Soutenance mémoire
Les outils de qualité vie
Les mesures de qualité de vie, aussi appelées échelles, analysent les réponses à un questionnaire standardisé et validé. Les échelles sont le fruit d’une collaboration entre cliniciens, linguistes, statisticiens et psychométriciens. Les questions doivent être pertinentes et simples à comprendre. La syntaxe grammaticale utilisée doit être accessible à un enfant de 10 à 12 ans [4,8]. Les questions sont regroupées par thème pour explorer différentes dimensions. Classiquement on admet quatre dimensions pour couvrir le vaste champ des valeurs de la qualité de vie :
la dimension physique : capacité physique, autonomie, gestes de la vie quotidienne…
la dimension psychologique : émotivité, anxiété, dépression…
la dimension somatique : douleur, asthénie, sommeil…
la dimension sociale : environnement familial, professionnel et amical, participation à des activités de loisirs, vie sexuelle…
Plusieurs modalités de réponses sont envisageables : dichotomiques telles que oui–non ou vrai-faux ; ordinales, de type échelle de Likert telles que très souvent–souvent– parfois–rarement–jamais, ou excellent–très bon–bon–moyen–mauvais ; continues, par échelle visuelle analogique. Les échelles dichotomiques sont les plus simples, mais risquent de négliger des situations intermédiaires. Les niveaux des échelles de Likert doivent être déterminés avec soin pour écarter les nuances trop subtiles et proposer un nombre de réponses pair pour éviter que le sujet choisisse la réponse médiane. Certains questionnaires comportent une pondération des réponses en fonction de l’importance accordée aux différentes dimensions. Il s’agit donc de mesures composites puisqu’elles associent une valorisation subjective à des éléments descriptifs On distingue deux types de questionnaires.
Les questionnaires génériques sont utilisables et utilisés pour évaluer aussi bien différents types de populations que différents types de pathologies [4]. Mais ils manquent de sensibilité lorsqu’on souhaite évaluer l’évolution de la qualité de vie sur une période donnée (études longitudinales) [2,17]. Le SF-36 en est un exemple type ; le Médical Outcome Study -36 items Shortform (SF-36), composé de 36 items, ce questionnaire permet d’évaluer la qualité de vie de tout type de population à travers huit domaines (activité physique, limites liées à l’activité physique, douleurs physiques, santé perçue, vitalité, vie et relations avec les autres, santé psychique, limites liées à l’état psychique) [5]. A côté du SF-36, les autres questionnaires génériques les plus utilises sont [4,8] :
o NHP (Nottingham Health Profile) avec 45 items regroupés en 6 échelles ;
o WHOQOL (WHO Quality of Life assessment) avec 100 items
o WHOQOL BREF avec 26 items regroupés en 4 échelles.
Les questionnaires spécifiques sont orientés sur une pathologie :
o Le seul questionnaire spécifique de l’hyperthyroïdie est le HCQ : «Hyperthyroidism Complaint Questionnaire ». il mesure «l’inconfort somatique et mental typique des patients souffrant d’hyperthyroïdie [18] et se compose de 31 items dichotomiques ; Le développement était basé sur des entretiens avec un petit échantillon de patients (non documenté). Une relation entre le score global et le degré de dysfonctionnement thyroïdien autodéclaré a été trouvée, mais aucune autre description de la validité de l’instrument n’a été fournie. Le HCQ n’a été utilisé dans aucune étude ultérieure ;
o Questionnaires spécifiques pour les patients souffrant d’orbitopathie basedowienne [18] :
Graves’ orbitopathy quality of life instrument (GO-QOL)
Graves’ ophthalmopathy quality of life scale (GO-QLS)
Thyroid eye disease quality of life scale (TED-QOL)
o Echelles pour les patients souffrant d’hypothyroïdie,
Underactive thyroid-dependent quality of life questionnaire (ThyDQoL),
Thyroid symptom rating questionnaire (ThySRQ)
Thyroid treatment satisfaction questionnaire (ThyTSQ)
o le ThyPRO et le ThyPRO-39 (short-form), pour les patients avec n’importe quelle maladie bénigne de la thyroïde [18].
