Soutenance mémoire
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Méthode
Stratégie de recherche
Une revue systématique de la littérature a été menée en février 2017 à partir des bases de données MEDLINE et PubMed, via le moteur de recherche PubMed, ainsi que dans les bases de données LiSSa (Littérature Scientifique en Santé), BDSP (Banque de Données en Santé Publique) et dans le SUDOC (Système Universitaire de DOCumentation).
La recherche sur PubMed a été interrogée à partir du Constructeur de Requêtes Bibliographiques Médicales (CRBM) du CISMeF (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ et http://crbm.chu-rouen.fr/querybuilder/), avec l’aide du Docteur Matthieu Schuers, en associant les termes MeSH (Medical Subject Headings) suivants : [(Comportement de recherche d’information (Information seeking behavior) OU Mémorisation et recherche des informations (Information storage and retrieval)) ET Internet (Internet)]
Une fois lancée sur PubMed, on a restreint la requête aux publications contenant le terme « patient* » dans leur titre ou leur résumé.
D’autres filtres ont été ajoutés : date de publication entre le premier janvier 2007 et la date de la recherche. Seuls les articles en anglais ou en français ont été sélectionnés.
Cette recherche a été relancée en août 2017 afin d’inclure les articles les plus récents.
Une recherche a été menée en parallèle dans la base de donnée du SUDOC (Système Universitaire de DOCumentation) (http://www.sudoc.abes.fr/), de l’Agence Bibliographique de l’Enseignement Supérieur (ABES) en avril 2017, relancée en août 2017 afin d’inclure notamment les thèses françaises traitant du sujet, et éventuellement de la littérature grise.
La page de « recherche avancée » du SUDOC ne permet malheureusement pas d’inclure de parenthèse. Afin de pallier ce manque, une deuxième recherche a été effectuée dans la barre de recherche simple, en utilisant des parenthèses. Cependant, cette recherche ne permettait pas de choisir des critères différents pour la recherche de chaque terme (par exemple d’inclure un terme en « mot sujet », et un autre dans « tous les mots »).
Les documents ont été sélectionnés de l’année 2007 jusqu’à la date de la dernière recherche. La requête SUDOC via la barre de recherche simple était : [« internet » ET « patient » ET (« médecine générale » OU « médecin généraliste)]. Celle via la recherche avancée était : [(« internet » (en « mots sujet »)) ET (« santé » (parmi « tous les mots »)) ET (« recherche d’information* » (parmi « tous les mots »))]
La recherche sur LiSSa (Littérature Scientifique en Santé) (http://www.lissa.fr/dc/#env=lissa) a été établie par le CRBM, il s’agissait de la même équation de recherche que pour PubMed.
La recherche dans la BDSP (Banque de Données en Santé Publique) (http://www.bdsp.ehesp.fr/) a été interrogée dans la base documentaire, par les termes « internet » et « recherche d’information de Santé ».
Etant donné l’objectif d’aider à la pratique de Médecine Générale, d’autres références ont été ajoutées pour inclure notamment les sondages d’opinion de grands organismes français à partir de 2007 :
– le CISS (le Collectif Interassociatif Sur la Santé: CISS) (http://www.leciss.org/)
– le CNOM (Conseil National de l’Ordre des Médecins) (https://www.conseil-national.medecin.fr/)
– la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) (http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/)
– la HAS (Haute Autorité de Santé) (https://www.has-sante.fr/portail/)
– l’IRDES (Institut de recherche et documentation en économie de la santé) (http://www.irdes.fr/)
– l’INPES (Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé) (http://inpes.santepubliquefrance.fr/)
– l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) (https://www.inserm.fr/)
– l’Ipsos (http://www.ipsos.fr/)
– Kantar TNS (http://www.tns-sofres.com/), anciennement appelé TNS-SOFRES (Société française d’enquêtes par sondages)
La recherche par thème a été privilégiée sur ces sites internet. Elle a été adaptée à chacun d’entre eux.
Une sélection a été pratiquée tout d’abord sur chaque titre, puis sur le résumé (s’il était disponible), avant d’envisager la lecture de chaque référence.
