Soutenance mémoire
« L’etre humain est habité par l’ambivalence, traversé par des sentiments contradictoires, hésitant, tâtonnant devant les défis multiples et souvent incohérents de l’existence, troublé devant le grand mystere que constitue la mort. Meme portés par l’espérance ou par nos croyances, la mort et l’au-dela demeurent un mystere pour chacun. Et c’est peut-etre cela que l’on ne supporte plus aujourd’hui : la confrontation au mystere, a l’indécidable immaîtrisable – non pas celui, agaçant ou stimulant, que la science finira bien par résoudre, mais celui, plus irréductible, qui fait partie intégrante de toute vie humaine. » [ C.-H. Rapin][1] .
Une des grandes problématiques de la société actuelle concerne la PEC des personnes en situation de fin de vie a domicile. En effet, 81% des français souhaitent mourir a domicile[2]. La mort devient donc un sujet pour lequel chaque personne, a différents moments de leur existence, porte de plus en plus d’attention mais qui reste pourtant un tabou. En effet, chacun ressent une angoisse face a la mort, car l’inconnu fait toujours peur.
De nos jours, l’HAD est une solution possible mais certains territoires de Normandie ne sont pas couverts et son recours reste faible (11,6 pour 100 000 habitants) alors qu’il était demandé un taux national de recours de 30 pour 100 000 habitants [3]. De plus, les médecins généralistes, ayant un rôle central dans ce procédé, ne détiennent pas forcément toutes les dernieres connaissances thérapeutiques afin d’assurer la meilleure PEC possible des patients en fin de vie hospitalisés a domicile. En effet, peu de médecins généralistes sont a l’initiative des demandes d’HAD et concernent une faible part de leur patientele. Seulement 5% des admissions en HAD sont demandées par un généraliste [4].
Pourtant, on note une augmentation de l’activité de l’HAD en lien avec une augmentation des pathologies chroniques et le souhait grandissant des personnes d’etre soignées de préférence a domicile.
MEDECINE PALLIATIVE
DEFINITION
Pour commencer, il convient d’établir une définition de la démarche palliative dont résulte la définition des SP.
DEFINITION DE LA DEMARCHE PALLIATIVE
La démarche palliative est une façon d’aborder les situations de fin de vie de façon anticipée : accorder une place aux questions éthiques, a l’accompagnement psychologique, aux soins de confort, au juste soin, repérer précocement les besoins en terme de SP des « personnes approchant de leur fin de vie ». Les SP, débutés tôt dans la PEC de la maladie, améliorent la qualité de vie, le contrôle des symptômes et, dans certains cas, peuvent augmenter l’espérance de vie. Ils doivent pouvoir etre mis en œuvre par tous les professionnels et dans tous les lieux de vie ou de soins des personnes : domicile, établissements médico-sociaux ou de santé. La question se pose de savoir quand mettre en place ces SP. Il est indéniable qu’il est tres difficile de fixer avec précision le moment de l’instauration de ceux-ci. Ils doivent néanmoins etre envisagés précocement dans les cas d’une maladie grave évolutive quelle que soit son issue. Les SP peuvent coexister avec les traitements curatifs. Des l’annonce du diagnostic il faut mettre en œuvre les SP afin d’assurer un projet de soins continus. Ces SP peuvent a tout moment devenir le seul recours possible [7]. Les SP s’adressent soit aux adultes atteints de maladies graves évolutives, mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, soit aux personnes dont la vie prend fin dans le grand âge. Ces SP concernent aussi les proches du patient.
