Soutenance mémoire
Contexte
C’est la volonté de mêler le soin à la relation d’échanges qui m’a poussée à entreprendre des études d’ergothérapie. Tout au long de cette formation, les apports théoriques reçus et mes différentes expériences de stage m’ont permis de considérer l’ampleur des possibilités d’action ergothérapique. En deuxième année, j’ai eu la chance de suivre les interventions d’une Équipe Spécialisée Alzheimer, plus connue sous le sigle ESA. Son objectif premier est de renforcer le soutien à domicile des personnes souffrant de la Maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées. Ce type de structure, s’inscrit dans le cadre réglementaire du Plan Alzheimer 2008-2012 (1). La mesure n°6 (2) de ce même plan présente son cahier des charges et ses conditions de mise en place. La pratique des ergothérapeutes et des psychomotriciens en ESA s’appuie sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (3) (HAS). L’objectif réadaptatif énoncé concerne le « maintien des activités physiques, psycho-sociales et la prévention des complications liées à la maladie » (3). Pour ce faire, différentes actions sont menées auprès des patients, mais aussi de leurs aidants et de leur environnement. Les soins d’accompagnement et de réhabilitation entrepris en ESA ont été synonymes de découvertes. C’était pour moi une première expérience auprès de personnes présentant des maladies neurodégénératives. J’ai rapidement compris que ce ne serait pas la dernière, tant j’ai apprécié de travailler avec ce public. Le caractère évolutif de la maladie impose une adaptation constante de l’accompagnement ; d’où une dynamique très enrichissante. La pratique m’a également fait découvrir un nouveau contexte d’intervention ; le domicile, chaque séance étant effectuée sur le lieu de vie du patient.
Thème général
L’ergothérapie a un véritable rôle à jouer dans l’accompagnement de la Maladie d’Alzheimer et de ses maladies apparentées. C’est pourquoi nous nous intéresserons aux actions d’ergothérapeutes exerçant en ESA, intervenant au domicile de patients de stade léger à modéré de la maladie d’Alzheimer.
En tant que thérapie non-médicamenteuse, l’ergothérapie œuvre pour «l’amélioration de la qualité de vie, la recherche d’un état de bien-être » (4) des personnes malades mais aussi de leurs proches. En effet, l’ergothérapeute en ESA s’intéresse à un public mixte, composé de la personne accompagnée et de son entourage. Tout au long de ce mémoire, les termes de « personne accompagnée » et d’« entourage » seront employés, pour désigner la personne malade d’une part, et l’ensemble de ses proches et aidants naturels d’une autre part.
La prise en soins se déroulant entièrement au domicile de la personne accompagnée, la dimension écologique de ce suivi est très forte. L’ergothérapeute est directement au contact de l’environnement physique et humain des personnes. Son intervention est complexe et diversifiée car elle porte sur de nombreuses problématiques.
Utilité sociale du questionnement et intérêt pour la pratique professionnelle
La Maladie d’Alzheimer fait partie des maladies neurodégénératives les plus connues et redoutées. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), elle est la première cause de démence et représenterait 60 à 70% des cas de syndromes démentiels (5). La démence se caractérise par la présence de « troubles des fonctions cognitives, suffisamment importants pour retentir sur la vie quotidienne et qui durent depuis au moins 6 mois (DSM-IV-TR) »(6). Si la Maladie d’Alzheimer fait l’objet de nombreuses recherches scientifiques, elle reste à ce jour incurable. Dans de rares cas, elle peut survenir chez le sujet jeune mais l’âge demeure son principal facteur de risque. En France, L’Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale (INSERM) nous apprends que son incidence augmente après 65 ans et que sa fréquence atteint 15% à 80 ans. Actuellement, L’INSERM estime à plus de 900 000 le nombre de français atteints par les maladies de type Alzheimer. Compte-tenu du phénomène de vieillissement général de la population, ces chiffres sont amenés à croître. Face à cette perspective inquiétante, nous pouvons nous demander comment accompagner les personnes touchées par cette maladie invalidante à long terme ?
La grande majorité des malades vivent (encore) chez elles, ce qui soulève une autre préoccupation ; comment soutenir le maintien à domicile de ces personnes et par quels moyens favoriser l’émergence d’une vie la plus harmonieuse possible ?
La Maladie d’Alzheimer pose ainsi un véritable problème de santé publique, auquel la société doit répondre. Les politiques Français ont donc légiféré pour tenter d’améliorer la prise en charge de ces affections. Le premier Plan Alzheimer a vu le jour en 2001, suivi par d’autres jusqu’à l’actuel Plan Maladies NeuroDégénératives (PMND) 2014-2019 (7). Ce dernier renforce l’engagement des ESA et annonce la création de structures supplémentaires, en réénonçant le besoin d’« être mieux accompagné à son domicile » .
Problématique pratique
Pour mieux comprendre la prise en soins ergothérapique de la personne accompagnée et de son entourage, une revue de la littérature (8) a été effectuée. Lors de cette étape et selon la méthode de recherche cumulative, différents savoirs issus d’écrits scientifiques et professionnels ont été recueillis. Ces savoirs permettent d’affiner la problématique et constituent le cadre conceptuel de ce mémoire. Dans un premier temps nous découvrirons la Maladie d’Alzheimer en tant que pathologie, puis nous nous intéresserons à ses différents retentissements. Nous nous pencherons alors sur le vécu des personnes, dont le quotidien se trouve véritablement transformé. Nous explorerons ensuite les actions possibles auprès de ces personnes.
