Quand l’apparence vient ébranler le soin « Véronique Verbeke Choffel »

RECIT DE LA SITUATION 

J’avais beaucoup entendu parler de Madame L, âgée de 64 ans, qui était le sujet récurrent des conversations des soignants. Un parcours long et laborieux avait marqué l’histoire de sa maladie. En 2012, un carcinome épidermoïde du sinus piriforme gauche lui est diagnostiqué. Il sera traité par chimio et radiothérapie. Une récidive avec progression de la maladie conduira à la mise en place d’une GPE (gastrostomie per endoscopie) puis d’une trachéotomie pour détresse respiratoire. Une nouvelle chimio est alors entreprise sans succès. Elle est incluse dans un programme d’essai thérapeutique, sans succès. Elle est alors réadressée pour mis en place d’une chimio palliative. En février 2017, Madame L est hospitalisée dans le service pour douleurs auriculaires bilatérales, céphalées et une macroglossie. A son arrivée, elle présente également une trachéotomie inflammatoire, sale, bourgeonnante sur le pourtour, malodorante. Elle fait seule ses soins et veut continuer à les faire dans le service. Elle est encombrée mais ne présente aucune gêne respiratoire. Le pourtour de sa GPE est également inflammatoire, coule et est aussi malodorante. Elle a conservé son autonomie mais est très fatiguée. Elle est également dénutrie. Elle ne peut plus parler mais communique à l’aide d’un tableau. Elle présente également des problèmes d’audition. Les médecins décident d’arrêter les traitements curatifs. Elle n’est pas informée. Elle demande rapidement quand elle va sortir. Madame L vit avec son époux à domicile, sans aide. Ce dernier est très investi dans sa prise en charge. Il lui passe notamment de l’alimentation qu’il prépare lui-même, mixe et injecte dans sa GPE. Il nous raconte que Madame L a un caractère fort. Elle a conservé une vie sociale importante malgré sa maladie, n’hésite pas à sortir malgré sa trachéotomie, toujours accompagnée de son époux. Elle a une fille qui n’habite pas dans la région. Elle est proche de sa mère affectivement. Elle nous dit que sa mère était une belle femme, élégante et maquillée, prenant toujours soin d’elle. Elle parfume sa mère à chaque fois qu’elle vient. L’état de Madame L s’altère très rapidement. Elle est de plus en plus fatiguée, ne se lève presque plus : des rougeurs apparaissent au niveau de ses points d’appui. Un matelas à air est commandé. Elle refuse de faire sa toilette, le changement de la literie. Elle peut encore néanmoins se déplacer jusqu’au WC. Elle communique peu. Elle commence à s’encombrer, des aspirations sont nécessaires. Des œdèmes apparaissent au niveau des membres supérieurs. Son mari est très présent, il vient la voir tous les jours. Il habite à 50 km de l’hôpital. Il rencontre le cancérologue 3 jours après le début de son hospitalisation seul à seul. Que lui a été t’il dit ? Ce dernier semble néanmoins bien au courant de l’état actuel de la situation quand on discute avec lui. Il se demande ce que son épouse sait ou comprend mais nous dit malgré tout que cette dernière garde le moral. Cependant, Madame L commence à manifester des signes d’inquiétude en présentant des petits signes d’agitation, d’énervement, sollicite plus les soignants, essaie de communiquer mais a du mal à faire comprendre ses besoins. Son écriture sur le tableau devient de moins en moins lisible. L’équipe mobile de soins palliatifs est appelée, elle rencontre le psychologue et arrive, malgré les difficultés de communication, à faire part de son inquiétude à ce dernier. Parallèlement une prescription de midazolam est mise place altérant alors très rapidement et définitivement la communication avec la famille et l’ensemble des soignants.

Elle décèdera 22 jours après le début de son hospitalisation.

