Rôle infirmier en oncologie

Afin de soutenir et d’accompagner les proches aidants ainsi que les patients tout au long de la trajectoire de la maladie, les infirmiers en oncologie doivent développer des compétences afin d’assurer des soins centrés sur le patient. Pour cela, l’infirmier doit soutenir, conseiller et accompagner le patient et leurs proches aidants dans le processus d’adaptation à la maladie et aux traitements. (Programme national contre le cancer pour la Suisse 2011-2015, 2010). L’entourage nécessite toujours d’informations, de directives et de réassurance afin de limiter son stress. Il est important que les infirmiers créent un lien thérapeutique avec ceux-ci afin de développer un partage des responsabilités et ainsi garantir une délibération éthique optimale. De cette manière, l’équipe infirmière pourra soulager l’angoisse et l’incertitude des proches aidants (Vannotti & Célis- Gennart, 2002).

Proches aidants

En raison de l’évolution de la population vieillissante, les prestations de soins apportées par des proches aidants à un membre de leur famille seront plus conséquentes à l’avenir (Office Fédéral de la Santé Publique, 2014). Le rapport du Conseil fédéral (2014), explique qu’en Suisse, la proportion des personnes dépendantes de proches aidants pourrait grimper jusqu’à 46% d’ici 2030, à cause de l’évolution démographique .

Selon Becker & al. (2013), un proche aidant est un individu qui vient en aide à titre non-professionnel et non rémunéré, à une personne dépendante de son entourage social ou familial pour les activités de la vie quotidienne.

D’après le Département de la Santé et de l’Action Social du canton de Vaud (DSAS, 2013) : Le proche aidant est une personne qui consacre régulièrement de son temps pour aider au quotidien un proche atteint dans sa santé, son autonomie. Grâce au soutien du proche aidant, la personne accompagnée par un enfant, un parent, un ami, peut continuer à vivre chez elle et maintenir sa vie sociale. (p.3).

Une charte Européenne de l’aidant familial a été créée par la Confédération des Organisations Familiales de l’Union Européenne (COFACE). Cette charte a pour but de reconnaître les droits des proches aidants, mais aussi leur donner une visibilité sociale dans l’aide apportée, afin d’obtenir l’égalité de droits et de chances au même titre que n’importe quel individu (COFACE, 2009).

Les principales motivations d’un proche aidant sont l’amour, l’absence d’alternative, les raisons financières, les sentiments d’affections et les sentiments d’obligations morales et personnelles. L’aide régulière peut être prodiguée de manière permanente ou non et peut prendre plusieurs formes. Comme par exemple, des soins, de l’accompagnement, des démarches administratives, des activités domestiques ou encore un soutien psychologique (Becker & al.2013).

D’après une étude réalisée en 2010, auprès des proches aidants prenant soin de toutes pathologies confondues, cité par Fischer & al. (2014) : En moyenne, le temps consacré à l’aide et aux soins du conjoint peut atteindre 65 heures par semaine. Soit l’équivalent d’un emploi à 150%. Les enfants qui s’occupent de leurs parents tributaires de soins, pour leur part, y consacrent tout de même environ 27 heures hebdomadaires. (p.2).

De plus, la brochure DSAS, (2013) affirme que le nombre d’heures consacrées à leurs parents malades, conduit à un épuisement. Il est donc important de prendre en considération l’épuisement des proches aidants car cela peut mener à une négligence dans leur prise en soin.

Conséquences du cancer d’un parent chez les proches aidants

Toute maladie grave qui apparaît chez un patient menace et perturbe l’équilibre de son système familial. En oncologie, plus qu’ailleurs, la famille dans sa globalité doit être prise en considération comme une unité face au cancer « unit facing the disease» (Vannotti & Célis- Gennart, 2002). D’après la brochure de la ligue contre le cancer destinée aux proches et aux amis (2015), le cancer prend une place importante dans la vie quotidienne. Par conséquent, les proches aidants doivent faire face à de multiples changements :

• Le patient peut avoir une altération physique due à la maladie ou à certains traitements

• L’état psychologique du patient peut changer

• Une réorganisation de la vie quotidienne est nécessaire

• Le cancer a des impacts sur l’entourage du patient

• Les relations sociales changent

• Des changements autour des valeurs surviennent

Afin de faire face à ces nombreux changements, les proches aidants vont être amenés à s’adapter sur trois plans différents. Selon Vannotti & Célis- Gennart (2002) et la brochure de la ligue contre le cancer destinée aux proches et aux amis (2015), une des premières adaptations sera d’affronter le cancer et les problèmes causés par celui-ci. Notamment, les perturbations psycho-sociales et physiques, car les proches aidants peuvent ressentir un dégoût dû aux changements corporels ou encore les fluctuations d’humeur du patient peuvent être difficile à vivre. La seconde adaptation sera d’assumer sa vie modifiée par le cancer. En effet, suite aux bouleversements dans l’organisation familiale et sociale, des changements de rôle surgissent. Ces changements de rôle peuvent entraîner des difficultés pratiques et psychologiques. En effet, le proche aidant prend plus de responsabilité alors que le patient doit en abandonner et cela peut entraîner des tensions. Il est possible dans certains cas que le conjoint ou la conjointe remplace le patient dans leurs rôles de parent. Ce rôle risque également d’être partagé avec un des enfants du couple. Comme par exemple, un enfant adulte peut remplacer l’autorité d’un père manquant au sein du système familial. Par conséquent, avec cette redistribution des rôles, le patient se rend compte de la perte de ses capacités et de ses fonctions qui étaient les siennes jusqu’à avant la maladie. L’ultime ajustement sera de s’adapter aux traitements oncologiques qui amènent un lot de contraintes et d’effets désagréables afin de développer une relation bénéfique avec l’équipe soignante.

Comme les proches aidants seront de plus en plus impliqués dans la prise en soin des patients, l’équipe soignante sera de plus en plus sollicitée pour répondre aux besoins des proches aidants.

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Table des matières

INTRODUCTION
LA PROBLEMATIQUE
ÉPIDEMIOLOGIE DU CANCER
TRAITEMENT CURATIF
Chirurgie
Chimiothérapie
Radiothérapie
Thérapie ciblée
Immunothérapie
ROLE INFIRMIER EN ONCOLOGIE
PROCHES AIDANTS
Conséquences du cancer d’un parent chez les proches aidants
QUESTION DE RECHERCHE ET BUTS DE LA RECHERCHE
CADRE THEORIQUE
LE MODELE DE MCGILL
CONCEPT DE PARTENARIAT
CONCEPT DE LA QUALITE DE VIE
ÉDUCATION THERAPEUTIQUE
CONCEPT DE COPING
METHODE
DEVIS DE RECHERCHE
BANQUES DE DONNEES
CRITERES DE SELECTION
Critères d’inclusion
Critères d’exclusion
STRATEGIES DE RECHERCHE
Stratégie 1
Stratégie 2
Stratégie 3
Stratégie 4
Stratégie 5
RESULTATS
BESOINS EXPRIMES DES PROCHES AIDANTS
Besoins physiques
Besoins psycho-sociaux
Besoins autour des structures et personnels de la santé
Caractéristiques des proches aidants à risque
INTERVENTIONS INFIRMIERES
Éducation thérapeutique
Stratégies de coping
Outils d‘évaluations pour les infirmiers
DISCUSSION
RESULTATS PRINCIPAUX
LIMITES ET FORCES DE NOTRE REVUE
Limites
Forces
Application des interventions dans la pratique
Recommandations pour la formation
Recommandations pour la politique de santé
CONCLUSION