Soutenance mémoire
THÉORIE DU COMPORTEMENT PLANIFIÉ ET DÉFINITION DES CONCEPTSCLÉS
RECENSION DES ÉCRITS:
L’ALCOOL ET LA GROSSESSE : LE SAF ET L’ETCAF
Le chapitre qui suit portera sur la recension des écrits concernant l’alcoolisation fœtale (SAF et ETCAF), la consommation d’alcool chez les femmes et chez les femmes enceintes, les activités pour la prévention de la consommation d’alcool chez les femmes enceintes et le programme ETCAF dans la communauté d’Uashat mak Mani-Utenam.
Depuis 2003, dans la communauté d’Uashat mak Mani-Utenam, la prévention sur l’alcoolisation fœtale est faite auprès des futures mères de façon systématique par les infirmières, selon un plan éducatif d’enseignement prénatal ETCAF (Appendice 1) (Uauitshitun, 2010). Ce problème de santé est préoccupant, autant au niveau professionnel que communautaire. L’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) est l’expression regroupant les diverses déficiences congénitales, physiques et mentales présentes chez le fœtus et le nouveau-né qui a été exposé à l’alcool durant la période in utero (Chudley, et al., 2005). On estime au Canada le nombre d’enfants touchés de : 1-2 pour 1 000 naissances concernant le syndrome d’alcoolisme fœtal (SAF) (Roberts & Nanson, 2000) et de 9 pour 1 000 naissances pour l’ETCAF (Santé Canada., 2003a).
A notre connaissance, il n’existe aucune donnée quant à l’incidence de l’ETCAF ou du SAF dans la communauté d’Uashat mak Mani-Utenam.
L’ETCAF
L’alcool est une substance tératogène (Chudley, et al., 2005). C’est en 1968 que les anomalies liées à l’alcoolisation fœtale chez les enfants ont été décrites par le Dr Paul Lemoine et ses collaborateurs. En 1973, le terme diagnostic «syndrome d’alcoolisme fœtal » est utilisé par Jones et Smith (Agence de santé publique du Canada, 2004). Il existe divers degrés d’affection reliés à des termes diagnostiques pour désigner l’ETCAF. On peut parler de syndrome d’alcoolisme fœtal (SAF), soit la forme la plus complète de la maladie présentant trois principales caractéristiques : retards de croissance prénatale ou postnatale, dysfonctionnement du système nerveux central et des traits faciaux caractéristiques. On parle aussi d’effets de l’alcool sur le fœtus (EAF), de SAF partiel, de troubles neurologiques du développement liés à l’alcool (TNDLA) ou d’anomalies congénitales liées à l’alcool (ACLA). Ceux-ci comprenant une exposition à l’alcool, mais présentant seulement certaines caractéristiques du SAF (Chudley, et al., 2005). Les molécules d’alcool diffusent à travers la barrière placentaire sans difficulté. Le principal organe touché est le cerveau du fœtus. Celui-ci se développe tout au long de la grossesse et même après la naissance (Gabriel, Hofman, Glavas, & Weinberg, 1998). Une femme qui consomme de l’alcool durant sa grossesse s’expose aux risques suivants : un accouchement prématuré, une fausse couche, une mortinatalité et de fortes probabilités d’avoir un enfant atteint d’ETCAF (Santé et services sociaux du Québec, 2009).
Conséquences de l’alcool sur l’enfant à court et à long terme
L’exposition à l’alcool durant la période prénatale peut causer de nombreux dommages chez l’enfant : anomalies faciales, retard de croissance pré et postnatal, déficience intellectuelle, difficultés d’apprentissage, de l’hyperactivité, des troubles d’attention, des troubles de mémoire, des incapacités telles que : gérer sa colère, des difficultés à résoudre des problèmes, des troubles nerveux. A long terme : décrochage scolaire, problème d’alcoolisme et/ou de toxicomanie, difficulté d’obtenir ou de maintenir un emploi, problème d’itinérance, démêlés avec la justice, problèmes de santé mentale (Agence de santé publique du Canada, 2004). Les enfants atteints d’ETCAF sont aussi différents les uns des autres. Chacun peut présenter un profil individuel complexe allant d’atteintes légères à graves. Ces enfants sont souvent attachants, affectueux et drôles. Il faut faire attention aux étiquettes : tout n’est pas ETCAF. Un enfant hyperactif n’est pas nécessairement atteint d’ETCAF (Graefe, 1998). « L’enfant atteint d’ETCAF est incapable de s’adapter à l’environnement, c’est l’environnement qui doit s’adapter à l’enfant » (Goudreault, 2004). L’ETCAF est une anomalie congénitale permanente et irréversible. Cependant, l’encadrement de l’enfant peut lui assurer une autonomie et une qualité de vie (Graefe, 1998).
