Vieillissement et perte d’autonomie

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La perte d’autonomie des personnes âgées : épidémiologie et définitions

Si l’espérance de vie en France après 50 ans s’avère la plus élevée de l’Union Européenne (UE) chez les femmes (37,4 ans contre 34,9 ans en 2014 dans l’UE), le nombre d’années vécues en bonne santé reste inférieur à celui de plusieurs pays. De récents travaux montrent une évolution moins favorable de l’espérance de vie sans incapacité dans les dernières années par rapport aux décennies précédentes (6). L’espérance de vie sans incapacité correspond au nombre d’années que peut espérer vivre une personne sans être limitée dans ses activités quotidiennes (7).
Les incapacités permettent d’apprécier les conséquences du vieillissement de la population et de l’allongement des durées de vie. Elles fournissent la mesure d’un état de santé altéré, à travers une approche fonctionnelle de la qualité de vie, en appréhendant plusieurs notions : les déficiences, qui sont définies comme l’altération des tissus ou organes et assimilées à la forme « extériorisée » d’une maladie, d’une malformation ou d’un accident ; les limitations fonctionnelles résultant de ces déficiences, qui se traduisent par des difficultés à mobiliser les fonctions sensorielles, cognitives et physiques ; les restrictions d’activité et les limitations dans la participation sociale, qui correspondent aux gênes ressenties et rencontrées du fait des limitations fonctionnelles pour effectuer sans aide les activités usuelles de la vie quotidienne. Le processus peut déboucher sur un désavantage social, ou handicap, qui correspond aux situations dans lesquelles l’état de santé fonctionnel rend difficile l’accomplissement des rôles qui sont généralement assignés aux personnes (familiaux, professionnels, domestiques) et que l’on résume aujourd’hui par le terme de participation sociale. C’est à ce dernier niveau que se situent les situations de dépendance, caractérisées par une perte d’autonomie et un besoin d’aide pour réaliser les activités associées à ces rôles sociaux (8). D’après sa définition publiée au Journal Officiel, la perte d’autonomie est l’impossibilité pour une personne d’effectuer certains actes de la vie courante dans son environnement habituel (9).
En 2015, selon l’INSEE, 2.5 millions personnes âgées de 60 ans et plus en France, sont en perte d’autonomie. Cela représente 15.3% des 60 ans et plus. D’après les projections de population de l’INSEE, en 2050, la France compterait 4 millions de seniors en perte d’autonomie, soit 16,4 % des personnes âgées de 60 ans ou plus (10).

Evaluation de la perte d’autonomie

Le niveau de perte d’autonomie d’une personne âgée de plus de 60 ans peut être évalué à partir de la grille AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupe Iso-Ressources) (annexe 1). Celle-ci apprécie les capacités de la personne âgée à accomplir 10 activités corporelles et mentales, discriminantes pour déterminer le Groupe Iso-Ressources (GIR) dont relève la personne âgée, et 7 activités domestiques et sociales, dites activités illustratives. Il existe six GIR : le GIR 1 est le niveau de perte d’autonomie le plus fort et le GIR 6 le plus faible (11).
Lors d’une demande d’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) auprès du conseil départemental, l’équipe médico-sociale du service APA effectue une visite d’évaluation à domicile pour évaluer le GIR de la personne âgée correspondant à sa perte d’autonomie. Pour bénéficier de l’APA, la personne doit être âgée de 60 ans ou plus, résider en France de façon stable et régulière, et être en perte d’autonomie, c’est-à-dire avoir un degré de perte d’autonomie évalué comme relevant du GIR 1, 2, 3 ou 4. Il n’y a pas de conditions de revenu pour bénéficier de l’APA. Néanmoins, le montant attribué dépend du niveau de revenus. Le GIR détermine aussi le montant maximal de l’aide financière accordé car le montant de l’APA ne peut pas dépasser un montant maximal différent pour chaque GIR. En cas d’éligibilité à l’APA, un plan d’aide est proposé à la personne âgée après l’évaluation. En GIR 5 et 6, la personne âgée n’est pas éligible à l’APA, elle peut alors s’adresser à sa caisse de retraite pour obtenir une aide financière (11). En 2017, 1.3 millions de personnes âgées dépendantes bénéficiaient de l’APA, soit une augmentation de 11.4% du nombre de bénéficiaires depuis 2010 (12). Cependant, ces valeurs sont à nuancer au regard du taux de non-recours à l’APA dont l’estimation concernerait 20 à 28% des personnes âgées dépendantes qui ne bénéficieraient pas de l’APA pour diverses raisons (méconnaissance de cette aide, lourdeur des démarches administratives, choix personnel) (13).
Compte tenu du vieillissement de la population, favoriser le vieillissement en bonne santé est un enjeu majeur de santé publique. Santé Publique France est à l’origine du concept « bien vieillir » qui est une approche globale et positive visant à renforcer les compétences des personnes âgées pour prolonger leur autonomie et soutenir santé et qualité de vie à domicile le plus longtemps possible (6). Dans la mesure où la dépendance est difficilement réversible, la prévention de la perte d’autonomie est devenue une priorité de santé publique et fait actuellement l’objet d’un plan d’action gouvernemental nommé « Vieillir en bonne santé 2020-2022 » (14).