Questionnaire ThyPRO
Le questionnaire ThyPRO a été mis au point en 2007 par Watt et son équipe au Danemark. Cet instrument a été validé pour les patients atteints de toute maladie thyroïdienne bénigne [5]. Le développement a été basé sur une revue de la littérature, des entretiens avec 15 experts thyroïdiens et 80 patients thyroïdiens. La validité interculturelle a été approuvée. Le ThyPRO a été traduit dans de nombreuses langues et est actuellement disponible en anglais, danois, Allemand, néerlandais, italien, portugais, espagnol, suédois, serbe, polonais, roumain, bulgare, grec, arabe, Chinois simplifié , chinois traditionnel, hébreu, hindi et tamoul, et la plupart des versions traduites ont été soumises à validation transculturelle. Il est recommandé pour une utilisation dans les études cliniques ainsi que dans la pratique clinique quotidienne [17-24]. Le ThyPRO classique est un questionnaire de 85 items couvrant toutes les maladies thyroïdiennes bénignes résumées en 13 échelles multi-items plus un élément individuel concernant l’impact global de la maladie thyroïdienne sur la QDV.
4 échelles mesurant les symptômes physiques : symptômes de goitre (11 items), symptômes hyperthyroïdiens (8 items), symptômes hypothyroïdiens (4 items) et symptômes oculaires (8 items),
2 échelles mesurant les symptômes mentaux : anxiété (6 items) et dépressivité (7 items),
3 échelles mesurant le bien-être et la fonction : susceptibilité émotionnelle (9 items), troubles cognitifs (6 items) et fatigue (7 items)
4 échelles mesurant les aspects de participation avec facultés affaiblies : vie sociale altérée (4 éléments), vie quotidienne avec facultés affaiblies (6 éléments), vie sexuelle altérée (2 éléments) et plaintes esthétiques (6 éléments)
et impact global sur la qualité de vie (1 élément).
La réponse au questionnaire dure en moyenne 15 à 20 mn et chaque élément est évaluée sur une échelle de Likert en 5 points allant de l’absence de symptômes ou de problèmes à des symptômes ou problèmes graves [17,18]. En raison de la prise en compte de toutes les maladies thyroïdiennes bénignes, l’instrument est plutôt long. Une version simplifiée : le ThyPRO-39 a été proposé basé sur les entretiens des patients précédents et des études de validation et la modélisation des réponses aux items. La version courte du ThyPRO (ThyPRO-39) conserve 39 des 85 items composant le questionnaire original, organisé en quatre échelles sur les symptômes, sept échelles sur le bien-être physique, psychologique et social, une échelle sur les problèmes d’apparence physique, ainsi qu’un élément individuel sur l’impact global sur la qualité de vie. En outre, il comprend un score composite résumant les résultats des échelles des symptômes non thyroïdiens, physiques, psychologiques et le bien-être social.
Échelles des symptômes physiques
Avant l’initiation du traitement, les symptômes cliniques étaient dominés par les signes généraux d’hyperthyroïdie, les symptômes oculaires et les symptômes du goitre. Aucun patient n’avait présenté de symptômes d’hypothyroïdie. A Six semaines, les symptômes d’hyperthyroïdie avaient nettement régressés ; les palpitations initialement notées chez tous les patients ne persistaient que chez 5 d’entre eux. Il en était de même de la thermophobie, des tremblements et des troubles digestifs. Cette amélioration des signes d’hyperthyroïdie était maintenue à 6 mois de traitement. Quant aux symptômes, liés au goitre et à l’exophtalmie leur évolution était plus longue avec une persistance de la photophobie chez 9 patients et une altération de la vision chez 7 patients. Durant tout le suivi, aucun patient n’a présenté de symptômes d’hypothyroïdie.
