Réactions des parents à l’annonce du diabète de leurs enfants

Réactions des parents à l’annonce du diabète de leurs enfants

vécu des parents

Réactions des parents à l’annonce du diabète de leurs enfants

L’annonce d’une maladie chronique, telle que le diabète, chez l’enfant, engendre chez les parents une panoplie d’émotions. La peine, la colère et la culpabilité qui se succèdent et s’entremêlent (17).
Très vite se met en place un processus de dépression réactionnelle qui va permettre la construction de mécanismes de défense et d’adaptation à cette nouvelle situation (tristesse, d’écroulement des projets, de douleurs psychiques…) entraînées directement par l’annonce du diagnostic de diabète.
Selon le modèle de kubler-Ross il y a schématiquement quatre étapes entre l’annonce d’un événement douloureux et son acceptation.
En cas de diabète ces étapes sont :

Choc et dénégation

La première découverte du diabète dans la famille entraîne des douleurs psychiques intenses; les parents occultent la maladie; ou nient le diagnostic et voudraient persuader le médecin que l’anomalie n’est que transitoire et que de nouveaux examens monteront qu’il n’ y a pas de diabète (18).
Cette étape est généralement de courte durée; mais elle peut parfois se poursuivre un certains temps.

Révolte

Pourquoi mon enfant ? C’est la faute de …
Cette angoisse de perte se prolonge sur l’image de l’enfant lui-même : Ce ne sera plus le même, lui qui était bon à l’école, depuis quelque temps, il a changé, ce n’était plus le même (dis un parent).

L’image de l’enfant disparaît au profil de celle de la maladie.

Simultanément, c’est l’image des parents qui est remise en cause, et cette dernière est très perturbé par un sentiment de culpabilité. A un niveau plus ou moins conscient, les parents se sentent responsables de l’état de santé actuel de leur enfant comme s’ils n’avaient pas été capables de faire un enfant bien portant.
Le sentiment de don de vie est ébranlé, renforcé par l’impossibilité de guérir et de soigner au sens premier du terme.
Une forte injustice se fait ressentir et les parents se demandent pourquoi leur enfant est visé par cette maladie. Parallèlement à cette interrogation, on note une recherche active des raisons, non médicales, qui peuvent expliquer la présence du diabète : l’hérédité, une grande consommation de sucres, un choc psychoaffectif.

Réflexion avec retour sur soi

Ce processus va d’ailleurs entraîner des questions plus larges sur la maladie et permettre ainsi au soignant de canaliser les émotions en orientant les familles vers une rationalisation de la maladie, c’est-à-dire mettre des mots et un raisonnement sur le diabète.
Grâce à cette étape, qui est appelée dépression dans le modèle de kuber-Ross mais elle n’est pas une dépression au sens psychiatrique du terme, des remaniements psychiques vont permettre l’apparition de mécanismes de défense et d’adaptation à cette nouvelle situation. Les parents vont se reconstruire peu à peu, et notamment, grâce à leur apprentissage de la maladie (19), et à leur implication dans le traitement.
La mise en place de comportements de soins va favoriser, d’une certaine manière, la canalisation d’affects débordants, la diminution des angoisses de perte d’enfant, voire des angoisses de mort.
La possibilité de redevenir actif auprès de leur enfant, au sein de la maladie, implique l’ancrage de chacun des parents dans la réalité, et limite l’attitude de négation de la maladie.
parents apprivoisent la maladie et vont vivre avec elle au quotidien. Nier la réalité du diabète est un mécanisme de défense réactionnel et tentant, qui s’il s’installe, met en danger l’enfant; pratiquer le traitement oblige, en quelque sorte, à adopter une autre attitude. Bien sûr, le rôle de parents soignants, au sens médical, provoque l’anxiété : Comment vais-je apprendre en une semaine, ce que les médecins ont appris en plusieurs années ? Nous demandons un parent.