DEFINITION DES SOINS PALLIATIFS
D’apres, la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 [8] visant a garantir le droit a l’acces aux SP, l’OMS ainsi que l’ANAES (devenue depuis 2005 la HAS), les SP sont « des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectifs, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. Les SP cherchent a éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique) et se refusent a provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un etre vivant et la mort comme un processus naturel. Les SP s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu’a leur famille et a leurs proches. Des bénévoles, formés a l’accompagnement et appartenant a des associations qui les sélectionnent peuvent compléter, avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignantes » [7]. Les SP ont pour objectifs de prévenir et soulager la douleur et les autres symptômes, prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée [9]; mais aussi limiter la survenue de complications, en développant les prescriptions personnalisées anticipées ; et enfin, limiter les ruptures de PEC en veillant a la bonne coordination entre les différents acteurs du soin. Le développement des SP témoigne donc d’une nouvelle conception de la fin de vie. Le désir étant de resocialiser la mort et d’accompagner au plus pres l’expérience intime de la mort. En ce sens un plan national 2015-2018 pour le développement des SP et l’accompagnement en fin de vie a été élaboré. En résumé, les SP et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, a sa famille et a ses proches, a domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
CAS DES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
Les SP pédiatriques sont des soins actifs et complets qui recouvrent les memes dimensions que celles rencontrées chez les adultes, a savoir les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Toujours comme chez l’adulte, les SP doivent contribuer a l’optimisation de la fin de vie tant pour l’enfant que sa famille. Les enfants, du nouveau-né a l’ado-jeune adulte, bénéficiant de ce type de soins peuvent aussi présenter une maladie pour laquelle un traitement curatif existe, une maladie incurable pouvant bénéficier d’une période de rémission prolongée avec une bonne qualité de vie, une maladie incurable qui progressent constamment et des handicaps séveres non évolutifs. De plus, les nouveaux-nés ayant une espérance de vie limitée et les membres d’une famille endeuillée peuvent avoir recours a ces soins. L’enfant reste avant tout un etre en évolution qu’elle soit physique, physiologique, cognitive, émotionnelle, sociale et sexuelle. Les soins doivent donc etre prodigués dans le respect et la dignité de la personne humaine [10]. Ils sont ainsi également encadrés par un cadre légal (Loi Claeys Léonetti). En plus des SP, un environnement familial, psychologique, scolaire et ludique est essentiel a l’enfant. Contrairement a l’adulte, il n’existe pas de traitements spécifiques a la pédiatrie et la posologie des médicaments est a adapter au poids.
Les enfants ressentent la douleur a tout âge, il n’y a donc pas d’approche palliative sans traitement de la douleur. Néanmoins, celle-ci peut etre plus difficile a diagnostiquer et évaluer chez les nourrissons et enfants non-communicants. Des échelles de douleur adaptées sont alors utilisées (exemple de l’échelle Evendol pour évaluer la douleur chez les enfants de moins de 7 ans). La douleur peut etre liée a la pathologie (cancer…) mais aussi aux traitements associés et a des symptômes d’inconfort (ponction, fievre, fatigue…). Il apparaît aussi une douleur morale venant de la maladie (peur, angoisse…) mais également de la souffrance familiale. L’évaluation des douleurs, de l’inconfort et des troubles de l’humeur étant complexes, les professionnels de santé n’hésitent pas a « sur » traiter. De plus, les parents sont bien souvent les interlocuteurs principaux. Les autres interlocuteurs sont les kinésithérapeutes (libéraux ou hospitaliers) et les structures médico sociales. En parallele, il est tres difficile de faire intervenir le médecin traitant qui connaît peu l’enfant. En effet les consultations sont le plus souvent effectuées a l’hôpital. Tous ces parametres font la spécificité des SP pédiatriques.
Important dans l’accompagnement de fin de vie chez l’adulte, l’entourage et plus particulierement, les parents sont indispensables pour celui de l’enfant. En effet, dans ce contexte les parents deviennent des partenaires fondamentaux et précieux car ils sont les aidants naturels, ont besoin d’informations et délivrent leur consentement.
Ces soins de support existent aussi en néonatalogie (SP issus du diagnostic prénatal) mais uniquement en milieu hospitalier. Dans d’autres situations, les SP peuvent etre organisés a l’hôpital ou a domicile dans le cadre d’une HAD par exemple.
Les soins apportés dans le cadre des SP sont :
• confort, chaleur et propreté;
• PEC de la douleur avec choix de la voie d’abord la plus efficace
• PEC de l’alimentation
• PEC de la phase terminale .
Il est indispensable que l’équipe soignante rencontre la famille afin de les informer de la PEC globale de l’enfant lors d’entretiens qui peuvent etre nombreux et éprouvants. Les enfants peuvent y participer avec l’accord des parents. Il est important de signaler que les soignants doivent intégrer le fait qu’ils ne pourront pas guérir la maladie mais seulement soigner le malade.
Que l’enfant soit pris en charge a l’hôpital ou a domicile, il existe un accompagnement. Celui-ci peut etre réalisé par une équipe hospitaliere, l’ERRSPP (Equipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques), le médecin traitant ou pédiatre et HAD. Il est important de mettre en place un suivi régulier et de réévaluation de la PEC. A l’avenir, des réseaux entre les centres hospitaliers et les professionnels libéraux seront amenés a etre créés pour aider le maintien a domicile. Les SP pédiatriques restent des situations rares : environ 50 patients par an en Haute-Normandie.
