Pourquoi transfère-t-on aux urgences des résidents d’EHPAD en fin de vie ?

INTRODUCTION

En 2015 en France, un quart des résidents d’EHPAD décédaient à l’hôpital. L’EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) est un lieu de vie, mais aussi de fin de vie. Les critères d’accueil pour y résider sont un âge supérieur à 60 ans et la nécessité de soins et aides quotidiens pour effectuer les actes de la vie courante. La fin de vie n’est pas simple à définir. Particulièrement son commencement. Trois types de trajectoires médicales sont définies depuis 2005: le déclin rapide vers une phase terminale ; le déclin par paliers ; enfin le déclin lent, avec une perte progressive des capacités fonctionnelles et cognitives. Face à cette conception, la pratique clinique dessine deux autres façons de considérer la fin de vie. Une focale rétrécie, prenant en compte le temps de détérioration rapide au cours des semaines ou jours précédant le décès, que l’on peut voir comme « la fin de vie ». Une focale large, temps long de l’aboutissement d’une vie sur plusieurs semaines, mois ou années, alors plutôt vécu comme « la fin de la vie ». L’intérêt de ce travail porte sur cette focale rétrécie et la complexité de sa prise en charge dans une structure de soins particulière : l’EHPAD, étudiée dans le département des Hautes-Alpes. En 2018, dans ce département, 11,5 % de la population avait 75 ans ou plus, contre 9,6 % en France métropolitaine en 2019,. Ce département, à l’instar de la région PACA, dispose d’un taux d’équipement en places d’hébergement parmi les plus bas du pays (103 places pour 1000 personnes de 75 ans et plus). D’après le rapport de l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) en 2013, un quart des personnes décédées aux urgences provenaient d’EHPAD (7). 23,4 % des résidents sont hospitalisés au moins une fois dans les 2 semaines précédant leur décès. Selon une revue de la littérature internationale, le taux annuel d’hospitalisations non programmées avec passage par un service des urgences des résidents d’EHPAD ou équivalent («geriatric nursing home») varie de 9 % à 60 % entre les pays et au sein d’un même pays. Parmi ces hospitalisations, 19 à 67 % seraient potentiellement évitables. De plus, les hospitalisations de moins de 24h représentent environ 30 % des hospitalisations totales et se font quasiment exclusivement en service d’urgences. L’objectif principal de cette étude était d’explorer les raisons de ces transferts aux urgences. Les objectifs secondaires étaient d’évaluer le vécu des soignants impliqués et de faire ressortir des pistes d’amélioration de l’accompagnement en fin de vie des résidents.

Un mal-être généralisé

Les situations de fin de vie en EHPAD étaient décrites comme sources de souffrance pour soignants et résidents. Le résident d’EHPAD était souvent peu décisionnaire de sa prise en charge du fait de troubles cognitifs fréquents mais également par une vision paternaliste de la médecine très ancrée chez les anciennes générations. Pour nombre de soignants, transférer les résidents d’EHPAD entraînait un inconfort certain pour un bénéfice incertain. Ce sentiment était renforcé par la crainte qu’un transfert pouvaitempêcher un accompagnement en fin de vie entouré par la famille, surtout en contexte pandémique. Les soignants d’EHPAD, très impliqués émotionnellement, rapportaient un ressenti de négligence hiérarchique, avec un manque d’écoute sur la souffrance rapportée des résidents : « Ils vont souffrir comme des chiens pendant des jours avant que […] les médecins au-dessus entendent » (i2). Pour certains, s’ajoutait à cela un manque de prescripteurs et de personnel qualifié, les obligeant à outrepasser leur domaine de compétence. Toutefois, certains EHPAD pouvaient refuser le soutien d’aides extérieures par peur de jugement sur leurs pratiques. Pour urgentistes et régulateurs, le transfert de résidents en fin de vie était subi et mettait en difficulté les équipes, avec des expériences parfois traumatisantes.

Forces et limites de l’étude

L’échantillonnage a permis d’interroger des professionnels de tranches d’âge variées et de professions différentes. De plus, un tiers d’entre-elles ont travaillé en EHPAD et aux urgences. La méthode utilisée par les auteurs suivait les critères de la grille COREQ. Les enquêteurs étaient novices dans la réalisation d’entretiens, limitant l’interactivité en début d’étude. Le statut d’étudiant en DES de médecine générale des investigateurs n’était pas caché aux participants. Cela a pu influencer les propos par biais de désirabilité sociale. Néanmoins, le statut des enquêteurs n’était lié à aucune des deux structures, favorisant une expression libre. L’étude a été réalisée à la suite de la pandémie covid. Celle-ci a imposé une autonomisation des EHPAD dans les situations de fin de vie, enrichissant la réflexion menée par les participants autour de ce sujet. Enfin, l’étude a été menée dans le département des Hautes-Alpes, tous les résultats ne peuvent être généralisés à l’échelle nationale.

Promouvoir l’anticipation

En 2021, une enquête a interrogé 902 personnes de 50 ans et plus, représentatives de la population française, sur le sujet de la fin de vie13. Si 73 % avaient désigné une personne de confiance ou envisageaient de le faire, 48 % avaient entendu parler de directives anticipées, pour seulement 18 % de rédaction. Ce constat renvoie aux témoignages recueillis relatant le manque de rédaction de directives auprès des résidents d’EHPAD. Mais, si le besoin d’anticiper les situations de fin de vie est exprimé de manière unanime au travers de nos entretiens, le moment de rédaction des directives anticipées fait débat. Pour certains, c’est à l’EHPAD d’en être le moteur. Pour d’autres, c’est en amont que le sujet doit être évoqué. Dans cette enquête, 91 % déclarent ne jamais avoir reçu d’information de la part de leur médecin traitant sur les droits et dispositifs de fin de vie. Pourtant la loi Claeys-Leonetti stipule que « le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction des directives anticipées ». Il paraît important de noter que pour 61 % des personnes interrogées, la meilleure manière de transmettre leurs volontés se fait à l’oral. D’ailleurs les soignants interrogés signalaient tous de grandes difficultés à introduire le sujet des directives anticipées auprès des patients. S’il semble important que le médecin traitant joue un rôle dans l’anticipation des situations de fin de vie, l’utilisation de directives écrites pourrait ne pas être l’outil le plus adapté. Inciter le choix d’une personne de confiance serait plus intuitif pour évoquer l’élaboration d’un projet de fin de vie et mériterait d’être d’avantage démocratisé. Un travail de thèse retrouve ainsi que seulement 8,6 % des médecins généralistes désignent systématiquement une personne de confiance avec leur patient. Enfin, les familles sont présentées comme majoritairement favorables au transfert, synonyme d’un soin hospitalier de meilleure qualité. Il paraît donc essentiel d’établir le projet de soin en lien avec les proches. Ce ressenti fait écho à une étude qualitative de 2020 qui retrouvait un binôme patient-aidant décisionnaire des réhospitalisations précoces chez les patients de plus de 75 ans vivant à domicile. Quel que soit le lieu de vie, anticiper en incluant les proches semble donc incontournable.

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