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L’AFRIQUE DE L’OUEST
L’Afrique de l’Ouest est la partie de l’Afrique située entre l’océan Atlantique à l’ouest et au sud, le Sahara au nord, et approximativement le 10e méridien à l’est. Tandis que le fleuve Niger est généralement considéré comme la frontière septentrionale de cette région, sa frontière orientale est plus floue, certains la placent le long du Bénoué, d’autres sur une ligne reliant le mont Cameroun au lac Tchad. Les pays composant l’Afrique de l’Ouest sont : Bénin, Burkina Faso, Cap-Vert, Côte d’Ivoire, Gambie, Ghana, Guinée, Guinée-Bissau, Libéria, Mali, Niger, Nigeria, Sénégal, Sierra Leone, Togo, Mauritanie. Cette région compte une population de près de 238 millions d’habitants et possède des registres du cancer dans les régions suivantes:
Mali : 1 registre
Niger : 1 registre
Sénégal : 1 registre (actuellement à l’arrêt)
Nigeria : 1 registre
Guinée : 1 registre
Gambie : 1 registre
L’AFRIQUE CENTRALE
L’Afrique centrale est la région comprenant le sud du Sahara, l’est du bouclier ouest-africain et l’ouest de la Vallée du Rift. Elle comprend les pays suivants : le Burundi, la République centrafricaine, le Tchad, la République démocratique du Congo (Congo-Kinshasa, ex-Zaïre), le Rwanda, le Cameroun, la Guinée équatoriale, le Gabon, la République du Congo, São Tomé-et-Príncipe. L’Angola et la Zambie, pays de l’Afrique australe, sont parfois considérés comme faisant partie de l’Afrique centrale). Cette région compte une population de près de 81 millions d’habitants et possède des registres du cancer dans les régions suivantes :
La République du Congo : 1 registre
Cameroun : 1 registre
Angola : 1 registre
Gabon : 1 registre
L’AFRIQUE DE L’EST
L’Afrique de l’Est désigne généralement les pays de la vallée du grand rift africain. Elle comprend les pays de la corne de l’Afrique : Erythrée, Ethiopie, Djibouti, Somalie et les pays des Grands Lacs africains faisant également partie du grand rift : Kenya, Ouganda, Tanzanie. On peut y ajouter, Les Seychelles, l’archipel des Comores qui sont parfois considérés comme faisant partie de l’océan Indien. Le Rwanda et le Burundi qui sont francophones et à la frontière de deux régions sont souvent rattachés à l’Afrique Centrale. Cette région compte une population de 95,6 millions d’habitants, possède des registres du cancer dans les régions suivantes :
. Ouganda
. Kenya
. Tanzanie
. Burundi
L’AFRIQUE AUSTRALE
L’Afrique australe est constituée de l’ensemble des territoires situés au sud de la forêt équatoriale africaine. Elle comprend les pays suivants : Afrique du Sud, Angola, Botswana, Comores, Lesotho, Madagascar, Malawi, Maurice, Mozambique, Namibie, Swaziland, Zambie, Zimbabwe. On y rattache également les îles africaines du sud-ouest de l’océan Indien autour d Madagascar, du canal du Mozambique aux îles Maurice et de la Réunion. Cette région compte une population de près de 250 millions d’habitants et possède des registres dans les régions suivantes :
. Mozambique
. Zimbabwe
. Malawi
. Zambie
. Maurice
. Swaziland
. Afrique du Sud
Les données de ces registres africains du cancer qui sont souvent des registres hospitaliers ou anatomopathologiques ne sont pas souvent publiés par l’IACR. Les données qui y figurent ne sont pas connues par les scientifiques africains et d’autres continents.
ROLE DU REGISTRE DU CANCER
Le registre du cancer joue un rôle central à tous les niveaux de la lutte contre le cancer, non seulement pour la population couverte par le registre mais aussi pour les populations auxquelles les résultats peuvent être appliqués. Le recueil, l’enregistrement et l’analyse systématique des données recueillies au cours de la vie des patients atteints d’un cancer permettent l’analyse et l’interprétation des caractéristiques cliniques et anatomopathologiques du cancer, ainsi que de l’incidence du cancer, de la mortalité, de la prévalence, des récidives et de la survie, au sein de diverses sous-populations.