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Table des matières
INTRODUCTION
1. MEDECINE PALLIATIVE
1.1 DEFINITION
1.1.1 DEFINITION DE LA DEMARCHE PALLIATIVE
1.1.2 DEFINITION DES SOINS PALLIATIFS
1.1.3 CAS DES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
1.2 HISTORIQUE
1.2.1 UN PEU D’HISTOIRE
1.2.2 AU MOYEN-AGE
1.2.3 AU XIXÈME SIECLE
1.2.4 AU XXÈME SIECLE
1.2.5 DE NOS JOURS
1.3 SPECIFICITES DE LA MEDECINE PALLIATIVE
1.3.1 PLURIDISCIPLINARITE
1.3.2 INTERDISCIPLINARITE
1.3.3 TRANSDISCIPLINARITÉ
1.3.4 EMPATHIE, SOLLICITUDE ET « CARE »
1.4 STRUCTURES REALISANT DES SOINS PALLIATIFS (HORS HAD)
1.4.1 LES UNITES DE MEDECINE PALLIATIVE
1.4.2 CENTRE HENRI BECQUEREL
1.4.3 LES RESEAUX DE SOINS PALLIATIFS
1.4.4 LES SERVICES DE SOINS INFIRMIERS A DOMICILE
1.4.5 LES ASSOCIATIONS DE BENEVOLE D’ACCOMPAGNEMENT
1.4.6 COORDINATION HAUTE NORMANDIE DE SOINS PALLIATIFS
2. LEGISLATION
2.1 LES GRANDS CONCEPTS EN MEDECINE PALLIATIVE
2.2 LOI LEONETTI
2.3 LOI CLAEYS LEONETTI
3. LES MALADIES CHRONIQUES EVOLUTIVES NECESSITANT DES SOINS PALLIATIFS
3.1 DEFINITION
3.2 DONNEES IMPORTANTES
4. LA DOULEUR
4.1 DEFINITION DE LA DOULEUR ET DOULEUR TOTALE
4.1.1 LA DOULEUR
4.1.2 LA DOULEUR TOTALE
4.2 DOULEURS AIGUE, CHRONIQUE ET PAROXYSTIQUE
4.2.1 DOULEUR AIGUE
4.2.2 DOULEUR CHRONIQUE
4.2.3 DOULEUR PAROXYSTIQUE
4.2.4 DOULEUR PROCEDURALE
4.3 DOULEURS NOCICEPTIVE, NEUROPATHIQUE ET PSYCHOGENE
4.3.1 DOULEUR NOCICEPTIVE
4.3.2 DOULEUR NEUROPATHIQUE
4.3.3 DOULEURS PSYCHOGENE ET DYSFONCTIONELLE
4.4 PHYSIOPATHOLOGIE DE LA DOULEUR
4.4.1 MECANISME PERIPHERIQUE :DE LA PERIPHERIE A LA MOELLE
4.4.2 AU NIVEAU DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL : MECANISMES SPINAUX DE LA NOCICEPTION
4.4.3 AU NIVEAU DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL : DE LA MOELLE AU CERVEAU
4.4.4 AU NIVEAU DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL : LES STRUCTURES CEREBRALES IMPLIQUEES DANS LA NOCICEPTION
4.5 EVALUATION DE LA DOULEUR
5. LA FIN DE VIE
5.1 DEFINITION
5.2 DESCRIPTION DES DIFFÉRENTS STADES
5.2.1 PHASE PALLIATIVE
5.2.2 PHASE TERMINALE
5.2.3 PHASES PRE-AGONIQUE ET AGONIQUE
5.3 LES SYMPTÔMES DE FIN DE VIE
5.3.1 LA DOULEUR
5.3.2 LES TROUBLES RESPIRATOIRES
5.3.3 LES TROUBLES DIGESTIFS
5.3.4 ANXIETE ET ANGOISSE
5.4 LES SYMPTOMES REFRACTAIRES
6. LES THERAPEUTIQUES UTILISABLES CONTRE LA DOULEUR EN FIN DE VIE
6.1 LES MOLECULES UTILISABLES DANS LE TRAITEMENT DE LA DOULEUR NOCICEPTIVE
6.1.1 LES ANTALGIQUES
6.1.2 LES CO-ANTALGIQUES
6.2 LES TRAITEMENTS UTILISABLES EN CAS DE DOULEUR NEUROPATHIQUE
6.3 LA DOULEUR REBELLE ET SES TRAITEMENTS
6.4 LA SEDATION
6.5 LA VOIX SOUS-CUTANÉE ET LES ANALGESIES CONTROLEES PAR LE PATIENT
6.5.1 LA VOIE SOUS-CUTANÉE
6.5.2 LA PCA
6.6 LES TRAITEMENTS NON MEDICAMENTEUX DE LA DOULEUR EN FIN DE VIE
7. HOSPITALISATION A DOMICILE
CONCLUSION
