Soutenance mémoire
À l’origine, les Soins palliatifs ont été développés en Angleterre (Association canadienne de soins palliatifs [ACSP], 2014). De fait, il s’agit de soins spécialisés dans le domaine de la santé qui s’adressent spécifiquement à des personnes ayant un pronostic réservé (ACSP, 2014). Les soins palliatifs mettent l’accent sur le soulagement de la souffrance physique, psychologique et sociale de manière à assurer la meilleure qualité de vie possible pour les patients et les familles aux prises avec une maladie grave ou ayant un pronostic réservé (ACSP, 2014). Conséquemment, les soins palliatifs devraient être accessibles pour toutes les personnes atteintes d’une maladie évolutive et potentiellement mortelle.
Pour leur part, les soignants doivent prévenir et atténuer la souffrance de toutes les personnes qui requièrent des soins de santé. Pour y parvenir, les soignants doivent pouvoir recourir à des moyens leur permettant une détection rapide des problèmes et des besoins, une évaluation rigoureuse de la situation et la mise en place de traitements efficaces de la douleur et des autres problèmes de nature physique, psychologique, sociale et spirituelle. Ainsi, tendre vers une qualité de vie dans un contexte où l’espérance de vie est limitée devient un objectif primordial pour la clientèle recevant des soins palliatifs. Cependant, les infirmières du Québec travaillant en milieu francophone n’ont pas accès à des outils dans leur langue qui leur permettraient d’évaluer adéquatement la portée de leurs interventions dans l’optique de l’amélioration de la qualité de vie des personnes ayant un pronostic réservé.
Qualités métrologiques et validation du POS
Les qualités métrologiques du POS ont été étudiées dans le cadre d’une recherche comprenant 148 patients, lesquels se retrouvaient dans huit milieux différents offrant des soins palliatifs (Hearn & Higginson, 1999). Toutefois, un nombre différent de participants apparaît pour chaque résultat. En effet, selon leur état de santé et leur milieu de soins, les participants ont été en mesure de compléter un ou plusieurs questionnaires. Leur participation a donc été sollicitée à différentes étapes de la validation. C’est ce qui explique que les échantillons diffèrent selon l’étape de validation. Donc, pour évaluer la validité de construit, 29 patients ont complété le POS ainsi que l’European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life C30 (EORTC QLQ-C30) et 43 soignants ont complété le Palliative care Outcome Scale (POS) ainsi que le Support Team Assessment Schedule (STAS). La validité de construit a donné comme résultat un Spearman rho se situant entre 0,43 et 0,80. La concordance globale des scores pour les patients et les soignants est acceptable pour la plupart des items avec une corrélation modérée (Kappa de Cohen plus grand que 0,3 pour 8 items sur 10). Pour vérifier la stabilité temporelle de l’instrument, les auteurs ont réalisé un test-retest en administrant le POS à 34 patients et leurs soignants à deux moments distincts. Les résultats montrent des indices de fidélité test-retest acceptables pour sept items. Pour ce qui a trait à la fidélité de cohérence interne du POS, Hearn et Higginson (1999) ont obtenu des résultats acceptables avec un coefficient alpha de Cronbach égal à 0,65 (n=128) pour les patients. Le grand avantage du POS tient au fait qu’il est beaucoup plus facile à utiliser que les autres questionnaires mentionnés. En effet, ce dernier peut être rempli dans un délai de 10 minutes par les patients et les professionnels de la santé (Hearn & Higginson, 1999). De plus, selon les auteurs, il importe de valider un questionnaire qui permet l’évaluation des soins dans divers contextes et milieux de soins, et ce, à différents moments (Hearn & Higginson, 1999).
Outre la validation du POS original par Hearn et Higginson (1999), d’autres études ont analysé différents aspects de ce dernier. Bausewein, Le Grice, Simon et Higginson (2011) ont conduit une revue systématique de la littérature afin de vérifier l’utilisation de deux questionnaires se référant à la mesure de résultat des soins à l’ aide de l’ audit clinique, soit le STAS et le POS. Parmi les études répertoriées, 39 recherches concernent le ST AS et 43 le POS. Selon les auteurs, le POS est plus populaire que le STAS.