Les critères d’inclusion étaient :
population générale ou population issue au moins partiellement de médecine générale ou de soins primaires
– sondages, enquêtes quantitatives par questionnaires ou qualitatives par entretiens semi dirigés
– population de pays développés
– parution entre janvier 2007 et la date des dernières recherches, soit le 8 août 2017
– références rédigées en français ou en anglais
Les critères d’exclusion étaient :
– population issue uniquement de soins secondaires ou tertiaires
– population atteinte d’une pathologie trop spécifique (qui ne serait pas vue fréquemment en médecine générale)
– professions médicales ou paramédicales exclusivement
– parution antérieure à 2007
Extraction des données
Les documents ont été extraits tout d’abord dans des documents Excel®. Ils ont ensuite été inclus dans un extranet spécialement développé pour l’occasion, afin d’extraire les données. Les données extraites ont été classées par catégories dans l’extranet, ce qui a permis par la suite d’exporter les données par catégories depuis ce même extranet.
Les catégories ont été choisies a priori et associées. Celles concernant les motivations des recherches de santé sur internet ont été associées dès que possible à une temporalité par rapport à la consultation, puis ont été regroupées entre elles ultérieurement. Les temporalités par rapport à la consultation étaient : avant, après, sans lien et en remplacement d’une consultation. Un item « pas de recherche internet » a été ajouté.
Une catégorie concernait la population et la méthodologie de chaque étude.
Les catégories concernant les motivations des recherches de santé sur internet ont été regroupées selon les items suivants :
– Par inquiétude
– Pour préparer la consultation (avant la consultation)
– Pour prévoir des demandes spécifiques (avant la consultation)
– Pour approfondir, par curiosité (après la consultation)
– Pour mieux comprendre ce qu’a dit le médecin (après la consultation)
– Pour vérifier les informations reçues ou pour avoir un deuxième avis (après la consultation)
– Pour choisir un professionnel de santé (avant ou après une consultation)
– Par crainte de poser une question, par manque de temps ou d’argent (à la place d’une consultation)
– Pour se prendre en charge seul autant que possible (à la place d’une consultation ou avant une consultation)
– Par curiosité (sans lien avec une consultation)
– Pour de la prévention (sans lien avec une consultation, ou après)
– Pour échanger ou s’informer avec des personnes atteintes de la même pathologie
– Raisons générales de l’utilisation d’internet (anonymat, plus facile d’accès, manque de confiance envers le professionnel de santé, encouragé par un tiers)
– Raisons de l’absence de recherche sur internet (méfiance vis à vis des informations qui s’y trouvent, préfère voir un médecin, n’y a pas pensé, se sent suffisamment informé)
Equations de recherche
La requête PubMed a trouvé 2236 articles.
Les requêtes SUDOC ont sélectionné 251 références dont 62 doublons internes, soit 189 références uniques.
La requête BDSP a retrouvé 80 références.
La requête LiSSa a mis en évidence 61 références.
Les équations de recherche ont mis en évidence 2628 références, dont 83 doublons qui ont été exclus, soit 2545 références uniques identifiées.
Les raisons de l’exclusion des documents sur titre et résumé étaient les suivantes :
– 2380 documents ne concernaient pas les motivations de la recherche d’information sur internet.
– 56 documents concernaient des pathologies trop spécifiques.
– 12 documents concernaient des populations trop spécifiques.
– 16 documents concernaient des recherches d’informations sur internet effectuées par des professionnels de santé.
Recherches complémentaires
Les recherches complémentaires d’études françaises, ont été effectuées comme décrit dans la méthodologie, pour la dernière fois en juin 2017, en incluant les références parues à partir de janvier 2007.
Les recherches simples non mentionnées n’avaient pas identifié de résultat pertinent.
Ces recherches n’étaient pas comparables entre elles, car adaptées à chaque site.
Pour le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé),
o L’onglet « Publications – documentation » puis « Enquêtes, tribunes, plaidoyers du CISS » a permis de trouver 115 documents dont 16 ont été retenus sur titre et résumé si disponible.
Pour le CNOM (Conseil National de l’Ordre des Médecins)
o L’onglet presse communiqué contenait 218 documents dont 1 a été conservé.
o L’onglet bulletins contenait 55 documents dont 1 a été conservé.
o L’onglet Webzine contenait 5 documents, aucun n’a été conservé.
Pour l’INPES (Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé)
o La suite d’onglets « Enquêtes et évaluation » > « Enquêtes » > « Baromètres santé » > « Baromètres santé », a permis l’analyse de chacun des baromètres santé depuis 2007. A noter que les baromètres santé 2016 et 2017 n’avaient pas encore fait l’objet de publication de résultats. 3 documents ont été conservés.
o La requête simple a retrouvé dans ses premiers résultats les documents précédemment identifiés ainsi qu’un nouveau qui a été inclus.