Acceptation active

Ce processus passe par la disparition complète de ces sentiments par la convection de la possibilité d’un nouveau mode de vie par l’élaboration d’une nouvelle image; par la constatation de la capacité à se prendre en charge.
Le parent se revalorise dans son action soignante et dans la reprise de santé de leur enfant. La pratique des techniques de traitement permet aux parents de dédramatiser la maladie, et de transférer leur impression de responsabilité de l’existence de la maladie vers une responsabilisation du traitement.
L’observation et la compréhension de ces différents mouvements psychiques sont nécessaires aux soignants pour proposer aux parents un support et une aide. Elles font partie intégrante des soins à soumettre aux familles qui, en retour, vont créer une relation de confiance à plus long terme. C’est dans le cadre de la chronicité de la maladie que les familles et soignants vont se rencontrer.
Cependant, cette effraction psychique que provoque l’annonce du diagnostic de diabète reste pour un certain nombre de couples, imprimée dans leur manière d’appréhender désormais leur rapport à la réalité de leur vie, même si, le choc décrit ci-dessus est dans un premier temps, compensé par des attitudes psychiques et des comportements adaptés et efficaces, ces derniers doivent être renégociés et remaniés à différents moments de la vie familiale.
Dans certains cas, l’arrivée du diabète implique des fonctionnements individuels ou familiaux déviants faisant obstacle à l’harmonie et à l’évolution de l’enfant, de la famille et de la fratrie.
Un travail psychologique personnalisé devra permettre un rééquilibre des personnalités et des relations familiales et sociales.
D’une façon plus générale, l’équilibre familial après la découverte de la maladie, se rétablit peu à peu grâce à une nouvelle répartition des rôles de chacun, au remaniement des projets, et à la place donnée au traitement (20)
Dans notre étude, on ne peut pas déterminer l’étape vécue par les parents de nos enfants vu que ce sont des phénomènes dynamiques, dont l’intérêt d’autres études qui s’intéressent à ce phénomène.
En dernier lieu il faudra rappeler que la plus part des parents, environ les 3 /4, pensent que le rôle de l’équipe médicale et paramédicale se limite à faire comprendre le diagnostic et de donner les informations sur la pathologie. Le soutien psychologique et l’éducation thérapeutique ne présente que 1 / 4. Cela est expliquer par le nombre insuffisant des médecins et personnel paramédical, aussi l’équipe soignante ne comporte pas une assistance sociale et une diététicienne.
En conclusion voici quelques concédirations :
*Eviter d’étiqueter l’enfant; Par exemple :  » mon enfant malade « .
*Informer, développer les connaissances sur la maladie. Ce que l’on connaît est beaucoup plus facile à gérer. Poser les questions au médecin, au personnel infirmier ou à d’autres parents.
*Parler à l’enfant de son diabète, de l’évolution de son fonctionnement.
*Partager les expériences positives et négatives avec d’autres parents. Chercher du support et du réconfort.

Bouleverssement de la vie familliale

Il est certains que le diabète engendre un bouleverssement dans la vie familliale, dans notre étude environ 13 familles, ont des problèmes familliaux qui aboutissent dans 2 cas à la rupture au sein de la famille, surtout chez les familles qui ont un statut socio-économique moyen (elles évaluent mieux les risques et les contraintes de la maladie).
Ce qui est contradéctoire avec d’autres études (21) qui parlent d’une stabilitè de la vie familliale et de l’amélioation de la qualitè de la relation entre les conjoints après la découverte du diabète de l’enfant. Le diabète a aussi des répercutions sur les conduites alimentaires de la famille avec adaption de l’alimentation au diabétique, ce qui pose plus de charges et des difficultès économiques surtout dans notre contexte ou la majorité des familles n’ont pas de couverture sanitaire.