Plusieurs facteurs pourraient expliquer ces résultats. Le POS est plus bref que le STAS. Il comporte 12 questions, comparativement à 17 pour le STAS. Ainsi, les personnes qui utilisent cet outil consacrent moins de temps à le compléter. Le facteur temps peut influer sur le choix de l’utilisation d’un instrument de mesure. Par ailleurs, le POS comprend une version pour le patient, une pour le professionnel de la santé et une pour le proche aidant, ce qui permet d’évaluer l’expérience subjective du patient et de la comparer avec l’évaluation de l’audit clinique. Les auteurs ajoutent que contrairement au STAS, le POS comprend une question ouverte permettant au patient de s’exprimer sur des malaises vécus et qui n’ont pas été évalués par les différents items. Comme on vient de le voir, le POS est un questionnaire qui permet d’évaluer de façon simple et rapide les résultats des soins palliatifs et la qualité de vie selon différents critères d’évaluation. La traduction et la validation de ce questionnaire peuvent donc combler un vide relativement à l’évaluation clinique et multidimensionnelle globale des soins palliatifs.
Actuellement, des auteurs de différents pays ont traduit et adapté le POS pour leur contexte de soins. Dans la foulée de ces travaux, Siegert et aL (2010) proposent de mieux comprendre la structure interne du POS de sorte qu’il soit davantage développé et amélioré. Afin de préciser les qualités psychométriques du POS, Siegert et aL ont donc réalisé des analyses factorielles confmnatoires et exploratoires. L’analyse factorielle est une technique permettant d’examiner la validité de construit et de savoir si un ensemble de dimensions mesure le même construit sous-jacent (Fortin & Gagnon, 2010). À cet égard, Siegert et al. (2010) mentionnent que la fidélité de cohérence interne du POS a été de 0,65 pour les patients. Ces auteurs précisent que ce résultat est acceptable. Toutefois, il n’est pas qualifié d’élevé. D’après les résultats des analyses factorielles de Siegert et al., le POS a obtenu ces résultats car il ne repose pas sur une échelle unidimensionnelle. Le POS semble capturer deux facteurs importants, l’état psychologique et la qualité des soins. De plus, il comporte trois éléments qui fonctionnent indépendamment, soit l’anxiété de la famille, les symptômes et le contrôle de la douleur. Les résultats de Siegert et al. suggèrent que les évaluations futures des services de soins palliatifs doivent inclure une évaluation non seulement des symptômes et du bien-être ou de la qualité de vie, mais aussi de la qualité des soins. Selon Siegert et al., des mesures unidimensionnelles ne permettent pas d’évaluer l’ensemble des aspects pertinents en matière de soins palliatifs. Dès lors, le POS présente des avantages certains par rapport à d’autres questionnaires utilisés pour évaluer la qualité de vie et la qualité des soins des personnes ayant un pronostic réservé. L’examen de ces études métrologiques permet de penser que cet instrument de mesure a une fidélité et une validité acceptables.
Traduction du POS dans d’autres langues
Le POS a été traduit par plusieurs chercheurs de différents pays depuis plus d’une décennie. Il est utilisé dans de nombreux pays européens, dont le Royaume-Uni, les Pays-Bas, l’Allemagne, l’Italie, le Portugal et l’Espagne. Il est également utilisé en Argentine et dans plusieurs pays d’Afrique (Siegert et al., 2010). Les auteurs d’une revue systématique sur le POS rapportent que le questionnaire a été traduit dans plus de Il langues, incluant une traduction francophone (Bausewein et al., 2011). Pourtant, aucune référence n’ est disponible concernant la traduction ou la validation française du POS. Bausewein et ses collaborateurs ont recensé les études montrant que la version allemande, malayalam, portugaise et espagnole du POS ont été formellement validées. De plus, le POS est disponible électroniquement en version allemande, urdu, espagnole, portugaise, italienne, chinoise et punjabi. Il est à noter que certaines de ces versions du POS n’ont pas fait l’objet d’une validation (Bausewein et al., 2005; Bausewein et al., 2011; Eisenchlas et al., 2008; Harding et al., 2010; Lopes & Pinto, 2008; Powell, Downing, Harding, Mwangi-Powell, & Connor, 2007; Serra-Prat, Nabal, Santacruz, Picaza, & Trelis, 2004).
