L’annonce du diagnostic d’ARSCS

Table des matières

Sommaire
Liste d’abréviations
Remerciements
Problématique 
Contexte théorique
L’annonce du diagnostic
Réactions générales du parent face à l’annonce d’un diagnostic difficile chez leur enfant
Perception des professionnels et les recommandations sur la façon d’effectuer l’annonce diagnostique
Besoins généralement rencontrés chez les parents
Annonce d’une maladie neuromusculaire héréditaire
Répercussions dans le quotidien des personnes atteintes
Ataxie spastique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSCS)
Aspects biologiques et neurobiologiques de la maladie
Localisation géographique et prévalence
Évolution clinique de la maladie et symptômes manifestes
Fonctions intellectuelles, neuropsychologiques et psychologiques
Buts de l’étude
Questions de recherche
Méthode
Devis de recherche
Participants
Instruments
Questionnaire sociodémographique
Guide d’entrevue semi-dirigée sur l’expérience vécue par le répondant face à l’enfant atteint d’ARSCS
Recrutement et déroulement
Considérations éthiques
Analyses
Résultats 
Description des participants
Questions de recherche
1 : Quelles sont les réactions du parent face à l’annonce du diagnostic de l’ARSCS chez leur enfant?
2 : Quels sont les principaux facteurs influençant les réactions du parent lors de l’annonce du diagnostic d’ARSCS?
3 : Quels sont les principaux besoins généralement rencontrés chez les parents pendant et après l’annonce d’un diagnostic d’ARSCS chez leur enfant?
Discussion 
Questions de recherche
Quelles sont les réactions du parent face à l’annonce du diagnostic de l’ARSCS chez leur enfant? 
Quels sont les principaux facteurs influençant la réaction du parent lors de l’annonce du diagnostic d’ARSCS? 
Quels sont les principaux besoins généralement rencontrés chez les parents pendant et après l’annonce d’un diagnostic d’ARSCS chez leur enfant? 
Forces et faiblesses de l’étude
Recommandations
Analyse des conséquences de la recherche et retombées possibles
Conclusion 
Références
Appendice A 
Questionnaire sociodémographique
Appendice B
Guide d’entrevue semi-dirigée sur l’expérience vécue par le répondant face à l’enfant atteint d’ARSCS
Appendice C 
Lettres d’invitation envoyées aux participant
Appendice D 
Formulaire d’information et de consentement