Pour l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale)
o L’onglet « Santé publique », puis « Rapports publiés » a retrouvé 20 rapports publiés depuis 2007, dont un seul intéressant, mais qui était un doublon déjà mis en évidence dans la BDSP.
o La recherche « internet » « santé » a mis en évidence 297 résultats, et celle « internet » « santé » « recherche d’information » : 230 résultats, dont 1 seul résultat intéressant, qui était le même doublon que celui trouvé via la recherche par thème.
Pour Kantar TNS (Société française d’enquêtes par sondages) ou anciennement TNS- SOFRES
o L’onglet « Publication » avec le filtre « santé » a retrouvé 111 références, dont 3 sélectionnées sur le titre.
Les différentes recherches, par thème, par recherche avancée, en particulier par thème et recherche de termes ou par recherche simple, n’ont pas donné de résultat intéressant (références non en rapport ou résultats non pertinents) sur les sites suivants :
o la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), malgré une recherche avancée dans la rubrique « Etude et statistiques »
o la HAS (Haute Autorité de Santé), malgré des recherches avancées par thèmes « Information et droit du patient » et « Information médicale et TIC »
o l’IRDES (Institut de recherche et documentation en économie de la santé), pas de thème en rapport identifié
o l’Ipsos
Parmi les recherches complémentaires, 25 études supplémentaires uniques ont été incluses après lecture du résumé (ou du titre s’il n’y avait pas de résumé disponible).
Sélection après lecture complète des références
106 références ont été sélectionnées par la lecture des résumés parmi les deux types de recherches.
– 1 texte complet n’a pas pu être récupéré avant le 27 aout 2017 (8).
– 3 doublons partiels ont été exclus.
o 3 références concernaient les résultats du Baromètre santé 2010, dont une seule analysait la population de tous âges. Les 2 autres références ont été exclues, car elles n’analysaient que les résultats de la population de 15 à 30 ans.
o 2 références analysaient les résultats d’une enquête Ipsos commandée par le CNOM. Les résultats originaux ont été recherchés et analysés.
– 58 références ont été exclues secondairement, après lecture complète, car elles ne traitaient finalement pas des motivations de la recherche d’information de santé sur internet.
Au final, 44 références, articles ou thèses, ont été incluses, dont 16 articles en provenance de PubMed, 18 thèses du SUDOC, 3 articles de la BDSP et 1 de LiSSa, 3 du CISS, 1 du CNOM, 1 de l’INPES, 1 de Kantar TNS. Il s’agissait d’études descriptives.
Raisons générales des recherches sur internet
Les recherches d’information de santé sur internet étaient souvent motivées par l’envie d’être plus impliqué dans les décisions concernant sa propre santé. C’était le cas pour 79.4% des répondants autrichiens d’une enquête en ligne entre août et octobre 2015 (31). Et 67.5% de malades chroniques australiens souhaitaient s’impliquer dans la gestion de leurs maladies (35).
Motivations générales
Ces raisons globales ont été relevées dans 5 enquêtes (17,21,38,47,48).
En premier lieu venait la facilité d’accès via internet aux informations de santé, avec une rapidité qui pouvait permettre un gain de temps, pour 70 à 88.2% des interrogés selon les études (17,21,38,47,48).
Deuxièmement, l’anonymat que procure ce média était mis en avant par 14 à 79.3% des répondants (21,38,47). La consultation d’information de santé pouvait se faire en toute intimité, sans peur du ridicule, et les patients pouvaient se confier plus facilement, en particulier sur les forums.
Des internautes australiens atteints d’une maladie chronique avaient évoqué l’intérêt d’obtenir des informations écrites à lire, grâce à la recherche d’informations de santé sur internet (49). La gratuité d’internet avait été évoquée dans une enquête (21).
Internet était un bon moyen de renseignement, mais qui manquait souvent de fiabilité et parfois de compréhensibilité (17,21). L’information n’était pas toujours complète (17).
Internet était considéré comme un bon moyen de renseignement pour 86.0% des patients internautes santé interrogés par Robert Rault (17), mais nécessitait une vérification de la fiabilité des renseignements collectés pour 77.9% d’entre eux. Cette information était instructive et compréhensible par seulement 35 et 16% des patients ayant répondu à l’enquête de Katy Silverston (21).
Encouragé par un tiers
Les recherches de santé sur internet étaient effectuées dans une faible proportion suite aux encouragements de tiers, en particulier de proches (16,36,37). Moins de 10% des patients internautes santé français étaient concernés (16). Plus rarement les encouragements venaient de médecins, ou d’autres professionnels de santé : aux Etats-Unis, 11.8 à 12.8% des utilisateurs consultant le Forum Daily Strength après une consultation médicale avaient été encouragés par leur médecin (36,37).
