le message sonore physique en influx nerveux etd’autre part du vestibule et des canaux semi-circulaires intervenant dans l’équilibration.

Ouïe

L’ouïe, ou l’audition, est une « activité sensorielle complexe réalisée grâce à l’oreille et à ses afférences, permettant la perception, l’intégration des sons et bruits. Elle commence avec la réception, au niveau de l’oreille externe, d’une onde sonore qui est ensuite acheminée mécaniquement au travers de l’oreille moyenne puis au travers de l’oreille externe jusqu’aux cellules ciliées de l’organe de Corti. L’énergie mécanique y est alors transformée en énergie bioélectrique, c’est la transduction, qui va parcourir les voies nerveuses jusqu’au centre de l’audition : zone de Heschl du lobe temporal.
L’audition permet l’intégration du langage oral et contribue à la mise en place de la fonction de communication orale » (Brin-Henry et al, 2011).
Le rôle sensoriel est assuré par l’oreille externe, l’oreille moyenne et la partie antérieure de la partie interne qui correspond à la cochlée. La partie postérieure de l’oreille interne avec le saccule, l’utricule et les canaux semi -circulaires permettent l’équilibre et la fonction sensitive. L’ensemble de l’appareil auditif a des fonctions de perception, d’identification des sons et des voix et finalement de compréhension des messages sonores.
L’innervation, sensorielle comme sensitive, dépend du nerf vestibulo-cochléaire, VIII ème nerf crânien. Ce nerf passe à travers le conduit auditif interne avant d’entrer dans le tronc cérébral. Les fibres du nerf permettent de former, au-delà, la voie auditive centrale allant jusqu’aux niveaux supérieurs du système nerveux. Le cortex auditif primaire est localisé sur le gyrus temporal se situant sur la surface postérieure du lobe temporal de chaque hémisphère (McFarland, 2016).

Yeux et vue

Yeux

Anatomiquement, les yeux sont des organes pairs permettant la vue. Trois membranes forment le contenant de l’œil : la membrane externe avec la sclère, coque fibreuse de soutien prolongée en avant par la cornée, sur laquelle les muscles oculomoteurs s’insèrent ; la membrane intermédiaire constituée de la choroïde, des corps ciliaires et de l’iris perforé par la pupille ; et la membrane interne ou rétine composée de la rétine neurosensorielle, dans laquelle se trouve les premiers neurones de la voie optique, et de l’épithélium pigmentaire, couche cellulaire. Cette dernière membrane assure la phototransduction : synergie de la rétine neurosensorielle et de l’épithélium pigmentaire suivie d’une chaine de réactions donnant naissance à l’influx nerveux cheminant le long des voies optiques et jusqu’au cortex occipital (COUF, 2017). Pour permettre le passage des rayons lumineux jusqu’à la rétine, l’œil est constitué de milieux transparents. Chaque œil contient : un liquide transparent et fluide appelé humeur aqueuse, le cristallin qui est une lentille biconvexe et convergente permettant l’accommodation et le corps vitré, gel transparent remplissant les 4/5  ème de la cavité oculaire (COUF, 2017).

Vue

La vue est le sens par lequel on perçoit la lumière, la forme, la couleur ou encore la position des objets. Les voies optiques permettent la transmission d’impressions lumineuses rétiniennes au cortex occipital.
L’innervation de l’œil se fait par le nerf optique, II ème nerf crânien. C’est dans la partie postérieure de la sclère, de la membrane externe, que l’origine du nerf optique nait. Il traverse l’orbite et pénètre dans le crâne par les trous optiques. Les deux nerfs optiques se réunissent en un point et forment le chiasma. Des angles postérieurs du chiasma partent les bandelettes optiques qui se terminent dans les corps genouillés externes, faisant saillie sur la face latérale du pédoncule cérébral, d’où partent les radiations optiques.
L’œil peut être mobilisé dans différentes directions grâce à six muscles striés innervés par les nerfs oculomoteurs : le nerf oculomoteur (ou nerf moteur oculaire commun), le III ; le nerf trochléaire, le IV ou encore le nerf abducens (anciennement nerf moteur oculaire externe), le VI. Ces nerfs permettent également des mouvements synchrones des deux globes oculaires. (COUF, 2017)