En 2008, Eisenchlas et ses collègues ont réalisé la validation transculturelle du POS en langue espagnole pour la population de l’Argentine. Le POS a été testé sur 65 patients et 20 professionnels de la santé. Les patients et les professionnels de la santé ont estimé que le questionnaire et ses instructions étaient clairs et compréhensibles. Le POS était facile à compléter et sa longueur a été jugée acceptable par toutes les personnes interrogées. Les deux groupes ont trouvé que les questions étaient pertinentes pour la population concernée (Eisenchlas et al., 2008). Des patients, au nombre de 48, se sont prononcés sur la validité de contenu du POS. Il est à noter que 74 % des répondants considèrent que les indicateurs proposés sont pertinents. Eisenchlas et al. ont examiné la validité de construit du POS en établissant la validité convergente avec la version validée argentine du questionnaire European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life C-30 (EORTC QLQ-C30). La somme des résultats du POS et du EORTC QLQ-C30 ont démontré une forte corrélation (rho = 0,74, p < 0,0005). Les résultats de la fidélité de cohérence interne du POS sont acceptables avec un coefficient alpha de Cronbach se situant entre 0,68 – 0,69 pour les patients et de 0,66 – 0,73 pour les professionnels. De plus, à l’aide de la fidélité test -retest, Eisenchlas et al. (2008) ont évalué la stabilité temporelle du POS. Les résultats globaux (>0,80) démontrent des indices de fidélité test-retest qualifiés d’élevés. Les auteurs en viennent à la conclusion que le POS en version espagnole est un instrument valide pour la population de l’Argentine recevant des soins palliatifs dans divers milieux de soins (Eisenchlas et al., 2008).
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Table des matières
Introduction
Problématique
Problème de recherche
Conséquences
Fondements empiriques
Fondements théoriques
Solution proposée
But de la recherche
Cadre de référence
Palliative care Outcome Scale (POS)
Description du POS
Qualités métrologiques et validation du POS
Traduction du POS dans d’autres langues
Utilisation du POS comme instrument de mesure
Implantation du POS dans différents milieux de soins
Utilisation du POS auprès de patients présentant différentes
affections
Démarche proposée par Vallerand pour la traduction et la validation
transculturelle
Phase 1 : Traduction d’un instrument de mesure
Phase 2 : Validation d’un instrument de mesure
Utilisation de la démarche de Vallerand par différents auteurs
Recension des écrits
Qualité de vie à l’approche de la mort
Définition du concept
Instruments d’évaluation du concept
Soins palliatifs
Définition du concept
Qualité des soins palliatifs
Définition du concept
Mesure du concept dans différentes recherches
Mesures psychométriques de la qualité des soins palliatifs
Interventions visant l’amélioration des soins palliatifs
Méthode de recherche
Définition opérationnelle de certains termes
Patients avec un pronostic réservé
Patients bilingues
Soins palliatifs
Qualité des soins palliatifs
Qualité de vie
Devis de recherche
Milieu de recherche
Procédure d’échantillonnage
Recrutement des participants
Déroulement de la recherche
Phase 1 : Traduction du POS en français
Étape 1 : Préparation d’ue version préliminaire en français
Étape 2 : Évaluation de la version préliminaire et préparation de la
version expérimentale
Étape 3 : Prétest de la version expérimentale française du POS
Phase 2 : Validation de la version révisée du POS en français
Étape 1 : Évaluation de la validité concomitante et de contenu
Collecte de données
Analyse des données
Considérations éthiques
Résultats
Caractéristiques des participants
Caractéristiques des personnes qui ont refusé de participer
Caractéristiques sociodémographiques des participants
Résultats de la phase 1 : Traduction du POS en français
Précisions sur les ajustements apportés à la version expérimentale
française du POS
Résultats de la phase 2 : Validation de la version révisée du POS en français
Discussion
Interprétation des résultats obtenus
Difficultés associées à la traduction en français du POS
Valeur statistique de la validité concomitante
Retombées possibles de l’étude
Forces du questionnaire pour le personnel infirmier québécois
francophone
Forces et limites de l’étude
Forces de l’étude
Limites de l’étude
Conclusion
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