L’aidant

Définition

L’aidant d’une personne âgée dépendante, également appelé aidant naturel ou aidant informel, est défini comme une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne (15).

Epidémiologie et profil des aidants de personnes âgées dépendantes

D’après l’enquête « Care » menée auprès des aidants en 2015-2016, par la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES), il existe en France métropolitaine 3,9 millions de proches aidants déclarés par une personne âgée de 60 ans ou plus vivant à domicile lui apportant une aide régulière, en raison de son âge ou d’un problème de santé, pour l’un au moins des trois grands types d’aides (vie quotidienne, soutien moral, aide financière ou matérielle).
Les conjoints et enfants des seniors représentent 8 proches aidants sur 10. La majorité des aidants des seniors vivant à domicile sont des femmes (59,5 %). Par ailleurs, la relation d’aide s’inscrit le plus souvent dans une situation de proximité géographique. En effet, les trois quarts des enfants aidants qui ne cohabitent pas avec le senior habitent à moins de 30 km du domicile du senior (16).

Un maillon essentiel dans la prise en charge, source de bénéfices et de difficultés

Près de 80 % de l’aide apportée aux personnes âgées au quotidien est fournie par leur entourage, et principalement leur aidant (17). Les aidants endossent notamment un rôle de coordination, en assurant la transmission des informations relatives à l’accompagnement de la personne et au suivi de sa santé. La relation d’aide peut à la fois être vécue positivement, mais également négativement, comme une charge. D’une part, l’aide est vécue positivement lorsque l’aidant en tire un bénéfice, qu’il est en mesure de valoriser son expérience et d’en éprouver de la satisfaction (complicité entre la personne aidante et celle aidée, sentiment de se sentir utile, etc.). D’autre part, l’aide peut être vécue négativement par sa nature et son volume horaire pouvant entraîner un impact physique, psychologique, social et financier sur l’aidant (18).

L’aide aux aidants

Afin que le sentiment de charge soit limité, il existe actuellement plusieurs sortes d’aides pour les aidants (19) :
– Les solutions de répit, permettent un « remplacement » temporaire de la présence de l’aidant auprès de la personne aidée. Depuis la réforme de l’APA de 2016, une enveloppe d’un montant pouvant aller jusqu’à 500€ par an est exclusivement dédiée au financement des solutions de répit pour les aidants. Il existe différentes formes : accueil de jour, hébergement temporaire, familles d’accueil temporaires, accueil temporaire au domicile (notamment garde itinérante de nuit).
– Les formations destinées aux aidants, organisées par des opérateurs locaux : Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC), Centre Communal d’Action Sociale (CCAS), et les réseaux associatifs. Financées par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), elles sont gratuites et réalisées en groupe pour les aidants. Elles abordent plusieurs thèmes (la maladie, son retentissement sur la vie quotidienne, les ressources et limites de l’aidant familial).
– Le soutien psychologique par l’intermédiaire de groupes de parole, de partages d’expériences (cafés des aidants,…), de consultations psychologiques individuelles, ainsi que des consultations médicales annuelles dédiées à l’aidant lorsque le proche est atteint de troubles neurocognitifs selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) (20).
– L’information concernant les actions de soutien ou les possibilités d’aides pour la personne dont ils s’occupent, principalement par les CLIC, les CCAS, les caisses de retraite, les mutuelles, le milieu associatif. Ces informations peuvent également émaner d’autres professionnels : le médecin traitant, les travailleurs sociaux ainsi que les structures médico-sociales comme la Plateforme Territoriale d’Appui (PTA) ou l’expérimentation Personnes Agées en Risque de Perte d’Autonomie (PAERPA). Une autre source d’information disponible pour les aidants est le livre « Aidant familial votre guide pratique » créé à l’initiative du Ministère des Solidarités et de la Santé (21).
– Sur le plan financier, lorsque la personne âgée bénéficie de l’APA, celle-ci peut permettre de rémunérer un aidant naturel (hormis lorsque l’aidant est également le conjoint). Si la personne âgée ne perçoit pas l’APA, elle peut employer son aidant en tant qu’aide à domicile, notamment grâce au Chèque Emploi-Service Universel (CESU).
– Sur le plan professionnel, deux types de congés existent spécifiquement pour les aidants.
Le congé proche aidant, remplaçant le congé de soutien familial depuis 2017, permet de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche en perte d’autonomie. Il est non rémunéré, d’une durée de trois mois, renouvelable sans dépasser un an de la carrière du salarié et fractionnable pour être transformé en période d’activité partielle. La loi du 24 décembre 2019 prévoit l’indemnisation de ce congé, son décret d’application est actuellement attendu pour en connaître le montant (22).
Le congé de solidarité familiale, permet au salarié d’assister un proche en phase avancée d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Le salarié doit entretenir un lien familial, partager le domicile ou être désigné personne de confiance de son proche. Ce congé est accordé pour une durée de trois mois, renouvelable une fois. Il n’est pas rémunéré, mais l’Assurance Maladie peut verser une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie pendant 21 jours au cours de ce congé (23).