Echelle ThyPRO
L’altération de la qualité de vie dans les maladies thyroïdiennes et plus particulièrement l’hyperthyroïdie est une réalité. L’utilisation de l’outil de mesure de qualité de vie ThyPRO-39 qui est un outil spécifique à la pathologie thyroïdienne bénigne et autoadministré par le patient nous donne une meilleure appréciation de l’impact de l’hyperthyroïdie dans l’état de santé des patients [18]. Chez nos patients, toutes les échelles du ThyPRO étaient affectées au début de la maladie c’est à dire avant l’initiation du traitement : Les symptômes physiques en rapport avec la thyrotoxicose sont plus sensibles au traitement. C’était le cas chez nos patients. A 6 semaines, les symptômes d’hyperthyroïdie avaient nettement régressé : seuls 5 patients présentaient encore des palpitations. Il en était de même de la thermophobie, des tremblements et des troubles digestifs. Cette amélioration des signes d’hyperthyroïdie était maintenue à 6 mois de traitement. Quant aux symptômes oculaires, liés à l’exophtalmie l’évolution était beaucoup plus longue avec une persistance de la photophobie chez 9 patients et une altération de la vision chez 7 patients. Il est établi que l’évolution, la sévérité et la durée de l’ophtalmopathie thyroïdienne sont imprévisibles. Outre la mauvaise qualité de vie liée à l’hyperthyroïdie, les patients avec une orthopathie ont un impact négatif supplémentaire sur la psychologie, la société et le travail, ce qui affecte la qualité de vie et est associé à de grands changements dans l’apparence physique [7], la plupart des études ont rapporté une qualité de vie significativement réduite et une morbidité psychosociale accrue chez les patients souffrant d’ophtalmopathie, en particulier ceux souffrant d’ophtalmopathie sévère ou active [6,16]. l’impact de l’orbitopathie sur la QDV des patients fait que le World Thyroïde Association recommande dans la prise en charge de l’orbitopathie basedowienne en plus de l’examen ophtalmologique une autoévaluation des patients prenant en compte leur diplopie, leur apparence et le retentissement personnel de leur pathologie »[16] .Dans notre série cette ophtalmopathie était présente chez 20 patients sur 30. Les hormones thyroïdiennes jouent un rôle essentiel dans la régulation de l’humeur et la cognition, avec une grande variabilité clinique directement liée à la durée de la maladie, à la sévérité de la thyrotoxicose, à la sensibilité individuelle à l’excès d’hormones thyroïdiennes. Au cours des hyperthyroïdies les patients se plaignent généralement de baisse de la concentration ainsi que des facultés de mémorisation. Il est également noté une labilité émotionnelle, une irritabilité, de l’insomnie, de la dépression et de l’anxiété. Ces symptômes affectifs et cognitifs présents au début de la maladie ont tendance à s’améliorer sous traitement [14]. Pour d’autres auteurs, ces symptômes mentaux peuvent persister plusieurs mois voire des années après l’obtention d’une euthyroïdie [6]. Chez nos patients, toutes les échelles des symptômes mentaux du bienêtre et de la fonction étaient altérées avant la mise sous traitement. Au moment du diagnostic, 26 patients étaient anxieux, 16 se sentaient tendus et 21 avaient une sensation d’être « mal à l’aise ». A 6 mois de suivi, « l’anxiété » ainsi que la sensation d’être « mal à l’aise » n’étaient ressenties que par 2 patients. La perte de l’élan vital persistait après 6 semaines de traitement. Dans notre série, l’hyperthyroïdie avait une répercussion importante sur « l’énergie vitale » des patients. Avant l’initiation du traitement la « fatigue » était très présente. Des résultats similaires étaient notés dans l’étude faite au Sénégal, en 2004 avec les scores SF36 et le NPH. Quarante pour cent des patients étaient tout le temps « fatigués ». Pour 41,3 % d’entre eux, tout leur demandait un effort. Et enfin 71,3% des patients se fatiguaient vite [8]. En ce qui concerne les fonctions cognitives 23 patients avaient des « atteinte de la mémoire ». Lors des études de validation du Short ThyPRO, les auteurs avaient fait des tests comparatifs de la version 39 avec le SF36 chez 544 patients ; les fonctions cognitives étaient dans les deux échelles. Ceci pourrait être expliqué par leur population d’étude qui comportait majoritairement des patients en euthyroïdie [21, 22]. Quelle que soit l’échelle utilisée, Bien-être psychologique est affecté au cours des hyperthyroïdies. Une tristesse était rapportée par 22 de nos patients. Dans l’étude de Boly, « l’état psychique » était un frein dans le travail et les autres activités. Soixante et un patients avaient consacré moins de temps à leur travail ou à leurs activités [8]. Dans notre étude la « vie sociale » était affectée chez près d’un tiers des patients. Au cours des études de développement du questionnaire ThyPRO, la vie sociale était peu affectée. Ceci pourrait être expliqué par la diversité de leur population d’étude. La QdV globale était altérée au début de la maladie chez la plupart des patients (24/30). Comme dans la plupart des études ayant utilisé le ThyPRO 39 [1, 12, 19,25] Sous traitement il y’avait une bonne évolution de la QDV globale. A 6 mois. Seuls 4 patients présentaient encore une altération de la QDV globale.