L’enregistrement des cas de cancer permet des études épidémiologiques sur les déterminants du cancer, sur l’exposition aux carcinogènes, ainsi que sur les effets des interventions en matière de prévention et de diagnostic précoce, à condition de pouvoir identifier les patients et de pouvoir les croiser avec les données d’autres fichiers.
Le registre du cancer est un outil important de planification et d’évaluation utilisés par les services de santé dans de nombreux pays. Des croisements peuvent être faits entre les données des registres et celles fournies par les fichiers hospitaliers et des cliniciens prenant en charge les patients.
Les objectifs d’un registre de cancer doivent être clairement définis. Les données issues des registres sont soit nominatives ou agrégées et constituent une importante source d’informations à des fins cliniques et aussi de recherche sur les causes des cancers, sur leur mode de survenue et leur évolution.
LA RECHERCHE EPIDEMIOLOGIQUE
Nous décrivons ici les activités de recherche qui sont spécialement dévolues aux registres de cancer. La liste n’est pas exhaustive et ne prétend pas limiter les activités des registres à ces seuls thèmes de recherche.
L’EPIDEMIOLOGIE DESCRIPTIVE
Cette partie de l’épidémiologie constitue sans doute le champ privilégié des registres. Son intérêt est souvent sous-estimé car beaucoup pensent que c’est une activité « triviale » ne nécessitant pas de compétences épidémiologiques très approfondies. La qualité des études descriptives est améliorée lorsque plusieurs registres collaborent au niveau international pour les réaliser. La vocation première des registres est de fournir des chiffres permettant le contrôle de la maladie dans une population surveillée et implique une compétence épidémiologique réelle.
L’EVALUATION DES PRATIQUES MEDICALES ET LES ETUDES DE SURVIE
Les registres des cancers sont les meilleurs outils placés pour évaluer les progrès thérapeutiques obtenus en recherche clinique dans le cadre d’essais randomisés se traduis par l’amélioration de la probabilité de survie des patients d’une population non sélectionnée. La diffusion de ces progrès est souvent lente, dépend des filières de soins, du niveau socio-économique des patients et du système de santé en général. En croisant les certificats de décès et le fichier des cas de cancer du registre, il est possible de connaître la survie des sujets atteints d’un cancer au sein d’une population donnée.
Il est fréquent que le taux de survie des patients atteints d’un cancer dans la population générale soit très différent de celui observé dans des séries de patients sélectionnés, comme celle d’un essai clinique. Ce type de données peut être utilisé dans le but d’évaluer dans quelles proportions et à quelle vitesse les nouveaux traitements anticancéreux sont utilisés. Il est également possible d’évaluer, au sein de la population, la survie des patients atteints d’un type particulier de cancer en fonction du stade de diagnostic ou du type de traitement.
Ce type de recherche ne peut être mené que si le registre peut lier les données nominatives à celles des certificats de décès. La détermination de la survie des patients atteints d’un cancer est aujourd’hui une donnée d’un grand nombre de registres.
L’EVALUATION DU DEPISTAGE
La démonstration de l’efficacité du dépistage repose principalement sur des essais randomisés ou sur des études cas-témoin. L’existence d’un registre du cancer dans une population permet d’évaluer l’efficacité de nouveaux programmes de dépistage du cancer. La connaissance des cancers survenant entre deux dépistages, appelés cancers de l’intervalle, est essentielle pour permettre de prévoir la réduction de mortalité qu’on peut attendre du programme. Il est difficile d’interpréter l’incidence des cancers de l’intervalle en l’absence d’un registre qui fournit l’incidence antérieure à la mise en place du programme de dépistage. En outre le registre est le seul outil permettant de connaître l’incidence chez les non-participants au programme de dépistage.
Les registres du cancer jouent un rôle central dans l’évaluation de l’efficacité d’un programme de dépistage en comparant les populations cibles et les populations non soumises au programme, à l’exemple des cancers invasifs du sein et du col utérin. La réduction de la fréquence des cancers invasifs et de la mortalité de la population soumise au dépistage est un critère d’efficacité du programme.