Attentes des aidants

Selon la HAS, les attentes des aidants concernent principalement (18) :
– la qualité de l’accompagnement de la personne aidée par les professionnels (ponctualité, bienveillance, sérieux, …).
– la capacité du professionnel à alléger le poids des responsabilités liées à la coordination de la prise en charge.
– la prise en compte de leur expertise de la part des professionnels (reconnaissance de leur statut, leur implication et leur rôle « ressource »).
– l’information sur la législation, les démarches administratives, les aides financières existantes, les dispositifs de soutien des aidants. L’information et la formation sur le handicap, sur l’adaptation du matériel et l’aménagement du logement.
– l’écoute et le soutien.
En 2016, Lucie Hervé met en avant les attentes des aidants sur la base de leurs propres retours d’expérience, faisant suite à diverses problématiques. Elle souligne l’importance de l’aide professionnelle pour l’aidant, lui offrant du répit et un soutien matériel. En revanche, cette aide professionnelle implique des contraintes financières, d’organisation et de disponibilité pour l’aidant. D’autre part, le manque d’information, concernant la maladie de son proche ainsi que les ressources existantes, représente de vraies lacunes pour l’aidant, qui souhaiterait être plus informé sur ces sujets. Enfin, l’isolement social est retrouvé de manière quasi-constante chez les aidants, ayant besoin de soutien (24).

Coordination du maintien à domicile

Place du médecin traitant dans la coordination

D’après la définition de la WONCA (World Organization of National Colleges and Academic associations of general practitioners) de 2002, le médecin généraliste a un rôle privilégié envers ses patients, en constituant souvent le premier contact avec le système de soins et un rôle pivot de coordination dans les prises en charge, notamment d’orienter ses patients, selon leurs besoins, dans le système de soins et le secteur médico-social. Cette définition met en avant l’évaluation des dimensions physique, psychologique, sociale et culturelle du patient comme rôle du médecin de famille, afin de développer une approche centrée sur la personne (25). Ses rôles ont été réaffirmés en 2006 par le Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE) dans sa définition des compétences de médecine générale (26).
La question du maintien à domicile est fréquemment abordée par l’entourage du sujet âgé auprès du médecin traitant de leur proche. Le médecin évoque habituellement cette problématique au décours d’une consultation pour un autre motif, comme la survenue d’un épisode aigu, occasionnant une perte d’autonomie et plaçant le patient face à ses difficultés. La présence d’un membre de l’entourage, notamment de son aidant est un appui précieux pour connaître précisément les conditions de vie à domicile. Les visites à domicile sont également l’occasion pour lui d’évaluer l’adaptation du logement à la personne âgée et de discuter du maintien à domicile (27).
Malgré le rôle important dans la coordination du maintien à domicile qui leur est attribué, les médecins traitants décrivent, au travers du travail de Julie Erb et Pamela Buchman, une prise en charge chronophage et mal valorisée financièrement. Les médecins interrogés se sentent insuffisamment formés à cette problématique nécessitant de lourdes démarches administratives (27).
Pour améliorer la prise en charge du maintien à domicile des personnes âgées dans leur ensemble, neuf médecins sur dix déclarent qu’une meilleure coordination entre eux, les services hospitaliers et les intervenants à domicile serait bénéfique (28).