Processus diagnostic
Le processus diagnostic, selon les lignes directrices canadiennes, doit comprendre : le dépistage et l’orientation vers des spécialistes, un examen physique et le diagnostic différentiel, une évaluation du comportement neurologique, le traitement ainsi que le suivi (Chudley, et al., 2005). Afin de poser un diagnostic précis, complet et de formuler des recommandations adéquates de traitement, la présence d’une équipe multidisciplinaire est essentielle, compte tenu de la complexité et de la gamme d’expression des dysfonctionnements liées à l’exposition prénatale à l’alcool (Chudley, et al., 2005).
Critères du code diagnostic
Au cours des années quatre-vingt-dix, Astley et Clarren ont élaboré une stratégie de diagnostic basée sur un code de quatre chiffres. « Les quatre chiffres du code traduisent l’importance de l’expression des quatre principales caractéristiques diagnostiques du SAF dans Tordre suivant : retard de croissance, phénotype facial du SAF, endommagement ou dysfonctions du système nerveux central, exposition à l’alcool durant la grossesse » (Chudley, et al., 2005). Ce code est utilisé dans plusieurs cliniques des États-Unis et du Canada. Le tableau 1 qui suit présente le Code diagnostique à quatre chiffres tiré intégralement des lignes directrices canadiennes quant à l’ETCAF (Astley & Clarren, 1999; Chudley, et al, 2005).
Les lignes directrices canadiennes sur l’alcoolisation fœtale suggèrent que l’approche du Code diagnostique à quatre chiffres peut être employé pour décrire, évaluer et mesurer objectivement l’exposition à l’alcool durant la grossesse et les préjudices causés à la croissance, aux traits du visage et au cerveau de l’enfant et/ou utilisé lors de suivi ou servir à la recherche (Chudley, et al, 2005).
Selon les instances médicales, la terminologie des critères de 1’Institute of Médecine (IOM) devrait quant à elle servir à décrire le diagnostic. Les méthodes employées diffèrent, mais les critères fondamentaux de l’IOM et du Code de diagnostic à quatre chiffres sont similaires (Chudley, et al., 2005). Les lignes directrices pour le diagnostic du syndrome d’alcoolisation fœtale et des déficiences qui y sont associées comprennent six domaines : 1) le dépistage et l’orientation vers les spécialistes, 2) l’examen physique et le diagnostic différentiel, 3) l’évaluation du comportement neurologique, 4) le traitement et le suivi, 5) les antécédents de consommation d’alcool de la mère pendant la grossesse, 6) les critères du diagnostic pour le SAF, SAF partiel et les troubles neurologiques du développement liés à l’alcool (Chudley, et al., 2005). De plus, le diagnostic exige une évaluation complète des antécédents, ainsi qu’un examen physique et du comportement neurologique, tout en recourant à une approche multidisciplinaire (Chudley, et al., 2005).
Facteurs de protection quant à I ‘ETCAF
Les facteurs de protection pour la femme enceinte contre PETCAF sont : recevoir la bonne information sur les risques de l’alcool durant la grossesse, le soutien de son entourage et de sa famille, l’abstinence ou la réduction des méfaits (Godel, 2002). Pour l’enfant atteint d’ETCAF il faut entrevoir un diagnostic précoce, le recours à des services spécialisés et un soutien pour la famille (Godel, 2002).