LES ETUDES ANALYTIQUES
Les registres ont un rôle spécifique à jouer dans ces études car l’appariement des données du registre et celles d’autres fichiers est possible. Ceci suppose que les registres mettent leurs ressources en commun dans des études nationales ou internationales pour l’étude de grandes cohortes informatives. Il est souhaitable qu’ils soient les promoteurs de ces études et non des fournisseurs de cas à des institutions ayant planifié l’étude. Un registre a un avantage réel dans la conduite d’études cas-témoin sur la base de la population en raison de sa capacité de vérification a posteriori de l’exhaustivité de l’étude et de sa connaissance des sources d’information qui permettent une identification rapide des cas. Les registres sont particulièrement aptes à réaliser des études sur les seconds cancers, sur la survie et sur la qualité de vie à long terme. L’étude d’une cohorte de patientes traitées pour le cancer du col de l’utérus a apporté des informations précieuses sur l’effet des faibles doses de rayonnements ionisants. L’étude d’une cohorte de patients atteints de cancers de bon pronostic a permis de quantifier et de comparer de façon satisfaisante les effets secondaires des thérapies anticancéreuses.
Ces deux types d’études sont basés sur la comparaison des traitements des cas de tumeurs secondaires identifiés par le registre et de ceux de témoins appariés appartenant à la cohorte d’où provenaient les cas.
QUALITE DES DIAGNOSTICS, TRAITEMENTS ET SOINS
L’utilisation clinique des données nominatives portant sur les cas de cancers enregistrés se pose dans le contexte du traitement et du suivi par le(s) médecin(s) traitant(s). Il est essentiel de mettre les données nominatives à la disposition de ce dernier afin d’éviter de dupliquer les examens, et de lui permettre d’échanger des informations et d’évaluer l’effet du traitement chez un patient ou un groupe de patients. Lors de la transmission des données, le registre et le médecin doivent respecter la confidentialité des informations personnelles concernant le sujet.
TRANSMISSION DE DONNEES NOMINATIVES A DES FINS D’ENREGISTREMENT
Il existe deux cas de figure au cours desquels un registre peut transmettre des données nominatives à d’autres registres dans le but d’obtenir un enregistrement complet, de contrôler la qualité de cet enregistrement et d’éviter les doublons. Le premier cas concerne un cancer diagnostiqué chez un sujet résident dans une zone couverte par un autre registre, généralement un registre voisin. Dans le deuxième cas, des registres régionaux transmettent leurs données à des registres nationaux, ou de la même façon lorsque des registres spécialisés transmettent leurs données à un registre général de population.
Dans tous les cas, les données sont transmises avec l’objectif d’obtenir un enregistrement exhaustif, complet et précis à condition que le registre qui reçoit les données adhère à des normes de confidentialité comparables.
UTILISATION DE DONNEES NOMINATIVES POUR LA RECHERCHE
ETUDES SUR LES CAUSES DE CANCER
Les études cas-témoins et les études de cohorte contribuent à identifier les causes du cancer. Pour ces deux types d’études, il est nécessaire de disposer d’informations sur les sujets atteints de cancer. Dans une étude de cohorte le croisement de fichiers des sujets inclus avec le fichier d’un registre du cancer, ou d’actes de décès permet de détecter les cancers et les décès survenus au sein de la cohorte. Cette méthode de détection des risques s’est montrée efficace et économique et respecte la confidentialité.
Ces opérations de croisement de fichiers peuvent être effectuées à la main, par support informatique, ou les deux. Bien que le recoupement des données nécessite de connaître l’identité des patients atteints d’un cancer et que les informations identifiantes apparaissent sous forme cryptée ou non, les publications qui en découlent présenteront toujours les données sous forme anonyme ou agrégée.
Il est cependant souhaitable, pour permettre de contrôler la qualité du croisement de fichiers, de permettre au chercheur de vérifier manuellement la qualité des opérations de recoupement et d’écarter les résultats erronés. Pour atteindre ces objectifs il doit disposer de données nominatives. La fiabilité des études pour lesquelles de tels contrôles de qualité ne peuvent être effectués est faible, et les résultats dans le pire des cas peuvent mener à de fausses conclusions.