Parcours de soins et dispositifs de coordination

Définitions

Le parcours de soins est l’organisation d’une prise en charge globale et continue des patients au plus proche de leur lieu de vie (29). Il nécessite l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social. Le maintien à domicile d’une personne âgée s’intègre à son parcours de soin.
La coordination des soins se définit comme une action conjointe des professionnels de santé et des structures de soins en vue d’organiser la meilleure prise en charge des patients en situation complexe, en termes d’orientation dans le système, de programmation des étapes diagnostiques et thérapeutiques et d’organisation du suivi (30).
Les dispositifs de coordination sont des regroupements pluridisciplinaires (professionnels de santé, travailleurs sociaux, personnel administratif, etc.) dont l’objectif est de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge et d’assurer une prise en charge globale et adaptée aux besoins de la personne (30). Leur action, ponctuelle ou dans la durée, vient en complément et en soutien au médecin traitant de la personne pour une amélioration de l’état de santé global au sens de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) (31).

Contexte légal

Depuis la deuxième moitié du XXème siècle, la prise en charge de la dépendance de la population âgée devient un enjeu des politiques gouvernementales.
En 2009, la loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » (HPST) tend à fluidifier le parcours de soins entre la ville, l’hôpital et le secteur médico-social. Elle acte le principe général de complémentarité et de coopération entre acteurs du système de santé et réaffirme la mission de coordination des soins dévolue aux médecins généralistes. Elle propose une réorganisation du système de santé avec un objectif de décloisonnement entre les soins ambulatoires, les soins hospitaliers et le secteur médico-social et ainsi favoriser la coordination au sein du système de santé (32).
En 2015, la loi relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement de la Population montre la volonté du gouvernement de rendre les personnes âgées en perte d’autonomie, acteurs de leur propre parcours, grâce au financement par une nouvelle taxe, prélevée sur le montant des pensions de retraite, invalidité et préretraite : la Contribution Additionnelle de Solidarité pour l’Autonomie (CASA). La CASA permet de mieux répondre aux besoins, notamment de financer la revalorisation de l’APA à domicile, tout en limitant la participation financière des bénéficiaires (33). En 2016, la loi de modernisation de notre système de santé conçoit un appui à la prise en charge des patients relevant de parcours de santé complexes, organisé en soutien des professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux par les Agences Régionales de Santé (ARS). Le parcours de santé est dit complexe lorsque l’état de santé, le handicap ou la situation sociale du patient rend nécessaire l’intervention de plusieurs catégories de professionnels de santé, sociaux ou médico-sociaux. Les Plateformes Territoriales d’Appui (PTA) ont été créées pour répondre à ce besoin (34).

Dispositifs de coordination existants

Réseaux de santé

Les premiers réseaux ont été définis en 1991 avec la mise en place des réseaux ville-hôpital. Les réseaux de santé, introduits par la loi du 4 mars 2002, proposent une prise en charge globale (information, prévention, orientation et éducation à la santé). Certains réseaux sont organisés autour de problématiques de santé (diabète, insuffisance cardiaque, etc.), d’autres autour de populations spécifiques (personnes âgées, soins palliatifs, etc.). Tous assurent la coordination des acteurs autour d’un patient pour lui assurer un parcours de santé le plus fluide possible (35).
La multiplication des réseaux, l’hétérogénéité de leur fonctionnement et leur caractère centré sur une pathologie ou une population donnée, ont conduit en 2012 le gouvernement à redéfinir leurs missions (30). L’évolution s’est faite vers des réseaux territoriaux de proximité, pluri-thématiques, ciblant les patients les plus complexes, avec la mise en place d’une coordination d’appui au médecin généraliste. Ces réseaux s’inscrivent dans le projet global des ARS de regrouper les réseaux d’un même territoire, pour assurer une meilleure lisibilité de leurs actions et ainsi optimiser les ressources du territoire (35).

