Registre national des cancers

En 2008 l‟OMS estimait à 12,2 millions le nombre de nouveau cas de cancer dans le monde entrainant ainsi 7,6 millions de décès [24]. Le cancer est devenu un véritable fardeau pour la société et constitue un problème de santé publique [24]. La situation du cancer est plus qu‟alarmante dans la majorité des pays de l‟Afrique subsaharienne, avec un manque crucial d‟infrastructures et d‟équipements nécessaires à la prise en charge complète des patients [26]. La mortalité par cancer reste élevée en Afrique avec une faible survie liée à une accessibilité aux soins médiocre et une prise en charge tardive [30], ceci associé à la multiplicité des facteurs de risques, le cancer constitue un véritable problème de santé publique en Afrique et nécessite la mise en place de véritables plans de prise en charge et de lutte contre le cancer [ 10]. Ainsi pour la mise en place de stratégies efficaces de lutte contre le cancer, il est indispensable de disposer des données fiables et précises. C‟est ainsi que le registre des cancers apparait comme un outil indispensable dans la lutte contre le cancer [6] et permet une meilleure analyse de la situation de la maladie cancéreuse [7]. Au Sénégal, nous ne disposons pas jusqu‟ici de registres des cancers fonctionnels, ce qui pose un réel problème pour les données de l‟épidémiologie de la maladie cancéreuse, ce qui justifie amplement le travail entrepris pour la mise en place de notre registre. La présente étude ne repose que sur l‟exploitation des dossiers de malades suivis à l‟hôpital le Dantec et ne reflète que très partiellement l‟épidémiologie réelle de la maladie cancéreuse au Sénégal, bien que le Centre de cancer et d‟oncologie pédiatrique se trouvent à l‟hôpital Le Dantec. Afin de contribuer à la mise en place d‟une base de données sur les cancers, nous avons initié cette étude pilote pour préciser les caractéristiques épidémiologiques des cancers à l‟hôpital le Dantec et les difficultés liées à la mise en place du registre hospitalier des cancers à l‟hôpital le Dantec.

DEFINITIONS

« Un registre est défini comme un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche ou de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ». Le registre du cancer encore appelé registre de population est un moyen de collecte, de stockage et d‟interprétation des données relatives aux malades atteints de cancer. C‟est une structure médico-administrative qui a pour mission de répertorier tous les cas de cancer survenant sur un territoire défini et d‟assurer l‟exploitation à des fins statistiques et épidémiologiques du fichier ainsi constitué. Les registres ont indiscutablement une vocation de surveillance de la maladie mais sont aussi des instruments de recherche épidémiologique dont la contribution dans la lutte contre la maladie est essentielle.

En effet, il réalise un enregistrement actif des pathologies tumorales malignes de tous les organes en plus des pathologies tumorales bénignes du système nerveux. Il peut être défini comme étant un instrument assurant la collecte, l‟archivage, l‟analyse et l‟interprétation des données concernant des sujets atteints de cancer. L‟utilisation du mot “cancer” dans ce document recouvre l‟ensemble des néoplasmes et des pathologies suspectées d‟être d‟origine cancéreuse, conformément à la définition proposée dans la troisième édition de la Classification Internationale des Maladies Ŕ Oncologie [3].

On doit distinguer :

➤ Le registre hospitalier
Les registres dont l‟objectif se limite à enregistrer les cas de cancers observés dans un hôpital ou un groupe d‟hôpitaux, indépendamment d‟une zone géographique bien définie, sont appelés “registres hospitaliers”.

➤ Le registre de population
Les registres ayant pour objectif d‟enregistrer des informations concernant tous les cancers survenus dans une population bien définie, généralement toutes les personnes résidant sur un territoire ou dans une région bien délimitée, sont appelés “registres de population”.

➤ Le registre général de cancer
Un registre général est un registre pouvant être aussi bien „hospitalier‟ que „de population‟ mais qui enregistre tous les cas de cancer dans la zone couverte (hôpital ou population).

➤ Le registre spécialisé de cancer
Un registre spécialisé est un registre pouvant être aussi bien „hospitalier‟ que „de population‟ mais qui n‟enregistre les cas de cancers que pour une localisation ou un groupe d‟âge particulier dans la zone couverte (hôpital ou population).

➤ Les registres de croisement de données
Il s‟agit de registres appartenant à l‟une des catégories mentionnées ci-dessus et utilisant le procédé de croisement des données déjà codées et saisies sur un support informatique.

