Soutenance mémoire
Rôle du registre des cancers
Les premiers efforts d’enregistrement des cancers avaient un objectif de comparaisons internationales et les registres apparaissaient comme des fournisseurs de données. Leur rôle principal était d’assurer la qualité de celles-ci. La publication de l’incidence du registre dans Cancer incidence in five continents servait de « label de qualité » ; cet aspect faisait des registres du cancer un outil administratif jouant un rôle passif dans la recherche sur le cancer plutôt qu’un outil de recherche épidémiologique. Un registre de cancer a donc pour rôle de fournir les données nécessaires pour définir des priorités et pour prendre des décisions pour la santé publique. Il a aussi pour rôle de collecter des données exhaustives, précises et pertinentes qui sont nécessaires pour la recherche. Son rôle est également d’aider au développement de la prévention des cancers, de suivre et d’évaluer les activités visant au contrôle des cancers dans la communauté ou le pays et d’étudier la survie des patients. Le registre de cancer de l’hôpital est utile aussi bien pour l’administration de l’hôpital, le programme anti-cancer de l’hôpital que pour les patients individuels. Dans un pays en voie de développement, ce type de registre peut parfois servir de base pour un registre basé de population (population-based cancer registry).
La recherche épidémiologique
Nous décrivons ici les activités de recherche qui sont spécialement dévolues aux registres de cancer. La liste n’est pas exhaustive et ne prétend pas limiter les activités des registres à ces seuls thèmes de recherche.
L’épidémiologie descriptive
Cette partie de l’épidémiologie constitue l’essentiel des registres. Elle permet d’évaluer l’incidence, la prévalence, la mortalité et la survie des malades atteints de cancer au sein d’une population par l’analyse en sous-groupe de l’âge, du sexe, de la répartition géographique, des catégories socio-professionnelles…
L’évaluation des pratiques médicales et les études de survie
Les registres des cancers sont les meilleurs outils placés pour évaluer les progrès thérapeutiques obtenus en recherche clinique dans le cadre d’essais randomisés, ce qui se traduit par l’amélioration de la probabilité de survie des patients d’une population non sélectionnée. La diffusion de ces progrès est souvent lente, dépend des filières de soins, du niveau socio-économique des patients et du système de santé en général. En croisant les certificats de décès et le fichier des cas de cancer du registre, il est possible de connaître la survie des sujets atteints d’un cancer au sein d’une population donnée. Il est fréquent que le taux de survie des patients atteints d’un cancer dans la population générale soit très différent de celui observé dans des séries de patients sélectionnés, comme celle d’un essai clinique. Ce type de données peut être utilisé dans le but d’évaluer dans quelles proportions et à quelle vitesse les nouveaux traitements anticancéreux sont utilisés. Il est également possible d’évaluer, au sein de la population, la survie des patients atteints d’un type particulier de cancer en fonction du stade de diagnostic ou du type de traitement [21]. Ce type de recherche ne peut être mené que si le registre peut lier les données nominatives à celles des certificats de décès. La détermination de la survie des patients atteints d’un cancer est aujourd’hui une donnée d’un grand nombre de registres.
L’évaluation du dépistage
Le dépistage a une très grande importance dans la prévention de certains cancers. Il permet de diminuer le nombre de décès par cancer et de poser un diagnostic plus précoce de la tumeur et par conséquent une prise en charge plus précoce et moins lourde. Pour être utile, le test de dépistage doit bien identifier les sujets auxquels il faut proposer des examens complémentaires. Il devrait être positif chaque fois qu’il est fait à une personne porteuse d’une lésion à traiter et négatif chaque fois qu’une personne n’a aucune lésion. Cependant aucun test n’est fiable à 100 %, il peut présenter des «faux positif» et des «faux négatif». Un bon test doit donc être spécifique et sensible.
Enfin étant donné son utilisation à grande échelle (des millions de personnes), le test ne doit pas entraîner de nocivité. Les conditions de réalisation de ces tests doivent être rigoureuses et l’assurance de leur qualité est un des éléments majeurs de la mise en place des programmes de dépistage. Un effet important à considérer est la survenue de cancers d’intervalle, c’est-à-dire entre les dépistages : ils peuvent être réduits en nombre si on diminue l’intervalle entre chaque test pratiqué. Le registre reste ainsi un outil permettant de connaître l’incidence chez les non participants au programme de dépistage. Une réduction de la fréquence des cancers invasifs et de la mortalité de la population soumise au dépistage est un critère d’efficacité du programme .
