Vers une politique publique des personnes vulnérables ?

La recherche de terrain : des réponses et du recul

En complément des éléments ci-dessus, des apports du terrain sont également à prendre en compte afin de chercher une réponse à notre problématique.

Les entretiens : dix enquêtés, dix positions différentes mais complémentaires

Les neuf entretiens réalisés avec dix personnes ont permis d’obtenir plusieurs points de vue, certains s’opposant, d’autres se recoupant, au regard de la question de la convergence des politiques publiques concernant les personnes âgées et les personnes handicapées. Nous avons identifié quatre sujets principaux, communs aux neuf entretiens.

La convergence, sujet principal

Du fait de la question de départ et de la présentation du sujet, chaque enquêté a pu s’exprimer sur le sujet de la convergence des politiques publiques regardant les deux publics.
Ainsi, pour certains des enquêtés, la convergence n’existe qu’en théorie, et très peu en pratique.
L’enquêté 3 relève qu’à chaque nouvelle réforme, des sacrifices sont à faire pour les mettre en place ; il existe trop de strates pour que ce soit réellement efficace. Les besoins et les caractéristiques sont communs, avec des spécificités par individu. L’enquêté 5 pense que les réformes ne sont pas mises en place, sont peu pertinentes, et surtout changent à chaque gouvernement. Ce dernier point est partagé par l’enquêtée 4. Les opinions sont partagées quant à savoir si cette convergence est souhaitable et/ou bénéfique pour les personnes. Elle apparaît plus souvent profitable davantage aux personnes handicapées qu’aux personnes âgées, ne serait-ce que pour l’aspect de la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes, comme nous le verrons plus loin.
Aucun des enquêtés n’est vraiment contre cette convergence, si elle garde les spécificités des deux publics, notamment si les enfants handicapés sont accompagnés à part. L’enquêtée 9 souligne cependant qu’il convient d’éviter un retour en arrière, qui se traduirait par la séparation entre enfants et adultes handicapés
Si convergence il y a, elle est avant tout perçue comme répondant à des raisons économiques visant à diminuer les dépenses publiques pour l’ensemble des acteurs. C’est notamment pour cette raison qu’une convergence plus poussée et une prestation unique ne seront pas faites dans un futur proche.
Comme mentionné plus haut, la barrière d’âge est une thématique qui a été abordée avec les personnes.
L’enquêtée 4, si elle ne souhaite pas la fin de la barrière d’âge entre les deux publics, voit des passerelles entre eux. Elle avance par exemple l’utilisation du langage des signes pour communiquer avec les personnes âgées ne pouvant plus s’exprimer, ou ouvrir l’accès aux fauteuils roulants personnalisables aux personnes âgées.
L’enquêté 7 estime que la barrière d’âge n’a jamais été pertinente, et que la repousser uniquement ne serait pas pertinent. Pour lui, une meilleure prise en charge serait assurée si elle était “abolie”. Ainsi, les personnes handicapées n’auraient plus à changer d’habitation lorsqu’elles “basculent” dans la catégorie des personnes handicapées vieillissantes , ce qui empêcherait une situation émotionnellement difficile.
Enfin, l’enquêtée 9 a émis l’idée que les personnes en situation d’exclusion sociale soient intégrées dans une politiques commune handicap et âge, en mentionnant des situations relevant d’un “handicap social”.

La sémantique, les expressions des enquêtés

Les enquêtées 1 et 2 ont mentionné voire explicité que la convergence est avant tout organisationnelle Beaucoup emploient “proximité” avec ou en remplacement de convergence, en parlant des politiques publiques à destination des deux publics nous intéressant. Cela correspond à l’idée que ces politiques se suivent, se côtoient et parfois se croisent. Parfois, le terme de “rapprochement” est utilisé en remplacement de “convergence”.
Tous les enquêtés font le lien entre mutualisation des politiques publiques (et des administrations) et la recherche d’économie publique. La centralité de l’usager, de la personne, est vue comme reléguée au second plan, au moins par une partie des “penseurs” des lois, des règlements… Ils ont également tous centré leur discours sur le plan économique à un moment ou un autre de l’entretien, sans jamais y être amené par l’enquêtrice.