Les registres du cancer sont souvent utilisés pour identifier les cas, et quelquefois les témoins nécessaires à la réalisation d’études cas-témoins. La valeur de ces études dans l’optique d’identifier des facteurs de risque est d’autant plus grande que celles-ci disposent d’un échantillon représentatif des cancers diagnostiqués au sein de la population. Il faut préciser que la prise de contact avec le sujet doit se faire par l’intermédiaire du médecin traitant ou de l’hôpital, et avec l’accord des comités d’éthique existant dans le pays concerné.
CONSEIL GENETIQUE
Il est tentant d’utiliser les données des registres du cancer concernant les familles pour proposer un conseil génétique aux personnes susceptibles d’être concernées par un cancer potentiellement héréditaire. En effet les registres du cancer sont très complets et disposent de toutes les données nécessaires : type de cancer, sexe, âge du patient lors de la survenue du cancer et/ou du décès. Cependant, le principe de confidentialité ne permet pas d’utiliser librement ces données car le conseil génétique ne peut être considéré comme étant “d’intérêt public”. Une analyse imprécise lors d’un conseil génétique peut entraîner une surestimation des risques et avoir des retombées non souhaitables telle qu’une mastectomie prophylactique. Par conséquent, l’utilisation des registres en vue du conseil génétique ne peut se faire que selon le principe du consentement éclairé. La politique suivante a été adoptée par l’Association des Registres du cancer du Royaume-Uni (United Kingdom Association of Cancer Registries):
Les médecins généralistes travaillant dans des centres de conseil génétique et souhaitant en vue du conseil génétique, obtenir des informations concernant des membres vivants de la famille du proposant doivent, lorsqu’ils en font la demande au registre, joindre des formulaires de consentement signés par chacun des membres de la famille ou leur responsable légal. Les formulaires de consentement doivent permettre au médecin désigné d’obtenir des informations sur le cancer contenues dans les dossiers médicaux et hospitaliers. Le consultant et le généraliste chargé du parent concerné doivent être informés de la transmission des données.
Les informations concernant des patients en vie atteints d’un cancer ne peuvent être transmises qu’avec leur consentement écrit.
Les informations concernant des patients décédés peuvent être transmises au médecin à des fins de conseil génétique sur demande, sans besoin de consentement.
Les médecins recevant des informations d’un registre du cancer doivent s’engager à préserver la confidentialité des données, à les conserver en sécurité et à ne les divulguer qu’à des fins de conseil génétique. Le devoir de préservation de la confidentialité des informations médicales s’applique encore après le décès du sujet et les conditions indiquées ci-dessus doivent être respectées, que les informations portent sur des patients en vie ou décédés.
Ne doivent être transmises à des fins de conseil génétique que les informations strictement nécessaires à l’objectif fixé. Elles comprennent: nom, adresse, date de naissance, date du diagnostic, localisation et histologie du cancer, nom de l’hôpital, nom des médecins traitants et pour les patients en vie nom et adresse du généraliste.
Le médecin, ou un autre destinataire des données à l’origine de la demande, doit signer une déclaration indiquant qu’il a compris les lignes directrices de cette politique et qu’il respectera les termes.
UTILISATION DE DONNEES AGREGEES
LA RECHERCHE
Le registre du cancer contribue à la recherche principalement en apportant des données récentes sur l’incidence des divers types de cancers et sur les variations d’incidence en fonction de l’âge, du sexe, du lieu de naissance, de la profession, des groupes ethniques, etc. Ces données peuvent également servir à étudier les différences entre les types histologiques, les différences entre zones urbaines et zones rurales et à observer les tendances des taux d’incidence en fonction du temps. Passée la phase de compilation pendant laquelle les données sont nominatives, ne sont utilisées dans ce type d’étude que des données agrégées, anonymes.
