Technologies de soutien à l’autodétermination ..

Technologies de soutien à l’autodétermination ..

Problématique

Actuellement, la société exige et valorise des standards élevés au plan de la gestion d’un horaire (JanesHitt, Grandlund, Kottorp, & Almqvist, 2010). Davies, Stock et Wehmeyer (2002) relèvent que les capacités de gestion du temps et de gestion de l’horaire sont des atouts importants dans le domaine du travail pour l’indépendance des personnes présentant une déficience intellectuelle. Les élèves de dernières années expriment clairement qu’ils souhaitent travailler en sortant de l’école. Toutefois, ils précisent qu’ils ont peu d’occasions possibles pour y arriver puisque la majorité des programmes demandent un niveau d’indépendance et d’autonomie trop élevé (Cooney, 2002). Par conséquent, il importe de bien préparer les personnes à leur transition du secondaire au milieu du travail, c’est-à-dire lorsqu’ elles sont encore à l’école, lors de leurs dernières années de scolarité en mettant l’accent davantage sur les apprentissages des habiletés de travail et en les incluant dans un milieu de travail comme stagiaire (Shogren, 2013).

Selon Hugues et Carter (1999), c’est pendant cette transition qu’il est primordial de développer l’autonomie comportementale et l’autodétermination des personnes, afin qu’elles aient accès à un travail valorisant et qu’ elles puissent participer activement dans la société. Lors de cette période de vie, il importe également de trouver des moyens pour contrer les difficultés vécues par les personnes, notamment en ce qui concerne la gestion d’un horaire, afin de les soutenir dans leur quête d’autonomie et d’autodétermination (Davies et al., 2002). Un moyen prometteur est certes les technologies de soutien à l’autodétermination qui permettent aux personnes d’accéder à un nIveau supérieur d’autonomie et d’autodétermination (Lachapelle, LussierDesrochers, & Pigot, 2007). Parmi la panoplie de technologies disponibles, une technologie d’assistance à la gestion de l ‘horaire semble une solution fort intéressante (Gillette & DePompei, 2008).

Sur le plan théorique, il existe différentes définitions de la déficience intellectuelle selon divers organismes. Toutefois, chacune de ces définitions inclut trois critères diagnostiques communs, soit des limitations significatives au niveau du fonctionnement intellectuel et des comportements adaptatifs apparaissant avant l’âge adulte (Tassé & Morin, 2003). Au Québec, la définition de l ‘American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) est la plus utilisée. La déficience intellectuelle y est définie comme étant une « incapacité caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif qui se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité survient avant l’âge de 18 ans (AAIDD, 2010, p. 1) ». De façon générale, il est admis que le taux de prévalence de la déficience intellectuelle au Canada varie entre 1 et 3 % de la population (Tassé & Morin, 2003). Selon l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ, 2009), la participation sociale se définit comme la pleine réalisation des habitudes de vie de la personne, ce qui fait référence à la réalisation d’ activités courantes telles que se nourrir, se déplacer, se loger, communiquer avec les autres et à l’exercice de rôles SOCIaux, notamment étudier, travailler, pratiquer des loisirs, etc.

Recension intégrative des écrits

Une recension intégrative des écrits a permis de cibler les études concernant la gestion de l’horaire et les technologies d’assistance pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Cette recension permet de faire le point sur les connaissances actuelles reliées au sujet et les manques à ce niveau. Cette démarche a guidé les questions et les hypothèses de recherche de la présente étude. La recension des écrits a été réalisée en octobre 2011 à l’aide des banques de données PsycINFO, ERIC et FRANCIS. La stratégie de repérage consistait à combiner les descripteurs et mots-clés suivants: mental retardation, assistive technology, adult live transition, time management, s chedu le, daily tasks, routine. Par la suite, les références des études ciblées ont servi de deuxième stratégie de repérage. Au total, 21 études ont été choisies. Une première lecture de ces études a permis d’évaluer celles qui répondent aux critères d’ inclusion suivants: déficience intellectuelle, technologie et gestion de l’ horaire. Ces études devaient étudier une technologie d’assistance à la gestion de l ‘horaire pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Au total, quatre études ont été retenues, soient celles de Riley, Bodine, Hills, Gane, Sandstrum et Hagerman (2001), Davies et al. (2002), Ferguson, Myles et Hagiwara (2005) ainsi que Gillette et Depompei (2008). Chacune est analysée selon le modèle de recension intégrative des écrits proposé par Jackson (1989). Ainsi chaque étude est d’abord résumée en présentant le but, les questions et hypothèses de recherche, les variables, la méthode, les participants, les résultats et les conclusions. Riley, Bodine, Hills, Gane, Sandstrum et Hagerman (2001) L’étude évalue l’impact d’une technologie nommée « Tickle Box» sur l’amélioration des activités de la vie quotidienne chez une jeune femme présentant un syndrome du X fragile.