Les représentations des publics et leurs impacts sur la prise en charge

Il a été relevé que l’accompagnement et soins des personnes à domicile présentaient des caractéristiques communes, avec les mêmes métiers, les mêmes compétences. La seule différence relevée par les enquêtés est la spécificité de la prise en charge de certains handicaps ou certaines maladies .
Ceci pourrait être facilement résolu par le recours à des formations, mais les contraintes techniques et financières des remplacements bloquent la concrétisation de cette solution.
À noter, les directeurs d’établissements ou de services rencontrés à la fois dans le cadre des entretiens et des observations participantes font tous part d’une difficulté grandissante à recruter, notamment des personnes motivées, et à maintenir des personnes restant plusieurs années en fonction.
Plusieurs hypothèses ont été avancées par ces personnes pour justifier de cette situation. Pour certains, notamment en Haute-Savoie, la problématique de la proximité avec la Suisse, qui offre de meilleurs salaires, a été avancé. Tous ont également mentionné le peu de reconnaissance de la profession, et la non-connaissance des contraintes liées aux métiers de ce secteur, ainsi que les idées et préjugés des personnes se présentant en recrutement. Lors de l’observation participante en CCAS, des retours sur les recrutements étaient discutés, et certaines personnes recrutées en tant qu’aides à domicile ont dû recevoir une formation spécifique, en raison d’une vision trop maternelle et infantilisante des personnes âgées et handicapées accompagnées . D’autres services, à destination des personnes handicapées, souffrent de la crainte suscitée par le handicap, notamment psychique.
Une des idées les plus fortes et discutées par les enquêtés a été celle de la prise en charge commune des deux publics. Les enquêtés 3, 5, 8-1 et 8-2, se sont exprimés en sa faveur, mais en émettant la réserve qu’elle doit rester individuelle, adaptée à chacun et à ses besoins. Elle doit également rester dans des cadres et catégories définies afin de limiter les coûts.
Les enquêtés 8-1 et 8-2 soulignent tous les deux la proximité des problématiques touchant les personnes âgées et les personnes handicapées, comme la généralisation du type de handicap ou de la dépendance, le manque de communication autour des problématiques les concernant, ou encore l’approche basée sur la maladie, le handicap, la dépendance plus que sur la personne elle-même. Comme nous l’avons mentionné plus haut, des enquêtés (2 et 5) font le constat d’un  glissement de la sphère privée, de la solidarité privée, à la solidarité publique concernant les personnes âgées. Cette remarque est plus nuancée en ce qui concerne les personnes handicapées, notamment pour les enfants, où la famille est maintenue dans son rôle de solidarité privée mais qui nécessite l’intervention de la solidarité publique. Cette intervention de la sphère publique dans le champ du handicap intervient après des années de militantisme en ce sens, et à la demande des familles.
Cela renvoie à un autre constat tiré de l’analyse de ces entretiens, qui est celui d’une idée de légitimité à recevoir de l’aide. Les personnes handicapées sont prises en charge par la solidarité nationale, et il n’existe pas l’idée de diminuer leur allocation, même pour en faire bénéficier le plus grand nombre. Les personnes âgées ont droit à une aide, qui paraît évidente aux personnes rencontrées, et dont le fait que le montant soit inférieure à celle des personnes handicapées est décrié. Cependant, aucune solution n’a été avancée afin de répondre à la question des dépenses publiques qui augmenteraient grandement si une allocation commune aux deux publics était créée.
Au regard des entretiens réalisés, deux points de vue ont émergé sur la représentation des deux publics. Le premier faisait état d’un regard péjoratif à l’égard des deux publics; le second considérait que les personnes âgées subissent encore plus de discriminations que les personnes handicapées , notamment pour la raison avancée ci-dessus menant à penser qu’un handicap est inattendu et subi alors que la vieillesse et la dépendance sont attendues. Ce point de vue est notamment celui retenu par les enquêtés 3 et 7.
L’enquêté 3 le formule comme étant une discrimination, l’âgisme, qui est lié à la peur de la mort.
L’enquêté 7 fait état d’un exemple survenu dans la commune où il se situe. Il estime que le regard des autres et l’incitation à rester jeune poussent les personnes âgées à refuser les aides les plus visibles les concernant. La commune a en effet mis à disposition de l’office de tourisme des déambulateurs d’extérieur, visant à permettre aux personnes de se promener en ville et sur les promenades prévues en toute sécurité. Visibles dans le lieu d’accueil, ils ne sont jamais demandés par le public concerné, et les propositions faites par les salariés de l’office du tourisme ne sont jamais acceptées par les personnes, et parfois même violemment rejetées.
Étonnamment, un même argument a émergé dans chacun des deux points de vue : la projection. Ainsi, se projeter à la place de la personne handicapée est vu comme suscitant de l’empathie selon certains, de la peur selon d’autres. L’empathie semble être suscitée lorsque le handicap est de naissance, cet élément ayant été avancé par l’enquêté 3, travaillant au sein de structures prenant en charge ce public.
Cela correspond à la perception d’une dépendance positive, comme expliquée par G. BALANDIER .La peur a été avancée par l’enquêtée 4, travaillant avec des adultes handicapés pour lesquels le  handicap est parvenu plus tard. Une différence a été notée par ces deux personnes entre le handicap visible (moteur, physique…) et le handicap invisible (psychique notamment) ; le premier susciterait d’abord un mouvement de recul, puis de l’empathie, alors que le second, peu compris, inquiète.
Cela a une influence sur les allocations . Au-delà des différences au niveau des montants des aides elles mêmes, cette personne se demandait s’il ne convenait pas de raisonner pour les deux catégories en terme de revenu global qui soit suffisant pour avoir une vie en autonomie décente. Cela a également une conséquence juridique lors du passage des personnes à 60 ans, avec le recours sur succession de l’ASPA, alors que l’AAH n’est pas récupérable sur succession.
Lors d’une autre autre discussion informelle lors de laquelle le sujet de ce mémoire a été présenté, une personne a réagi fortement en entendant parler de “convergence des politiques publiques à destination des personnes âgées et des personnes handicapées”. Ses questions ont alors porté sur la question d’une prise en charge commune des publics âgés et handicapés au sein des mêmes structures et établissements, cherchant à savoir si l’objectif du travail était de promouvoir une seule et même politique pour tous les publics concernés. Après avoir entendu les réponses, la personne a expliqué avoir un enfant en situation de handicap, et qu’elle ne comprenait donc pas quelle aurait été la pertinence de voir le dossier de son enfant traité par les mêmes instances s’occupant des personnes âgées. Pour cette personne, le handicap de son enfant et la dépendance liée à l’âge ne peuvent pas être considérés dans les mêmes instances.
Cet épisode a fait écho aux discussions entendues lors de l’une des observations participantes, où les associations liées aux personnes handicapées, notamment celles de parents d’enfants en situation de handicap, se sont inquiétées de la mise en place d’une MDA à la place d’une “simple” MDPH. Les mêmes craintes de “rapprochement non pertinent”étaient exprimées alors.