CLIC

Les CLIC sont déployés en 2001 en France, avec l’objectif d’être le support d’un réseau de coordination gérontologique organisé sur le territoire national. Ils permettent l’accueil, le conseil et l’information et l’orientation des usagers, notamment pour l’obtention des aides liées à leur prise en charge (aides financières, services à la personne, accueil dans les établissements…). Ces CLIC visent à associer une proximité, un accès facilité aux droits pour chacun, des actions de prévention et une mise en réseau entre les professionnels concernés (36). Il existe trois niveaux de CLIC de gradation différente :
– CLIC de niveau 1 : missions d’accueil, d’information, d’écoute et de soutien aux familles.
– CLIC de niveau 2 : missions précédentes complétées des rôles d’évaluation des besoins et d’élaboration d’un plan d’aide personnalisé.
– CLIC de niveau 3 : missions précédentes enrichies par la mise en œuvre des plans d’aide et le suivi des situations.
Tous les CLIC du Calvados sont de niveau 3. Dans le cadre de l’APA, ce sont les équipes médico-sociales APA des CLIC qui élaborent les plans d’aide, assurent la mise en œuvre et le suivi.

MAIA : Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’Autonomie

Déployées sur l’ensemble du territoire en 2011 suite au plan Alzheimer 2008-2012, les MAIA s’appuient sur les dispositifs de coordination existants, afin de les faire évoluer vers un mode d’organisation dit « intégré ». L’objectif est de renforcer l’articulation des intervenants des champs sanitaire, social et médico-social autour de la personne en perte d’autonomie dans une perspective d’intégration de l’ensemble des acteurs participant à la prise en charge. Toutes les personnes âgées en perte d’autonomie fonctionnelle peuvent être concernées par ce dispositif mais seules les situations dites « complexes » sont orientées vers la gestion de cas. Cette nouvelle organisation vise à promouvoir un parcours individuel qui soit à la fois continu, global, et adapté aux changements de situation dans le respect de l’autonomie des personnes. Le patient bénéficie d’un accompagnement personnalisé par un gestionnaire de cas, interlocuteur direct du patient, de la famille et du médecin traitant. Il évalue la situation, élabore un projet individualisé, fait le lien avec les différents intervenants et suit la réalisation des actions dans le temps (37).

Coordination Territoriale d’Appui (CTA) et expérimentation PAERPA

La CTA est une plateforme d’information et d’accompagnement des professionnels, des personnes âgées et de leurs aidants. Elle offre un service de guichet unique pour les orienter vers les ressources sanitaires, médico-sociales et sociales du territoire. Elle repose sur les dispositifs de coordination préexistants du territoire (38).
La CTA est l’un des trois acteurs du PAERPA, avec les professionnels de santé et le patient lui-même. Le PAERPA est une expérimentation menée sur plusieurs territoires pilotes depuis 2013, avec l’objectif de faciliter le parcours des personnes âgées, de renforcer leur maintien à domicile, d’améliorer leur prise en charge et la coordination des différents intervenants autour d’elles. Le PAERPA s’adresse aux personnes âgées de 75 ans et plus, dont l’autonomie est susceptible de se dégrader pour des raisons d’ordre médical ou social, témoignant une certaine fragilité (39). La fragilité se comprend comme l’état de vulnérabilité consécutif à une baisse des réserves fonctionnelles des multiples systèmes physiologiques composant l’organisme (40). Après une évaluation globale de la situation, un Plan Personnalisé de Santé (PPS) peut être rédigé selon certains critères de fragilité et/ou
atteintes d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s), dès le repérage de risques de perte d’autonomie. Ce PPS est un plan d’action élaboré par une coordination clinique de proximité (CCP) qui est une équipe de soins primaires (ESP) composée d’un médecin traitant et de deux autres professionnels de santé. Sa rédaction, basée sur le modèle mis à disposition par la HAS, permet de déterminer les problématiques, identifier les actions sanitaires et sociales à mener et définir le suivi adapté. Obtenir l’accord du patient au préalable est un prérequis indispensable pour la mise en œuvre du PPS (41).