LA CONSOMMATION D’ALCOOL CHEZ LES FEMMES ET CHEZ LES FEMMES ENCEINTES
Depuis 1990, la consommation d’alcool est en hausse au Québec (April, Begin, & Morin, 2010). Cette progression est davantage marquée chez les femmes (April, Begin, et al., 2010). Selon le rapport du Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (2009), intitulé Grossesse – Alcool et drogues, ce qu’il faut savoir, les différents résultats rapportés, par les enquêtes menées sur la consommation d’alcool durant la grossesse, ne sont pas comparables, mais le Ministère en déduit qu’au Québec, près d’une femme sur quatre aurait consommé de l’alcool durant sa grossesse et que cette proportion est presque deux fois plus élevée que pour l’ensemble des Canadiennes. En 2003, selon l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, on constate au Québec : 26 %contre 12,4 % au Canada de femmes ayant consommé de l’alcool durant leur grossesse (Santé et services sociaux du Québec, 2009). En 2005, selon la même enquête, on recense au Québec : 17,7 % contre 10,5 % au Canada où les femmes déclarent avoir consommé de l’alcool durant leur grossesse (Santé et services sociaux du Québec, 2009). En 2006, l’Enquête canadienne su l’expérience de la maternité démontre qu’au Québec : 21,2 %, contre 10,5 % au Canada des femmes disent avoir consommé de l’alcool durant leur grossesse (Santé et services sociaux du Québec, 2009). Et finalement, en 2005-2006 une étude sur l’allaitement maternel faite au Québec indique que 34 % des femmes déclaraient avoir consommé de l’alcool durant leur grossesse (Santé et services sociaux du Québec, 2009). Ces données sont pour le moins troublantes considérant les risques importants de l’alcool sur la santé fœtale .
Consommation d’alcool chez les femmes autochtones
À notre connaissance, il n’existe actuellement aucune donnée spécifique concernant la consommation d’alcool durant la grossesse chez les femmes innues d’Uashat mak ManiUtenam. Par contre, chez les peuples autochtones et les Inuits, l’incidence du SAF et de l’ETCAF serait supérieure au reste de la population canadienne (Dell & Lyons, 2007; Muckle et al., 2011). Des études faites dans les années 80 et 90 dans l’ouest du Canada rapportaient à l’époque que, chez certaines populations autochtones isolées de la ColombieBritannique, on retrouvait une prévalence de l’ETCAF de 190 pour 1 000 naissances vivantes (Robinson, Conry, & Conry, 1987). Une autre étude dénotait, pour une communauté autochtone située au nord-est du Manitoba, une incidence de 7,2 pour 1 000 naissances (Williams, Odaibo, & McGee, 1999). «Il importe toutefois de noter que les études sur la consommation d’alcool pendant la grossesse ont porté de façon disproportionnée sur les femmes autochtones et les régions qu’elles habitent, ce qui soulève certaines questions méthodologiques » (Tait, 2003) .
DISCUSSION ET RECOMMANDATIONS:
Cette recherche visant l’exploration des croyances, en regard à la consommation ou non d’alcool durant la grossesse chez les femmes enceintes innues de la communauté d’Uashat mak Mani-Utenam, s’est appuyée sur la théorie du comportement planifié (TCP) d’Ajzen pour l’analyse des données. De plus, elle comporte des limites associées à une approche de recherche qualitative pour la cueillette des données ainsi qu’un échantillon restreint (n=8). Il n’est donc pas possible de généraliser les résultats obtenus à l’ensemble des femmes innues.
Bien qu’on ne puisse éliminer les biais de désirabilité sociale, ce qui explique l’acceptation de huit répondantes sur une possibilité de quarante deux, les entrevues individuelles se sont déroulées dans un climat de confiance. L’échantillon fut de nature non probabiliste par choix raisonné avec un groupe unique. De plus, une pige au hasard fut effectuée par une tierce personne. La validité interne s’appuie sur la collaboration de deux juges experts en ce qui concerne l’analyse et l’interprétation des données .
Les forces de cette étude
Une des principales forces pour la réalisation de cette étude est le soutien officiel par le Conseil de bande ITUM. Il y a donc consensus dans la communauté d’Uashat mak ManiUtenam de l’importance des problèmes de toxicomanies et des initiatives de prévention qui devraient être faits. De plus, les résultats préliminaires ont été validés par toutes les répondantes confirmant que ces données reflètent leurs croyances (Fortin, 2010).