Les auteurs ne spécifient pas clairement leurs hypothèses, mais nous pouvons déduire qu’ils désirent vérifier deux aspects. Leurs hypothèses semblent être que le « Tickle Box» permet d’améliorer le fonctionnement d’une personne ayant le syndrome du X fragile dans ses activités quotidiennes et que l’utilisation du « Tickle Box» permet de diminuer le nombre d’ interventions nécessaires de la part des aidants. La variable indépendante est le « Tickle Box », qui est une technologie d’assistance ou plus précisément une pagette modifiée servant de système de rappels électroniques afin d’assister les personnes dans la gestion de leurs activités. Les variables dépendantes sont 1) l’accomplissement de la tâche, 2) le nombre d’ indices ou de rappels nécessaires, 3) le type de rappel (physique, horaire, verbal ou autre), ainsi que 4) le degré de satisfaction.

Toutes ces variables sont évaluées par la participante et sa mère qui remplissent chacune une feuille de cotation sous forme de tableau. Puisqu’il s’agit d’un projet pilote, il y a une seule participante. Celle-ci est âgée de 23 ans et est atteinte du syndrome du X fragile. Son quotient intellectuel est dans la moyenne basse. Elle a eu plusieurs emplois depuis sa graduation, mais elle n’arrive pas à les maintenir en dépit d’un certain niveau de soutien. Cela est dû à des déficits au plan des fonctions exécutives et de ses difficultés d’ interaction sociale. Puisqu ‘elle n’a pas d’emploi présentement, elle aide à la maison dans l’exécution de tâches ménagères. Elle a été choisie pour l’étude suite à une évaluation psychologique recommandant un soutien pour compenser son inattention et sa tendance à être distraite.

Les chercheurs ont utilisé un devis avant-après à cas umque (Fortin, 2006). L’expérimentation se déroule sur SIX semames. Pour ce faire, une équipe de travail composée de la participante, de sa mère, de deux spécialistes des technologies d’ assistance, d’un médecin, d’un intervenant l’assistant au plan professionnel et d’un psychologue est formée. Ensemble, ils ont choisi les activités à inclure dans l’expérimentation: 1) prendre une douche, 2) faire le lit, 3) nettoyer le plancher, 4) vérifier l’horaire de travail, 5) mettre le linge sale de côté, 6) remplir le formulaire et 7) fixer l’alarme sur le « Tickle Box ». Ces activités sont ensuite programmées dans le « Tickle Box », qui émet un signal vibrant lorsque vient le moment de faire une activité et qui affiche l’heure et l’activité à effectuer. Pendant les deux semaines précédant l’expérimentation du « Tickle Box », la participante et sa mère ont d’abord colligé des données sur la série d’activités de la vie quotidienne qui doivent être réalisées à la maison, pour ensuite faire de même, mais en utilisant le «Tickle Box » lors de l’ expérimentation. Les données sont consignées sur une feuille-réponse sous forme de tableau comprenant l’importance de la tâche, la tâche à effectuer, l’accomplissement de la tâche, le nombre de rappels ou d’indices nécessaires et le type de rappel, ainsi que le degré de satisfaction. Par la suite, les données pré et post-tests sont comparées par une analyse de test-t.