PLANIFICATION DU SYSTEME DE SOINS
Les informations fournies par les registres du cancer sur les nombres de patients atteints d’un cancer peuvent être utiles aux autorités sanitaires de différentes façons. Elles servent à la planification à long terme des soins médicaux, à la formation des professionnels de la santé, à la détermination des priorités et à l’élaboration d’un plan contre le cancer pour évaluer les effets d’une intervention, et enfin à effectuer des projections sur le nombre de patients cancéreux à venir. La plupart de ces objectifs ne nécessitent pas de connaître l’identité des patients cancéreux, seules des données agrégées sont utilisées.
Les données produites par les registres sont le résultat de deux activités complémentaires : d’une part, une recherche et une validation des informations ; d’autre part, une mise en forme de cette information aboutissant à la création d’une base de données analysable contenant à la fois des informations médicales, démographiques et administratives.
La première activité : elle a trait au recensement des cancers incidents par la compilation des informations concernant les cas diagnostiqués dans la population. La recherche se fera auprès de toutes les structures médicales susceptibles de participer au diagnostic ou à la prise en charge des patients habitant le territoire étudié. Les structures sanitaires situées hors de la zone d’étude mais qui attirent des patients provenant de cette zone sont donc incluses dans cette enquête. Cette dernière est réalisée par un réseau actif d’enquêteurs ayant reçu une formation spécifique pour identifier les cas auprès des nombreuses sources d’informations.
La deuxième activité : elle correspond à l’enregistrement proprement dit. Ce dernier passe par un recoupement de l’ensemble des informations collectées et par un codage répondant à des règles strictes, préalablement définies, permettant de sélectionner les pathologies qui relèvent de l’enregistrement puis de les classer, de définir les dates d’incidence, de définir les niveaux de gravité. Cette phase est importante car elle garantit une bonne comparabilité des résultats obtenus. Les règles d’enregistrement et de codage suivent les recommandations internationales de l’OMS et de l’Association internationale des registres du cancer. La collecte à partir des dossiers, la validation et le codage de l’ensemble de ces données sont des opérations longues.
CONFIDENTIALITE DANS LE REGISTRE DU CANCER
PRINCIPES DE LA CONFIDENTIALITE DANS LE REGISTRE DU CANCER
Les raisons pour lesquelles le registre du cancer recueille les données doivent être clairement définies. Les bases légales de l’enregistrement doivent être claires, que l’enregistrement se fasse de façon obligatoire ou volontaire. Il faut s’assurer que les organismes notifiant les cas de cancer sont légalement habilités à le faire. Les registres du cancer doivent se fixer les mêmes règles en matière de confidentialité que celles régissant habituellement le rapport médecin-patient. Cette obligation s’applique de manière permanente, y compris après le décès du patient. Des données nominatives peuvent être fournies à un clinicien en vue du traitement de patients cancéreux à la condition que seules les données nécessaires à l’objectif en question lui soient transmises. Des données nominatives peuvent être transmises à un registre central ou travaillant en collaboration dans le but d’effectuer un enregistrement précis et complet des cas de cancer.
Le principe de la confidentialité s’applique non seulement aux données nominatives concernant les sujets et les fournisseurs de données, mais aussi aux autres données directement ou indirectement nominatives archivées par le registre ou qui lui sont fournies. Les mêmes mesures de confidentialité des données doivent être prises aussi bien pour les personnes décédées que pour les personnes vivantes. Les recommandations sur la confidentialité s’appliquent à toutes les données, quels que soient les modes d’archivage et de transmission.
