Soutenance mémoire
La préservation du secret médical est une règle fondamentale qui entre dans le cadre d’une démarche d’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients. Pour les médecins comme pour les soignants, le secret médical ou professionnel (puisque la confusion est maintenant entrée dans les habitudes), est une ardente obligation qui ne souffre dans son principe d’aucune exception. C’est l’une des grandeurs des professions de santé que de respecter ce secret.
Dans le cadre de l’informatisation du système de soins, la protection des données médicales gagne de plus en plus du terrain. Mais quand on s’acharne à cacher tout concernant les patients, y compris leurs noms et prénoms dans le but d’assurer l’anonymat, le dénombrement des malades qui va dans le sens inverse pour servir d’autres soucis d’identification risque de poser des problèmes difficiles à résoudre (1). Avec le développement de la médecine prédictive et la propagation vertigineuse de la maladie du Sida, le secret médical n’est plus ce qu’il a été il y a quelques années. Si dans le premier cas le respect de la confidentialité devrait dépendre de la seule appréciation personnelle du malade « potentiel », dans le second sa transgression devrait s’imposer pour des raisons d’ordre public. Le Sida étant une maladie transmissible, la prévention pour le moment est essentiellement axé sur l’information.
LE SECRET MEDICAL
Histoire du serment d’Hippocrate
La notion du respect de la vie privée par le biais du secret apparaît 150 ans avant Jésus-Christ quand des élèves et des médecins grecs prêtent un serment devant leurs maîtres pour être admis au sein de la communauté médicale. Cette tradition du secret s’est transmise jusqu’à nos jours dans les facultés ; les docteurs en médecine prononcent, à quelques mots près, les mêmes paroles. C’est le serment d’Hippocrate: « … Quoi que je voie ou entende dans la société pendant l’exercice ou même hors de l’exercice de ma profession, je tairai ce qui n’a jamais besoin d’être divulgué, regardant la discrétion comme un devoir en pareil cas ». Le secret médical s’est transmis au travers de ce serment. Il faut rappeler qu’à l’époque où la médecine était exercée par les moines dans les monastères, le secret médical était confondu avec le secret de la confession.
Evolution du secret médical durant le moyen âge
Au moyen âge, la médecine n’occupait pas une place très importante ni dans la société ni dans la pensée. Elle ne faisait pas partie des sept arts libéraux : grammaire, rhétorique, dialectique, arithmétique, géométrie, astronomie et musique. Pendant la plus grande partie du moyen âge, la médecine est restée pauvre, un art empirique ; les médecins différaient très peu des guérisseurs. L’école de Salerne au XIIIe siècle, puis celle de Montpellier et enfin les universités ont été des foyers de rassemblement des médecins qui s’organisaient en confréries et en corporation telles que l’Arte de Florence à laquelle a appartenu Dante en 1300. Dès lors, une discipline professionnelle va naître et s’exprimer dans les textes qui ne feront que répéter les obligations morales des médecins.
Renaissance du secret médical
Avec le XVIe siècle, plusieurs auteurs ont traité du secret médical. Cette évolution est liée à la découverte de l’imprimerie facilitant l’échange des idées et la conservation des documents. A partir de cette révolution à la fois technique et philosophique, le secret médical a été largement commenté en Italie par Gabrielle Zerbi en 1495 qui analyse le serment d’Hippocrate et demande aux médecins de ne parler ni des maladies qu’ils soignent, ni des soins donnés. A cette époque, le secret médical demeure toujours sous l’emprise de la religion. Pendant le XVIIe et le XVIIIe siècles, le secret médical va se libérer de son carcan religieux. Ainsi, de plus en plus d’auteurs parlent dans des termes plus juridiques et l’on verra apparaître progressivement une morale professionnelle laïque. Désormais, le secret médical est une notion officielle, car les statuts de la faculté de médecin de Paris en 1598 en avaient fait une règle formelle et les règlements de la confrérie des chirurgiens en 1699 stipulaient : « Vous jurez de garder le secret dans les choses de votre art qui vous seront confiées ». L’histoire du secret médical, comme obligation morale, montre une indétermination, l’absence de contenu, ce qui entraine bien évidemment une diversité dans son interprétation. Celle-ci se fait selon les sensibilités culturelles, religieuses et sociologiques. Ainsi, il n’y a pas d’harmonie dans la définition de son but. Les uns le destinent à la sauvegarde de la dignité et à l’honneur de la profession, les autres à la protection de la vie privée.
Dérogations au secret médical
On distingue en France, les dérogations obligatoires et les dérogations non obligatoires.
Dérogations obligatoires
Elles concernent :
• la déclaration de naissance ;
• le certificat de décès ;
• la déclaration des maladies contagieuses ;
• la déclaration des maladies vénériennes ;
• les certificats d’internement ;
• la déclaration des alcooliques dangereux pour autrui pour les médecins des hôpitaux et établissements psychiatriques ;
• la déclaration des incapables majeurs avec trois régimes : la sauvegarde de justice, la curatelle et la tutelle ;
• les certificats d’accident de travail et de maladie professionnelle ;
• la déclaration des pensions militaires et civiles ;
• les certificats pour usage de stupéfiants.
Dérogations non obligatoires
Il s’agit de :
• la dénonciation d’avortement illégal,
• les attentats à la pudeur,
• les sévices à enfants ou mineurs de quinze ans.
LA PROTECTION DES DONNEES MEDICALES NOMINATIVES
Concepts de base
On entend ici par données médicales nominatives, des données qui décrivent l’état de santé d’une personne nommément désignée, ou du moins aisément identifiable. La protection des données médicales recouvre deux types de problèmes différents avant même toute utilisation des moyens modernes de l’informatique.