Les résultats font ressortir certaines conclusions en lien avec les variables dépendantes étudiées. En ce qui concerne l’accomplissement des tâches, pUIsque la participante a omIS de compléter les grilles pendant les deux semaines précédant l’ implantation du « Tickle Box », les résultats ne concernent que les informations colligées par la mère. Ils indiquent une différence significative entre le nombre de tâches accomplies avant l’ utilisation du « Tickle Box » comparativement à la période d’ utilisation de celui-ci (t = 2,84, P < 0,05). Par ailleurs, bien que non significatif, il appert que le nombre de rappels verbaux a légèrement diminué avec l’ utilisation du « Tickle Box ». Finalement, le degré de satisfaction n’a pas pu être analysé en raison d’une mauvaise interprétation de la variable sur laquelle se prononcer (satisfaction de l’accomplissement de la tâche ou de la satisfaction de la technologie d’ assistance).

Table des matières

Sommaire
Table des matières
Liste des tableaux
Remerciements
Introduction
Contexte théorique
Problématique
Définition des concepts
Déficience intellectuelle
Participation sociale
Autodétermination
Gestion de l’ horaire
Technologies de soutien à l’autodétermination ..
Recension intégrative des écrits
Riley, Bodine, Hills, Gane, Sandstrum et Hagerman (2001)
Davies, Stock et Wehmeyer (2002)
Ferguson, Myles et Hagiwara (2005)
Gillette et Depompei (2008)
Analyse intégrative des études
Caractéristiques des participants
Caractéristiques des questions et des hypothèses de recherche
Caractéristiques des variables à l’ étude
Caractéristiques des technologies utilisées
Caractéristiques des devis de recherche
Caractéristiques des instruments de mesure
Caractéristiques des résultats
Caractéristiques des conclusions
Critiques des auteurs
Autres considérations
Étude de Lachapelle, Lussier-Desrochers, Caouette et Therrien-Bélec (2011)
Objectifs de recherche
Méthode
Devis de recherche
Participant
Variables quantitatives
Variable indépendante
Variables dépendantes
Accomplissement des tâches dans les délais prévus
Assistance humaine
Autonomie comportementale
Degré de satisfaction en lien avec la technologie
Dimensions qualitatives
Effet de l’utilisation de la technologie
La technologie utilisée
Perspectives d’utilisation et recommandations
Instruments de mesure
Grille de cotation quotidienne
Échelle d’autodétermination du LARIDI – version pour adulte, sous-échelle
autonomie comportementale
QUEST 2.0
Canevas d’entrevue semi -structurées
Journal de bord
Déroulement
Plan d’analyse
Analyse quantitative
Analyse qualitative
Résultats
Résultats quantitatifs
Accomplissement des tâches dans les délais prévus
Assistance humaine requise
Autonomie comportementale
Degré de satisfaction en lien avec la technologie
Résultats qualitatifs
Effet de l’utilisation de la technologie
Résultats
Facteurs modulateurs
Caractéristiques de l’usager
Caractéristiques de l ‘horaire
Caractéristiques de la technologie
Soutien à l’intervenant
Soutien à la personne
La teclmologie d’assistance
Avantages
Inconvénients et suggestions d’amélioration
Perspectives d’utilisation et recommandations
Discussion
Hypothèse 1 : l’utilisation d’une technologie de soutien à la gestion de l’horaire permet au participant d’augmenter sa capacité à accomplir ses tâches dans les délais prévus
Hypothèse 2: l’utilisation d’une technologie de soutien à la gestion de l’horaire diminue l’assistance humaine requise par la personne
Hypothèse 3 : l’utilisation d’une technologie de soutien à la gestion de l’horaire améliore l’autonomie comportementale des personnes
La technologie de soutien à la gestion de l’horaire « Schedule Assistant »
Perspectives d’utilisation de la technologie
Limites de l’étude et recommandations
Conclusion
Références
Appendice A. Lettre d’invitation à participer au projet de recherche
Appendice B. Grille de cotation quotidienne
Appendice C. Sous-échelle autonomie comportementale
Appendice D. Quest 2.0
Appendice E. Canevas d’entrevue – version participant
Appendice F. Canevas d’entrevue – version intervenant

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