HISTORIQUE

L’idée d’enregistrer systématiquement les cas de cancer d’une population eut pour origine le besoin de disposer de données comparables dans différentes populations qui semblaient être sur la base de données approximatives, à des niveaux de risque de cancer différents. Le principal souci des promoteurs de l’enregistrement du cancer était d’encourager un effort international qui permettrait d’obtenir des données normalisées et de combler les lacunes existant dans les informations épidémiologiques disponibles. L’accent était mis sur l’insuffisance qualitative des données de mortalité et sur leur faible représentativité de la réalité épidémiologique. C‟est en Amérique du Nord que les premiers registres du cancer ont été crées : Saskatchewan (1932), Manitoba (1937), Alberta (1941). Aux Etats Unis d‟Amérique (USA), le premier recueil a débuté en 1935 mais le premier registre a vu le jour en 1941 dans l‟état du Connecticut. Le National Cancer Institut (NCI) réunit depuis 1956 les données de plusieurs registres aux USA. Le programme SEER (Surveillance, Epidemiology, End Results) qui réunit les données de plusieurs registres a pour objectifs :
– l‟estimation de l‟incidence du cancer aux USA ;
– le suivi dans le temps de l‟incidence de façon à pouvoir identifier les variations ;
– de fournir des informations continues sur l‟étendue des lésions au moment du diagnostic, sur les traitements utilisés ;
– de promouvoir le développement d‟hypothèses et d‟études spécifiques à la recherche de facteurs étiologiques.

En Europe, les premiers registres ont été créés dans les années 30, d‟abord en Grande Bretagne (Birmingham 1936, Ecosse 1939, Mersey 1946), puis dans les pays scandinaves (Danemark 1942, Norvège 1952, Finlande 1952, Islande 1954, Suède 1956) et les pays de l‟Europe de l‟est (Tchécoslovaquie et Slovénie 1950, Hongrie 1952, ex. République Démocratique Allemande (RDA) et ex Union des Républiques Socialistes Soviétiques (URSS) 1953, Pologne 1958). Dans les pays européens de langue latine, la mise en place est plus récente (Espagne 1960, Suisse 1970, Italie 1974 et France 1975). L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) reprit l’idée à son compte et organisa plusieurs réunions à Paris et Genève entre 1950 et 1957 afin de rédiger des recommandations pour l’établissement de registres épidémiologiques des cancers. C’est en 1968 que fut finalement fondée l’Association Internationale des Registres du Cancer (IACR) dont la mission était de coordonner et de normaliser la collecte des données relatives aux malades enregistrés. La première publication internationale sur l’incidence du cancer, Cancer incidence in five continents (CIV) date de 1966 et comprenait les données de 32 registres dans 24 pays. Les premiers efforts d’enregistrement des cas de cancer avaient comme objectif de comparer les données de différents pays et les registres apparaissaient comme les principaux fournisseurs de ces données ; leur rôle principal était d’assurer la qualité de celles-ci. La publication des données d‟un registre dans Cancer incidence in five continents était un « label de qualité » ; cet aspect faisait des registres du cancer un outil administratif jouant un rôle passif dans la recherche sur le cancer plutôt qu‟un outil de recherche épidémiologique. En Afrique, entre 1900 et 1950, ce sont des cas cliniques qui étaient rapportés. Dans les années 1950 sont apparues les premières séries hospitalières et anatomopathologiques et c‟est à partir des années 1960 que sont créés les premiers registres de population en Afrique du Sud : Johannesburg en 1953 ; Cape Town en 1956 ; Province du Natal en 1964 ; Durban en 1964. Ensuite des registres ont été créés en Gambie en 1967, en Ouganda à Kampala en 1954, à Lourenco Marques (actuel Maputo) en 1956 ; à Ibadan (Nigéria) en 1960 ; à Bulawayo (Zimbabwe) en 1963 ; à Dakar au Sénégal en 1969 ; à Bamako au Mali en 1986. Selon les données de l‟Association Internationale des Registres du  cancer (IACR), sur plus de 400 registres de population du cancer à travers le monde, l‟Afrique comptait : 03 registres validés en 1979, 11 registres validés en 1986, 26 registres validés en 1996 et 47 registres validés en 2006. Le nombre de registres africains du cancer dont les résultats sont validés dans Cancer Incidence in Five Continents (CIV) fluctue énormément suivant les années : Quatre registres étaient validés dans le volume I, 7 registres dans le volume II, 2 registres dans le volume III, 1 seul registre dans le volume IV, aucun registre dans le volume V, 3 registres dans le volume VI, 6 registres dans le volume VII et 6 registres validés dans le volume VIII.

