Soutenance mémoire
Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA)
Définition Les manifestations propres à l’autisme sont décrites dès le début du XIXe siècle et sont associées à la démence infantile (Kraepelin, 1899). Le concept d’ « autisme » est introduit pour la première fois par Bleuler en 1911, puis sont publiés les travaux déterminants du pédopsychiatre américain Léo Kanner en 1943, définissant l’autisme à partir des particularités de comportement observées chez certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage [17]. « L’autisme est alors définitivement affranchi du continuum de la schizophrénie. » [18] L’appellation « autisme infantile précoce » est donnée l’année suivante. La définition de l’autisme a ensuite connu de multiples évolutions aboutissant aux termes de « troubles envahissants du développement » (TED) ou « pervasive developmental disorders » (PDD), termes utilisés dans la 10e révision de la Classification internationale des maladies (CIM-10), parue en 1992 et encore utilisée actuellement [19]. Dans le DSM-4 (1994), quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, une classification internationale des troubles psychiatriques, le terme employé était également celui de TED [20]. Plus récemment, dans le DSM-V, publié en 2013 (version française 2015), le terme de « trouble du spectre de l’autisme » (TSA) ou « autism spectrum disorder » (ASD) a été utilisé [21]. Ce dernier terme fait aujourd’hui référence. La Classification internationale des maladies l’a intégré dans sa 11e révision (CIM-11, 2018) [22]. D’après « L’état des connaissances sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement » publié par la Haute Autorité de Santé (HAS), les TED et les TSA recouvrent une même réalité clinique [12]. Dans la suite de ce rapport, c’est le terme de TSA qui sera préférentiellement utilisé. Apparaissant dès la petite enfance (avant 3 ans) et persistant à l’âge adulte, les TSA sont caractérisés par la présence de 3 critères communément nommés « triade symptomatique » ou « triade autistique », avec un continuum clinique dans les trois domaines :
• des altérations des intéractions sociales réciproques (contact visuel, expression faciale, partage des émotions…),
• des altérations de la communication (retard de langage, difficulté à soutenir une conversation, écholalie…),
• des intérêts restreints et comportements stéréotypés (préoccupation pour un ou plusieurs centres d’intérêts anormaux dans leur définition ou leur intensité, adhésion à des rituels ou des habitudes non fonctionnelles, maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs).
La problématique est que le diagnostic de ces troubles est clinique. Les symptômes doivent être observés préalablement pour permettre de diagnostiquer un TSA alors qu’ils peuvent ne devenir pleinement manifestes qu’après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie. L’étape à laquelle le retentissement fonctionnel devient évident varie selon les caractéristiques de l’individu et de son environnement. Les manifestations du trouble varient aussi de façon importante selon le degré de sévérité de celui-ci, le niveau de développement et l’âge chronologique, d’où le terme de spectre. Toute équipe de professionnels peut poser un diagnostic de TSA en relation avec la famille si sa pluridisciplinarité permet de réaliser les trois volets de la démarche diagnostique que sont :
– le diagnostic nosologique,
– l’évaluation fonctionnelle des troubles et des capacités,
– la recherche de troubles ou maladies associées.
Prise en charge : Dans le résumé de sa thèse « Etude de la prévalence des enfants atteints d’un TSA, âgés de moins de 7 ans au 1er janvier 2016, à partir des données de la MDPH, au sein des Bouches-du-Rhône (BDR)», Morgane Montel indique que les prises en charges sont pluridisciplinaires et réalisées sur plusieurs structures sanitaires, médicosociales et libérales [23]. 48% des PEC se faisaient en secteur médicosocial, 25% en secteur sanitaire (9,4% en Centre Médico-Psychologique (CMP), 1,3% en Centre Hospitalier (CH), 14,3% en Hôpital de Jour (HDJ) et 25% en secteur libéral. La prise en charge institutionnelle des TSA est en effet essentiellement faite :
– Par le secteur sanitaire : hospitalisation et prise en charge ambulatoire en psychiatrie pour le diagnostic et éventuellement pour le suivi. La prise en charge financière des soins des personnes atteintes de TSA peut se faire au titre des affections de longue durée (ALD23 « Affections psychiatriques de longue durée », catégorie c « déficiences intellectuelles et troubles graves du développement durant l’enfance »). L’ALD23 fait partie des ALD dites « exonérantes » (prise en charge à 100% des soins liés à la pathologie). La prise en charge au titre d’une ALD exonérante1 est en règle générale demandée par le médecin traitant qui établit le protocole de soins. Jusqu’en avril 2017, la durée initiale de la prise en charge était de 5 ans, renouvelable autant de fois que nécessaire. Par décret du 3 avril 2017, elle a été modifiée à la hausse pour certaines ALD : pour la catégorie c de l’ALD 23, l’exonération initiale est accordée pour une durée de 10 ans.