La communication non verbale

Dans la communication non verbale (CNV), deux composantes sont distinguées : la CNV active, et la CNV passive. Comme l’écrit Khosravi, la CNV active signifie « communiquer volontairement et explicitement quelque chose à l’autre afin de mieux faire comprendre ses paroles ou de s’exprimer quand on ne peut pas parler ». Les attitudes viennent ensuite renforcerl’expression des sujets (Khosravi, 2007). L’auteur recense plusieurs attitudes qu’il rapporte à la communication non verbale active, en voici quelques exemples : les regards, les cris, les mimiques, le fait de donner des coups, cracher, claquer des dents, enlever ses lunettes ou son dentier, mordre, serrer le poignet d’une autre personne, pleurer, rire, s’opposer, se replier sur soi ou garder le silence etc. Toutes ces attitudes peuvent être considérées comme des comportements de communication. Les expressions faciales font également partie de la CNV active : un sourire, un froncement de sourcils ou encore une grimace. Lorsque les mots ne sont plus possibles à prononcer ou même à programmer, d’autres éléments se rapportant à la communication peuvent être observés. Reste aux soignants et aux aidants de les interpréter correctement. Ces comportements de communication, s’ils ne sont pas identifiés comme tels, ne peuvent pas être un outil supplémentaire de compréhension des patients gravement cérébrolésés.
La CNV passive n’est pas intentionnelle, elle se rapproche de processus physiologiques inhérents à l’homme : la respiration dans son rythme et dans son amplitude, la position corporelle, les comportements somatiques, des comportements particuliers ou attitudes. Elle est importante à considérer pour les soignants et les aidants car certains comportements se rapprochent d’une forme de communication et peuvent nous permettent d’avoir des informations sur des états qui ne peuvent être émis par la parole.
La communication non verbale, de manière générale, est silencieuse. Elle apporte des indices supplémentaires à la communication verbale : des signes.

Signe, vecteur de communication

La notion de communication chez des patients ECM est essentielle. En effet, nous l’avons vu, nous utilisons plus que des mots pour communiquer ; c’est bien ce qui nous intéresse dans ce travail. Pour ces patients, la communication est essentiellement non verbale ; la communication verbale étant limitée voire impossible. Sans mot, il est parfois difficile de considérer certains comportements comme communication. Or, l’axiome posé par l’école de Palo Alto est le suivant : « on ne peut pas ne pas communiquer ». Tout comportement d’un être humain est à considérer comme communication à part entière car il est susceptible de prendre sens aux yeux d’un observateur qui en est témoin (Watzlawick et al, 1967 cités par Picard et al, 2015).
Nous parlerons dans ce travail de comportements de communication pour lesquels l’observation du témoin revêt une importance capitale tout comme l’interprétation qui en est faite.
La notion de signe est fortement liée à celle de la communication. La classification des signes que propose Eco en 1980, met en évidence des critères qui permettent d’accorder ou non une signification à un phénomène. Tout objet, phénomène, perception ou comportement peut fonctionner comme signe (Bougnoux, 2001) dès lors qu’un code commun est établi entre le locuteur et l’interlocuteur et qu’il est observé.
Auprès des patients ECM, notre but est d’amener à des comportements de communication qui seront signe d’une relation et d’ouverture. La communication est nécessaire pour la progression du patient et pour que chaque thérapeute puisse s’adapter et s’ajuster au patient. Il ne s’agit pas tant d’obtenir une réaction mais plutôt de tenter de satisfaire ce besoin de communication interpersonnelle.

Le groupe : enjeux dans un dispositif de soins

La communication se structure à partir de la position respective de chacune des personnes présentes pour cet échange. Un « rapport de place » s’établit et cette dépendance implique un possible ajustement voire une évolution au cours de l’échange ou dans le temps. Ce rapport peut être symétrique ou asymétrique et, dans ce dernier cas, hiérarchique ou complémentaire. La relation de patient et de thérapeute est de type complémentaire car il n’y a pas de relation de pouvoir et les rôles sont différenciés. Avec un thérapeute et plusieurs patients, un groupe se forme.
Le groupe est un système qui reflète à la fois une réalité collective mais aussi individuelle. C’est un ensemble de personnes qui a des caractéristiques et des buts communs. Le but est connu des participants du groupe ou rappelé à chaque début d’atelier pour être approuvé et tenté d’être réalisé. Le groupe offre un lieu d’échanges interindividuels qui implique une notion d’engagement à la fois des participants et des thérapeutes.
Le groupe à visée thérapeutique s’inscrit à la fois dans un projet individualisé d’accompagnement et de soins mais aussi dans un projet d’établissement. Ce groupe fonctionne d’autant mieux qu’il est porté par l’ensemble d’une équipe plutôt que par un seul thérapeute. C’est la bonne connaissance que chacun a du groupe, du moment le plus adapté pour le proposer au cours du parcours d’accompagnement et de soins ou de la journée, qui permet le bon fonctionnement et la réussite d’une activité thérapeutique. Pour ce travail, la mise en place des ateliers de lecture s’est faite après des échanges avec l’équipe de soins qui s’est ensuite toujours montrée disponible car au courant de cet atelier et de son organisation.
Le groupe a cet intérêt d’apporter un soutien mutuel et de diminuer l’isolement des patients. Après une étude de deux ans, sur 4 sites, auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, des chercheurs confirment d’autres effets du groupe : il permet une amélioration sensible de l’humeur du groupe, une atténuation des signes d’anxiété et d’humeur dépressive (Saucourt, 2009). Un groupe c ’est se retrouver ensemble et éprouver le plaisir de partager un même moment à plusieurs ; c’est former un ensemble indifférencié dans lequel tous les participants ont le même trouble mais où chacun, individuellement, peut s’exprimer ; c’est enfin, avoir des repères pour maintenir la dynamique groupale avec toujours la même organisation des ateliers : arrivée dans la salle, introduction, écoute des lectures et fin d’atelier.