Un sujet récurrent : les personnes handicapées vieillissantes

Un sujet récurrent lors des entretiens a été la place des personnes handicapées vieillissantes dans les démarches de rapprochement des deux publics. Cela est apparu comme une nécessité. Les liens principaux et/ou désirés entre les deux publics concernent ces personnes. La question de l’accueil des personnes handicapées vieillissantes dans les EHPAD est prégnante, tout les enquêtés en ayant parlé ou ayant mentionné connaître une telle situation. L’enquêté 3 fait cependant remarquer qu’une personne handicapée accueillie en EHPAD a un écart d’âge important avec ses co-résidents. Il explique cela notamment par le fait que les personnes handicapées qui sont logées en foyer d’hébergement doivent en partir une fois qu’elles atteignent les 60 ans. Cependant, ces personnes ne pouvant vivre seule à domicile, et parfois n’ayant plus leurs parents pour les prendre en charge, elles doivent faire une demande d’entrée en EHPAD, parfois anticipée.
Aujourd’hui, l’âge d’entrée moyen en EHPAD a nettement reculé, pour être aujourd’hui à 84 ans et cinq mois. Cela signifie donc qu’une personne handicapée vieillissante de 60 ans vit avec des personnes pouvant avoir 25 ans de plus qu’elle. Ce décalage est parfois trop important et compromet leur intégration.
L’enquêté 3 souhaite que soit mieux anticipé le vieillissement de la personne, afin de ne pas morceler son parcours : le statut “handicapé” ne doit pas être remplacé par le statut “âgé”, l’un n’effaçant pas l’autre.
Quant à l’enquêtée 4, selon elle, les services pourraient être mis en commun de manière intégrale, autant à destination des personnes âgées et des personnes handicapées. Elle fait le constat que les services du Conseil Départemental, bien qu’ayant rapproché les deux publics, continuent de traiter les problématiques leur étant liées de manière différenciée. Elle regrette également que les directeurs et directrices des services et des établissements autant à destination des âgés que des personnes en situation de handicap n’aient pas de lieu où se rencontrer pour échanger des pratiques et des situations qu’ils rencontrent.
L’enquêtée 8-1 remarque cependant que si des passerelles existent, permettant aux personnes handicapées d’accéder aux EHPAD, certains types de handicap sont difficilement pris en charge par les personnels de ces établissements. De plus, connaissant la lourdeur d’un polyhandicap, elle souligne qu’aujourd’hui il n’est pas imaginable de le prendre en charge en EHPAD. C’est donc une solution limitée à offrir aux personnes handicapées vieillissantes. Est ressorti également le fait que la convergence semble aller plus dans un sens que dans l’autre.
En effet, elle semble être plusperçue comme offrant de nouvelles solutions aux personnes en situation de handicap, par l’ouverture d’établissements jusqu’à présent réservés aux personnes âgées, tels que les EHPAD et les résidences autonomie. L’apport qui en ressortirait pour les personnes âgées n’est vu que comme étant économique, avec la question des allocations aux montants différents.