Par inquiétude
Ce thème était abordé dans 10 enquêtes (16,22,26,33,36,38,41,43,46,47).
Le désir d’en savoir davantage n’était pas toujours motivé par la curiosité mais souvent par un doute ou une interrogation, sous-tendu par une inquiétude. Ces recherches étaient alors souvent complémentaires avec la consultation (43,51).
Les auteurs de sujets sur le forum Doctissimo étaient essentiellement motivés par l’inquiétude sur leur santé ou celle d’un proche à 47.1 et 13.7% (33).
Une étude effectuée en ligne auprès de proches de patients atteints de cancer a démontré que les motivations de leurs recherches étaient statistiquement liées aux émotions peur, tristesse, colère, espoir et compassion (41).
Cependant, une étude qualitative retrouvait des avis partagés sur le rôle d’internet. Pour beaucoup, il était utilisé à visée anxiolytique (en particulier avant une consultation, si le rendez-vous n’était pas rapide), mais pour d’autres, il était plutôt anxiogène (47).
Pas de recherche internet
Beaucoup de patients et d’internautes ne consultaient pas internet à la recherche d’information de santé. Selon le Baromètre santé 2010, une étude réalisée auprès d’un échantillon représentatif de la population générale française, la moitié (50.2%) des internautes recherchait de l’information de santé sur internet, et l’autre moitié n’en recherchait pas (10). Six enquêtes en expliquaient les raisons (10,11,20,22,26,32).
Les raisons avancées pour ne pas rechercher d’information de santé sur internet étaient tout d’abord le recours préférentiel au médecin ou à un professionnel de santé (10,11,32) , et dans une moindre mesure à un proche (32). Le manque de confiance dans les informations trouvées sur internet avait également un rôle prépondérant (10,20,22,26).
Venait ensuite le fait de ne pas penser à internet pour ce type d’usage (10,20,32), ainsi que l’absence de besoin ressenti (20), en particulier du fait de l’absence d’intérêt pour le sujet (10,32) ou d’une information suffisante par d’autres sources (10).
Certains patients craignaient de ne pas trouver d’information intéressante (20) parce qu’ils ne savaient pas vraiment ce qu’il fallait rechercher (22).
Et enfin, le manque de temps (22), de moyens financiers (22), et le fait de ne pas avoir internet étaient également avancés dans une moindre mesure (11,32) .
La thèse de Clémence Silvestri (22) reprenait plus spécifiquement les raisons de ne pas consulter internet avant ou après la consultation avec son médecin traitant. 90% des patients ne consultaient pas internet avant de voir leur médecin traitant, la moitié d’entre eux (51%) attendaient ce que leur médecin allait leur dire, les autres n’étaient pas intéressés (22%), ne savaient pas quoi rechercher (13%), ou n’avaient pas le temps (6%). 74% des patients ne consultaient pas internet juste après la consultation. En effet, ils estimaient pour la moitié d’entre eux que leur médecin avait répondu à leurs attentes (48%), ou qu’ils avaient les informations nécessaires (43%), et, dans une moindre mesure, que ça ne les intéressait pas (4%) ou qu’ils n’avaient pas le temps (2%).
Sans lien avec la consultation
La fréquence des recherches d’informations de santé sans lien avec la consultation était examinée dans 12 enquêtes quantitatives (5,10,17,18,21,23,25,29,30,33,34,42). Les résultats étaient variables. Les enquêtés était concernés à hauteur de 19 à 83.9%, dont 5 études entre 67 et 75%, et seulement 3 enquêtes retrouvaient des proportions inférieures à 50%.
2 enquêtes effectuées auprès d’un échantillon représentatif de la population générale française, en 2010, ont mis en évidence cette pratique, tous âges confondus. Dans l’une, 70% des internautes santé (soit 50% des Français) utilisaient principalement internet sans lien avec une consultation (5), et dans l’autre 28.1% des Français utilisaient souvent internet sans lien avec la consultation (10).
Les recherches d’informations de santé étaient en général effectuées sans lien avec la consultation. C’était le cas pour 55.9 à 83.9% des patients internautes santé français parmi 5 études effectuées auprès de patients issus de médecine générale en France (17,18,21,23,25,30). Concernant plus spécifiquement les recherches sans lien avec la consultation de médecine générale française, 3 enquêtes ont montré qu’entre 67 et 80.7% des interrogés étaient généralement concernés (21,23,30).
Seule une de ces enquêtes n’avait pas été effectuée en France mais en Irlande, auprès de parents d’enfants consultant en pédiatrie (42) avec seulement 19% des répondants qui utilisaient internet sans lien avec une consultation ou une interaction avec un professionnel de santé.
