Proposition de projet de soins de vie

Proposition de projet de soins de vie

Entretien avec Isabelle de Mézerac

L’entretien avec Isabelle de Mézerac s’est fait par téléphone. Elle nous a d’abord présenté son association :L’association SPAMA, Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité, a été créée en avril 2006. Cette association, fondée et présidée par Isabelle de Mézerac à la suite de la publication de son livre « Un enfant pour l’éternité » Ed. du Rocher, fév. 2004, regroupe des parents et des professionnels de santé. Elle a pour objectif d’aider les parents confrontés au diagnostic prénatal ou postnatal d’une affection grave et incurable entraînant, à plus ou moins long terme, le décès du bébé.

Depuis octobre 2008, l’association SPAMA est membre de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), comme association d’accompagnement. SPAMA a pour objectif de faire connaître et développer la démarche d’accompagner son bébé jusqu’à son décès naturel, et cela dès la grossesse, en cas de diagnostic prénatal. Par de nombreux aspects, cette attitude constitue une démarche en soins palliatifs, avec les caractères propres au monde de la maternité et de la néonatalogie, dans la prise en charge de la maman pendant sa grossesse et de l’enfant à sa naissance. Elle veut offrir un accompagnement aux parents qui le souhaitent afin de leur permettre de vivre cette épreuve le plus paisiblement possible.

L’association se fixe comme objectifs :
– auprès du corps médical, de permettre la création d’un véritable projet de soins de vie, de susciter la réflexion et l’échange d’expériences concrètes afin de développer une pratique de ces prises en charge, de créer un réseau de soignants sensibilisés à cet accompagnement.
– auprès des parents concernés, de leur donner les moyens et le temps de dialoguer avec d’autres parents ayant connu des situations proches, d’être mis en relation, dans toute la mesure du possible, avec une équipe médicale sensibilisée à cette démarche d’accompagnement et avec des bénévoles pour les soutenir.
– auprès du grand public et des pouvoirs institutionnels, de les intéresser à cette démarche, de faire comprendre la difficulté du deuil périnatal et l’importance du soutien apporté par l’entourage dans ces situations de fin de vie.

SPAMA est une association non confessionnelle et apolitique pour que chacun trouve sa place dans cette épreuve et puisse faire aboutir son propre projet de soins de vie.

Le témoignage de « Madame J »

Nous souhaitions avoir un témoignage de la part de parents qui ont vécu ce projet de soins de vie. Madame de Mézerac a pu nous mettre en contact par mail avec un couple confronté à cette situation : seule la maman de l’enfant a souhaité témoigner.

Quelles sont les raisons pour lesquelles les couples décident de poursuivre la grossesse? Madame J : « Chaque couple a ses raisons, son contexte particulier… Ce qui les rapproche est certainement la volonté de faire tout ce qui est possible pour rendre doux le temps de passage de leur enfant, aussi court soit-il, de lui apporter un concentré d’amour pendant ces quelques mois. D’avoir « le temps », le temps de lui dire qu’on l’a voulu, le temps de partager des émotions, de l’amour, le temps de l’ancrer dans l’histoire de la famille et des proches. Car il ne s’agit pas que de la mort d’un enfant, il s’agit avant tout de sa vie.

Table des matières

1. Introduction 
2. Généralités sur les soins palliatifs chez le nouveau-né atteint d’une pathologie létale 
2.1. Généralité et législation
2.1.1. Les soins palliatifs : un choix
2.1.2. Une alternative à l’IMG : la législation sur les soins palliatifs
2.2. Le choix des parents : poursuivre la grossesse
2.2.1. Différence entre foeticide pratiqué lors d’une IMG et euthanasie
2.2.2. Un soutien psychologique
2.3. Etat des lieux de la prise en charge palliative du nouveau-né au CHU d’Angers 
2.3.1. Le travail des soignants de la maternité du CHU d’Angers
2.3.2. Le travail de l’équipe pédiatrique
2.3.3. L’Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP)
3. Population et méthode 
3.1. L’étude rétrospective au CHU d’Angers
3.2. Etude auprès des professionnels 
3.3. Un entretien avec I. de Mézerac de l’association SPAMA
3.4. Entretiens avec les cadres de santé de la maternité et de l’unité mère-enfant
4. Résultats
4.1. Etude rétrospective au CHU d’Angers
4.1.1. Demande de soins palliatifs au fil des ans
4.1.2. Lieu d’accouchement
4.1.3. Pathologies concernées
4.1.4. Nouveau-né
4.1.5. En général
4.2. Etude après des professionnels
4.2.1. Les sages-femmes de la maternité du CHU d’Angers
4.2.2. Les puéricultrices de l’unité mère-enfant du CHU d’Angers
4.2.3. Auxiliaires de puéricultures de la salle de naissance du CHU d’Angers
4.3.L’association SPAMA
4.3.1.Entretien avec Isabelle de Mézerac
4.3.2. Le témoignage de « Madame J »
4.4. Entretiens avec les cadres de la maternité et de l’unité mère-enfant
5. Discussion 
5.1. Généralités
5.2. La prise en charge palliative commence en anténatal
5.3. La prise en charge en salle de naissance 
5.4. La prise en charge palliative : lieu d’hospitalisation
5.5. L’accompagnement psychologique
5.6. Formation et compétences en soins palliatifs 
5.6.1. Selon les sages-femmes
5.6.2. Selon les puéricultrices de l’UME
5.6.3. Selon les auxiliaires de puériculture de salle de naissance
5.7. Vivre la vie ou attendre la mort 
5.8. Amélioration de la prise en charge palliative 
6. Proposition de projet de soins de vie
6.1. Anticiper la naissance
6.2. En salle de naissance 
6.3. Si l’hospitalisation à l’unité mère-enfant est souhaitée par les parents
6.4. Feuille à l’attention des soignants en maternité en cas de décès d’un enfant
7. Conclusion

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