PTA

Les PTA ont été créées en 2016 dans l’objectif d’apporter un appui aux professionnels de premier recours, en particulier les médecins traitants, pour les situations complexes de patients sans distinction d’âge ni de pathologies. La complexité est avant tout celle ressentie par le professionnel. Il peut s’agir d’une complexité médicale (pluri-pathologies) et d’une complexité psycho-sociale (isolement social, addiction, etc.). Cela concerne particulièrement le maintien à domicile et les ruptures de parcours. Leur finalité est de simplifier et rendre plus lisible la coordination des parcours complexes, notamment grâce à la mise en place d’une porte d’entrée unique. Une PTA s’appuie sur les ressources existantes de son territoire d’action (réseaux de santé, MAIA, CLIC, etc.) et dispose d’une équipe dédiée afin d’apporter une réponse polyvalente aux professionnels. A la demande d’un professionnel du territoire, la PTA a un rôle d’information et d’orientation vers une ressource du territoire la plus adaptée à la situation. Elle peut également procéder à l’évaluation multidimensionnelle des besoins du patient en situation complexe, proposer différentes interventions et assurer leur suivi. Une partie de leur activité est aussi d’organiser des réunions de retours d’expériences, aider à monter des projets territoriaux, diffuser des protocoles de bonnes pratiques (42).

Perspectives à l’horizon 2022

En 2019, la loi Ma Santé 2022 s’inscrit dans une dynamique de construction du système autour du patient. Un axe phare de cette loi est de créer dans tous les territoires, un collectif de soins au service des patients grâce au rassemblement des professionnels de santé d’un même territoire (exerçant en cabinet libéral, maison de santé, structures médico-sociales, …) autour de l’élaboration d’un projet de santé commun adapté à la population. Cet exercice coordonné est encouragé par la volonté de constituer des Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), déjà abordées dans la loi de 2016, constituées à l’initiative des professionnels de santé d’un territoire pour assurer une meilleure coordination de leurs actions et garantir un meilleur accès aux soins des patients. Elles sont composées de professionnels de santé, d’acteurs médico-sociaux et sociaux et d’hôpitaux de proximité dont l’importance est réaffirmée.
Les principales missions des CPTS sont :
– faciliter l’accès à un médecin traitant.
– améliorer la prise en charge des soins non programmés.
– améliorer l’organisation des parcours complexes des patients : par exemple, éviter les ruptures et favoriser autant que possible le maintien à domicile via une meilleure coordination entre tous les acteurs.
– développer des actions de prévention, notamment concernant la perte d’autonomie (43).
Cette loi prévoit également la création des Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC), résultant de la fusion des dispositifs de coordination actuels (réseaux de santé, CLIC, MAIA, CTA, PAERPA et PTA) devant le constat d’une difficulté de lisibilité de l’offre au sein des territoires. Actuellement, les ARS engagent un vaste travail pour le déploiement des DAC, d’ici à 2022 (44).

Etat des lieux du territoire Bessin-Caen Ouest-Prébocage

L’offre de soin sur ce territoire au 1er janvier 2020 

– Des acteurs de santé libéraux :
• 82 médecins généralistes libéraux,
• 27 médecins spécialistes libéraux,
• 35 pharmaciens libéraux,
• 86 infirmières libérales.
– 5 pôles de santé et Equipes de Soins Primaires (ESP)
– 1 établissement de santé de proximité, le Centre Hospitalier Aunay-Bayeux (2 sites), dépourvu de service de court séjour gériatrique et d’équipe mobile gériatrique formalisée.
– 2 services d’HAD et de SSIAD (Hospitalisation à Domicile et Service de Soins Infirmiers à Domicile)
– 21 Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD)
– 1 Equipe Spécialisée Alzheimer (ESA)
– 2 CLIC de niveau 3 (Bayeux et Douvres-La-Délivrande)
– 1 MAIA
– 9 résidences autonomies
– 23 EHPAD
La répartition des professionnels et structures sur le territoire est très inégale : on note une forte concentration autour de Bayeux au détriment des zones rurales.

