Une maladie silencieuse altérant le fonctionnement d’un organe vital : le rein

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La dialyse péritonéale

Il existe une autre technique de dialyse, cette fois intracorporelle, appelée dialyse péritonéale qui se réalise au domicile. Elle consiste à utiliser le péritoine (membrane qui entoure les organes abdominaux) comme filtre naturel afin d’épurer en continu, par osmolarité, les déchets contenus dans le sang. Elle nécessite la mise en place d’un cathéter permanent dans le péritoine, dont l’extrémité émerge en bas, sur le côté de l’abdomen. Ce cathéter d’environ 10 cm permet les connexions aux poches de dialysat et peut être caché sous les vêtements entre 2 séances de dialyse. Cette méthode nécessite l’infusion dans le ventre d’1,5 litres à 2 litres de liquide qui, laissés en stase durant plusieurs heures, assurent les échanges nécessaires à l’épuration du sang. Le dialysat chargé en déchets après 4 à 8 heures de stase dans le péritoine est ensuite drainé et éliminé. Cette opération doit être réalisée 3 à 4 fois par jour ou en continu la nuit grâce à une machine automatisée appelée « cycleur ».
La dialyse péritonéale n’impose pas les règles drastiques de l’hémodialyse d’un point de vue diététique puisque l’épuration est continue. Elle peut être réalisée par une infirmière libérale, le patient ou l’un de ses proches mais nécessite une formation rigoureuse ; le risque infectieux et les complications mécaniques étant fréquents. Cette technique impose également un aménagement du domicile conséquent compte tenu de l’asepsie des manipulations et de l’importance du matériel nécessaire. Les déplacements (voyages, vacances, déplacements professionnels etc.) sont tout à fait possibles mais nécessitent une organisation et une anticipation importante, du fait de la quantité de matériel nécessaire aux soins.
La présence du cathéter reste pour certains patients une effraction, une atteinte à l’intégrité de leur corps, engageant une relation particulière à cet objet étranger mais faisant partie d’eux-mêmes.
« Le cathéter est d’un côté détesté, rejeté par les patients, car représentant une insuffisance, et de l’autre côté il est accepté et vécu comme un objet familier toujours craint à cause des infections possibles, mais aussi pouvant être aimé car permettant la vie » (Gourdon et al., 2002).
Le rythme des échanges diurnes (toutes les 4 heures environ), impose également aux patients d’organiser leurs activités quotidiennes en fonction des horaires de leur dialyse, induisant possiblement au passage un risque d’anxiété ou de culpabilité vis-à-vis de l’efficacité de ce traitement vital dont ils ont la responsabilité. Le respect des horaires, du nombre de dialyses et des règles de manipulations stériles, la surveillance de l’aspect du liquide drainé sont autant d’activités médicales qui leur sont déléguées à plein temps, régulièrement évaluées par le médecin et les infirmières lors des visites à l’hôpital.