CONCLUSION
Ces dernières années, un changement de paradigme s’est produit dans les soins médicaux. Les soins centrés sur le patient sont devenus l’objectif dans la plupart des milieux cliniques et la valeur d’une intervention est de plus en plus jugée par sa capacité à maximiser la santé, en mettant l’accent sur le degré auquel la longévité et la qualité de vie liée à la santé (QdV) sont affectées. La qualité de vie évalue le point de vue du patient sur ce qu’il ressent et ce qu’il est capable de faire au quotidien. Elle a été définie comme l’évaluation subjective de l’impact de la maladie et de son traitement dans les domaines physique, psychologique, social et somatique du fonctionnement et du bienêtre. La qualité de vie liée à la santé, perçue subjectivement par le patient, est devenue un élément clé dans l’évaluation de toute intervention thérapeutique. L’importance d’impliquer la qualité de vie dans l’évaluation des patients atteints de dysthyroïdies est devenue un impératif pour les endocrinologues. Ceci est bien motivé puisque les désordres thyroïdiens bénins sont communs et engagent exceptionnellement le pronostic vital. Au Sénégal nous ne retrouvons qu’une seule étude sur l’évaluation de la QDV des hyperthyroïdiens. Elle a été réalisée en 2004 avec des échelles génériques : le SF36 et Le NHP. Les échelles génériques connaissent des limites : elles ne peuvent pas détecter les petits changements d’état liés à l’hyperthyroïdie ou à son traitement. Elles ne peuvent pas, non plus, apprécier le parallélisme entre l’appréciation objective médicale de l’amélioration clinique et biologique. Ces 10 dernières années, différents questionnaire de QDV spécifiques de la pathologie thyroïdienne ont été proposés. Parmi ces échelles, c’est le ThyPRO (Thyroid-specific Patient- Reported Outcome measure) qui est recommandé pour une utilisation dans les études cliniques ainsi que dans la pratique clinique quotidienne. En raison de la prise en compte de toutes les maladies thyroïdiennes bénignes, la version originale était trop longue avec 85 items. Une version simplifiée : le ThyPRO-39 a été proposé pour les séries hospitalières. La validité interculturelle a été approuvée depuis 2015. Le but de notre travail était d’évaluer la QDV de patients hyperthyroïdiens nouvellement diagnostiqués et d’apprécier l’évolution sous traitement avec une version traduite du ThyPRO 39. Au terme de cette étude préliminaire prospective sur 10 mois, nous avons colligés 30 patients. Sept patients ne sont pas revenus à 6 mois de traitement. La moyenne d’âge était de 36, 3 ans avec des extrêmes entre 17 et 63 ans. Il y avait 5 femmes pour 1 homme. Les circonstances de découverte étaient dominées par les signes généraux du syndrome de thyrotoxicose. Un goitre était noté chez 24 patients et 20 patients avaient une exophtalmie. Sur le plan biologique, l’hyperthyroïdie était patente chez 29 patients sur 30 avec un taux de T4L supérieur à 50 pmol/L chez 16 patients. Une maladie de Basedow était retenue chez 24 patients. Deux patients présentaient un goitre multinodulaire toxique. L’étiologie de l’hyperthyroïdie n’était pas connue pour 4 patients. Tous les patients étaient sous traitement médical associant les antithyroïdiens de synthèse avec des bétabloquants et des anxiolytiques. Concernant l’évaluation de la QDV avec le ThyPRO 39, toutes les échelles étaient affectées au moment du diagnostic. Avant l’initiation du traitement, les symptômes physiques étaient dominés par les signes généraux d’hyperthyroïdie, les symptômes oculaires et les symptômes du goitre. Aucun patient n’avait présenté de symptômes d’hypothyroïdie. A Six semaines, les symptômes d’hyperthyroïdie avaient nettement régressé. Les palpitations initialement notées chez tous les patients ne persistaient que chez 5 d’entre eux. Il en était de même de la thermophobie, des tremblements et des troubles digestifs. Cette amélioration des signes d’hyperthyroïdie était maintenue à 6 mois de traitement. Quant aux symptômes, liés au goitre et à l’exophtalmie leur évolution était plus longue avec une persistance