Les observations participantes, sources de recul et d’enseignements

Comme nous l’avons mentionné plus haut, les observations participantes sont une source d’informations, prises sur le long terme, qui apporte un autre éclairage à nos interrogations. Nous avons ainsi pu constater trois points principaux.

Un travail commun mais réparti entre deux services

Au cours des observations participantes, nous avons vu que dans différents organigrammes d’institutions (collectivités territoriales et services déconcentrés de l’ETAT telles que les ARS), une distinction des services appliquant les politiques publiques à destination des deux publics s’opérait. Cela s’exprimait par l’existence d’un service “personnes âgées” et d’un autre service “personnes handicapées”.
Cependant, les deux services sont systématiquement regroupés dans un même pôle, qui lui est distinct des autres publics. Cela leur permet d’être en permanence en train d’échanger, de se consulter, de travailler ensemble.
Cette observation est corroborée par les lectures faites. Ainsi, selon l’étude de l’ODAS citée plus haut , sur la décentralisation de l’accueil, de l’information, de l’orientation et de l’évaluation des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées, « les départements sont maintenant très majoritairement favorables à une conception unifiée du soutien à l’autonomie. Cela se vérifie non seulement dans les organigrammes et dans les missions d’observation et de prospective, mais également dans l’articulation des politiques publiques et la territorialisation de leurs services qui vise à organiser autant que faire se peut un accueil et une orientation communs ». L’étude relève également que 91% des départements disposent d’une direction commune personnes âgées / personnes handicapées, et 75% ont mutualisé certains services ou certaines missions, telles que l’autorisation et la tarification des établissements et services. Les cas présentés sont ci-dessus sont donc représentatifs de la situation actuelle française.
Le Conseil Départemental de Savoie est d’autant plus particulier que la directrice de la Délégation Départementale Personnes Âgées, Personnes Handicapées est également la directrice de la MDPH ; la cheffe de service “Allocations personnes handicapées” au sein de la Délégation est également directrice adjointe de la MDPH. Le travail est réparti entre les deux services de la Délégation selon s’il s’agit d’un public âgé ou en situation de handicap. L’enquêtée 1 note un mouvement similaire dans les autres départements, avec des directeurs des services départementaux devenant également directeurs MDPH, ou des MDA étant créées et mises en place.
Il y a plusieurs raisons à la mise en commun des ressources humaines entre les deux entités. La première est que l’actuelle directrice de la Délégation a été recrutée au moment où le précédent directeur de la MDPH partait en retraite. En raison des baisses de dotations budgétaires aux Départements, le Conseil Départemental de Savoie a en matière de ressources humaines une politique visant à réduire les coûts de personnels en maîtrisant la masse salariale, et par conséquent la nomination s’est faite sur les deux postes.