La greffe rénale

Lorsque le patient ne présente pas de contre-indication, la greffe de rein est considérée par l’HAS (Haute Autorité de Santé, 2015) comme le traitement de suppléance indiqué et recommandé car :
• Le plus efficace en termes d’espérance de vie (12,4 ans contre 5,4 ans pour les patients dialysés),
• Le plus efficace en termes de qualité de vie (proche de celle de la population générale, contrairement aux patients dialysés qui subissent des soins plus contraignants et risquent une perte d’emploi),
• Le moins coûteux.
Cependant, tous les patients atteints d’insuffisance rénale terminale ne peuvent pas bénéficier d’une greffe. Certains patients présentent une contre-indication à la transplantation, mais également des maladies associées qui peuvent amener les professionnels à ne pas proposer au patient la possibilité d’être greffé.
Les premières transplantations rénales ont été réalisées avec succès en France à l’hôpital Necker en 1959 grâce aux travaux de Jean Hamburger. Il s’agit d’une intervention chirurgicale qui consiste à implanter dans l’abdomen du patient receveur un rein prélevé sur un donneur compatible, vivant ou décédé. Les reins dits « natifs », devenus non fonctionnels sont maintenus en place.
Souvent synonyme de renaissance pour les patients ayant connu la dialyse, la greffe permet de réinvestir le champ des possibles comme l’activité physique, la reprise du travail, la parentalité ou la sexualité, mais elle n’est cependant pas une guérison.
Le suivi après l’intervention chirurgicale est lourd et contraignant, il nécessite des visites très rapprochées à l’hôpital les deux premières années, de nombreux examens et prélèvements sanguins pour vérifier l’état de santé du greffon, des prises médicamenteuses à vie (notamment les anti-rejets indispensables à la tolérance de la greffe par l’organisme) avec de nombreux effets secondaires. Des complications infectieuses, immunologiques et cardio-vasculaires existent.
Une transplantation rénale n’est jamais définitive. La durée de vie d’un greffon est en moyenne de 10 à 15 ans. Même si de façon exceptionnelle, certains malades vivent avec un greffon fonctionnel depuis plus de 20, 30 ou parfois 40 ans, tous les patients candidats à la greffe rénale savent malheureusement qu’un retour en dialyse ou une re transplantation sont bien souvent inéluctables (Cf tableau suivant, issu du rapport médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine 2017, Figure R3).
Les re transplantations (2ème, 3ème voire 4ème greffes rénales) ne peuvent être envisagées que chez certains patients. Elles représentent 16 % des greffes mais chaque transplantation augmente l’immunité de l’organisme, compliquant ainsi la tolérance des futurs greffons.
La relation à un organe transplanté est toujours particulière. Les travaux de Pucheu sur la psychologie du patient greffé éclairent ce rapport difficile : « Le vécu de la maladie grave qu’implique la greffe d’organe réveille dans un premier temps l’angoisse de mort, puis dans un deuxième temps, la greffe permet d’espérer en la survie (coeur, poumon, foie) ou en une meilleure qualité de vie (rein). Déni et clivage sont au premier plan : les deux représentations susceptibles de réactiver l’angoisse de mort et la culpabilité, à savoir la représentation de sa propre mort, et l’idée impensable d’attendre la mort de quelqu’un d’autre pour survivre soi-même, semblent évacuées. Les rares propos sur le donneur sont très pragmatiques et ne seront parfois même jamais envisagés, du moins consciemment, par les receveurs » (Pucheu, 2002).

La prise en compte du vécu subjectif de la maladie chronique

Si notre recherche concerne l’exploration du vécu émotionnel des personnes dialysées et greffées rénales, il nous semble essentiel d’inscrire notre thème dans le contexte plus large qui concerne la prise en compte du vécu subjectif des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques aujourd’hui en France et de l’articuler avec les différents enjeux que ce questionnement soulève. Nous proposons dans cette partie de nous arrêter sur les apports que la littérature nous a fourni pour comprendre en quoi la prise en compte du vécu subjectif des sujets en soins et son aspect émotionnel peuvent présenter un intérêt social et collectif, scientifique ou éthique.
