Soutenance mémoire
L’évolution des modes de vie et des prises en charge des maladies a permis de faire progresser l’espérance de vie ces vingt dernières années en France, de 3,1 ans chez les hommes et 5,1 ans chez les femmes (1–3). L’espérance de vie sans incapacité (EVSI) ou Healthy Life Years (HLY) est un indicateur démographique structurel recommandé par l’Union européenne. Il traduit le nombre d’années que l’on peut espérer vivre en bonne santé ou sans incapacité au sein de l’espérance de vie. Actuellement l’EVSI augmente, mais moins vite que l’espérance de vie. Il en résulte donc un plus grand nombre d’années en mauvaise santé.
Le maintien de la qualité de vie pendant ces années de baisse d’autonomie est un enjeu sociétal majeur. De nombreuses modalités d’assistance et d’accompagnement se sont développées pour y faire face de façon progressive, jusqu’aux derniers instants. De nouvelle prise en charges ont émergé comme les soins dits palliatifs qui tentent de remettre la qualité de vie du patient gravement malade au centre d’une prise en charge globale. Depuis les Année 1990, plusieurs initiatives politiques et plans nationaux ont été développées et ont précisé la place des soins palliatifs en France.
Evolution des soins palliatifs en France
La notion de soins palliatifs apparait dès le IVe siècle avec JC dans le serment d’Hippocrate qui aborde la notion de fin de vie et d’euthanasie. Ainsi que, la notion du respect du malade et du traitement de ses symptômes :
»Article 4: Je ne remettrai à personne du poison si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une telle suggestion. »
« Article 3 : Je dirigerai le régime des malades à leur avantage, suivant mes forces et mon jugement, et je m’abstiendrai de tout mal et de toute injustice ».
Dans le cadre législatif français, les soins palliatifs apparaissent en 1986, avec la circulaire LAROQUE du 26 aout 1986 (5). On y retrouve la notion d’accompagnement et de soins palliatifs, associée à l’importance de prodiguer les soins palliatifs à domicile, en tenant compte de trois éléments : l’environnement psychologique et matériel du malade et de la famille, la formation des intervenants, l’interaction hôpital-domicile.
En 1990, l’organisation mondiale de la santé (OMS) donne une première définition des soins palliatifs (6) : comme « des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif […]. Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, procurent un soulagement de la douleur et des autres symptômes pénibles, intègrent les aspects psychologiques et spirituels dans les soins aux malades, offrent un système de soutien pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil ».
Etat des lieux de la fin de vie en France
D’après l’observatoire national de la fin de vie, la France est l’un des pays d’Europe dans lesquels on meurt le moins souvent chez soi. Aujourd’hui, 60% des français décèdent à l’hôpital, et seulement 25% chez eux. Ce pourcentage reste relativement stable depuis 1990. Pourtant, plus de 80% des français souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux (IFOP, 2010)(18,19). Il a été démontré que 30% des patients sont présents à l’hôpital 30 jours avant leur décès, 60% la veille. Les causes de ces hospitalisations restent à définir, notamment si ce décès était prévisible. Les compétences des médecins généralistes en matière de prise en charge de la douleur ont considérablement progressé ces dernières années. Mais seuls 2,5% des médecins généralistes libéraux ont été formés aux soins palliatifs. Ils ne sont confrontés à des situations de fin de vie qu’1 à 3 fois par an (18,19). Dans une situation de fin de vie, la nuit et le week-end les aidants sont seuls à domicile, « livrés à eux-mêmes». Ce sentiment d’insécurité souvent rapporté par les malades et leurs proches peut aboutir en cas d’évènement imprévu à une hospitalisation par le Service d’Aide Médicale d’Urgences (SAMU). De nos jours, la mort est de moins en moins abordée comme un rite de passage, ou par les représentations religieuses, et devient exclue du paysage social, cantonnée en un lieu réservé qu’est l’hôpital. La mort devient ce qui échappe à la médecine. Mais l’excès de soins pose aussi question du bien-fondé de l’acte médical. L’acte thérapeutique qui ne sert pas la vie mais prolonge l’agonie est considéré comme obstination déraisonnable ou “futility” en anglais.
