Trouble du Spectre Autistique

Soutien aux parents d’enfants souffrant de Trouble du Spectre Autistique

Nous avons choisi de nous interroger sur l’accompagnement socio-éducatif à domicile pour les parents d’enfants souffrant du Trouble du Spectre Autistique en Valais car il n’existe pour l’instant pas de structures proposant ce type d’accompagnement. Il existe plusieurs institutions hétérogènes, dans le sens où ces dernières accueillent en plus des enfants souffrant de ce trouble, des enfants ayant d’autres handicaps. Il existe également des accompagnements à domicile organisés par l’Office Educatif Itinérant pour les enfants atteints de TSA, mais ils s’arrêtent à l’âge de 6 ans (Canton du Valais, 2016). Les institutions qui organisent un accompagnement à domicile spécifiquement pour les jeunes de plus de 6 ans souffrant de TSA, sont en dehors du Valais et ne remplissent pas le but socio-éducatif que nous recherchons.

Nous développerons cet aspect plus en profondeur dans notre problématique. Nous remarquons qu’il manque certaines structures de soutien répondant de manière spécifique aux besoins des parents et de leur(s) enfant(s) souffrant de TSA dans le canton du Valais. Notre travail consiste à argumenter notre point de vue et à regarder si cette proposition serait appréciée et bénéfique pour les familles. Dans la première partie théorique de notre travail, nous donnerons une définition du trouble du spectre autistique. Nous présenterons ensuite ce qui existe comme structures pour ces enfants en Valais et dans les autres cantons. Nous nous pencherons également sur ce que le terme d’accompagnement socio-éducatif à domicile signifie et implique. De plus, nous développerons quelques recherches sur les besoins de parents ayant un enfant souffrant d’un handicap que nous étayerons dans la partie méthodologique de notre travail. Nous pensons également intéressant d’effectuer quelques entretiens préparatoires afin de récolter quelques éléments pour compléter notre partie théorique. Nous pensons suivre une conférence ou interroger des intervenants sociaux de tous genre travaillant avec des enfants souffrant de TSA afin d’étoffer notre vision au niveau des prises en charge déjà établies. Dans la deuxième partie pratique, nous enquêterons sur le terrain. Nous effectuerons des entretiens en interrogeant des parents d’enfants souffrant du spectre autistique pour vérifier leurs réels besoins. Ces enquêtes nous permettront de savoir si un tel accompagnement serait utile et/ou nécessaire.

Les motivations de Sylvie

Lorsque j’ai réalisé le stage demandé pour mon travail de maturité, j’ai eu l’occasion de côtoyer deux jeunes souffrant de trouble du spectre autistique. Leur façon de penser et de voir le monde m’a tout de suite fascinée. J’ai donc eu envie de m’intéresser à ce trouble afin de mieux le comprendre et j’ai effectué des recherches dans ce sens. Toutes ces recherches m’ont donné envie de travailler avec des personnes souffrant de ce trouble et je me suis donc interrogée sur les structures existantes pour ces personnes, mais je n’ai pas trouvé beaucoup de structures en Valais spécifiquement conçues pour ces jeunes. Dans un séminaire sur le TSA que j’ai suivi dans le cadre de ma formation HES, j’ai pu remarquer que l’OEI propose un accompagnement à domicile en Valais pour les jeunes souffrant de ce trouble, mais que celui-ci s’arrête à l’âge de 6 ans (Canton du Valais, 2016) ce qui m’a interpellée et m’a orientée sur cette idée de travail de bachelor.

En plus de ces recherches et de ces constatations, j’ai participé au projet Accompagnement Famille-Enfant pour l’un de mes modules de cours. Il s’agit d’accompagner une famille immigrée afin de l’aider à être mieux intégrée ainsi qu’aider les enfants pour leurs devoirs et autres problèmes scolaires. Pour réaliser cet accompagnement, il nous était demandé d’aller rencontrer une famille chez elle et de collaborer avec les parents selon leurs besoins pour pouvoir les aider et ainsi aider leurs enfants dans leurs difficultés quotidiennes. Lors de nos retours en classe, nous discutions des problématiques sur lesquelles chacun de nous travaillait. Nous avons pu ainsi nous rendre compte de l’importance d’un suivi individualisé selon les besoins. Même si le projet indiqué nous demandait de nous concentrer sur l’aide scolaire, toutes les familles n’en avaient pas forcément besoin. La famille avec laquelle je travaillais, par exemple, avait plus besoin d’aide pour leur quotidien (conflits familiaux). Les enfants faisaient beaucoup de crises de colère mal gérées par le père. Mon accompagnement s’est donc plus porté sur l’amélioration du quotidien que sur des apprentissages scolaires car ce papa estimait qu’il n’y avait pas trop de problèmes au niveau scolaire. Je sais, en revanche, que d’autres familles ont bénéficié d’un soutien beaucoup plus scolaire car leurs difficultés se situaient à ce niveau là. Ce projet d’accompagnement m’a beaucoup plu et m’a confortée dans l’idée que l’accompagnement à domicile est bénéfique et qu’il doit être mis en place en fonction de chaque famille et de leurs besoins. Par association d’idées, j’ai donc pensé qu’un accompagnement à domicile pour parents d’enfants souffrant de TSA serait une bonne chose.