À la différence des maladies aiguës, la caractéristique des maladies chroniques est leur inscription dans la durée, leur permanence, ainsi que l’itération et l’imprévisibilité des différents états biologiques, physiologiques, psychologiques, émotionnels qu’elles induisent. Cette chronicité a différents effets sur la trajectoire de vie des personnes, en tant que sujet social, pour continuer à investir, au gré des évolutions de leur état de santé, les divers espaces de la vie quotidienne. Toutes ces caractéristiques spécifiques contribuent à la modification ou au remaniement des rapports subjectifs et intersubjectifs que la personne malade entretient avec elle-même et son environnement.
« Grâce aux progrès des thérapeutiques, les maladies chroniques se définissent dorénavant comme une alternance entre des phases asymptomatiques et des phases aiguës. Cette évolution porteuse d’espoirs a des conséquences, non seulement sur l’organisation médicale de la maladie, mais aussi sur l’expérience quotidienne qu’en fait le malade. En effet, le malade peut d’un côté continuer à exercer la plupart de ses rôles sociaux, personnels, voire professionnels en période d’accalmie de la pathologie dont il est atteint, mais d’un autre côté il doit être prêt à intégrer à tout moment des contraintes de soin, de traitements, voire des ré hospitalisations imprévisibles. » (Tourette-Turgis, 2017b, p. 93)
Pour définir ce qu’est le « vécu subjectif » nous nous appuyons tout d’abord sur la définition que Vermersch propose de la notion de « vécu », qu’il considère comme une occurrence singulière pour le sujet. Un vécu appartient à un sujet et à un seul, il n’est vécu qu’au moment où il est vécu, par celui qui le vit et seulement lui. Cela signifie donc qu’il a effectivement appartenu à la vie d’un sujet, ce qui permet de rejeter ce qui a été imaginé, et ce qui est générique (Vermersch, 2014).
Dans la lignée de Vermersch, Mouchet et Cattaruzz a précisent que la prise en compte du vécu subjectif, ne peut ne se faire que par une approche des informations produites par le sujet lui-même sur son propre vécu. Lorsqu’en psychophénoménologie de la subjectivité, l’entretien d’explicitation vise à accéder à la subjectivité en acte, il s’agit de tenter de rendre intelligible la logique personnelle ou logique propre des sujets, c’est-à-dire leur point de vue sur un vécu (Mouchet & Cattaruzza, 2015).
En cela, nous entendons par « vécu subjectif », ce que le sujet a effectivement vécu dans une situation passée, singulière, qui n’appartient qu’à lui seul et à son histoire et qui s’inscrit dans sa logique propre.
La prise en compte du vécu subjectif des personnes qui font l’expérience d’une maladie chronique nous semble soulever plusieurs types d’enjeux. Tout d’abord, des enjeux sociaux, compte tenu du nombre de personnes concernées en France (environ un tiers de la population) et des nombreuses incidences que la maladie et les traitements peuvent avoir dans la durée, sur l’ensemble des activités et les conséquences sociales qui en découlent. Des enjeux scientifiques ensuite, notamment dans le champ de la recherche en sciences humaines et sociales (sciences de l’éducation, psychologie, sociologie etc.) et aussi dans la recherche clinique, médicale ou paramédicale où l’expérience vécue du patient est devenue peu à peu, un instrument de mesure validé pour évaluer son état de santé, parmi les autres indicateurs d’appréciation médicale. Enfin, la question de la prise en compte du vécu subjectif des malades, nous apparaît soulever des enjeux éthiques, car l’expérience du malade remet en question les éthiques du soin et un certain nombre d’activités de soin qui étaient des allant de soi, notamment pour ce qui concerne les modalités de prise de décision face à la fin de vie, à la mort, à la douleur.