– Par le secteur médico-social : en particulier les centres médico-psychopédagogiques (CMPP), les instituts médico-éducatifs (IME), les instituts médicopédagogiques (IMP), les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), les instituts médico-professionnels (IMPRO), les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP), les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).
Finalité initiale du Sniiram
Le Sniiram a été créé en 1998 pour contribuer à la connaissance des dépenses de l’ensemble des régimes d’Assurance Maladie, à la définition, à la mise en œuvre et à l’évaluation des politiques de santé, à l’amélioration de la qualité des soins et à la transmission aux professionnels de santé des informations relatives à leur activité, à leurs recettes et, s’il y a lieu, à leurs prescriptions. La Cnam est chargée de la gestion du Sniiram, elle est responsable du système d’information au regard de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), autorité indépendante compétente en matière de protection des données personnelles.
Finalité initiale du PMSI
L’objectif principal du PMSI est de procéder à l’analyse de l’activité médicale des établissements hospitaliers à des fins d’allocation budgétaire. Dans le cadre du PMSI, tout séjour dans un établissement de santé, public ou privé, fait l’objet d’un recueil systématique et minimal d’informations administratives et médicales qui sont utilisées principalement pour le financement des établissements de santé (tarification à l’activité) et pour l’organisation de l’offre de soins (planification). Généré par l’agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH), le PMSI fait historiquement partie du Sniiram pour avoir une vue transverse du parcours de soin des bénéficiaires.
Objectifs
L’objectif principal de ce travail était :
• d’estimer la prévalence annuelle des patients atteints de TSA en PACA, à partir de leur prise en charge sanitaire en France, en 2019 ;
• de montrer l’évolution des prévalences sur la période 2010 à 2019 ;
• et de décrire la répartition des patients atteints de TSA par classe d’âge quinquennale, par sexe et par département de résidence.
L’objectif secondaire était de décrire, sur la période 2017 à 2019, la répartition des personnes atteintes de TSA selon les différents diagnostics de TSA (F84.0 à F84.9 de la CIM-10) et selon deux grandes catégories d’âge : 0 à 19 ans et 20 à 59 ans.
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Table des matières
1. Résumé
2. Introduction
3. Contexte
3.1 Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA)
3.1.1 Définition
3.1.2 Prise en charge
3.1.3 Classifications nationales et internationales
3.2 Les plans autisme
3.3 Le Système National des Données de Santé (SNDS)
3.3.1 Les composantes du SNDS
3.3.2 Qui peut utiliser les données du SNDS ?
3.3.3 Finalités du SNDS
4. Objectifs
5. Population et méthode
5.1 Population de l’étude
5.2 Période de l’étude
5.3 Méthode
5.3.1 Source de données : le SNDS
5.3.2 Estimation de la prévalence des TSA à partir des données du SNDS
5.3.3 Limites
5.3.4 Confidentialité, sécurité et conservation des données
5.4 Analyses descriptives des données
5.4.1 Analyses descriptives à partir de l’ensemble des données issues du SNDS
5.4.2 Analyses descriptives à partir des données issues uniquement du RIM-P
6. Résultats
6.1 Contribution des différentes bases de données dans le SNDS
6.2 Prévalences annuelles selon la classe d’âge et le sexe dans le SNDS
6.2.1 Prévalences estimées pour 2019
6.2.2 Evolution des prévalences annuelles selon la classe d’âge
6.2.3 Evolution temporelle des prévalences annuelles entre 2010 et 2019
6.3 Répartition des TSA selon les caractéristiques des individus dans le RIM-P
7. Discussion
7.1 Comparaison avec les données nationales et chiffres de prévalence connus
7.2 Disparités des prévalences départementales (variabilité transversale)
7.3 Sex ratio
7.4 Prévalences estimées selon la classe d’âge
7.5 Evolution de la prévalence entre 2010 et 2019
7.6 Limites de l’estimation de la prévalence réalisée à partir du SNDS
7.7 Répartition des différents diagnostics du code F84
8. Conclusion
9. Bibliographie
10. Abréviations utilisées
11. Annexes
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