Les études analytiques
Les registres sont particulièrement aptes à réaliser des études sur les récidives de cancers, sur la survie et sur la qualité de vie à long terme. Ils jouent un rôle spécifique dans ces études car l’appariement des données du registre et celles d’autres fichiers sont possibles, ce qui suppose que les registres mettent leurs ressources en commun dans des études nationales ou internationales pour l’étude de grandes cohortes.
Ces études analytiques permettent de retrouver les causes ou les facteurs favorisant l’apparition des cancers en mettant en relation la fréquence de certains cancers avec certaines habitudes alimentaires, intoxications (alcool, tabac), activités professionnelles (cancers professionnels…), certains comportements, modes de vie. Elles s’appuient en particulier sur les différences de fréquence de certains cancers dans le temps et dans l’espace en recherchant les causes apparentes.
L’étude d’une cohorte de patients atteints de cancers de bon pronostic a permis de quantifier et de comparer de façon satisfaisante les effets secondaires des thérapies anticancéreuses [48].
Qualité des diagnostics, traitements et soins
L’utilisation clinique des données nominatives portant sur les cas de cancers enregistrés se pose dans le contexte du traitement et du suivi par le(s) médecin(s) traitant(s). Il est essentiel de mettre les données nominatives à la disposition de ce dernier afin d’éviter de dupliquer les examens, et de lui permettre d’échanger des informations et d’évaluer l’effet du traitement chez un patient ou un groupe de patients. Lors de la transmission des données, le registre et le médecin doivent respecter la confidentialité des informations personnelles concernant le sujet .
Transmission de données nominatives à des fins d’enregistrement
Il existe deux cas de figure au cours desquels un registre peut transmettre des données nominatives à d’autres registres dans le but d’obtenir un enregistrement complet, de contrôler la qualité de cet enregistrement et d’éviter les doublons. Le premier cas concerne un cancer diagnostiqué chez un sujet résident dans une zone couverte par un autre registre, généralement un registre voisin. Dans le deuxième cas, des registres régionaux transmettent leurs données à des registres nationaux, ou de la même façon lorsque des registres spécialisés transmettent leurs données à un registre général de population. Dans tous les cas, les données sont transmises avec l’objectif d’obtenir un enregistrement exhaustif, complet et précis à condition que le registre qui reçoit les données adhère à des normes de confidentialité comparables .
Utilisation de données nominatives pour la recherche
Etudes sur les causes de cancers
Les études cas-témoins et les études de cohorte contribuent à identifier les causes du cancer. Pour ces deux types d’études, il est nécessaire de disposer d’informations sur les sujets atteints de cancer. Dans une étude de cohorte le croisement de fichiers des sujets inclus avec le fichier d’un registre du cancer, ou d’actes de décès permet de détecter les cancers et les décès survenus au sein de la cohorte. Cette méthode de détection des risques s’est montrée efficace et économique et respecte la confidentialité. Ces opérations de croisement de fichiers peuvent être effectuées à la main, par support informatique, ou les deux. Bien que le recoupement des données nécessite de connaître l’identité des patients atteints d’un cancer et que les informations identifiants apparaissent sous forme cryptée ou non, les publications qui en découlent présenteront toujours les données sous forme anonyme ou agrégée. Il est cependant souhaitable, pour permettre de contrôler la qualité du croisement de fichiers, de permettre au chercheur de vérifier manuellement la qualité des opérations de recoupement et d’écarter les résultats erronés. Pour atteindre ces objectifs il doit disposer de données nominatives. La fiabilité des études pour lesquelles de tels contrôles de qualité ne peuvent être effectués est faible, et les résultats dans le pire des cas peuvent mener à de fausses conclusions. Les registres du cancer sont souvent utilisés pour identifier les cas, et quelquefois les témoins nécessaires à la réalisation d’études cas-témoins. La valeur de ces études dans l’optique d’identifier des facteurs de risque est d’autant plus grande que celles-ci disposent d’un échantillon représentatif des cancers diagnostiqués au sein de la population. Il faut préciser que la prise de contact avec le sujet doit se faire par l’intermédiaire du médecin traitant ou de l’hôpital, et avec l’accord des comités d’éthique existant dans le pays concerné.