MESURES POUR LA PROTECTION, LA SECURITE ET LA CONFIDENTIALITE DES DONNEES
Le directeur du registre est responsable de la sécurité des données. Les membres du personnel du registre doivent signer, dans le cadre de leur contrat d’embauche, une déclaration les engageant à ne pas divulguer d’information confidentielle à des personnes non autorisées ; cette déclaration doit rester en vigueur après la fin de contrat. Le directeur doit créer et mettre à jour une liste des personnes autorisées à pénétrer dans le registre et mettre en place un contrôle tant physique qu’électronique de l’accès au registre. Le directeur doit tenir une liste des membres du personnel indiquant pour chacun la nature et les limites de l’accès aux données du registre. Des notes de service rappelant au personnel la nécessité de garantir la confidentialité des données doivent être affichées bien en vue. Les registres du cancer devraient envisager de fournir aux employés s’occupant de l’enregistrement actif un document d’identification. Les données nominatives ne doivent pas être transmises par voie postale, téléphonique ou électronique sans l’autorisation expresse du directeur ou d’un membre du personnel auquel ce pouvoir aura été délégué. La transmission des données par téléphone doit être évitée d’une manière générale. Pour les données confidentielles, les registres du cancer doivent envisager d’effectuer les envois par courrier recommandé et de séparer les noms des autres données lors de la transmission. Des précautions doivent être prises pour garantir la sécurité physique et électronique des données confidentielles lors de leur transmission par voie magnétique ou électronique.
Ces précautions peuvent consister à séparer les données sur l’identité du sujet de celles concernant la tumeur, ou à crypter l’identité.
S’agissant de l’utilisation des ordinateurs, des mesures de sécurité électroniques et matérielles doivent être prises pour renforcer la protection des données nominatives. Ces mesures incluent l’utilisation d’une pièce séparée, de mots de passe, de divers niveaux d’autorisation d’accès aux données, de l’enregistrement automatique de toute tentative d’entrer dans le système et de la fermeture automatique des sessions après une certaine durée d’inactivité. Les démonstrations du système informatique doivent être effectuées avec des données distinctes et fictives ou avec des données anonymes. Des précautions particulières doivent être prises pour assurer la sécurité matérielle des supports de sauvegarde électronique. L’avis d’un expert sur la protection contre l’accès à distance non autorisé au système électronique doit être sollicité.
Des mesures doivent être prises pour assurer la sécurité des données confidentielles sur papier, microfilm, microfiches et autres supports électroniques et pour protéger ces données contre toute altération. La destruction des documents confidentiels en toute sécurité doit être garantie par l’adoption d’une politique adéquate. Les mesures de sécurité doivent faire l’objet de révisions régulières et l’avis d’un spécialiste doit éventuellement être sollicité.
DIVULGATION DES DONNEES ISSUES DES REGISTRES
La fonction essentielle des registres du cancer consiste à transmettre des données à des fins de recherche et de planification des soins. Les registres doivent mettre en place des mesures assurant le respect de la confidentialité lors de ces transmissions.
Le directeur du registre, un comité scientifique ou une autre autorité, doit décider si une demande de données nominatives est conforme à la loi et aux règles adoptées par le registre en matière de confidentialité. En outre, la valeur scientifique du projet doit être évaluée.
En l’absence du consentement écrit des sujets et fournisseurs de données, les registres ne doivent en aucun cas divulguer les données nominatives concernant ces derniers à des fins autres que statistiques ou de recherche. La législation nationale sur les données confidentielles doit être respectée.
Les médecins doivent avoir accès aux données nécessaires à la prise en charge de leurs patients, si elle est en conformité avec la législation nationale. Le sujet doit pouvoir obtenir sur demande les données le concernant, sauf si la législation nationale s’y oppose. Il est recommandé de conseiller aux sujets d’effectuer ce type de requête par l’intermédiaire de leur médecin. Les requêtes provenant de la presse doivent être adressées au directeur du registre ou à un membre du personnel désigné pour cette tâche.
Les demandes d’obtention de données nominatives à des fins de recherche doivent être accompagnées d’une justification détaillée ainsi que d’un engagement à suivre les recommandations adoptées par le registre concernant la confidentialité.
Les registres doivent fournir aux chercheurs sollicitant l’accès aux données un document faisant état de la marche à suivre et des critères à remplir pour la transmission des données, en particulier des données nominatives.
Le transfert de données nominatives individuelles hors des frontières peut être pratiqué si la législation nationale le permet, mais uniquement s’il est utile au déroulement d’un projet de recherche et si un niveau de protection suffisant peut être assuré.
Il est recommandé, en vue de l’éventuelle cessation d’activité du registre, que soient établis par avance un cahier des charges présentant les procédures, les variables, les manuels de codage, les programmes, etc., afin que la base de données conserve son utilité par la suite et que la confidentialité de ces données soit préservée.