Le cadre théorique
Le cadre théorique de la TCP d’Ajzen a soutenu l’émergence de la signification des données recueillies, a fait ressortir les thèmes-clés permettant l’analyse et l’interprétation des résultats concernant les croyances des femmes innues enceintes de la communauté d’Uashat mak Mani-Utenam. Les résultats reflètent les données recueillies et non le point de vue du chercheur (Fortin, 2010).
Portrait des répondantes
Bien que cette recherche se limite à un petit échantillon (n=8) considéré tout de même restreint, elle brosse un portrait selon lequel la majorité des répondantes de la communauté d’Uashat mak Mani-Utenam sont des multipares à leur 2e trimestre de grossesse sans emploi et avec un niveau de scolarité faible. Bien que ces répondantes peuvent être prédisposées à certains facteurs de risque associés à l’ETCAF (âge maternel, niveau d’éducation, statut socio-économique, condition de vie, etc.) (Shahirose, et al, 2009), on note tout de même, qu’une seule répondante dit avoir consommé de l’alcool durant sa grossesse. Selon notre étude tout porte à croire que la plupart des femmes de cette communauté s’abstiennent de consommer de l’alcool durant leur grossesse (Alvik, et al., 2006; Kesmodel & Kesmodel, 2002; Ockene, et al., 2002).
Les risques comportementaux
Les risques comportementaux élevés quant à la consommation d’alcool dans l’environnement des répondantes enceintes nous démontrent que celles-ci doivent bénéficier d’une évaluation et d’un enseignement sur l’ETCAF. L’enseignement sur l’ETCAF prodigué à toutes les femmes enceintes innues de la communauté d’Uashat mak Mani-Utenam par les infirmières du programme SMI selon le plan éducatif prénatal ETCAF (Appendice 1) doit se poursuivre (Guillemette, 2010).
Variables externes, problématiques majeures et entourage
Les variables externes ont aussi mis en lumière certains thèmes se rapportant au contexte vécu par les répondantes. Les problématiques majeures dans la communauté d’Uashat mak Mani-Utenam, soit l’alcool, la drogue et la violence, correspondent encore aux résultats obtenus dans l’étude de Pouliot, Rousseau & Valdebenito menée il y a dix ans (Pouliot, et al., 2004). En plus, les répondantes ont souligné dans leurs témoignages que la tolérance pouvait exister face à la consommation d’alcool et qu’il y avait un impact négatif de la consommation d’alcool dans la vie communautaire d’Uashat mak Mani Utenam.
CONCLUSION:
En conclusion, ce mémoire a permis de documenter les croyances d’un échantillon de femmes enceintes innues (n=8), en majorité multipares et étant pour la plupart à leur 2e trimestre de grossesse, de la communauté d’Uashat mak Mani-Utenam sur la consommation ou non d’alcool durant la grossesse afin d’améliorer l’intervention préventive offerte dans la communauté sur l’alcoolisation fœtale. L’analyse des croyances comportementales, normatives et de contrôle reliée à la TCP d’Ajzen ont permis d’extraire les résultats suivants. Les femmes innues perçoivent que l’abstinence permet d’éviter les problèmes liés à l’alcoolisation fœtale pour l’enfant à naître. Le soutien de l’entourage incite à l’abstinence. Il existe certains éléments pouvant freiner l’abstinence d’alcool tels que la situation familiale, les problématiques de vie, la dépendance à l’alcool, les pressions sociales, la dépendance affective et le fait de ne pas toujours voir les effets néfastes de l’alcool chez les enfants atteints. Il existe aussi des facteurs facilitant l’abstinence durant la grossesse tels que les changements dans les habitudes de vie, la façon de surmonter les obstacles ou les expériences vécues, la capacité d’être abstinente d’alcool pendant la grossesse, l’accès à des ressources et à de l’information au sujet des risques de l’alcool durant la grossesse, l’estime de soi ou le simple fait de penser au bébé sont souvent source de motivation à demeurer abstinente .