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Table des matières
INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : REVUE DE LA LITTERATURE
I.1 Définition
I.2 Historique
I.2.1 Afrique du Nord
I.2.2 Afrique de l’Ouest
I.2.3 Afrique Centrale
I.2.4 Afrique de l’Est
I.2.5 Afrique Australe
I.3 Rôle du registre des cancers
I.3.1 La recherche épidémiologique
I.3.2 La qualité des diagnostics, traitements et soins
I.3.3 Transmission de données nominatives à des fins d’enregistrement
I.3.4 Utilisation de données nominatives pour la recherche
I.3.5 Utilisation de données agrées
I.4 Confidentialité dans le registre du cancer
I.4.1 Principes de la confidentialité dans le registre du cancer
I.4.2 Mesures pour la protection, la sécurité et la confidentialité des données
I.4.3 Divulgation des données issues du registre
II. ENREGISTREMENT DES CANCERS
II.1 Bases légales de l’enregistrement
II.2 Sujet
II.3 Les données confidentielles (données personnelles)
II.4 Utilisation de l’ordinateur
II.4.1 Accès aux données
II.4.2 Archivage des documents sources
II.5 Contrôle de qualité des données enregistrées
II.5.1 Exhaustivité
II.5.2 Validité
DEUXIEME PARTIE : NOTRE ETUDE
I. MATERIEL ET METHODES
I.1.Cadre d’étude
I. 2. Période d’étude
I.3. Populations cibles
I.4 Paramètres étudiés
I.5. Méthodologie de recueil des données
I.6. Critères de jugement et de suivi
I.7. Traitement et validation des données
I.8. Limites de la méthodologie
II. RESULTATS
II.1. ASPECTS EPIDEMIOLOGIQUES
II.1.1. Répartition par structure sanitaire
II.1.2. Répartition par service
II.1.3. Répartition par année du diagnostic
II.1.4.Répartition par sexe
II.1.5. Répartition par tranche d’âge
II.1.6. Répartition par situation matrimoniale
II.1.7. Répartition par profession
II.1.8. Répartition par nationalité
II.1.9. Répartition par origine géographique
II.1.10. Répartition par origine urbaine ou rurale
II.2. ASPECTS CLINIQUES
II.2.1. Répartition selon le site primitif
II.2.1.a Répartition des cancers dans les deux sexes
II.2.1.b Chez l’homme
II.2.1.c Chez la femme
II.2.2. Répartition selon la base du diagnostic
II.2.3. Répartition selon l’histologie
II.2.3.a Type histologique
II.2.3.b Différents types de carcinome
II.2.3.c Différents types d’adénocarcinome
II.2.3.d Différents types de lymphome
II.2.4.Répartition par grade
II.2.5. Répartition par stade
II.3 ASPECTS THERAPEUTIQUES
II.3.1. Stratégie thérapeutique
II.3.2. Associations thérapeutiques
II.4. SUIVI PATIENT
TROISIEME PARTIE : DISCUSSION
III.1. SUR LES ASPECTS EPIDEMIOLOGIQUES
III.1.1. Répartition selon les services
III.1.2. Répartition selon l’année du diagnostic
III.1.3. Répartition selon le sexe
III.1. 4. Répartition selon l’âge
III.1.5. Répartition selon la situation matrimoniale
III.1.6. Répartition selon le secteur d’activité
III.1.7. Répartition selon l’origine géographique
III.2. SUR LES ASPECTS CLINIQUES
III.2.1. Localisation des tumeurs tout sexe confondu
III.2.1 .a. Les tumeurs digestives
III.2.1.b. Les tumeurs urologiques
III.2.3.c. Les cancers ORL
III.2.2. Localisation des tumeurs chez l’homme
III.2.2. a. La tumeur prostatique
III.2.2. b. La tumeur du foie
III.2.2.c. La tumeur broncho-pulmonaire
III.2.3. Localisation des tumeurs chez la femme
III.2.3.a. Le cancer du col de l’utérus
III.2.3.b. Le cancer du sein
III.3. SUR LES CARACTERISTIQUES DES TUMEURS
III.3.1. La base du diagnostic
III.3.2. Les types histologiques
III.3.2.a. Les carcinomes
III.3.2.b. Les lymphomes
III.3.3 La stadification des tumeurs
III.4. SUR LES MODALITES THERAPEUTIQUES
III.4.1 Aspects thérapeutiques des différents cancers étudiés
III.4.2. Aspects thérapeutiques en général
III.5. SUR LES DONNEES EVOLUTIVES
CONCLUSION