Par curiosité
La curiosité était décrite comme motif de recherche d’information dans 21 enquêtes, dont 17 françaises, principalement pour des thèses (14 thèses). 15 de ces enquêtes étaient quantitatives (5,9,19,20,22–25,30,32–35,41,42), et 6 étaient qualitatives (30,32,43,45–47).
Les motivations de la curiosité différaient. Il s’agissait souvent d’un complément au suivi médical (38,45). Parfois il s’agissait d’obtenir de l’information non disponible ailleurs (41).
Cette curiosité était très fréquemment tournée vers la recherche d’information et la compréhension d’une maladie précise. C’était le cas pour 63 à 98.2% des internautes santé ou patients internautes santé français (5,19,20,23,25). Et également vers la recherche d’information concernant des symptômes (5,25).
Dans une moindre mesure, la curiosité s’orientait vers la recherche de la signification de termes médicaux (23) et vers les avancées de la recherche médicale (20,25). La recherche d’information complémentaire sur les médicaments, en particulier leurs effets indésirables, était mentionnée par 23% des répondants d’une enquête sur un échantillon de petite taille en centre-ville de Bordeaux (32). 2 des répondants recherchaient des informations parce qu’ils avaient perdu la notice d’utilisation de leur médicament (32).
L’intérêt était également d’obtenir des renseignements sur des démarches administratives (25,38,51).
Certaines femmes souhaitaient comprendre en détail le déroulement de leur grossesse, en savoir plus à ce propos et sur les examens et les démarches à effectuer. Ceci en complément des informations données par les professionnels de santé (51).
Dans 7 enquêtes, il s’agissait de se cultiver, sans usage spécifique (5,22,30,33,35,44,47). D’après un sondage Ipsos pour le CNOM en 2010, réalisé auprès d’un échantillon représentatif de la population française, 37% des 71% d’internautes santé étaient motivés principalement par ce mobile, soit 26.3% des Français (5). La motivation était un désir spontané de comprendre, d’apprendre, de s’informer, d’accroitre ses connaissances. Elle était présente y compris chez les patients porteurs de maladies chroniques (à 53.0%) (35). 13% des messages postés sur le forum de discussion de Doctissimo étaient concernés (33). 50.8 à 58% des internautes santé étaient également concernés dans les études effectuées par Floriane Dumont et Clémence Silvestri pour leur thèse (22,30).
Dans 9 enquêtes, il s’agissait de s’informer pour comprendre sa maladie, ses symptômes ou ceux d’un proche, d’une connaissance. D’après un sondage Ipsos réalisé pour le CNOM en 2010, auprès d’un échantillon représentatif de la population française, 53% des 71% d’internautes santé étaient motivés principalement par ce mobile, soit 37.6% des Français (5). Les objectifs étaient de mieux connaitre les maladies, de rechercher des hypothèses diagnostiques selon les symptômes présentés, des possibilités thérapeutiques et se renseigner sur la gravité de la maladie présentée. Une grande majorité des internautes santé français semblait concernée : de 80.7 à 98.1% dans les études de Francine Girard-Belin et Floriane Dumont (20,30). En Irlande, 60% des parents de 100 enfants consultant en pédiatrie ambulatoire l’étaient également (42).
Pour résumer, selon l’enquête réalisée par Marine Weyl (24) auprès de patients de médecine générale, 95.4% des internautes santé faisaient des recherches de santé sur internet par curiosité, soit 65.7% des répondants, et 77.3% des internautes.
Pour de la prévention
10 enquêtes abordaient la recherche d’information de santé sur internet sur le thème de la prévention (5,19,20,25,34,35,39,43,45,48).
12.6 à 67.0% des interrogés effectuaient ce type de recherche, de façon plutôt rare (19,20). Les objectifs étaient de rester en bonne santé et de mieux autogérer sa santé, via des recherches sur la nutrition, l’exercice et la prévention.
Dans une enquête réalisée auprès d’un échantillon représentatif de la population française, 42% des Français recherchaient des conseils pratiques pour rester en bonne santé (25% étaient même concernés au moins assez souvent) (5).
5 enquêtes ont été effectuées auprès de patients issus de médecine générale en France (19,20,25,43,45), dont 2 qualitatives (43,45). Les patients recherchaient des conseils de maintien en bonne santé (44 à 67.0% en recherchaient, dont 30.3% au moins de temps en temps) (19,25), des conseils diététiques (30.3%) (20), des conseils pour prévenir les maladies, en particulier chez leurs enfants, et des gestes de prévention et de modification de l’hygiène de vie (43). Le but était de mieux autogérer leur santé en se renseignant sur les règles hygiéno-diététique (45). Le domaine de la diététique étant considéré comme non médical pour beaucoup de patients (45).
