Représentation et description des parcours patients en chirurgie cardiaque

La médecine des XXème et XXIème siècles est caractérisée par une explosion de la quantité de connaissance découverte chaque année et de la finesse avec laquelle nous pouvons appréhender aujourd’hui le corps humain et ses pathologies. Si ces avancées scientifiques sont bien entendu souhaitables et bénéfiques pour la santé de manière générale, elles rendent de plus en plus complexe la prise en charge des patients : la masse de connaissances à intégrer n’est plus à la portée d’une seule personne et le niveau d’exigence augmente, aussi bien du côté des patients qui veulent être soignés de façon qualitative et personnalisée, que du côté des soignants du fait de leur professionnalisme et de leur satisfaction d’un travail de qualité. Il devient alors complexe de conjuguer précision scientifique et prise en charge holistique et individualisée. Les patients présentant des pathologies graves se retrouvent dans un parcours morcelé, partagé entre différents médecins spécialistes, voire différents établissements de santé.

Ce fractionnement est observable aussi bien à l’échelle de l’évolution d’une maladie chronique qu’à l’échelle d’un séjour hospitalier. Un patient hospitalisé pour sa pathologie cardiaque sera pris en charge par différentes spécialités (cardiologie, chirurgie cardiaque, anesthésie, réanimation…), par différentes équipes pluri-professionnelles qui devront se synchroniser aussi bien en interne qu’avec les autres équipes hospitalières et les acteurs de soins primaires qui le suivent habituellement (médecin traitant, cardiologue…). A ce parcours segmenté peuvent également s’appliquer des facteurs aléatoires le complexifiant (échecs thérapeutiques, complications imprévues, faible compliance du patient, errance médicale…), le rendant moins linéaire en vie réelle qu’il ne l’est tel qu’imaginé dans les protocoles. Ainsi, chacun des patients d’un service de chirurgie thoracique et cardio-vasculaire (CTCV) aura déjà son propre parcours antérieur, mais aussi son propre cheminement au cours et après l’hospitalisation.

Étude bibliographique

Définition d’un « parcours »

Si la notion de parcours patient peut paraitre facile et claire au premier abord, elle se complexifie lorsque l’on s’intéresse aux détails et aux variations attendues ou inattendues. On peut par exemple s’intéresser aux parcours patient en termes de prise en charge par l’équipe de soin et de succession d’événements de santé (actes, prescriptions, diagnostics, etc.) au cours d’un séjour (2). Cette définition se rapproche du terme « parcours de soin », utilisé en particulier par l’HAS et le Ministère de la Santé pour parler de l’évolution du système de santé français. Cette approche se penche sur la question de la coordination des soins, notamment entre hôpital et ville, dans des pathologies particulières, comme les cancers ou l’insuffisance cardiaque chronique, pour permettre une prise en charge cohérente tout le long de l’évolution de la maladie et éviter les ruptures. Le terme trajectoire de soins peut également être rapproché de cette vision mais a été délaissé. Dans une vision plus large, le parcours de santé est défini tel que le « parcours de soins articulé en amont avec la prévention primaire et sociale, et en aval avec l’accompagnement médico-social et social, le maintien et le retour à domicile » (3). De son côté, la BDSP (Banque de Données en Santé Publique) définit le parcours de santé tel que la « Succession des différents points de soins que parcourt un malade tout au long de son traitement », synonyme de filière de soin et de chemin clinique.

Si l’analyse du parcours des patients se faisait traditionnellement par regroupements d’« éléments de parcours » (5), la vision actuelle se veut plus globale. Un outil de visualisation du parcours de soins basé sur la combinaison des différents types d’informations fournies par la base PMSI nationale a d’ailleurs été étudié récemment (6). D’autres projets avaient également été menés auparavant sur cette thématique, mais dans des domaines plus précis, tels que la prise en charge du cancer du sein (7) ou de la sclérose en plaque (8). La notion de parcours d’un patient peut aussi être appréhendée dans un sens purement administratif, c’est-à-dire la succession de mutations entre unités au sein d’un établissement et/ou de transferts entre différents établissements. Le domaine des pathologies cardiovasculaires a d’ailleurs déjà fait l’objet d’une étude française par analyse de réseaux qui observait les mutations effectuées d’une unité d’hospitalisation à l’autre (9). Cependant, ce travail a étudié ces mouvements de façon agglomérée et le parcours n’était pas analysé dans sa globalité. Nous avons également fait le choix de cette approche « administrative » car notre objectif était de valoriser des données déjà accessibles au Département d’Information Médicale (DIM), mais en conservant l’information sur les parcours de façon plus précise, dans toute sa longueur.

