Soutenance mémoire
Un enfant est considéré comme prématuré s’il naît avant 37 Semaines d’Aménorrhée (SA). On parle de prématurité moyenne entre 32 et 36 SA, de grande prématurité entre 28 et 32 SA et d’extrême prématurité en dessous de 28 SA (1). La naissance prématurée interrompt le développement in utero de l’enfant : les organes sont présents mais immatures, notamment le cerveau, les poumons, le cœur et le système digestif. Le taux de prématurité en France a considérablement augmenté sur les dix dernières années au dépens des prématurités tardives, atteignant 7% des naissances selon l’Association des Utilisateurs de Dossiers Informatisés en Périnatalogie, Obstétrique et Gynécologie (AUDIPOG) .
L’Organisation Mondiale de la Santé définit comme viable un fœtus né après 22 semaines d’aménorrhée ou d’un poids supérieur à 500 grammes (3). En France, vers 2010, suite aux travaux du Groupe de Réflexion sur les Aspects Ethiques de la Périnatalogie (GRAEP, groupe intégrant obstétriciens et néonatalogistes mais également philosophes et juristes), un consensus s’est dégagé pour envisager un recours à la réanimation à partir de 24 SA. D’autres éléments majeurs devraient être pris en compte : le poids fœtal, le caractère mono-fœtal de la grossesse, l’administration d’une corticothérapie maturative anténatale, la naissance en maternité de type III ainsi que l’absence de chorioamniotite ; par ailleurs le pronostic est meilleur si le fœtus est de sexe féminin (4). L’ensemble de ces éléments associé au souhait des parents permettent de décider d’une réanimation intensive ou non autour de cette zone grise qui se situe entre 23 et 25 SA .
Les soins palliatifs en médecine périnatale se sont développés à partir de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi de Léonetti (6). Issus d’une réflexion récente, les soins palliatifs sont donc encore peu connus. Ils sont définis par l’article 1110-10 du Code de la Santé Publique : soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Appliqués à la néonatalogie, ils permettent la sauvegarde de la dignité du nouveau-né. Ils visent à assurer son confort et à valoriser le temps de vie. La fréquence des situations de fin de vie en salle de naissance (SDN) n’est pas connue au niveau national mais la question se pose régulièrement dans les services de maternité. Cependant l’impact du vécu pour les parents et les soignants est fort. La possibilité d’élaborer un projet est permise par la collaboration parents-équipe soignante afin d’anticiper la situation de fin de vie et de délivrer toutes les informations nécessaires.
CONTEXTE
L’organisation des soins périnataux et les progrès de la réanimation néonatale ont repoussé la limite de la viabilité des prématurés au détriment d’un risque de morbidité sévère à long terme. L’âge gestationnel en deçà de 26 SA reste la limite de viabilité des extrêmes prématurés (7)(8)(9). La mortalité est fonction inverse de l’âge gestationnel avec 100% de décès à 22 SA en France (aucune modification en 20 ans mais peu de tentatives réelles de prise en charge) et 20% de décès en dessous de 28 SA (versus plus de 30% il y a 20 ans). La survie reste exceptionnelle avant 24 SA : il s’agit d’une limite basse en-dessous de laquelle le pronostic de l’enfant deviendrait franchement défavorable mais qui varie selon les pays .
La deuxième moitié du vingtième siècle a permis un essor de la médecine périnatale avec des progrès dans les techniques de réanimation. Ces dernières permettent une augmentation de la survie des nouveau-nés de plus en plus prématurés ou le traitement de malformations de plus en plus sévères comme certaines hernies diaphragmatiques par exemple. Au fur et à mesure est venu le moment de se poser la question d’une limite raisonnable à l’entreprise de ces thérapeutiques intensives face à la possibilité d’une survie artificielle de ces petits patients. La loi Léonetti (6) a permis le début d’une réflexion spécifique sur la démarche palliative, alternative à l’obstination déraisonnable. Il s’agit d’assurer le bien-être du nouveau-né jusqu’à sa mort, grâce à la mise en place de soins de confort ou à l’utilisation d’antalgiques si besoin. Un projet de vie est développé, quelle qu’en soit la durée ; la prévention de l’inconfort et de la douleur y sont un élément incontournable. La présence humaine, que ce soit celle des parents, de la famille ou de l’équipe soignante, est indispensable.