Des enjeux sociaux

Si l’on peut se réjouir que de nombreuses maladies ne soient plus fatales et soient devenues chroniques, grâce à l’amélioration des traitements médicaux, il ne faut pas perdre de vue que la chronicité engendre des difficultés spécifiques de type non médicales (Avril & Pradlnes, 2010, p. 24).
Plus de 20 millions de personnes aujourd’hui en France, vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques. Les incidences bio-psycho-sociales de leur état de santé impactent d’une manière ou d’une autre leur qualité de vie. L’insertion sociale, professionnelle et le maintien d’un niveau de ressources suffisant lorsque l’on est touché par la maladie chronique sont sans doute l’un des aspects les plus saillants.
Dans le cas de la maladie rénale terminale, une enquête qualitative sur l’activité professionnelle et les ressources des personnes traitées par dialyse ou transplantation rénale en France, a été réalisée en 2014 à l’initiative d’une association de patients. Cette étude fait apparaître « l’étendue des difficultés que les personnes malades rencontrent, en plus des problèmes médicaux, des ajustements à apporter en permanence à leur vie, des choix thérapeutiques à faire » et montre « comment ces difficultés fragilisent les trajectoires professionnelles et conduisent fréquemment les patients à la précarité économique et à une perte partielle ou totale d’autonomie. » (Association Renaloo, 2014).
Cette enquête met aussi en évidence le besoin souvent exprimé par les personnes malades de conserver une activité professionnelle, pour des raisons économiques mais également pour ce qu’elle leur apporte socialement, et les difficultés qui s’érigent encore dans le monde du travail pour leur proposer un maintien ou un retour à l’emploi adapté à leur état de santé.
Ainsi, l’employabilité et le maintien dans l’emploi restent une question sociale vive pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique. La fréquence des séances de dialyse, la fatigue chronique, les hospitalisations (programmées ou en urgence), les rendez-vous médicaux ou les représentations parfois erronées de certains employeurs sont autant de facteurs qui peuvent finir par avoir raison du maintien dans l’emploi des malades. Le taux d’employabilité des personnes dialysées en âge de travailler est d’aujourd’hui de 17,4 % lorsqu’il est estimé à 80 % pour la population générale. Ce phénomène est responsable d’un risque accru de baisse des revenus, de précarisation pour les plus démunis, d’isolement social et/ou psychologique. L’accès à l’emprunt ou aux assurances pour les personnes malades ou ayant eu une maladie grave reste également une forme de discrimination qui accroît le phénomène de précarisation ou de renoncement à leurs projets de vie. L’acceptation des demandes ou l’ajustement des primes étant évaluées au regard du risque dit « aggravé de santé » des personnes, les banques ou assureurs n’hésitent pas à refuser les malades ou à leur proposer des surprimes exorbitantes, pour des contrats qui ne couvrent, en outre, aucun des problèmes de santé liés à la maladie elle-même. Les personnes malades qui exercent ou exerçaient une activité libérale, voient également leur couverture sociale s’interrompre en cas d’arrêt maladie, mettant en balance la nécessité de choisir entre se soigner et celle de maintenir ses ressources. L’aspect financier et professionnel lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique se révèle être une source fréquente d’inquiétude, de peur ou de stress, pour soi, ses proches, sa famille et peut induire des tensions émotionnelles qui viennent s’ajouter à toutes celles liées plus directement à la gestion de la maladie.
L’isolement social causé par les contraintes de la maladie, des symptômes ou des traitements est un autre aspect souvent évoqué par les personnes malades. Dans le cas de la dialyse par exemple, nombreux sont celles et ceux qui décrivent la manière dont peu à peu, la maladie a fini par les isoler de leur environnement social. D’abord, du fait du traitement, directement ou indirectement. La fréquence et la chronicité des séances de dialyse rythment leur vie. Trois fois par semaine, une demi-journée complète est dédiée aux soins, imposant la mise en suspend des activités familiales, professionnelles ou sociales. Même si les modalités de dialyse proposées aujourd’hui sont plus adaptées et moins traumatisantes pour l’organisme qu’il y a 30 ans, tous les malades ne supportent pas le traitement de filtration de la même manière. Certains rapportent « être malades de la dialyse », c’est-à-dire être très éprouvés par les effets secondaires tels que les crampes, les vomissements, les chutes de pression artérielle et une intense fatigue qui leur impose le repos à chaque fin de séance, empêchant toute vie sociale. Les contraintes en termes de régime alimentaire et de restriction hydrique réduisent également peu à peu les sorties entre amis, les restaurants, les invitations chez les proches.
L’insuffisance rénale chronique est une maladie qui altère significativement l’image de soi et peut conduire les personnes malades à s’isoler d’elles-mêmes. Elle peut, en outre, effrayer l’entourage et favoriser l’adoption de comportements d’évitement vis-à-vis de la personne malade.
La vie personnelle et familiale est une autre dimension particulièrement affectée par les contraintes de la maladie rénale et de ses traitements. L’épreuve de la maladie peut, tout à la fois, renforcer les liens unissant les membres d’une famille et mobiliser un soutien aidant (psychologique, organisationnel ou financier) autour de la personne malade, pouvant prendre la forme du don d’organe par l’un des membres, mais elle peut aussi générer une complexification des relations familiales ou réveiller des tensions préexistantes. La question du don de rein intra familial peut s’avérer particulièrement délicate et mener parfois, à la création de situations conflictuelles aggravant l’isolement ou la souffrance psychique et émotionnelle de la personne directement concernée (Association Renaloo, 2014).