Une particularité locale : le Groupement de Coopération Sanitaire (GCS) Axanté

Le Groupement de Coopération Sanitaire est une structure juridique qui a été créée en 2005. Auparavant nommé « réseau de santé du Bessin » puis « accompagner et soigner ensemble dans le Bessin et le Prébocage », il est devenu en 2019 le GCS Axanté. Son territoire d’action est désormais circonscrit au Bessin, Caen-Ouest et Prébocage. Il est au service des professionnels des champs sanitaire, médico-social et social, des structures et établissements du territoire, autour du projet de santé et en appui des parcours de soins sur ce territoire (35).
Ses champs d’actions sont multiples : handicap, addiction, précarité, accès aux soins des personnes migrantes et réfugiées, maladies chroniques, maladies graves évolutives, personnes âgées, fin de vie. Ces thématiques concernent toutes situations de fragilité ou complexité, quel que soit l’âge du patient, grâce à l’appui d’équipes médico-sociales dédiées, composantes du GCS : « Le Lien » Equipe Mobile Territoriale de Soins Palliatifs (EMTSP), la Permanence d’Accès aux Soins de Santé (PASS), la PTA, la CTA avec l’expérimentation PAERPA. Ces équipes spécifiques sont mobilisables au plus près et en appui des acteurs de santé (46).
Le GCS coopère au quotidien avec d’autres dispositifs (MAIA, CLIC, etc.) du territoire, facilité par un regroupement géographique au sein des mêmes locaux (46). Cette coopération est également favorisée par l’existence de réunions conjointes. Les staffs de régulation hebdomadaires, permettent de décider de manière collégiale et pluridisciplinaire, l’orientation d’une nouvelle situation vers le dispositif le plus adapté. Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) gérontologiques mensuelles permettent d’aborder avec les différents partenaires des situations complexes concernant la prise en charge de personnes âgées auxquelles ils sont confrontés (45). Cela participe au décloisonnement, au travail en interdisciplinarité, aux partages de compétences, à la pertinence des orientations et des coordinations, et facilite les temps de concertation.
Les objectifs du GCS Axanté sont : la promotion de la santé des personnes et la prévention (notamment de la perte d’autonomie), la facilitation de l’accès aux soins, la fluidité des parcours de santé et la graduation de leur coordination, l’accompagnement dans la formation des professionnels du territoire ainsi que le développement de la qualité, de la pertinence des soins et des innovations sur le territoire (5).
La réalisation d’un stage professionnalisant au sein du GCS Axanté lors de mon dernier semestre d’internat de médecine générale m’a permis de découvrir cette entité particulière. Ce stage a été la source de multiples réflexions et l’occasion pour moi d’élaborer ce projet de thèse.

Objectif de l’étude

Comme nous l’avons vu précédemment, le sujet du maintien à domicile des personnes âgées est une préoccupation actuelle majeure. Les dispositifs de coordination, florissants ces dernières années, peuvent être un outil pour le maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie. Dans ce cadre, le ressenti des professionnels de santé et des personnes âgées dépendantes, ayant bénéficié de l’appui d’un dispositif de coordination, ont déjà fait l’objet de plusieurs travaux de recherche (45,47,48).
Le rôle de l’aidant dans le maintien à domicile d’une personne âgée est crucial. Aussi, leur vécu a déjà été recueilli dans plusieurs études. La thèse de Lucie Hervé explorait le ressenti d’aidants de personnes âgées dépendantes à domicile (24). En 2015, Matthieu Prot étudiait le ressenti des aidants de personnes âgées prises en charge par le réseau de santé gérontologique sur le territoire sud-meusien (19). Depuis cette date, les dispositifs de coordination ont évolué, notamment par l’extension de l’expérimentation PAERPA sur le territoire français et l’apparition des PTA.
Aucune étude, à l’heure actuelle, ne s’est intéressée au vécu des aidants de personnes âgées prises en charge par ces nouveaux dispositifs de coordination.
C’est pourquoi la question de recherche de cette étude est : quel est le vécu des aidants de personnes âgées dépendantes prises en charge par des dispositifs de coordination du maintien à domicile dans le territoire du Bessin-Caen Ouest-Prébocage ?
L’hypothèse de ce travail est que le rôle d’aidant représente une charge pouvant être allégée par l’intervention d’un dispositif de coordination pour le maintien à domicile de son proche.
L’objectif de cette étude est d’explorer le ressenti des aidants de personnes âgées dépendantes prises en charge par ces dispositifs pour la coordination du maintien à domicile dans le territoire Bessin-Caen Ouest-Prébocage.

Table des matières

Introduction
I. Vieillissement et perte d’autonomie
II. L’aidant
III. Coordination du maintien à domicile
IV. Objectif de l’étude
Matériel et méthode
I. Choix du type d’étude
II. Choix de la population étudiée : mode de recrutement
III. Déroulement des entretiens
IV. Analyse des données
V. Cadre légal et conflit d’intérêt
Résultats
I. Caractéristiques des participants
II. Son rôle d’aidant dans sa vie personnelle
III. Les rôles du dispositif dans la coordination du maintien à domicile de son proche
Discussion
I. Discussion autour de la méthodologie de l’étude
II. Comparaison des résultats aux données scientifiques actuelles
III. Discussion des principaux résultats
Conclusion et perspectives
Bibliographie

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