Troubles affectifs et anxiété

Les maladies chroniques de l’enfance sont nombreuses. En France, elles concernent environ 15 % de la population pédiatrique (22). Ces maladies engendrent des troubles psychopathologiques; pour le diabète beaucoup de travaux sur la personnalité diabétique se sont révélés décevants de même que la recherche d’un profil psychologique type de l’enfant diabétique ou de sa famille, même si les problèmes dans l’environnent du jeune malade paraissent fréquents.
Dans la littérature, la présence de troubles psychopathologiques, leurs types et leurs fréquences chez les diabétiques reste controversés. Les études réalisées à l’aide d’entretiens cliniques, de questionnaires ou d’auto questionnaires n’ont pas montrés plus de troubles anxieux, de dépression, chez les enfants DID que chez les enfants sains, asthmatiques ou hémophiles. Pour Hoare, les enfants diabétiques ont moins de troubles psychopathologiques et de dépendance que des enfants épileptiques (23, 24).
Beaucoup d’études mettent en avant les troubles émotionnels, anxiété ou dépression, en insistant sur la prédominance féminine (25); comme cela a été retrouver dans notre population (26).
Cependant, celles-ci sont souvent décrites de façon vague ou dimensionnelle et non sous forme de catégories diagnostiques précises telles que celle du DSMIV.
Certains soulignent la fréquence méconnue de tentatives de suicide ou de d’idéation suicidaires chez le jeune DID et l’utilisation de l’insuline dans ce but dans notre étude aucun cas rencontrer.
Il faut insister aussi sur I’importance du maintien du lien parent-enfant durant I’hospitalisation, ce qui s’est traduit par différentes initiatives visant à diminuer I’impact négatif de la séparation : élargissement des visites, hospitalisations mère-enfant, accueil de familles même dans les unités de soins spécialisèes, aménagement d’espace de jeux et de rencontre.

Scolarité

Pour faciliter les soins appropriés aux enfants diabétiques à l’école, le personnel scolaire doivent être formés sur la gestion et la prise en charge des complications aigues. La formation devait être fournie par les professionnels de santé concernant : La prise de la glycémie, administration de l’insuline (si nécessaire) y compris les doses et nombres des injections, symptômes et traitement de l’hypoglycémie et l’hyperglycémie et vérifier la cétone dans les urines : kétodiastix (27, 28, 29).
Une telle expérience a été faite aux Etats-Unis au niveau des écoles, menu par l’association américaine du diabète et qui a donné des bons résultats (30).

Table des matières

INTRODUCTION
OBJECTIF DU TRAVAIL 
PATIENTS ET METHODE D’ETUDE 
I. Matériel d’étude
1 – Date et lieu de l’étude
2- Population de l’étude
2-1- Critères d’inclusion
2-2- Critères d’exclusion
II. Méthodes d’étude
1- Moyens d’étude
2- Déroulement d’étude
RESULTAS
I. Caractéristiques de l’échantillon global
1- Caractéristiques sociodémographiques
1-1- Sexe
1-2- Age
1-3- Niveau socio-économique des parents
1-4- Origine géographique
2- Caractéristiques médicales
2-1-motif d’hospitalisation
2-2-Ancienneté du diabète
2- 3- Traitements
II. Les parents
1- Diabète dans la famille
2- Relation entre les deux conjoints
2-1- Conflits familiaux
2-2- Distribution selon l’âge de l’enfant
2-3- Distribution selon le niveau socio économique
3- Réactions des parents à l’annonce du diabète de leurs enfants
4- Bouleversements de la vie familiale
5- Rôle de l’équipe médicale et paramédicale
III. Les enfants
1- Autonomie de l’enfant
2- Difficultés scolaires
3- troubles affectifs et anxiété
DISCUSSION 
I. Analyse des caractéristiques de l’échantillon global
1- Analyse des caractéristiques sociodémographiques
2- Analyse des caractéristiques médicales
2-1- Décompensation acidocétosique et hypoglycémie
2-2- Schémas thérapeutiques
II. Vécu des parents
1- Réactions des parents à l’annonce du diabète de leurs enfants
2- Bouleversements de la vie familiale
III. Vécu de l’enfant
1-Troubles affectifs et anxiété
2-Difficultés Scolaires
3-Autonomie
3-1- Les injections
3-2- Alimentation
3-3- Auto surveillance glycémique: ASG
3-4- Apprentissage de l’autonomie
4- Activité sportive
5- Période d’adolescence
IV. Vécu du soignant
1- Vécu l’identité du soignant
2- Vécu étant un individu
V. Education diabétique
1-Historique de l’éducation
2-Intérêt de l’éducation
3-Intervenants
4-Mise en oeuvre de l’éducation
5-Evaluation régulière
VI. Prise en charge psychologique
PERSPECTIVES D’AVENIR 
I. Perspectives généraux
II. Perspectives relatives à nos enfant
CONCLUSION
ANNEXES
RESUMES
REFERENCES

Télécharger le rapport complet