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Table des matières
INTRODUCTION
CHAPITRE 1 PROBLÉMATIQUE
1.1 PORTRAIT DE LA COMMUNAUTÉ D’UASHAT MAK MANI-UTENAM ET DES
FEMMES INNUES EN SUIVI PÉRINATAL
1.2 CROYANCES ET COMPORTEMENTS DES FEMMES À L’ÉGARD DE LA
CONSOMMATION D’ALCOOL DURANT LA GROSSESSE
CHAPITRE 2 RECENSION DES ÉCRITS
2.1 L’ALCOOL ET LA GROSSESSE : LE SAF ET L’ETCAF
2.2 LA CONSOMMATION D’ALCOOL CHEZ LES FEMMES ET CHEZ LES FEMMES
ENCEINTES
2.3 LES ACTIVITÉS DE PRÉVENTION DE LA CONSOMMATION D’ALCOOL CHEZ
LES FEMMES ENCEINTES
2.4 HISTORIQUE DU PROGRAMME ETCAF DANS LA COMMUNAUTÉ UASHAT
MAK MANI-UTENAM
2.5 VOLET PRIMAIRE PROGRAMME ETCAF UASHAT MAK MANI-UTENAM
2.5.1 PLAN ÉDUCATIF D’ENSEIGNEMENT PRÉNATAL ETCAF
2.5.2 PLAN ÉDUCATIF POUR LES CAFÉS-RENCONTRES ETCAF
2.5.3 PLAN ÉDUCATIF POUR LES ACTIVITÉS ETCAF
2.6 AUTRES VOLETS
CHAPITRE 3 CADRE THÉORIQUE
3.1 THÉORIE DU COMPORTEMENT PLANIFIÉ ET DÉFINITION DES CONCEPTSCLÉS
3.2 PERTINENCE DE LA THEORIE DU COMPORTEMENT PLANIFIÉ POUR
SOUTENIR L’ANALYSE DES CROYANCES DES FEMMES ENCEINTES INNUES
D’UASHAT MAK MANI-UTENAM, AU REGARD DE LA CONSOMMATION
D’ALCOOL DURANT LA GROSSESSE
3.3 OBJECTIF ET QUESTION DE RECHERCHE
CHAPITRE 4 MÉTHODOLOGIE
4.1 DEVIS DE L’ÉTUDE
4.2 MILIEU, POPULATION CIBLE ET ÉCHANTILLON
4.3 DÉROULEMENT DE LA COLLECTE DES DONNÉES
4.4 INSTRUMENTS DE COLLECTE DES DONNÉES
4.5 PLAN D’ANALYSE
4.6 CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES
CHAPITRE 5 RÉSULTATS & ANALYSE
5.1 PORTRAIT SOCIODÉMOGRAPHIQUE
5.2 PROFIL DE RISQUE COMPORTEMENTAL
5.3 MISE EN CONTEXTE
5.3.1 PROBLÉMATIQUES MAJEURES DANS LA COMMUNAUTÉ
5.3.2 CONSOMMATION D’ALCOOL PERÇUE DANS LA COMMUNAUTÉ
5.3.3 IMPACT DE LA CONSOMMATION D’ALCOOL DANS LA COMMUNAUTÉ
5.3.4 LES RAISONS QUI FONT QUE DES PERSONNES APPROUVENT
L’ABSTINENCE D’ALCOOL PENDANT LA GROSSESSE
5.3.5 LES RAISONS QUI FONT QUE DES PERSONNES APPROUVENT LA
CONSOMMATION D’ALCOOL PENDANT LA GROSSESSE
5.4 CROYANCES COMPORTEMENTALES
5.5 CROYANCES NORMATIVES
5.6 CROYANCES DE CONTRÔLE
5.6.1 DIFFICULTÉS FACE À L’ABSTINENCE D’ALCOOL PENDANT LA
GROSSESSE
5.6.2 FACTEURS FACILITANT L’ABSTINENCE D’ALCOOL PENDANT LA
GROSSESSE
CHAPITRE 6 DISCUSSION ET RECOMMANDATIONS
CONCLUSION
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