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Table des matières
PREMIERE PARTIE : RAPPEL SUR LE REGISTRE DES CANCERS
I. INTRODUCTION
I.1 DEFINITION [6], [10]
I.2 HISTORIQUE [15], [41]
I.2.1 L’AFRIQUE DU NORD
I.2.2 L’AFRIQUE DE L’OUEST
I.2.3 L’AFRIQUE CENTRALE
I.2.4 L’AFRIQUE DE L’EST
I.2.5 L’AFRIQUE AUSTRALE
I.3 ROLE DU REGISTRE DU CANCER [8], [42]
I.3.1 LA RECHERCHE EPIDEMIOLOGIQUE [8]
I.3.2 QUALITE DES DIAGNOSTICS, TRAITEMENTS ET SOINS [18]
I.3.3 TRANSMISSION DE DONNEES NOMINATIVES A DES FINS D’ENREGISTREMENT [44]
I.3.4 UTILISATION DE DONNEES NOMINATIVES POUR LA RECHERCHE
I.3.5 UTILISATION DE DONNEES AGREGEES
I.4 CONFIDENTIALITE DANS LE REGISTRE DU CANCER
I.4.1 PRINCIPES DE LA CONFIDENTIALITE DANS LE REGISTRE DU CANCER [1], [5]
I.4.2 MESURES POUR LA PROTECTION, LA SECURITE ET LA CONFIDENTIALITE DES DONNEES [2], [5]
I.4.3 DIVULGATION DES DONNEES ISSUES DES REGISTRES [11], [3]
II. ENREGISTREMENT DES CANCERS
II.1 BASES LEGALES DE L’ENREGISTREMENT [11], [18]
II.2 SUJET
II.3 LES DONNEES CONFIDENTIELLES (DONNEES PERSONNELLES) [2], [4], [7]
II.4 UTILISATION DE L’ORDINATEUR [9]
II.4.1 ACCES AUX DONNEES [2], [3]
II.4.2 ARCHIVAGE DES DOCUMENTS-SOURCE [11], [5]
II.5 CONTROLE DE QUALITE DES DONNEES ENREGISTREES
II.5.1 EXHAUSTIVITE : [19]
II.5.2 VALIDITE : [19]
II.6 RECOMMANDATIONS POUR L’ENREGISTREMENT DES HEMOPATHIES MALIGNES [43]
II.6.1 DATE D’INCIDENCE DU DIAGNOSTIC D’HEMOPATHIE MALIGNE [12]
II.6.2 HEMOPATHIES MALIGNES PRIMITIVES MULTIPLES [12]
II.6.3 LES REGLES DE CODAGE DES HEMOPATHIES MALIGNES
II.6.4 PRESENTATION DES RESULTATS DES HEMOPATHIES MALIGNES [43]
DEUXIEME PARTIE: NOTRE TRAVAIL
III. OBJECTIFS
IV. MATERIEL ET METHODES
IV.1 CADRE D’ETUDE
IV.2 PERIODE D’ETUDE
IV.3 DEFINITION DE CAS
IV.4 DEFINITION DES LOCALISATIONS
IV.5 SOURCES D’INFORMATION
IV.6 RECUEIL DES DONNEES
IV.7 TRAITEMENT ET VALIDATION DES DONNEES
IV.8 INDICATEURS RETENUS
V. RESULTATS
V.1 DESCRIPTION DES DONNEES
V.1.1 NOMBRE DE CAS RECENSES
V.1.2 CONTROLE DE QUALITE
V.2 ANALYSE DES DONNEES
V.2.1 ANALYSE DE TOUTES LES LOCALISATIONS CONFONDUES
V.2.2 ANALYSE DES LOCALISATIONS CANCEREUSES
V.2.3 LES CANCERS DE L’ENFANT
TROISIEME PARTIE: DISCUSSION
VI. COMMENTAIRE
VII. CONCLUSION
VIII.SUGGESTIONS, PERSPECTIVES ET RECOMMANDATIONS
IX. REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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