Dans un sondage en ligne auprès d’internautes âgés des Pays-Bas, parmi les 38.8% de répondants qui recherchaient ce type d’information, 60 % demandaient à un professionnel de santé et 43% se tournaient vers internet, soit seulement 12.6% des répondants (39).
Pour échanger avec des personnes atteintes de la même maladie, des mêmes symptômes, ou s’informer auprès de ces personnes
Dans 18 enquêtes, une des motivations des recherches de santé sur internet était d’échanger avec des personnes dans une situation similaire (5,16,19,20,23–25,30,33,34,41,43–45,47–50). Dans le sondage Ipsos effectué pour le CNOM en 2010 (5), 37% des Français consultaient internet à la recherche de témoignages d’autres patients (dont 24% au moins assez souvent). Parmi les 71% d’internautes de la population française, 20% citaient la lecture de témoignages de personnes souffrant des mêmes symptômes comme une de leurs deux principales motivations de consulter internet.
Chez les patients de médecine générale, la fréquence de ce type de recherche était comprise entre 26% des répondants (mais 44.6% des patients internautes santé) et 77% des patients recherchant des informations de santé sur internet (19,20,23–25). La thèse qui retrouvait ce pourcentage le plus élevé prenait en compte les recherches effectuées rarement parmi les patients internautes santé, la fréquence baissait à 41% pour les patients recherchant au moins assez souvent ce type d’information (25).
La thèse de Cécile Jaubert (16) n’abordait que les recherches de ce type avant la consultation (31.5% des patients qui consultaient internet avant de voir leur médecin le faisait pour savoir si d’autres personnes souffraient du même problème).
Dans 2 autres thèses de médecine auprès d’internautes, la lecture de témoignages motivait 20.6 et 60.6% des internautes santé (30,34).
Une thèse concernait spécifiquement les motivations à poser ses questions médicales sur internet via le forum de santé du site Doctissimo (28). Dans celle-ci, 17.2% des auteurs de sujets de discussion qui n’indiquaient pas de lien avec une consultation espéraient avoir des réponses sous forme de témoignage. Et 22.9% des auteurs de sujets qui indiquaient une consultation préalable espéraient ce genre de réponse (sous forme de témoignage).
Un article montrait que des proches de patients atteints d’un cancer étaient enclins à lire les expériences d’autres personnes dans le même cas (41).
Les motivations plus fines de ce type de recherches ont été décrites dans 8 études qualitatives. Les patients concernés cherchaient à obtenir le soutien, les conseils d’autres patients, d’autres parents, à partager et confronter leurs expériences personnelles à celles d’autres personnes dans la même situation, atteintes de la même maladie ou de symptômes similaires (43–45,47). Il s’agissait également de soutenir et conseiller les autres usagers, dans une optique de mutualisation des connaissances, des expériences (44,47). Cela leur permettait d’échanger pour relativiser et de ne plus se sentir isolés, via des associations de malades ou des forums, tout en gardant une sensation d’anonymat (45,47).
Chez des patients atteints d’une maladie chronique, le forum Doctissimo jouait en quelque sorte le rôle d’association et apportait un soutien moral et psychologique en permettant de se confier à des personnes qui avaient la même pathologie (47). De façon beaucoup moins importante, un 36 objectif de divertissement a également été évoqué, ainsi que de recherche d’information par ce biais (47).
Des patients âgés anglais avaient apprécié l’information et les opinions des groupes de soutien (48). Ces recherches semblaient favorisées par les maladies rares, les difficultés voire l’impossibilité de discuter facilement de sa maladie avec des personnes de son entourage (50). Ce savoir expérientiel était généralement perçu comme complémentaire aux informations délivrées par le professionnel de santé, et non comme une source concurrente d’informations (51). La consultation de forums visait moins à obtenir des informations de nature médicale qu’à s’inscrire dans une communauté d’expérience, à se rassurer, à s’informer sur des démarches à effectuer (51).
En remplacement d’une consultation
L’objectif des recherches de santé en remplacement d’une consultation était de s’autogérer autant que possible (43,49).
En 2006, dans l’enquête WHIST (29), 17.1% des internautes santé affirmaient avoir déjà recherché des informations de santé sur internet en remplacement d’une consultation médicale. Le Baromètre santé 2010 (10), réalisé auprès d’un échantillon représentatif de la population générale française, estimait que 26.0% des internautes santé tous âges confondus utilisaient « souvent » internet au lieu d’aller voir un médecin, en particulier les plus jeunes.