de la photophobie chez 9 patients et une altération de la vision chez 7 patients. Durant tout le suivi, aucun patient n’a présenté de symptômes d’hypothyroïdie. Concernant les symptômes mentaux, l’anxiété était le maitre symptôme retrouvé chez 26 patients au moment du diagnostic. Seize patients se sentaient tendus et 21 patients se sentaient « mal à l’aise ». Après 6 mois de suivi, « l’anxiété » ainsi que la sensation d’« être mal à l’aise » n’étaient notée chez 2 patients. Une perte de l’élan vital était notée chez plus de 2/3 des malades. Ce symptôme persistait après 6 semaines de traitement. Le bien- être et la fonction étaient aussi très affectés. Une labilité émotionnelle était rapportée par 25 patients avant la mise sous traitement. Au bout de 6 mois de traitement, 21 patients jugeaient avoir repris le contrôle sur leur vie. Des troubles cognitifs à type de difficulté à se rappeler ou de lenteur à l’idéation et des difficultés de concentration étaient notés chez plus de 20 patients. Ils avaient tendance à régresser sous traitement. L’hyperthyroïdie avait une répercussion importante sur « l’énergie vitale » des patients. Avant l’initiation du traitement la « fatigue » était très présente chez 20 patients. Cette fatigabilité était encore présente chez près d’un tiers des patients après 6 mois de traitement. En ce qui concerne les fonctions cognitives 23 patients avaient des « atteinte de la mémoire ». La « relation avec les autres » n’était affectée que chez 12 patients au début de la maladie. Des difficultés dans l’exécution des activités de la vie quotidienne étaient notées chez plus de 20 patients. A 6 mois, seulement deux malades ressentaient encore des difficultés dans la réalisation des activités quotidiennes. Une perception négative de leur apparence était notée chez 29 patients en début de traitement. Ces plaintes esthétiques persistaient chez 1/3 des patients à 6 mois de traitement. Au début de la maladie 24 patients avaient une perception négative de leur qualité de vie. Elle restait altérée chez 10 malades après 6 mois d’évolution. Au terme de cette étude préliminaire chez 30 patients, nous pouvons retenir que :
Toutes les échelles de la qualité de vie sont affectées au cours des hyperthyroïdies primaires
Les symptômes d’hyperthyroïdies sont plus sensibles au traitement.
Les plaintes liées à l’orbitopathie et au goitre tant sur le plan mental que fonctionnel semblent d’évolution plus longue.
Toutefois, la taille réduite de notre population d’étude ne nous permet de généraliser ces résultats à la population Sénégalaise. Une étude multicentrique après validation du questionnaire par les différents acteurs de la prise en charge des affections thyroïdiennes, des spécialistes en linguistique et des épidémiologistes serait nécessaire pour une meilleure appréciation du retentissement de l’hyperthyroïdie chez les patients sénégalais.
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Table des matières
INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : REVUE DE LA LITTERATURE SUR LE CONCEPT DE QUALITE DE VIE ET LA QUALITE DE VIE DES PATIENTS HYPERTHYROÏDIENS
1. CONCEPT DE QUALITE DE VIE
2. LES OUTILS DE QUALITE VIE
3. QUALITE DE VIE DES PATIENTS HYPERTHYROÏDIENS
4. QUESTIONNAIRE THYPRO
DEUXIEME PARTIE : NOTRE ETUDE
1. METHODOLOGIE
1.1. Cadre d’étude
1.2. Design et population de l’étude
1.3. Recrutement
1.4. Saisie et analyse des données
2. RESULTATS
2.1. Paramètres épidémie-cliniques et thérapeutiques
2.2. Evaluation de la qualité de vie avec le thyPRO
2.2.1. Échelles des symptômes physiques
2.2.2. Échelles des symptômes mentaux
2.2.3. Echelles mesurant le bien-être et la fonction
2.2.3.1. Susceptibilité émotionnelle
2.2.3.2. Troubles cognitifs
2.2.3.3. Fatigue
2.2.4. Echelles de vie sociales
2.2.4.1. Relation avec d’autres personnes
2.2.4.2. Activités quotidiennes
2.2.4.3. Plaintes esthétiques
2.3. Qualité de vie globale
3. DISCUSSION
3.1. Contraintes et limites de l’étude
3.2. Données épidémiologiques et cliniques
3.3. Echelle ThyPRO
CONCLUSION
REFERENCES
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