Table des matières

Introduction
Première partie CONSTRUCTION DE L’OBJET DE RECHERCHE : CONTEXTE ET ENJEUX
CHAPITRE 1er : L’insuffisance rénale chronique
1.1. Une maladie silencieuse altérant le fonctionnement d’un organe vital : le rein
1.2. Épidémiologie
1.3. Une maladie éprouvante aux incidences multiples
1.3.1. L’hémodialyse
1.3.2. La dialyse péritonéale
1.3.3. La greffe rénale
CHAPITRE 2 : La prise en compte du vécu subjectif de la maladie chronique
2.1. Des enjeux sociaux
2.1.1. En santé publique
2.1.2. Au coeur des transformations du système de santé, quelle place pour le vécu émotionnel du patient dans la relation de soin ?
2.1.3. Évolution de la prise en compte de la place des patients dans le système de santé
2.1.4. Les maladies graves et sévères et leur accompagnement
2.2. Des enjeux scientifiques : l’apport des sciences humaines et sociales
2.2.1. La psychologie de la santé aux États-Unis et en France
2.2.2. La sociologie de la santé
2.2.3. La recherche en sciences de l’éducation et la formation des adultes
2.3. Des enjeux éthiques
2.3.1. Médecine performante, efficiente et humaniste ?
2.3.2. Le sujet malade capabilitaire
2.3.3. Des représentations du « malade vulnérable chronique » à « l’injonction à l’autonomie »
Deuxième partie CADRE THÉORIQUE DE LA RECHERCHE
CHAPITRE 3 : Du « travail émotionnel » au « travail des malades » : concepts et théories
3.1. La fonction sociale des émotions, approches et théories
3.1.1. Les théories organicistes
3.1.2. Les théories socio-cognitives
3.1.3. Les apports de la psychologie sociale
3.2. Le concept de travail émotionnel
3.2.1. La sociologie des émotions : les travaux fondateurs d’Hochschild
3.2.2. Les usages du concept de « travail émotionnel »
3.3. Le concept de « travail des malades » : un instrument pour penser l’activité réelle des malades
3.3.1. Les apports de Strauss
3.3.2. L’analyse de l’activité : une autre voie pour éclairer le concept de « travail des malades »
3.3.3. L’expérience de la maladie : une production de savoirs contributive au fonctionnement de la société
3.4. Les théories du care et les émotions
3.4.1. Les théories du care
CHAPITRE 4 : Formulation de la problématique, redéfinition de l’objet et des questions de recherche
4.1. De la construction de l’objet de recherche à la formulation de la problématique
4.2. Redéfinition de l’objet de recherche et énonciation des questions de recherche
Troisième partie DISPOSITIF MÉTHODOLOGIQUE ET CONDUITE DE LA RECHERCHE
CHAPITRE 5 : Les choix épistémologiques et méthodologiques
5.1. Cadre général préalable à l’enquête de terrain
5.1.1. Orientations pour approcher la subjectivité du sujet
5.1.3. Cadre éthique et réglementaire de la recherche
5.2. L’enquête de terrain : rencontre avec les sujets en soins
5.2.1. Constitution de l’échantillon
5.2.2. Présentation et portraits des participants à la recherche
5.3. Accès aux matériaux et recueil des données
5.3.1. L’entrée sur le terrain
5.3.2. Méthodologie d’accès au matériau
5.3.3. Difficultés et limites
CHAPITRE 6 : Analyse des matériaux
6.1. Première étape de l’analyse : sémiotisation des émotions dans le discours
6.1.1. Les émotions « dites » : sémiotisation formelle
6.1.2. Les émotions « montrées » : sémiotisation interprétative
6.1.3. Les émotions « étayées » : sémiotisation interprétative
6.2. Seconde étape de l’analyse : l’identification des traces d’activités émotionnelles
6.3. Troisième étape de l’analyse : identifier, classer et regrouper
Quatrième partie PRÉSENTATION ET INTERPRÉTATION DES RÉSULTATS
CHAPITRE 7 : Présentation des résultats de la recherche
7.1. Analyse quantitative des émotions sémiotisées dans les énoncés
7.2. Des activités émotionnelles auto-adressées visant à restaurer un rapport à soi, un rapport à la maladie et un rapport au monde vivable
7.2.1. Contexte d’émergence des situations nécessitant la mise en oeuvre d’activités émotionnelles auto-adressées
7.2.2. Des activités émotionnelles réalisées pour diminuer l’incertitude
7.2.3. Restaurer les sentiments d’ordre et de finalité dans son existence
7.2.4. Des activités émotionnelles qui visent à maintenir ou restaurer sa capacité à agir sur soi, sur la maladie et sur le monde
7.3. Des activités conduites en situation d’interaction
7.3.1. Réguler ses propres émotions face aux réactions émotionnelles des autres
7.3.2. Des activités conduites sur ses propres émotions pour se préserver, se ressourcer et prendre soin de soi
7.3.3. Transformer son expérience émotionnelle : un apprentissage sur soi mis à disposition des autres
7.4. Des activités d’intervention sur les activités émotionnelles d’autrui
7.4.1. Prendre soin des activités émotionnelles des autres malades
7.4.2. Faciliter les activités émotionnelles d’autrui
CHAPITRE 8 : Interprétation des résultats de la recherche
8.1. Le travail émotionnel, une activité constitutive du processus de biographisation
8.1.1. Apprentissage biographique
8.1.2. Transformation de l’expérience émotionnelle au service de la biographicité
8.1.3. Le surpassement émotionnel : un travail biographique au service du désir de vie
8.2. Le sujet en soin, un acteur de la division du travail émotionnel
8.2.1. A l’hôpital
8.2.2. Avec les proches
8.3. Le travail émotionnel, une activité du care
8.3.1. Le care giving ou l’attention émotionnelle portée à autrui
8.3.2. Le care receiving ou la délégation du souci de soi à autrui
8.4. Travail émotionnel et négociation des règles de sentiments : un art de faire
8.4.1. Un art de penser
8.4.2. Un art de dire (ou de ne pas dire)
8.4.3. Un art d’agir : la mètis et le kairos
8.5. Intervenir sur ses propres émotions et celles d’autrui : une composante quotidienne et réelle du « travail des malades »
8.5.1. L’activité d’intervention émotionnelle : une activité constitutive de « l’activité du malade »
8.5.2. Des activités émotionnelles au coeur de chaque dimension du « travail des malades »
8.5.3. Le coût du travail émotionnel des malades
Conclusion
Bibliographie
Annexes

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