Représentation théorique 

Le premier défi rencontré, lorsque l’on souhaite analyser des séquences, est leur représentation. Cette question est posée dès le premier niveau de conceptualisation, c’est-à-dire la construction de la base de données. L’équipe de Ritschard en a fait une synthèse assez claire et en propose une ontologie qui distingue notamment séquences d’états et séquences d’événements . Les premières sont des suites d’éléments caractérisés par une durée et un caractère constant qui les définit, alors que les secondes sont plutôt des enchainements de passage d’un caractère à l’autre à un moment précis.

Représentation graphique

De même qu’il existe plusieurs options pour représenter numériquement des séquences, il existe de multiples approches pour les représenter graphiquement, ce qui constitue ici notre second niveau de représentation des données. Un large panel de visualisations adaptables aux flux de patients existe.

Il existe également des graphiques plus complexes, dont nous qualifierions l’approche plutôt de mixte, entre longitudinale et transversale, avec un niveau d’agrégation plus ou moins important ; nous entrons ici dans le domaine des diagrammes de flux et des diagrammes de réseaux . Le premier et célèbre exemple de visualisation complexe de données est d’ailleurs une représentation de flux : la Carte figurative des pertes successives en hommes de l’armée française dans la campagne de Russie 1812-1813, publiée en 1869 par Charles Minard. Ces types de diagramme sont très variés et sont choisis en fonction des analyses qu’ils doivent représenter. Par exemple, les graphes orientés sont pertinents dans le cadre d’analyses effectuées sur la base de la théorie des treillis , la théorie des graphes ou les réseaux bayésiens . Le diagramme de Sankey, quant à lui, est bien adapté à des flux qui se croisent et qui peuvent être quantifiés : initialement créé pour l’étude des transferts d’énergie , il se prête bien aux parcours de patients .

Analyses statistiques

Après avoir réussi à appréhender et à représenter des parcours, il est intéressant de pouvoir les analyser pour les caractériser. Diverses approches statistiques peuvent être utilisées :
– Les analyses de séquences sont les méthodes les plus fréquemment retrouvées. Ces analyses descriptives consistent en une analyse de similarité (17) afin de retrouver des ressemblances entre les séquences d’un corpus et permettre un partitionnement de celui-ci, voire une classification des séquences en types de parcours.
– L’extraction de motifs séquentiels (20) est un deuxième type d’analyse de séquences qui repère les « morceaux » de séquences, appelés motifs, les plus fréquents. Cette technique ne permet pas de classer les parcours entiers, mais retrouve les éléments qui se suivent le plus fréquemment. De multiples algorithmes permettent d’affiner les résultats obtenus en intégrant par exemple des contraintes temporelles, des pondérations par éléments, de l’incertitude ou encore des analyses multidimensionnelles. (21)(22)
– Les règles d’association détectent les éléments fréquemment associés entre eux, quelle que soit leur fréquence. Elles s’appuient sur deux mesures : le support (force de l’association, c’est-à-dire le nombre de fois où la règle est trouvée) et la confiance (nombre de fois où la règle est respectée). Cette technique présente le défaut de ne pas conserver l’ordre des éléments de chaque côté de la règle (23) mais il existe des algorithmes spécialisés pour l’application de cette approche à des séquences : les règles d’association séquentielle (24).
– L’analyse formelle de concepts suit une toute autre logique que celles des séquences vues précédemment. Elle repose sur la théorie des treillis, sortes de grilles décrivant des relations entre des concepts qui regroupent des objets présentant des attributs communs. Son application au parcours des patients permet de visualiser les flux sous forme de réseaux.

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Table des matières

I. Introduction
II. Étude bibliographique
A. Définition d’un « parcours »
B. Représentation théorique
C. Représentation graphique
D. Analyses statistiques
III. Expérimentation d’une approche par le clustering
A. Matériel et méthode
1. Population d’étude et sources de données
2. Représentation d’un parcours
3. Partitionnement des données
4. Analyses descriptives
5. Matériel
B. Résultats
1. Bases de données
2. Clustering
3. Analyses descriptives
IV. Synthèse et discussion
A. Synthèses narratives des clusters
1. Clustering C1
2. Clustering C2
B. Discussion des résultats
C. Difficultés rencontrées
D. Intérêts de l’étude et perspectives
V. Conclusion
Bibliographie
Annexes

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