Structures d’aide aux fins de vie
HAD
L’hospitalisation à domicile concerne des patients malades de tous âges, atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables qui, en l’absence de prise en charge par une structure d’HAD, seraient hospitalisées en établissement de santé avec hébergement(23). Ces patients polypathologiques exigent des soins complexes, techniques souvent longs et pluriquotidiens, délivrés par des professionnels de santé de diverses disciplines. L’Hospitalisation à Domicile devrait être largement développée pour le maintien à domicile des patients en fin de vie : son rôle de coordination des soins et son expertise dans certains domaines « techniques » en font une ressource essentielle pour les médecinstraitants. Toutefois, l’HAD ne concerne que les patients nécessitant des soins lourds et continus. Or, une partie non négligeable des personnes en fin de vie à domicile n’en relève pas.
Les HAD sont regroupées sous une même structure mais avec des fonctionnements parfois très différents, certaines ont des astreintes médicales, d’autres fonctionnent avec les infirmières libérales.
SSIAD
Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) sont des structures gérées par une association, une fondation, une mutuelle, ou des organismes publics. Leur mission est de prodiguer des soins aux personnes âgées de plus de 60 ans et, depuis 2004 en France, aux personnes adultes de moins de 60 ans handicapées ou atteintes de certaines pathologies chroniques. Les SSIAD interviennent pour le maintien de l’autonomie des personnes en situation de dépendance ayant fait le choix de rester à leur domicile. Ils ont pour mission de contribuer à prévenir ou à différer l’entrée à l’hôpital ou dans un établissement d’hébergement.
Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) sont un maillon essentiel du maintien des personnes à leur domicile. Dans le cadre d’une prise en charge globale, ils réalisent :
● des soins de nursing ;
● des soins techniques infirmiers ;
● un accompagnement dans l’environnement social et familial ;
● un accompagnement dans le parcours de soins ;
Ils peuvent être une aide précieuse. Mais quand l’état de santé d’un patient s’aggrave, le nombre de passages par jour et le temps nécessaire pour réaliser les soins peuvent très vite dépasser les moyens dont ils disposent.
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Table des matières
1) INTRODUCTION
a) Evolution des soins palliatifs en France
b) Etat des lieux de la fin de vie en France
c) Démographie médicale et paramédicale en Basse Normandie
i) Les médecins généralistes
ii) Les infirmiers libéraux
iii) Les pharmacies d’officine
iv) La démographie normande par rapport au niveau national
d) Structures d’aide aux fins de vie
i) HAD
ii) SSIAD
e) Objectifs de cette thèse et questions de recherche
2) MATERIEL ET METHODES
a) Matériel et méthode
i) Type d’étude
ii) Réalisation du guide d’entretien
iii) Population d’étude
iv) Réalisation des entretiens et recueil des données
v) Analyse des données
3) RESULTATS
a) Profil des médecins
b) Patient
i) Manque d’anticipation
ii) Déni
iii) Communiquant ou non
iv) Vision sociétale et son évolution
v) Anxiété
c) Entourage
i) Leur refus
(a) Leur absence ou leur éloignement
(b) L’anxiété
(c) Les capacités physiques
(d) Les conflits intrafamiliaux
(e) Les croyances
(f) L’épuisement
ii) Leur coté étayant
iii) Gestion des symptômes
iv) Gestion de la nuit et des week ends
d) Médecin
i) Le temps
(a) Le temps de consultation
(b) Le nombre de consultations
(c) Le temps de trajet / distance
(d) Le temps de réunion
(e) Le temps personnel
ii) Manque d’expérience
iii) La formation
iv) La notion de contrat moral
v) Les pathologies
vi) L’âge
vii) Les traitements
viii) Le contact avec le médecin référent
ix) Les symptômes réfractaires
x) Les symptômes intercurrents
xi) Le manque d’anticipation
xii) La notion de changement générationnel
xiii) Le coté légal
e) Aides
i) Le logement
ii) Les aides déjà en place
iii) Le côté financier
iv) Les conditions techniques
v) La logistique
vi) La structure HAD
vii) Les réseaux de soins palliatifs
4) DISCUTION
a) Les forces
b) Les faiblesses
c) Analyse des termes
d) Exploitation des résultats et comparaison à la littérature
e) Les directives anticipées et personne de confiance
5) CONCLUSION
6) ANNEXES
Annexe 1 : guide d’entretien
Annexe 2 : courrier envoyé aux médecins
Annexe 3 : Autorisation du CNIL
Annexe 4 : CD ROM des entretiens