Les motivations de Siloé

Je me suis intéressée consciemment à ce type de population déjà à l’école de culture générale. Ma curiosité s’est ensuite développée de plusieurs manières : avec des films vus en classe à ce sujet, avec des émissions télévisées, lors de mon premier stage en crèche et lors de cours suivis à la HES. Quand je repense à mon enfance, je me rends également compte de ma sensibilité innée face aux problématiques relationnelles que pouvaient rencontrer les enfants entre eux, et avec leur entourage. De nature curieuse et respectueuse, je me suis toujours posé de nombreuses questions sur le vécu des autres enfants et encore plus sur ceux qui étaient « différents ou décalés » à la vue de la société. Je n’étais heureusement pas consciente à ce moment des diagnostics et ne pouvais bien sûre pas mettre de mots scientifiques sur ce que je voyais et ressentais. Mon empathie, mon envie de comprendre et mon ouverture d’esprit m’ont toujours amené à une volonté d’agir face à la méchanceté, face aux injustices que pouvaient endurer les personnes en difficulté autour de moi.

Cette grande volonté de soutien qui m’habitait déjà enfant face aux problèmes que peuvent rencontrer d’autres enfants au niveau de l’intégration faisait résonance en moi. Inconsciemment, je me rendais compte que considérer l’autre dans sa totalité et adopter une attitude de non jugement était une posture rassurante pour l’autre et pour moi. Pour expliquer l’intérêt porté sur les parents pour ce travail, je pense que mes valeurs familiales très fortes et mon goût pour l’approche systémique joue un rôle dans cet intérêt. Je suis convaincue de l’influence d’un enfant souffrant d’une maladie sur un système et inversement. Voici pourquoi je trouve utile de penser aux proches (ici : les parents) lors d’une étude sur une maladie pour avoir une vision plus globale et pertinente de la problématique. Mon attention à ce sujet s’est aiguisée avec des questionnements qui sont restés en suspens après des retours d’analyse de pratiques donnés par des anciens collègues pendant les stages FP1 lors du troisième semestre.

Deux étudiantes de la HES, travaillant avec des enfants souffrant du spectre autistique, ont relevé certaines hypothèses et conflits rencontrés au niveau des prises en charge. Un des manques relevés a été la communication entre les professionnels et les parents. Ces deux étudiantes affirmaient que lorsqu’elles rencontraient un problème quelconque avec un enfant, elles remarquaient qu’il y avait souvent des difficultés dans le lien entre les professionnels et les parents. Elles décrivaient ces derniers comme plutôt fuyants, pressés de faire des comptes rendus (déroulement du week-end par exemple) souvent par manque de temps. De plus, une autre difficulté survenait pour mes collègues faisant le retour de leur stage ; les conseils des éducateurs pour les parents n’étaient pas vérifiables à domicile. C’est alors que je me suis interrogée sur la cohésion dans les prises en charge pour ces enfants et sur les relations rencontrées entre professionnels et parents. Certains retours de personnes de mon entourage ayant un enfant souffrant de TSA m’ont également interpellé. Des proches ayant un enfant souffrant du spectre autistique m’ont demandé de les aider à garder leur enfant à plusieurs reprises ou m’ont fait part de certaines difficultés rencontrées rejoignant les réflexions relevées par mes collègues étudiantes. Pour finir, le Projet AFE dans le cadre du module libre de mon quatrième semestre et mes SSED effectués lors de mon stage FP1 à la fondation Emera m’ont sensibilisée aux aspects positifs que pouvaient apporter un soutien à domicile.

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Table des matières

Remerciements
Résumé
Table des illustrations
1 Liste des abréviations
2 Soutien aux parents d’enfants souffrant de Trouble du Spectre Autistique
2.1 Nos Motivations
2.1.1 Les motivations de Sylvie
2.1.2 Les motivations de Siloé
2.1.3 Notre volonté de travailler à deux
2.2 Le lien avec le travail social
2.3 La Problématique
2.3.1 Le contexte
2.3.2 La question de recherche
2.3.3 Les Objectifs
3 Trouble du Spectre Autistique et accompagnement des parents en travail social
3.1 Le Trouble du Spectre Autistique (TSA)
3.1 L’étiologie
3.1.1 Les symptômes et caractéristiques
3.1.2 Les différents degrés de sévérité
3.1.3 La fréquence
3.1.4 Les institutions prenant en charge des enfants atteints de TSA
3.1.5 Les méthodes de prise en charge
3.1.6 Les besoins des parents
3.1.7 Le soutien aux parents
3.2 L’accompagnement et le soutien « socio-éducatif » :
3.2.1 L’accompagnement ou la prise en charge
3.2.2 L’accompagnement et ses multiples définitions :
3.2.3 Le but d’un accompagement et un soutien aux parents ?
4 Hypothèses
5 Méthodologie
5.1 Notre démarche de travail
5.2 Le terrain d’enquête
5.3 La population interrogée
5.4 Les moyens de récolte des données
5.4.1 L’entretien
5.4.2 Les limites de l’entretien
5.4.3 Le catalogue
5.4.4 Les limites du catalogue
5.4.5 Le questionnaire
5.4.6 Les limites du questionnaire
5.4.7 Les limites générales des moyens de récolte
5.5 Les principes éthiques
6 Analyse des données
6.1 Le choix de la méthode d’analyse
6.2 Le contact avec les familles
6.3 Le contact avec les professionnels
6.4 La vérification des hypothèses et résultats
6.4.1 Hypothèse 1
6.4.2 Hypothèse 2
6.4.3 Hypothèse 3
6.4.4 Hypothèse 4
7 Conclusion
7.1 La problématique de départ
7.2 Les pistes d’action
7.3 Les pistes d’amélioration
7.4 Les limites de l’analyse
7.5 Travail à deux
8 Bilan d’apprentissage
9 Bibliographie
9.1 Cours
9.2 Article
9.3 Lien PDF
9.4 Livres
9.5 Cyberographie
10 Annexes
10.1 Charte
10.2 CIM-10
10.3 Entretiens avec les parents
10.3.1 Interview 1
10.3.2 Interview 2
10.4 Questionnaire destiné aux parents
10.5 Catalogue
10.6 Prise de notes conférence