Une prise en charge commune des deux publics

La directrice du CCAS de la ville d’Aix les Bains a plusieurs fois fait part de son sentiment que les politiques publiques à destination des personnes âgées et des personnes handicapées iront de plus en plus dans le même sens jusqu’à fusionner. Ce sentiment a toujours été partagé par les personnes auxquelles elle en faisait part, tels que ses collègues directeurs et directrices, et ses équipes.
Nous avons mentionné plus haut le fait que SAAD et SSIAD prennent tous les deux en charge des personnes âgées et des personnes handicapées. Cela a été constaté au sein du CCAS d’Aix les Bains et de ses deux services.
Il est à noter toutefois que le nombre de personnes accueillies par les deux services dépend des autorités de tarification.
Ainsi, le SAAD prend en charge toutes les personnes qui ont recours à lui si ces personnes bénéficient d’un plan d’aide conçu et validé par le Conseil Départemental et ses équipes pluridisciplinaires. Le nombre de personnes est cependant limité par le nombre de travailleuses en son sein, lui-même dépendant de la dotation arrêtée pour le service.
Le fonctionnement du SSIAD diffère quelque peu. C’est l’ARS qui détermine le nombre de places dont il bénéficie, et les personnes sont prises en charge si elles ont une ordonnance spécifique. Les places sont réservées soit pour des personnes âgées, soit pour des personnes handicapées. Il est à noter que les places pour personnes handicapées sont moins nombreuses que celles pour personnes âgées, car c’est un public “bénéficiant” d’autres services d’accompagnement et de soins (SAMSAH, SAVS…).
Un autre constat qui a été fait au sein de ce CCAS est le fait que les deux services n’accueillent pas les mêmes publics en terme de handicap ; le SSIAD accueille principalement des personnes ayant un handicap psychique ou intellectuel, tandis que le SAAD prend en charge des personnes en situation de handicap physique principalement. Il arrive tout de même que certaines personnes soient prises en charge par les deux services en même temps, ce qui a encouragé le CCAS a construire un SPASAD, dont le nombre de places est déterminé par ce nombre de personnes “communes”, c’est-à-dire bénéficiant de ces deux services.

Les dossiers transversaux

Du fait de la proximité des services que nous avons pu constater ci-dessus, il existe des dossiers transversaux entre les services à destination des personnes handicapées et des personnes âgées, notamment, la bientraitance et la formation des personnels soignants qui sont des sujets communs. Au sein de la délégation départementale de l’ARS, il a été fait récemment un appel à candidature pour l’ouverture de places à destination des personnes handicapées vieillissantes au sein d’un SSIAD. L’enquêtrice se trouvant au sein du Conseil Départemental au moment de la parution de la majorité des textes et décrets en lien avec la loi ASV, il a été constaté qu’il existait une crainte des associations au sujet de la mise en place d’une MDA. Les associations ont profité d’une Commission Exécutive de la MDPH pour interroger le Président du Conseil Départemental, également Président de la MDPH, sur l’intention de passer en MDA. Il leur a alors été répondu que cela n’était pas prévu. L’entretien avec l’enquêtée 1 l’a par ailleurs confirmé, tout comme celui de l’enquêtée 9.

Un droit universel commun ?

Il y a eu des tentatives de mise en place d’undroit universel autonomie.
Avant 1997, l’ACTP était attribuée aux deux publics. Puis une différenciation s’est faite en raison des besoins spécifiques des personnes âgées dépendantes, identifiés dans les différents rapports mentionnés. La loi de 2005 prévoit pour 2010 l’universalité d’une prestation, mais la crise é conomique de 2007-2008 rend sa mise en place impossible. D’autres différences ont été soulignées, comme le fait que l’APA permette plus d’aide à domicile, que la PCH dispose d’une grille plus récente. Les outils d’évaluation sont différents par conséquent entre les deux publics. Un alignement des prestations vers le bas est impossible, et surtout non désiré, tandis qu’un alignement vers le haut est coûteux au-delà des moyens aujourd’hui disponibles. Il semble alors que l’APA et la PCH resteront sans doute différenciées encore pour un certain temps. Cependant, il reste envisageable qu ’un jour leurs grilles d’évaluation fusionnent. Cette hypothèse ne se réalisera sans doute pas dans le futur proche, la loi ASV de 2015 ayant mis à jour la grille AGGIR sans la rapprocher des grilles destinées à l’évaluation des besoins des personnes en situation de handicap.

Table des matières

Introduction
Partie I – La méthodologie
I/ Des apports théoriques
II/ Les remontées du terrain
Synthèse de la partie I
Partie II – L’analyse des résultats
I/ La recherche théorique : des bases et des questionnements
II/ La recherche de terrain : des réponses et du recul
Synthèse de la partie II
Partie III – Conclusion
I/ Des points clés pour répondre
II/ Vers une politique publique des personnes vulnérables ?
III/ Bilan
Résumé
Bibliographie

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