La réflexion autour des termes extrêmes est en train d’évoluer rapidement notamment par le Département Hospitalo-Universitaire « Risques et Grossesses » (Bichat, Louis-Mourier, Cochin Port-Royal, Saint-Joseph) sous la direction du Pr P H. JARREAU (5).Cette approche aboutit quand c’est possible à ne pas prendre une décision dans l’urgence. Il s’agit de mieux prendre en compte les facteurs qui modulent le pronostic du nouveau-né prématuré : le poids, le terme mais aussi à introduire la collégialité dans l’évaluation et les propositions qui seront discutées avec le couple. L’administration ou non de la corticothérapie anténatale doit être évaluée en amont du recueil de l’avis des parents et ne doit plus dépendre de la décision d’une prise en charge active ou non à la naissance. Ces propositions sont dorénavant appliquées et font l’objet d’une évaluation (enquête « EXPRIME ») pour connaître l’impact de ces nouvelles attitudes notamment sur le nombre d’enfants réanimés aux âges gestationnels extrêmes.
Contexte international
En Belgique
Les premières initiatives en matière de soins palliatifs ont débuté dans les années quatre-vingt-dix ; la démarche est largement inspirée de celle pratiquée en France. Il existe à l’instar de notre pays, une zone grise ainsi qu’une élaboration des décisions de prise en charge avec les parents, active ou palliative. Cette zone grise varie de 23-24 à 24-25 SA selon les maternités. L’accueil des prématurissimes reste mal définie et est une source de tensions entre les soignants. Cette discorde peut être en partie expliquée par les différentes lois qui sont sujettes à interprétations, notamment quant à la place à accorder aux parents dans les décisions de limitation et d’arrêt de traitements actifs (11). Aux frontières de la zone grise, les souhaits de certains parents peuvent paraître déraisonnables au regard des thérapeutiques actuelles (par exemple des parents qui veulent tout tenter pour leur bébé de 22-23 SA ; et ceux qui refusent qu’on intervienne sur leur bébé de 26 SA).
Une enquête (12) a eu lieu en 2014 dans les 11 services de soins intensifs de néonatalogie de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Elle cherchait à mettre en évidence des similitudes et d’éventuelles variabilités entre les néonatalogistes concernant leurs attitudes et expériences en matière de décisions et pratiques de soins dans les situations de grandes prématurités. Il s’agissait également de recueillir leurs opinions et souhaits en matière de standardisation et/ou légalisation de prise en charge.
En Suède
La Suède serait en faveur d’une approche interventionniste avec une réanimation d’attente systématique qui donnerait une chance de survie à tous les bébés. Une étude nationale prospective (14) sur 507 nourrissons suivis pendant 2,5 ans montrait qu’une prise en charge proactive entraînait un accroissement des taux de survie sans augmentation du risque de séquelles neuro-développementales. Ce travail avait eu lieu dans les centres qui prennent systématiquement « activement » en charge les bébés extrêmement prématurés, y compris entre 22 et 24 SA. L’enquête « EXPRESS » (15) se déroulant de 2004 à 2007, étudiait le devenir des prématurés de terme inférieur à 27 SA suite à une prise en charge réanimatoire active systématique. Il s’avérait que la moitié des enfants survivants souffraient de sévères morbidités néonatales (hémorragie intraventriculaire, leucomalacie péri ventriculaire, entérocolite ulcéro-nécrosante, dysplasie broncho-pulmonaire, rétinopathie).