La maladie d’Alzheimer
C’est en 1906, après avoir autopsié le cerveau d’une patiente, que le médecin Alois Alzheimer décrit pour la première fois la maladie qui porte aujourd’hui son nom.
• Physiopathologie
La Maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, prenant racine dans la région de l’hippocampe (9) avant de s’étendre à l’ensemble du cerveau. Elle se caractérise par des lésions neuronales spécifiques. Si dans le processus de vieillissement normal, des amas de protéines bêta-amyloïde constituent des plaques séniles, dans le cas de la Maladie d’Alzheimer ; ces plaques font l’objet d’une accumulation pathologique. Ce phénomène s’accompagne de l’augmentation de la phosphorylation de la protéine Tau, responsable de la structure des neurones, causant ainsi des dégénérescences neurofibrillaires. On parle alors de tauopathie (10), entraînant la mort des neurones et l’atrophie corticale.
• Symptomatologie et évolution
L’installation du syndrome démentiel se fait de façon insidieuse, en suivant le chemin de la tauopathie. La maladie peut rester silencieuse pendant plusieurs années avant de se déclarer. Bien que ses signes cliniques varient d’un individu à l’autre, deux grandes familles de symptômes sont reconnaissables : cognitifs et psycho-comportementaux.
• Les symptômes cognitifs
La mémoire
Tout d’abord des troubles de la mémoire épisodique apparaissent, du fait de l’atteinte hippocampique. Les conséquences peuvent être des oublis de faits récents ou une désorientation spatio-temporelle. Rapidement, les autres types de mémoires sont à leur tour affectés ; c’est l’amnésie. Néanmoins, la mémoire émotionnelle reste intacte. Les personnes continuent de ressentir intensément les évènements, en conservant une « empreinte émotionnelle » .
Le langage
Avec l’atteinte du cortex temporal et de la mémoire sémantique, les premières perturbations du langage apparaissent. Il s’agit le plus souvent d’un manque du mot.
Petit à petit, l’aphasie et son cortège de troubles langagiers s’installent. Le manque du mot s’accroît et le discours se désorganise jusqu’à devenir incohérent. Avec la progression de la maladie, la compréhension écrite et orale se dégrade inexorablement.
Les praxies
Une praxie est une fonction élaborée visant à effectuer une activité gestuelle finalisée. Elle passe par la planification, puis la programmation pour arriver à l’exécution du geste. La Maladie d’Alzheimer s’accompagne de dysfonctionnements de l’habileté gestuelle, on parle d’apraxie. Ce phénomène étant multiple, nous retiendrons deux grands types d’apraxie :
– idéomotrice : difficulté ou impossibilité à réaliser des gestes symboliques ou expressifs.
– idéatoire : difficulté avec les gestes d’action, de manipulation et l’utilisation d’objets.
Les gnosies
La gnosie est la capacité à reconnaître un objet par l’intermédiaire d’un des sens. L’évolution de la maladie entraîne une agnosie (12) et des difficultés de reconnaissance des objets et/ou des personnes. L’anosognosie qui est l’incapacité d’une personne à reconnaître sa maladie, est également possible. Elle est à différencier du déni qui est un phénomène psychologique de défense.
Enfin, le déclin général des fonctions exécutives (12), permettant l’organisation et la réalisation des tâches les plus complexes, s’amorce. Ces fonctions sont l’attention, l’initiation, le jugement, la pensée abstraite, la planification et la résolution de problème. Leur détérioration se renforcera tout au long de la maladie. Cela aura pour effet de changer la face du quotidien, limitant toujours plus la réalisation des activités de la vie courante.
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Table des matières
1. INTRODUCTION
1.1 Contexte
1.2 Thème général
1.3 Utilité sociale du questionnement et intérêt pour la pratique professionnelle
1.4 Question de recherche
1.5 Problématique pratique
1.5.1 La maladie d’Alzheimer
1.5.2 Les répercussions de la Maladie d’Alzheimer sur la personne
1.5.3 Les retentissements sur l’entourage
1.5.4 Le domicile
1.5.5 L’ergothérapie en ESA
1.6 Pré-enquête exploratoire
1.7 Cadre théorique
1.7.1 Le modèle systémique
1.7.2 Le processus de changement
1.7.3 Les compétences des familles
1.7.4 Le sentiment d’auto-efficacité
2. MATÉRIEL ET MÉTHODE
2.1 Le choix de la méthode
2.2. La population
2.3 Le choix et la construction de l’outil théorisé de recueil des données
2.4 Le déroulement de l’enquête
2.5 Choix des outils de traitement de données
3. RÉSULTATS
3.1 Présentation des données
3.2 Analyse des données
3.2.1 Analyse quantitative
3.2.2 Analyse qualitative
4. Interprétation des données selon la revue de littérature et le cadre théorique
4.1.1 Interprétation en lien avec la revue de littérature
4.1.2 Interprétation en lien avec le modèle systémique
4.1.3 Interprétation en lien avec le processus de changement
4.1.4 Interprétation en lien avec le concept de compétence des familles
4.1.5 Interprétation en lien avec le concept d’auto-efficacité
4.2 Réponse à l’objet de recherche
4.3 Discussion des résultats
4.3.1 Critique du dispositif de recherche
4.3.2 Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
4.4 Apports, intérêts et limites des résultats
BIBLIOGRAPHIE
GLOSSAIRE
