Soutenance mémoire
La transition vers la vie adulte
Introduction générale
Grâce aux progrès de la médecine moderne des dernières décennies, de plus en plus de Canadiens survivent à un traumatisme cranio-cérébral (TCC) ou une tumeur cérébrale (TC). Bien que les traitements médicaux soient en constante amélioration et que la qualité de vie des survivants 1 s‘ améliore, de nombreuses études ont démontré que les survivants de ces deux formes d’atteinte cérébrale acquise (ACA) sont susceptibles de présenter des séquelles importantes sur plusieurs plans. En effet, une lésion au cerveau peut entrainer, entres autres, des répercussions sur les plans cognitif, psychosocial et socioprofessionnel et amsI nUIre au fonctionnement quotidien de la personne même plusieurs années après la lésion. C’est sur ces deux groupes de survivants d’une ACA que nous porterons notre attention dans le cadre du présent essai, lequel cherche à comparer la réalité au début de l’âge adulte des survivants d‘un TCC et d‘une TC pédiatrique.
Qu’est-ce qu’une atteinte cérébrale acquise?
Les atteintes cérébrales acquises (ACA), en anglais Acquired Brain Injury (ABI),sont des lésions au cerveau survenant après la naissance en raison d‘un événement externe ou interne. Elles ne sont pas des maladies congénitales, héréditaires ou de nature dégénérative. Les atteintes cérébrales de cause externe résultent de traumatismes Dans le cadre de cet essai, le tenne survivant désigne toute personne ayant subi une atteinte cérébrale acquise. Cette terminologie est choisie afin d‘alléger le texte, bien qu‘en oncologie ce tenne puisse être contesté en raison du contexte d‘ incertitude vécu à la suite d‘un cancer.cranio-cérébraux (TCC), p. ex., un coup à la tête secondaire à un acte de violence, le syndrome du bébé secoué, un accident de voiture ou à la suite d‘une blessure à la tête secondaire à un accident sportif. Parmi les causes internes susceptibles d‘engendrer une ACA, on retrouve les tumeurs cérébrales (TC), les accidents vasculaires cérébraux (AVC), l‘anoxie ou les infections telles que des méningites ou des encéphalopathies (Ontario Brain Injury Association, 2014).
Le traumatisme cranio-cérébral : une atteinte cérébrale de cause externe
Le traumatisme cranio-cérébral (Tee) est la forme la plus commune d‘AeA de cause externe chez les personnes de moins de 40 ans (Kolb & Whishaw, 2003). Le Tee résulte du dommage cérébral qui peut être causé soit par une lésion ouverte, lorsqu‘un objet ou une force fracture le crâne et endommage le tissu cérébral, soit par une lésion fermée, lorsqu‘il y a un coup à la tête soumettant le cerveau à une variété de forces mécaniques (Kolb & Whishaw, 2003). Plus précisément, le Tee engendre un coup entre le cerveau et la boite crânienne à l‘endroit de l‘impact et un contrecoup sur le côté du crâne opposé à l‘impact causant des dommages cérébraux localisés. Le mouvement du cerveau peut également tordre, étirer ou rupturer les fibres nerveuses (dommage axonal diffus), ce qui engendre ·des mÏcrolésions. La sévérité d‘un Tee est communément établie à l‘aide de l‘échelle de Glascow ou Glasgow Coma Scale (GeS) (Teasdale &Jennett, 1974), qui évalue le niveau d‘état de conscience de la victime après l’impact, la durée de la perte de conscience et la durée de l‘amnésie post-traumatique (APT) (Gurd, Kischka, & Marshall, 2010). La GeS est largement utilisée par les centres hospitaliers et les services médicaux d‘urgence. Par l‘observation de l‘ouverture des yeux, du niveau de réponse motrice et des réponses verbales, la GeS permet de graduer l‘ampleur de l‘altération de la conscience. La GeS permet également de juger de la détérioration ou de l‘amélioration de l‘état de conscience lors de la phase aigüe suivant la lésion cérébrale afin d‘établir le pronostic de récupération (Teasdale & Jennett, 1974). Un Tee est considéré comme léger si le résultat à la GeS se situe entre 13 et 15, si la perte de conscience est de moins de 15 minutes et si l‘APT est de moins d‘une heure.
Les conséquences possibles d’un TCC
Les répercussions d‘un TCC peuvent varier grandement d‘un individu à l‘ autre en fonction de la physiopathologie, de variables personnelles et environnementales. Chez l‘ adulte comme chez l‘ enfant, elles peuvent être de nature physique, cognitive, comportementale, affective et fonctionnelle (ce qui inclut les dimensions personnelle, familiale, sociale, scolaire et professionnelle) (Rasquin et al., 2011).À la suite d‘un TCC, ce sont les répercussions physiques qui seront à première vue les plus apparentes pour la jeune victime et ses proches. Elles se manifestent par des atteintes motrices (p. ex., hémiplégie, hémiparésie, spasticité, mouvements involontaires, difficultés de coordination et lenteur), des pertes sensorielles et des problèmes concomitants, tels que de la fatigue, des céphalées et des étourdissements (Société de l‘assurance automobile du Québec, 2003). Sur le plan cognitif, les enfants et les adultes ayant subi un TCC peuvent présenter des difficultés d‘attention, de concentration, des troubles de mémoire et d‘ apprentissage, des difficultés de résolution de problèmes et un dysfonctionnement des processus exécutifs (p. ex., planification, organisation, inhibition, abstraction), des troubles langagiers ainsi que de l‘ apraxie (Société de l‘ assurance automobile du Québec, 2003). En phase aigüe et à court terme de la récupération post-TCC, l‘ enfant peut vivre des répercussions importantes sur le plan de ses habiletés cognitives, particulièrement la vitesse de traitement de l‘information, l‘attention, la mémoire et l’apprentissage.
Ceci se répercute sur le fonctionnement social et le comportement en creusant un écart entre les personnes ayant subi un TCC et la population générale (Anderson, Brown, Newitt, & Hoile, 2011). De plus, en raison des atteintes à la région frontale survenant typiquement à la suite d‘un TCC, on observe certaines répercussions cognitives et comportementales caractéristiques de ce type d‘atteinte, soit de l‘agitation ou de la passivité, de la rigidité ou de la persévération dans l’action, de l‘ impulsivité, des difficultés d‘inhibition, une diminution de l’autocritique, de l‘irritabilité, de l‘agressivité et des changements d‘humeur (Poggi et al., 2005a). En effet, sur le plan affectif, les victimes d‘un Tee peuvent présenter des variations de 1’humeur et une labilité émotionnelle secondaires à une atteinte de la régulation émotionnelle contrôlée par la région frontale (Société de l‘ assurance automobile du Québec, 2003). Sur le plan social, il est possible que les répercussions à la suite d‘un Tee nuisent à l‘acquisition de compétences sociales et complique les relations interpersonnelles (difficulté à établir ou à maintenir des relations amoureuses et amicales) (Yeates et al., 2004).
Les ressources disponibles pour les victimes d’un TCC et leurs proches
Au Québec, les victimes jeunes et moins jeunes d‘un TCC ont accès à une multitude de services afin de les aider à vivre avec les répercussions de l‘atteinte cérébrale et récupérer un fonctionnement optimal. Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec offre un continuum intégré de services de réaclaptation à la personne victime d‘un TCC qui se divise en trois phases (Société de l‘assurance automobile du Québec,2003). La première phase consiste en un traitement médical et une réadaptation précoce.Elle se déroule principalement dans les hôpitaux immédiatement après l‘accident afin de stabiliser l‘état de santé de la personne et de limiter les répercussions de la déficience neurologique. Un conseiller en réadaptation de la Société de l‘assurance automobile du Québec est alors disponible, lorsqu‘applicable, pour soutenir la personne accidentée et les membres de sa famille pour l‘ensemble du processus de réadaptation. La deuxième phase consiste en la réadaptation fonctionnelle intensive et le soutien à l‘intégration sociale. Elle se déroule principalement dans les centres de réadaptation en déficience physique qui dispensent des services de réadaptation fonctionnelle permettant de développer l‘autonomie physique, cognitive, émotive et comportementale chez la victime. Afin de favoriser le retour aux activités personnelles, sociorésidentielles, scolaires ou professionnelles, des services peuvent également être offerts par un CSSS, un centre de jour ou dans un centre d‘intégration socioprofessionnel.
Finalement, la troisième phase consiste à maintenir les acquis et se déroule lorsque la personne est retournée à son milieu de vie afin de conserver les apprentissages acquis lors de la réadaptation. Les efforts de maintien peuvent se poursuivre pendant de nombreuses années. Dans la phase de réintégration sociale et du maintien, dans pratiquement toutes les régions du Québec, des organismes communautaires (ex. : associations des personnes TCC du Québec) offrent des services d‘information, de référence, d‘ entraide, de soutien et d‘accompagnement des personnes ayant subi un TCC et de leur famille.
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Sommaire
Liste des tableaux
Remerciements
Introduction générale
Prévalence
L’ACA chez les enfants: les conséquences possibles pour un cerveau en plein développement
Le traumatisme cranio-cérébral : une atteinte cérébrale de cause externe
Prévalence
Les conséquences possibles d‘un TCC
Les ressources disponibles pour les victimes d‘un TCC et leurs proches
La tumeur cérébrale : une atteinte cérébrale de cause interne
Prévalence
Les conséquences possibles d‘une TC
Les ressources disponibles pour les victimes d‘une TC et leurs proches
La transition vers la vie adulte : les défis de ce passage
Objectif de l‘essai
Chapitre 1 Les survivants d‘une tumeur cérébrale et d‘un traumatisme cranio-cérébral sont-ils si différents?
Introduction
Méthode
Résultats
Répercussions sur le plan cognitif
Répercussions sur le plan psychosocial
Détresse émotionnelle
Qualité de vie
Répercussions sur le plan socioprofessionnel
Discussion
Limites de l’étude
Implications cliniques et recherches futures
Références
Discussion générale
Références
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