La première fois où je rencontre Madame L :
Assise dans le bureau de soins infirmiers rédigeant mes transmissions ciblées, j’entends une sonnette retentir. Je lève la tête pour visualiser le tableau d’affichage et m’aperçoit que c’est la chambre de Mme L qui appelle. Je me dirige vers cette dernière. A l’approche de cette pièce, c’est l’odeur nauséabonde qui me saisit. Elle m’envahit rapidement altérant tous mes autres sens. Je frappe et entre. A l’intérieur, c’est quasiment insoutenable. Je bloque ma respiration. Je reste, un instant saisie presque sidérée. Je regarde bêtement Madame L. Mes yeux se fixent avec une certaine fascination sur sa langue complètement ressortie de la cavité buccale. Je ne vois que cela dans un premier temps. Elle tient dans sa fine main un miroir de poche dans lequel elle est en train de s’observer. Elle essuie, tamponne cette langue inlassablement avec un mouchoir en papier. Que recherche-t-elle à travers ce geste? Que voit-elle ? Que lui renvoie son miroir ? Que lui transmet-il ? Comment trouve-t-elle la force de se regarder dans une glace ? Je m’aperçois alors furtivement qu’elle est maquillée, les ongles de sa main sont très longs, recouverts de vernis écaillé. Des magazines et des livres sont étalés dans son lit et sur son adaptable. Les draps sont maculés de quelques traces de crachats. Des mouchoirs jonchent le sol. La télévision est allumée. Vite, je me ressaisis, tente de reprendre le contrôle de mes émotions. Je lui demande alors quel est objet de son appel et si je peux l’aider. Elle me jette brièvement un coup d’œil, me fait un hochement de la tête vers ses pompes volumétriques qui sont en train de sonner puis retourne immédiatement vers son miroir, se contempler. Ces dernières que je n’avais même pas entendues initialement sont quasiment déchargées. Je les rebranche donc.

Je tourne alors les talons et sort de la chambre sans demander mon reste, fuyant mon dégoût et ma répulsion première, ne lui ayant quasiment pas adressé la parole. Me réinstallant à mes transmissions, un sentiment de confusion, de honte m’envahit. Je me sens soudainement mal à l’aise face à ce qui vient de se passer, face à mon comportement.

La deuxième fois que je prends en charge Madame L :
Quelques jours avant son décès, je suis de nouveau envahie par cette odeur insoutenable bien avant d’entrer dans sa chambre. Avec l’aide-soignante nous venons faire ses soins d’hygiène. Elle est légèrement tournée sur le côté. Elle parait paisible, n’a pas sourcillé à notre entrée. M’approchant de son lit, je suis consternée : elle est dans un état effroyable. Cachectique, des œdèmes au niveau des membres supérieurs exsudent, un liquide noirâtre s’échappe de son nez. Elle présente des excoriations au niveau de ses coudes, son sacrum est porteur d’une escarre, ses talons sont violets, sa GPE coule : le pansement est complètement tâché. Nous réalisons sa toilette. Son visage se crispe au moment des changements de position. L’aide-soignante parle de temps en temps à Madame L, lui applique sa crème de jour sur le visage, la massant : elle semble retrouver sa paisibilité. Je reste mutique pendant tout le soin mais active physiquement, « travaille » de façon mécanique. Une fois le soin terminé, je sors de la chambre de Madame L avant ma collègue estimant que ma présence n’était plus nécessaire.

