Théorie de la gestion des symptômes

La qualité de vie est un concept essentiel dans le monde de la santé. C’est un indice subjectif et complexe propre à chaque individu (Sager Tinguely & Weber, 2011). En 1994, l’OMS définit le concept de la qualité de vie comme étant « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes». Formarier (2012) met en évidence que la personne est capable de définir son niveau de qualité de vie selon les quatre domaines suivants : «l’état physique (autonomie, capacités physiques), les sensations somatiques (symptômes, douleurs, conséquences de traumatismes ou de procédures thérapeutiques), l’état psychologique (émotion, anxiété, dépression) et les relations sociales et le rapport à l’environnement, familial, amical ou professionnel».

La problématique met en évidence que les troubles du sommeil influencent la qualité de vie de l’enfant atteint du trouble du spectre autistique, mais aussi celle des parents. De plus, la qualité de vie chez les enfants atteints de TSA peut être altérée par leurs comportements agressifs, leurs gestes répétitifs, leurs colères, leur isolement ou leurs troubles du langage. Cela explique que les parents doivent investir davantage d’énergie et de temps auprès de l’enfant atteint de TSA, ce qui provoque une surcharge de stress et de fatigue (Cappe, Wolff, Bobe & Adrien, 2012). La fatigue chez les familles qui ont un enfant atteint de TSA est causée par une lourdeur des soins quotidiens, un emploi du temps souvent chargé dû aux consultations d’accompagnement et encore du stress causé par différents facteurs. Lorsqu’il se rajoute une problématique comme les troubles du sommeil, la fatigue est encore plus présente (Sénéchal & des Rivières-Pigeon, 2009).

Théorie de la gestion des symptômes 

La théorie de la gestion des symptômes a été développée par des chercheurs de la Faculté des Sciences Infirmières de l’Université de Californie à San Francisco en 1994 (UCSF). Pour ce faire, les auteurs se sont basés sur une analyse de quelques modèles et théories existants (Dodd, Janson, Facione, Faucett, Froelicher, Humphreys & al., 2001). Selon Dodd & al. (2001) «un symptôme se définit comme une expérience individuelle reflétant des changements dans le fonctionnement biopsycho-social, dans les perceptions ou dans la cognition d’une personne». La théorie de la gestion des symptômes se construit autour de trois concepts clés ; il s’agit de l’expérience du symptôme, des stratégies de gestion des symptômes et des résultats obtenus sur l’état des symptômes (Eicher & al., 2013).

L’expérience du symptôme se traduit par la perception, l’évaluation et la réponse qu’une personne exprime face à un symptôme. Cette expérience est propre à chaque individu. Plusieurs facteurs tels que les variables démographiques, psychologiques, sociologiques, développementales et physiologiques vont considérablement influencer la perception et la réponse d’un individu face à un symptôme. Concernant l’expérience du symptôme, il est nécessaire d’évaluer la durée, l’ampleur et la gravité de celui-ci. Il semble possible que le symptôme devienne une source de désagrément pour la personne au quotidien. Le ou les symptôme(s) peuvent alors devenir une cause de la diminution de la qualité de sa vie (Eicher & al., 2013, p.17).

La gestion des stratégies des symptômes se qualifie comme un plan d’attaque mis en place afin que l’expérience du symptôme soit prévenue, retardée ou minimisée. Dans le but de choisir des stratégies adaptées, il est primordial d’avoir les informations suivantes sur le symptôme: quand, quoi, pourquoi, où, combien, à qui et comment. Les auteurs mettent en évidence que l’autogestion est un phénomène de plus en plus important. Celle-ci permet de responsabiliser la personne face à la gestion de son symptôme (Eicher & al., 2013, p.18).

Il est important d’évaluer l’efficacité des stratégies mises en place. Afin d’avoir une vision globale de son effet, la vérification de la fréquence, de l’intensité et de la pénibilité du symptôme semble essentielle. Ces trois éléments sont des indicateurs quant à l’évolution du symptôme; s’ils sont en diminution, cela démontre une amélioration de l’état du symptôme. L’évolution positive du symptôme a un impact considérable sur le plan physique, mental et peut offrir une meilleure qualité de vie (Eicher & al., 2013, p.18). L’adhérence est un élément essentiel à l’adoption des stratégies de gestion des symptômes. Pour ce faire, il est important de considérer les résultats de l’évaluation des stratégies des symptômes. En effet, si une stratégie démontre une diminution de la fréquence, de l’intensité et de la pénibilité d’un symptôme, cela influencera l’utilisation de la stratégie. Dans le cas contraire, si une intervention est trop exigeante, non réalisable et d’application inconsistante, cela peut mener à une non adhérence (Eicher & al., 2013, p.18).

Selon Eicher et al. (2013), la théorie de la gestion des symptômes aide la pratique clinique par l’évaluation subjective et systématique des symptômes. Cette évaluation permet d’avoir un choix des interventions adaptées. De plus, les questions et les hypothèses spécifiques à la gestion des symptômes guident la recherche (p.16).

Table des matières

Introduction
Problématique 
Question de recherche
Cadre théorique
Qualité de vie
Théorie de la gestion des symptômes
Méthode 
Argumentation du choix du devis
Stratégies de recherche
Critères d’inclusion et d’exclusion
Critères d’inclusion
Critères d’exclusion
Analyse et identification des résultats
Résultats
Articles sélectionnés
Exclusions
Détails et qualité méthodologique des articles
Interventions identifiées
CONCLUSION

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