L’Afrique du nord 

C‟est la région du continent africain située au nord du désert du Sahara. Elle est également appelée Afrique méditerranéenne. Les pays et territoires de l‟Afrique du Nord sont l’Algérie, l’Égypte, la Libye, le Maroc, la Tunisie, la Mauritanie et le Soudan souvent inclus dans cette région sont situés au sud du Sahara. Cette région regroupe une population de plus de 162 millions d‟habitants (Mauritanie et Soudan exclus), possède des registres du cancer dans les pays suivants :
– Algérie : 13 registres : Alger, Annaba, Batna, Bechar, Blida, Sétif, Constantine, Mostaganem, Oran, Saïda, Sidi Bel Abbes, Tizi Ouzou, Tlemcen ;
– Tunisie : 3 registres : Tunis, Sousse, Sfax ;
– Egypte : 3 registres ;
– Libye : 1 registre : Benghazi ;
– Maroc : 1 registre en cours d‟installation.

L’Afrique de l’ouest
L‟Afrique de l‟Ouest est la partie de l‟Afrique située entre l‟océan Atlantique à l‟ouest et au sud, le Sahara au nord, et approximativement le 10e méridien à l‟est. Tandis que le fleuve Niger est généralement considéré comme la frontière septentrionale de cette région, sa frontière orientale est plus floue, certains la placent le long du Bénoué, d‟autres sur une ligne reliant le mont Cameroun au lac Tchad. Les pays composant l’Afrique de l’Ouest sont : Bénin, Burkina Faso, Cap-Vert, Côte d’Ivoire, Gambie, Ghana, Guinée, Guinée-Bissau, Libéria, Mali, Niger, Nigeria, Sénégal, Sierra Leone, Togo, Mauritanie. Cette région compte une population de près de 238 millions d‟habitants et possède des registres du cancer dans les pays suivants:
– Mali : 1 registre ;
– Niger : 1 registre ;
– Sénégal : 1 registre qui était à l‟arrêt ;
– Nigeria : 1 registre ;
– Guinée : 1 registre ;
– Gambie : 1 registre.

Table des matières

INTRODUCTION
I. DEFINITIONS
II. HISTORIQUE
II.1. L‟Afrique du nord
II.2. L‟Afrique de l‟ouest
II.3. L‟Afrique centrale
II.4. L‟Afrique de l‟est
II.5. L‟Afrique australe
III. CADRE TECHNIQUE D‟UN REGISTRE
III.1. Les moyens matériels
III.2. Les ressources humaines
III.3. Le fonctionnement du registre
III.4. Le budget
IV. ROLE DU REGISTRE DU CANCER
IV.1. La recherche épidémiologique
IV.1.1. L’épidémiologie descriptive
IV.1.2. L‟évaluation des pratiques médicales et les études de survie
IV.1.3. L’évaluation du dépistage
IV.1.4. Les études analytiques
IV.2. Qualité des diagnostics, traitements et soins
IV.3. Transmission de données nominatives à des fins d‟enregistrement
IV.4. Utilisation de données nominatives pour la recherche
IV.4.1. Etudes sur les causes de cancer
IV.4.2. Conseil génétique
IV.5. Utilisation de données agrégées
IV.5.1. La recherche
IV.5.2. Planification du système de soins
V. ENREGISTREMENT DES CANCERS
V.1. Bases légales de l‟enregistrement
V.2. Sujet
V.3. Les données confidentielles (données personnelles)
V.4. Utilisation de l‟ordinateur
V.4.1. Accès aux données
V.4.2. Archivage des documents-source
V.5. Contrôle de qualité
V.5.1. Exhaustivité
V.5.2. Validité
V.6. Recommandations pour l‟enregistrement des hémopathies malignes
V.6.1. Hémopathies malignes primitives multiples
V.6.2. Les règles de codage des hémopathies malignes
V.6.2.1. Les hémopathies lymphoïdes
V.6.2.1.1. Lymphome de Hodgkin
V.6.2.1.1. Hémopathies lymphoïdes des cellules matures B
V.6.2.1.2. Hémopathies lymphoïdes des cellules matures T / NK
V.6.2.1.3. Hémopathies lymphoïdes des cellules précurseurs B et T
V.6.2.2. Tumeurs plasmocytaires
V.6.2.3. Tumeurs mastocytaires
V.6.2.4. Leucémie aigüe
V.6.2.5. Syndromes myéloprolifératifs chroniques
V.6.2.6. Syndromes myélodysplasique/myéloprolifératifs
V.6.3. Présentation des résultats des hémopathies malignes
V.7. Recommandation pour l‟enregistrement des tumeurs solides
VI. CONFIDENTIALITE DANS LE REGISTRE DU CANCER
VI.1. Principes de la confidentialité dans le registre du cancer
VI.2. Mesures pour la protection, la sécurité et la confidentialité des données
VI.3. Divulgation des données issues des registres
CONCLUSION

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