Dans les autres enquêtes, 5% des patients internautes effectuaient principalement leurs recherches en remplacement d’une consultation (18) ; si on considérait les internautes ou les patients internautes santé français ayant déjà consulté l’internet santé plutôt que de voir leur médecin, ce taux allait de 9.9 à 17.1% (25,29,30,34).
Par crainte de poser une question ou de déranger le médecin
La difficulté à aborder une question avec son médecin motivait des patients à rechercher de l’information de santé sur internet dans 10 enquêtes, dont 7 quantitatives (20,23,24,30,34,36,37) et 3 qualitatives (43,44,47).
Cet embarras pouvait être liée à une question jugée gênante, mais aussi à la crainte d’interrompre le médecin ou de demander plus d’explications sur un sujet mal compris (44).
4.5 à 36.0% d’internautes santé français avaient déjà recherché de l’information sur internet à propos d’une question gênante qu’ils n’osaient pas aborder avec leur médecin (20,23,24,30,34), et 24.8% des patients répondants de l’étude de 2015 de Marine Weyl (24). Ces recherches étaient plutôt rares : jamais pour 67.4% des répondants et rarement pour 19.7% d’entre eux dans l’étude de Floriane Dumont (30) de 2013 auprès de plus de 1500 patients.
La crainte de déranger ou d’embêter son médecin motivait certaines recherches d’informations de santé sur internet (43–45,47).
Dans l’enquête de Margaux Hutteau (45), des patients avaient recherché des informations médicales sur internet plutôt que de consulter leur médecin pour ne « pas déranger le médecin juste pour ça ». Il s’agissait par exemple de trouver des réponses à des questions estimées comme non médicales (la diététique par exemple) (45). Souvent il s’agissait plutôt de s’informer pour un proche (47) (parfois parce qu’il n’avait pas posé une question à son médecin car il ne souhaitait pas connaître la réponse (45)), de trouver des réponses ou des solutions pour ses enfants (47), ou de se renseigner sur des opérations subies par ses enfants (43).
Pour obtenir l’avis d’un médecin en ligne
Dans 3 enquêtes, des répondants avaient cherché à obtenir l’avis d’un médecin en ligne (5,30,34). L’enquête effectuée pour le CNOM en 2010 (5), auprès d’un échantillon représentatif de la population générale, montrait que jusqu’à 15% des Français étaient concernés. 2 enquêtes non représentatives de la population française obtenaient des chiffres moins élevés. 1.3% des internautes santé dans une enquête de 2015 avaient effectué ce type de recherche (34). Dans une enquête en ligne auprès de 1521 patients, en 2013, 1.6% des patients internautes avaient effectué ce type de recherche au moins de temps en temps, et jusqu’à 5.0% si on incluait les recherches d’avis plus rares (30).
Autre
Un patient avait également effectué des recherches de santé sur internet afin d’éviter une consultation qui était source d’angoisse pour lui (43).
Avant ou en remplacement d’une consultation
Les recherches pour s’autogérer pouvaient se faire à la place d’une consultation médicale. Elles pouvaient également avoir lieu avant celle-ci, pour temporiser en attendant la consultation avec le médecin, ou parce qu’elles n’avaient pas permis de résoudre le problème du patient (16).
Pour se prendre en charge seul autant que possible
S’autodiagnostiquer
Dans l’étude la plus récente, de Pauline Hamon (25), seuls 25% des patients qui utilisaient internet à des fins de santé cherchaient au moins assez souvent à trouver eux-mêmes un diagnostic. Mais jusqu’à 62% le faisaient au moins rarement.
Globalement entre 12.3% et 44.4% des patients internautes santé étaient concernés, et jusqu’à 64% si on prenait en compte les recherches plus rares (16,18–20,23,25,39).
Des auteurs de sujet sur le forum de discussion de Doctissimo étaient 20.5% à rechercher leur propre diagnostic (33).
Aux Pays-Bas, parmi des internautes âgés, 28% des répondants qui avaient recherché un diagnostic dans les douze derniers mois avaient consulté internet, tandis que 43% d’entre eux avaient recherché un diagnostic auprès d’un professionnel de santé (39).
Dans l’étude qualitative de Chloé Moulin et Coline Nicolotto (47), l’auto-consultation et l’autodiagnostic étaient pratiqués uniquement pour des pathologies qui paraissaient bénignes aux patients.