Table des matières
REMERCIEMENTS
INTRODUCTION 
PARTIE THEORIQUE
I- PATIENTS EN SERVICE EVC-EPR
1. Coma et états de conscience
1.1. Généralités sur le coma
1.2. Continuum des différents états de conscience
1.3. Terminologie
2. Echelles d’évaluation
3. Particularités du patient en état de conscience altérée
4. Différentes prises en charge
4.1. Missions des services EVC-EPR
4.2. Prises en charge médicamenteuses
4.3. Prises en charge non médicamenteuses
II- ECOUTER UNE HISTOIRE 
1. Deux sens mis en jeu : l’ouïe et la vue
1.1. Oreille et ouïe
1.2. Yeux et vue
2. Voix : paramètres, dépendances et incidences
2.1 Paramètres vocaux
2.2 Dépendance et incidence
3. Sens et voix, vecteurs d’émotions
III- COMMUNICATION ET INTERÊTS DU GROUPE 
1. Communication verbale, communication non verbale et signes
1.1. Introduction de la communication
1.2. La communication verbale
1.3. La communication non verbale
1.4. Signe, vecteur de communication
2. Le groupe : enjeux dans un dispositif de soins
3. Conscience altérée, stimulation et éthique
3.1. Stimulation chez un patient en état de conscience minimale
3.2. Place de la famille
3.3. Questionnements éthiques
OBJECTIFS, PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES 
1. Objectif
2. Problématique et hypothèses de l’étude
1.1. Problématique
1.2. Hypothèses
PARTIE MÉTHODOLOGIQUE
I- CADRE DE LA RECHERCHE 
II- POPULATION 
1. Inclusion, non-inclusion et exclusion
1.1. Critères d’inclusion des patients
1.2. Critères de non-inclusion des patients
1.3. Critères d’exclusion des patients
2. Présentation des patients
3. Ethique
III- DEROULEMENT DES ATELIERS
1. Organisation des ateliers
1.1. Lieu et temps des ateliers
1.2. Evaluations en amont et lors des ateliers
1.3. Groupes
2. Matériel
2.1. Nécessaire pour chaque atelier
2.2. Textes utilisés
3. Pistes de standardisation
IV- MESURES : OUTILS D’OBSERVATION ET DE MESURE
1. Elaboration d’une grille d’analyse
2. Données recueillies
RESULTATS 
I- RESULTATS OBTENUS ET OBSERVATIONS
1. Déroulement global
1.1. Organisation générale
1.2. Durée des ateliers et des séquences
2. Résultats qualitatifs par patient
2.1. Patient A
2.2. Patient B
2.3. Patient C
2.4. Patient D
2.5. Patient E
2.6. Patient F
2.7. Patient G
2.8. Patient H
3. Résultats quantitatifs
3.1. Concernant le nombre d’items modifiés
3.2. Concernant les catégories d’items modifiés
II- SYNTHESE DES RESULTATS
1. Comparaison des résultats du premier et du dernier atelier
2. Conclusion générale des résultats
DISCUSSION 
I- DISCUSSION DES HYPOTHESES INITIALES ET LIMITES DE L’ETUDE 
1. Pertinence méthodologique
1.1. Particularités du patient ECM et intérêts du groupe
1.2. Concernant les ateliers
2. Evaluation de la démarche d’analyse des résultats
2.1. Grille d’évaluation des comportements de communication
2.2. Interprétation des résultats
II- PERSPECTIVES ET IMPACTS CLINIQUES DE L’ETUDE
1. Perspectives de l’étude
2. Impact clinique
CONCLUSION 
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 
TABLE DES ANNEXES

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