Précisons également que les pratiques de soins sont très différentes des nôtres tant en obstétrique (une sage-femme pour une parturiente, croyance que la césarienne est bénéfique pour l’enfant aux termes extrêmes, ce qui est contestée en France) qu’en néonatalogie (une infirmière par enfant en soins intensifs, chambres parents-bébé en réanimation néonatale avec longues périodes de peau-à-peau même chez les enfants ventilés artificiellement). Par ailleurs l’absence de séquelles motrices à 2,5 ans (seules études publiées à ce jour) ne préjuge pas de l’absence de séquelles de handicap et surtout de troubles cognitifs sévères à l’âge généralement admis pour pouvoir juger de l’intégrité physique, psychique et cognitive de l’enfant, soit l’âge de 6 ans.
Aux Pays-Bas
Le protocole de Groningen (16) a été élaboré en 2004, permettant aux soignants d’avoir une sécurité médico-légale basée sur des conditions et une procédure clairement définies. Les néonatalogistes peuvent être amenés à prendre la décision de ne pas initier ou de ne pas poursuivre des soins curatifs en présence de situations d’extrême souffrance jugées sans issue. Ce protocole a été sujet à beaucoup de critiques et fait l’objet de nombreuses questions éthiques importantes, les critères de décision étant parfois difficiles à apprécier (17). Il est maintenant presque abandonné.
En 2013, un groupe d’experts a pris l’initiative de rédiger de nouvelles recommandations (18) décrivant la démarcation entre euthanasie et soins palliatifs. Ces recommandations reconnaissent le rôle que joue la souffrance parentale dans la décision de fin de vie. Les néonatalogistes ont dorénavant obligation de rédiger un rapport médico-légal afin de rendre les pratiques plus transparentes. En 2016, Eduard Verhagen (médecin responsable du service de pédiatrie de l’hôpital de Groninguen) a considérablement modifié complexifié et expliqué le point de vue des néonatalogistes des Pays-Bas dans un long article (19) et dans le livre La démarche Palliative (du Dr P. Bétrémieux). De façon paradoxale, les Hollandais se sont d’abord intéressés à clarifier l’euthanasie néonatale c’est à dire « l’échec » des soins palliatifs. Et à partir de là, de manière rétroactive, ils ont commencé à définir et améliorer les étapes précédentes des soins palliatifs.
Au Royaume-Uni
Les recommandations au Royaume-Uni (20) sont issues d’une revue systématique de la littérature et comportent le soulagement de la souffrance, les soins aux parents et familles, le soutien au deuil, la réassurance de l’équipe soignante et l’aide à la gestion des conflits. Il s’agit donc d’une approche multidisciplinaire et pluri-professionnelle ; les soignants bénéficient souvent d’une formation aux soins palliatifs.
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Table des matières
INTRODUCTION
CONTEXTE
A) Contexte international
A 1 – En Belgique
A 2 – En Suède
A 3 – Aux Pays-Bas
A 4 – Au Royaume-Uni
B) Les soins palliatifs en France
B 1 – La démarche palliative
B 2 – Les différents acteurs
o Equipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques
o Le Réseau de Santé en Périnatalité (RSP)
C)! Prise en charge des prématurés décédés en SDN : état des lieux
D) La gestion des situations palliatives en salle de naissance : résultats d’une enquête nationale
OBJECTIFS
MATERIEL ET METHODE
RESULTATS
A)! Taux de réponses et démographie
B) Existence d’un protocole
C)! Informations données aux parents
D)! Déroulement en pratique
D 1 – Fréquence
D 2 – En pratique en SDN
o Présence du médecin
o Présence du soignant
o Présence des parents
o Présence d’un membre de la famille
o Médicaments
D 3 – Temps de vie
D 4 – Transfert
E) Difficultés et retentissement chez les soignants
F) Formation
DISCUSSION
A)! Forces de l’étude
B) Limites de l’étude
o Biais de recrutement
o Biais de mémorisation
o Biais d’interprétation
o Biais de désirabilité sociale
C) Discussion des résultats
C 1 – Protocole de soins palliatifs
C 2 – Information des parents
C 3 – En pratique
C 4 – Difficultés et retentissement
C 5 – Formation
D) Perspectives
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES
