Quel rôle peut jouer le médecin généraliste pour l’aidant principal d’un enfant en situation de handicap?

« Quel rôle peut jouer le médecin généraliste pour l’aidant principal d’un enfant en situation de handicap? Enquête qualitative auprès de 24 aidants familiaux dans le département de la Sarthe. »

Résumé

En décembre 2015, 236093 enfants bénéficient de l’AEEH dont 1730 en Sarthe. Il y a donc au moins autant d’aidants familiaux vivant avec les contraintes du handicap. Cette population se retrouve parfois isolée devant toutes les difficultés rencontrées. Objectif principal : explorer le rôle du médecin généraliste comme recours principal des aidants familiaux d’enfant en situation de handicap au moins un an après l’annonce du diagnostic. Matériel et méthode : Enquête qualitative mono-centrique au Centre de l’Arche en Sarthe avec entretiens semi dirigés. Critères d’inclusions : enfants mineurs ; délai > 1 an depuis l’annonce. Un courrier explicatif et des relances téléphoniques ont été effectués pour obtenir le nombre de patients jusqu’à saturation des données. Les entretiens ont été réalisés de mai 2014 à septembre 2015 par 2 enquêteurs. Les enregistrements audio ont été retranscrits dans leur intégralité afin de pouvoir réaliser une analyse de contenu thématique. Le logiciel Nvivo a été utilisé. L’avis du comité d’éthique était favorable. Résultats : Vingt-quatre aidants ont été interrogés. L’annonce du handicap est ressentie comme un traumatisme psychologique pour les aidants familiaux. Le handicap a des conséquences sur la famille, le travail et la vie sociale des aidants. Ils se décrivent parfois comme isolés, noyés dans les démarches administratives et avec peu de soutien. Ils sont pourtant très acteurs des soins. Le médecin généraliste est perçu comme n’étant pas suffisamment formé ou compétent dans le domaine du handicap. Il est donc peu sollicité par les aidants au profit des spécialistes. Ils ressentent un manque de transmission d’informations dans le milieu médical entrainant une exclusion du médecin généraliste. Paradoxalement, ce dernier est perçu comme un « bon médecin de famille » avec des qualités humaines et d’empathie. Conclusion : Le médecin généraliste pourrait donc être plus acteur afin de soutenir les aidants familiaux. Il pourrait avoir un rôle à la fois dans l’aide au dépistage pour l’enfant, dans le suivi des aidants après l’annonce, ainsi que pour les démarches administratives. La prise en charge des aidants serait améliorée par une meilleure coordination des soins et par davantage de formation du médecin généraliste sur le handicap.

Matériel et méthode

Cette étude était une étude qualitative réalisée sur la base d’entretiens individuels semi dirigés. 24 aidants ont été recrutés à partir des enfants reçus au Centre de l’Arche à Saint Saturnin en Sarthe. Les critères d’inclusions prenaient en compte l’âge de l’enfant en situation de handicap (mineur au moment de l’entretien), tout type de handicap pouvant être inné ou acquis, enfin le délai entre l’annonce du handicap et l’entretien devait être d’au moins 1 an. La population ciblée a été sélectionnée sur la base informatique du Centre de l’Arche de mars à avril 2014 afin d’obtenir les coordonnées des aidants. Un courrier expliquant la démarche leur a été envoyé. Les participants ont été recrutés sur la base du volontariat et en fonction de leur intérêt pour cette étude. Afin d’obtenir un nombre adéquat de réponse, des relances téléphoniques ont été faites. Une information sur le sujet de thèse a été donnée par les professionnels du centre de l’Arche lors des consultations (Annexe 4). Les données ont été rendues anonymes et sont restées confidentielles tout au long du travail. Les participants avaient la possibilité de se rétracter à tout moment. Un consentement oral a été obtenu avant chaque entretien. Les 24 entretiens ont été répartis de manière égale et aléatoire entre 2 enquêteurs. 5 Ils ont été réalisés entre mai 2014 et septembre 2015. Le guide d’entretien a été réalisé avec l’hypothèse sous-jacente que les aidants sont isolés et que le médecin généraliste pourrait les soutenir. Il s’agissait d’entretiens ouverts sur ce thème. Les participants avaient une libre expression. Afin de valider ce guide d’entretien, deux entretiens tests ont été réalisés et sont inclus dans cette étude. Le recueil des données a été fait avec un enregistrement audio par dictaphone numérique. Les entretiens se déroulaient au Centre de l’Arche ou au domicile de l’aidant. Les verbatims ont été retranscrits dans leur intégralité sur logiciel WORD. Dans un premier temps l’analyse des données a été réalisée manuellement sous forme de tableau Excel puis avec le logiciel NVIVO 11 (version 11.1.0.411). Les 24 entretiens ont été codés et analysés thématiquement par chaque enquêteur. Dans un second temps un croisement des données de chaque enquêteur a été effectué pour chaque verbatim. Cette étude a reçu un accord favorable du comité d’éthique en février 2014 (Annexe 2).

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Table des matières

ENGAGEMENT DE NON PLAGIAT
LISTE DES ENSEIGNANTS DE L’UFR SANTÉ D’ANGERS
REMERCIEMENTS
LISTE DES ABREVIATIONS
PLAN
REPARTITION DU TRAVAIL
RESUME
INTRODUCTION
MATERIEL ET METHODE
RESULTATS
DISCUSSION
CONCLUSION
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
LISTE DES FIGURES
LISTE DES TABLEAUX
TABLE DES MATIERES
ANNEXES