S’automédiquer
En plus de la thèse de Gauthier Lartizien (18) qui abordait ce sujet en lien avec l’autodiagnostic, l’automédication motivait des recherches de santé sur internet dans 12 autres enquêtes, dont 7 enquêtes quantitatives (15,16,23,26,30,34,39) et 5 qualitatives (43,45–47,49).
L’automédication concernait 8 à 11.1% des patients de médecine générale ayant recherché, avant leur consultation, de l’information de santé sur internet concernant leur problème de santé du jour, et finalement venus en consultation pour le problème en question (16,26). Cela correspondait à 2.2 et 3.6% des répondants de ces 2 enquêtes.
12 à 37.8% des internautes santé consultaient internet dans un but d’automédication, au moins rarement, dont 15.5% régulièrement (23,26,30,34).
Cette automédication servait pour des problèmes de santé bénins (45–47,49).
Evaluer la nécessité de consulter
Savoir s’il était nécessaire de consulter motivait des recherches de santé sur internet dans 10 enquêtes, dont 8 quantitatives (15,16,20,24,26,28,35,39) et 2 qualitatives (43,50)
Dans une étude de 2007 sur un échantillon représentatif de la population de sept pays européens, 33.9% des citoyens européens avaient cherché sur internet des informations pour décider de consulter ou non un professionnel de santé (15). Ils étaient seulement 9.2% concernés en 2005. Dans 2 enquêtes, 41.6 à 50.5% des patients internautes santé pour 33.7% des patients internautes et 28.6% des répondants avaient déjà effectué ce type de recherches (20,24).
Dans 2 autres enquêtes, 32 à 37.0% des patients de médecine générale français ayant recherché, avant la consultation du jour de l’enquête, de l’information en lien avec leur problème de santé du jour cherchaient à évaluer la nécessité de consulter leur médecin généraliste (16,26).
Ces recherches permettaient de juger de la nécessité de consulter un médecin (43,50), et, dans une étude suisse, d’identifier le spécialiste à consulter (50).
A l’étranger, cette pratique concernait 8.4% de répondants internautes âgés aux Pays-Bas (39), et 58.3% d’internautes santé australiens atteints de pathologies chroniques (35). Les patients allemands étaient en moyenne légèrement en désaccord avec cette pratique (28).
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Table des matières
Abréviations
1. Introduction
2. Méthode
2.1 Stratégie de recherche
2.1.1 Les critères d’inclusion étaient
2.1.2 Les critères d’exclusion étaient
2.2 Extraction des données
2.3 Normes de production de revues systématiques
3. Résultats
3.1 Sélection des références
3.1.1 Diagramme de flux
3.1.2 Equations de recherche
3.1.3 Recherches complémentaires
3.1.4 Sélection après lecture complète des références
3.1.5 Type d’études et de populations incluses
3.2 Raisons générales des recherches sur internet
3.2.1 Motivations générales
3.2.2 Encouragé par un tiers
3.2.3 Par inquiétude
3.2.4 Pas de recherche internet
3.3 Sans lien avec la consultation
3.3.1 Par curiosité
3.3.2 Pour de la prévention
3.3.3 Pour échanger avec des personnes atteintes de la même maladie, des mêmes symptômes, ou s’informer auprès de ces personnes
3.4 En remplacement d’une consultation
3.4.1 Par crainte de poser une question ou de déranger le médecin
3.4.2 Pour obtenir l’avis d’un médecin en ligne
3.4.3 Autre
3.5 Avant ou en remplacement d’une consultation
3.5.1 Pour se prendre en charge seul autant que possible
3.5.2 Par défaut d’accès aux soins
3.6 Avant la consultation
3.6.1 Pour préparer la consultation
3.6.2 Pour prévoir des demandes spécifiques
3.6.3 Pour choisir un professionnel de santé
3.6.4 Autres
3.7 Après la consultation
3.7.1 Pour mieux comprendre les explications du médecin
3.7.2 Pour approfondir, par curiosité
3.7.3 Pour vérifier les informations reçues
3.7.4 Pour avoir un deuxième avis
3.7.5 Pour pallier des manques ressentis dans la consultation
3.7.6 Pour accéder à des traitements alternatifs
3.7.7 Autres
4. Discussion
4.1. Principaux résultats
4.1.1 Temporalité des recherches
4.1.2 Motivations générales
4.1.3 Intérêts et limites d’internet
4.1.4 Raisons de l’absence de recherches d’information de santé sur internet
4.1.5 Prudence dans le recours à internet pour se prendre en charge seul
4.2 Forces et limites
4.3 Perspectives
5. Conclusion
Bibliographie
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