SOIGNER, PRENDRE SOIN 

« C’est tellement vaste que ne sais pas par quoi commencer » Une soignante

« Soigner et particulièrement dans le domaine des soins palliatifs, c’est résister à des approches normatives, c’est protéger les gens les plus vulnérables, faire en sorte que la vulnérabilité d’une personne n’empêche pas la richesse de cette personne. » Régis Aubry

Analyser toutes les publications ayant un rapport avec le sujet est un chemin compliqué, une tâche difficile en raison de leur très grand nombre. Si l’on se réfère au dictionnaire Le Grand Robert* pour déterminer le sens du mot soigner, plusieurs définitions se confrontent : Etre préoccupé, avoir soin de, veiller à (au sens de songer) S’occuper du bien-être et du contentement de quelqu’un, du bon état de quelque chose. (au sens de bichonner, chouchouter, choyer, dorloter, panser, élever, conserver, entretenir) Apporter du soin à ce qu’on fait (au sens de fignoler, peaufiner) S’occuper de rétablir la santé de quelqu’un (au sens de traiter) S’occuper de guérir (un mal) Puis quand on se penche sur corollaire prendre soin, on retrouve les explications suivantes : Penser à, s’occuper de (au sens de songer, veiller à) S’occuper du bien-être de quelqu’un, du bon état de quelque chose (au sens de ménager, conserver, entretenir) Ensuite, si l’on s’intéresse également à la définition du soin, le dictionnaire y associe des mots tels que : souci, préoccupation, charge, devoir, mission, responsabilité, conduite, sollicitude, égard, … Force est de constater que sur le plan sémantique, les sens sont multiples et peuvent déjà nous orienter vers toute l’étendue de sa complexité.

En ce qui concerne les soins infirmiers, il existe différentes approches suivant l’histoire et les courants de pensée.

Soigner, prendre soin a longtemps été l’apanage des femmes, comme si cela était préinscrit en nous. Dans son ouvrage Promouvoir la vie, M. F. Collière, à travers son analyse, renvoie tout d’abord la pratique du soin vers les temps les plus reculés de l’histoire de l’humanité où, déjà il faut prendre soin de l’autre. Elle nous rappelle également qu’un des aspects marquants du travail des soignants, qui l’associe étroitement aux rôles traditionnels des femmes, est la similitude entre les soins au corps et le maternage « ce qui légitime les pratiques de ces femmes soignantes se fonde sur l’expérience personnelle de la maternité et des soins aux enfants ; expériences indispensables pour garantir un savoir et la maîtrise des situations »

Puis M. F. Collière définit le terme soigner de la façon suivante : « soigner est d’abord, et avant tout, une acte de VIE, dans le sens que soigner représente une variété infinie d’activités qui visent à maintenir, entretenir la VIE et à lui permettre de se continuer et de se reproduire. En soignant, on ne peut donc pas échapper à la question : mais quelle vie entretient-on ? Et à quel prix ? Pour quelle raison d’exister?

Mais c’est F. Nigntingale (1820-1910) qui commence la première à formuler la nature du soin infirmier. Cependant il faut attendre plus d’un siècle pour voir d’autres infirmières s’y intéresser. H. Peplau, M. Rogers, V. Henderson, D. Orem, C. Roy, R. Poletti… tentent d’organiser les soins et d’élaborer des théories, des concepts. Elles les relient à 4 dimensions : la personne, le soin, la santé, l’environnement. Certains sont empruntés à la psychologie, sociologie, psychanalyse, anthropologie, … Les différents modèles proposés mettent l’accent sur l’importance de considérer la personne soignée comme un tout dans son environnement biopsycho-social et spirituel. Mais à ce jour, c’est la théorie des soins de V. Henderson et ses 14 besoins fondamentaux (annexe 1) qui est toujours majoritairement enseignée dans les IFSI (Instituts de Formation en Soins Infirmiers). C’est ce que j’ai moi-même appris et que certaines de mes collègues nouvellement diplômées apprennent encore.

Table des matières

INTRODUCTION
RECIT DE LA SITUATION
PROBLEMATIQUE
SOIGNER, PRENDRE SOIN
LES APPARENCES
L’EXPERIENCE DE LA LIMITE DU SUPPORTABLE
LES STRATEGIES D’ADAPTATION
LES CONSEQUENCES DANS LA RELATION DE SOIN
RESTER PROFESSIONNEL AVANT TOUT
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXE 1
ANNEXE 2
REMERCIEMENTS

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