• Besoin d’intégrité et de disponibilité
Il s’agit de la nécessité, pour la qualité et la continuité des soins d’une part, éventuellement pour la recherche d’autre part, de pouvoir disposer pendant un temps suffisant de données valides. Cette exigence implique, après une collecte correcte, un enregistrement convenable, une conservation durable et sûre, une accessibilité suffisante.
• Nécessité de sauvegarder le secret des données enregistrées
C’est une nécessité dans la mesure où elles concernent des individus nommément désignés.
• L’intégrité des données signifie que l’information est toujours disponible à ceux qui y ont droit.
• Le secret signifie que l’information n’est jamais disponible à ceux qui n’y ont pas droit.
Il y a une certaine contradiction entre secret et disponibilité. Au dessus de ces deux exigences et les justifiant l’une et l’autre, se place la loi suprême en médecine : l’intérêt du malade. L’apparition des ordinateurs a augmenté l’acuité de ces problèmes. Le schéma de la figure 1 explicite les dangers qui menacent la protection des données.
Le secret médical crée une obligation générale mais aussi relative. Générale, car le secret couvre non seulement les renseignements confiés, mais encore, les informations que le praticien peut découvrir. Il s’agit des faits que le patient n’a pas librement divulgués et qu’en revanche l’homme de science a pu constatés. Le résultat de l’examen médical auquel le médecin a procédé doit rester confidentiel même si le patient lui-même n’est pas conscient de son existence. Relative et non absolue, car s’il n’appartient à personne d’en affranchir le médecin, le secret professionnel ne résiste pas devant l’intervention du législateur et de l’administration. Reconnaître l’absolutisme de l’obligation de silence amènerait à des conséquences dangereuses. Si le médecin bénéficie d’un droit absolu de se taire, ne risque-t-on pas dans certains cas que le médecin l’utilise pour défendre ses propres intérêts. C’est ce qu’a remarqué le professeur Savatier lorsqu’il a noté que certains praticiens « sont enclins à invoquer le secret professionnel quand il leur paraît commode, en l’oubliant parfois quand il serait incommode ». Toutefois, l’obligation de taire des informations est écartée dans l’article même qui prévoit le secret professionnel. « Hors le cas où la loi les oblige à se porter dénonciateur ».
Protection de l’intégrité et de la disponibilité
Dans l’ère préinformatique
Dans l’ère préinformatique, l’intégrité et la disponibilité des données médicales sont souvent médiocrement assurées. Dans les hôpitaux, la qualité des dossiers laisse à désirer car le recueil des données est souvent confié à de jeunes étudiants encadrés par des personnes non avisées.
A l’ère de l’informatique
L’introduction de l’informatique permet d’espérer des améliorations dans la disponibilité des informations médicales. Dans le cas où l’information médicale est en machine, il faut assurer la protection de l’intégrité et de la disponibilité des données archivées. Les dangers sont d’abord la destruction par des agents externes (feu, eau…) ; par des erreurs de logiciel d’exploitation ou d’utilisation, par des fautes d’opérateurs, par des pannes de matériel pouvant aboutir à la destruction des fichiers ou à leur inaccessibilité. La prévention de ces accidents impose des mesures qui concernent le matériel, le logiciel et l’organisation des centres de traitement de l’information :
• le matériel doit posséder des dispositifs efficaces de protection de mémoire qui empêchent un utilisateur d’écrire ou de lire, de systèmes de contrôle de validité des données et enfin, d’un système de sauvegarde en cas de panne d’électricité ;
• le logiciel d’exploitation est à priori plus exposé à des erreurs ;
• des mesures d’organisation s’imposent :
– interdiction de l’entrée de la salle machine à toute personne autre que le personnel strictement nécessaire,
– éducation soigneuse de celui-ci.
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Table des matières
INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : RAPPELS SUR LE SECRET MEDICAL ET LE DENOMBREMENT DES PATIENTS
1. LE SECRET MEDICAL
1.1. Histoire du serment d’Hippocrate
1.2. Evolution du secret médical durant le moyen âge
1.3. Renaissance du secret médical
1.4. Dérogations au secret médical
2. LA PROTECTION DES DONNEES MEDICALES NOMINATIVES
2.1. Concepts de base
2.2. Protection de l’intégrité et de la disponibilité
2.3. Aspects pratiques de la protection du secret
2.4. Moyens techniques de protection du secret
3. LE DENOMBREMENT DE MALADES A PARTIR DE DONNEES DE SEJOURS ANONYMES
3.1. Situation des entrées des malades à l’hôpital
3.2. Problèmes posés par le calcul du MES (Malades Estimés à partir des Séjours)
4. LA CLASSIFICATION INTERNATIONALE DES MALADIES
4.1. Principes de base
4.2. Détail par rubrique
DEUXIEME PARTIE : ANALYSE DES PROBLEMES DE PROTECTION DES DONNEES MEDICALES NOMINATIVES
1. CADRE D’ETUDE
1.1. Lieu d’étude
1.2. Secteur sanitaire
2. METHODE D’ETUDE
2.1. Type d’étude
2.2. Période d’étude
2.3. Population d’étude
2.4. Echantillonnage et taille de l’échantillon
2.5. Approche méthodologique
2.6. Qualité des données
2.7. Recueil des données
2.8. Exploitation, saisie et traitement
2.9. Limite et éthique
2.10. Paramètres d’étude
3. RESULTATS
3.1. Nombre de séjours
3.2. Répartition des séjours
3.3. Qualité des données dans les dossiers
3.5. Protection des données
TROISIEME PARTIE : COMMENTAIRESET SUGGESTIONS
1. COMMENTAIRES
1.1. Nombre de séjours
1.2. Analyse des séjours
2. SUGGESTIONS
2.1. La cryptographie
2.2. Le codage des diagnostics de sortie
2.3. Autres suggestions
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
