pistage onatal et rage des troubles auditifs dans l’enfance

Télécharger le fichier pdf d’un mémoire de fin d’études

Implants cochlé aires

Le XXIè.me siè.cle é tant l’è.re de l’essor fulgurant de la technologie, il semblait difficile de ne pas parler ici des techniques d’appareillage. Une prothè.se auditive classique est dite acoustique : elle amplifie les sons que l’oreille peut encore percevoir. L’implant cochlé aire est une prothè.se é lectrique qui reconstitue une audition sur toutes les fré quences, à.un niveau é quivalent à.une surdité moyenne appareillé e. Selon la HAS, les implants cochlé aires sont indiqué s en cas de surdité neurosensorielle sé vè.re à.profonde bilaté rale. L’implantation est le plus souvent unilaté rale, mais une implantation bilaté rale peut ê>tre indiqué e. (12)
Le point de vue de certains mé decins spé cialistes est que chez les enfants sourds pré linguaux, l’implantation doit ê>tre la plus pré coce possible. (13) Une implantation pré coce donne des ré sultats sur la compré hension et la production du langage meilleurs et plus rapides qu’une implantation tardive. Au-delà. de 5 ans, en cas de surdité congé nitale profonde ou totale non é volutive, il n’y a d’indication (sauf cas particuliers) que si l’enfant a dé veloppé une appé tence à.la communication orale. Si l’enfant est entré dans une communication orale, il peut bé né ficier d’une implantation quel que soit son â>ge. Les adultes jeunes sourds congé nitaux peuvent ê>tre implanté s.
Chez l’adulte, il n’y a pas de limite supé rieure d’â>ge à.l’implantation cochlé aire. Chez le sujet â>gé , l’indication est posé e aprè.s une é valuation psychocognitive. Il n’y a en gé né ral pas d’indication de primo-implantation chez l’adulte ayant une surdité pré linguale.
L’objectif de l’implantation bilaté rale par rapport à. l’implantation unilaté rale est d’apporter une meilleure perception de la parole (en particulier dans un environnement bruyant) et une meilleure localisation sonore.
Analysé sur plus de 2 000 patients, le taux de complications est faible (moins de 5 %). La complication la plus sé vè.re recensé e est la mé ningite bacté rienne, pour laquelle des mesures prophylactiques ont é té mises en place (vaccination antimé ningococcique pré opé ratoire). Les autres complications sont de gravité moindre (problè.mes de lambeau, migration des é lectrodes, paré sie du nerf facial…). Une ré implantation peut ê>tre indiqué e en cas de dysfonctionnement de l’implant. Elle n’expose pas le patient à. plus de complications que la primo-implantation.

Ethique et surdité

La santé ne peut se dé finir seulement comme l’absence de maladie : c’est une dynamique positive par rapport au dé roulement de la vie. Certains prennent comme indicateur de qualité de vie et de richesse le BNB (le Bonheur National Brut), à.l’instar du PIB (Produit inté rieur Brut) qui dé finit la richesse d’un pays.
Une expé rimentation a é té dé clenché e en France en 2005 dans six ré gions, aprè.s l’assimilation de la surdité à.l’une des maladies justifiant dé jà.d’un dé pistage né onatal. Celle-ci semblait alors poser un « problè.me de santé publique » au mê>me titre que la mucoviscidose ou l’hypothyroïRdie. (16) Dans cette procé dure, l’urgence é tait de dé celer, dè.s le deuxiè.me jour de la naissance pour tous les enfants ladite maladie, afin d’y porter remè.de au plus tô>t. Le traitement envisagé (et ce malgré l’avis trè.s ré servé du Groupe d’é thique europé en) passait par la pose d’un implant cochlé aire conseillé mê>me avant un an.
L’alignement dans un mê>me tableau de la surdité avec l’hypothyroïRdie, la phé nylcé tonurie, l’hyperplasie congé nitale des surré nales, la mucoviscidose et l’hé moglobinopathie paraî>t pour le moins surprenant mais mé rite d’ê>tre pris au sé rieux. Ceci donne à.penser qu’un traitement biophysiologique existe et que l’é volution dé pend et relè.ve d’une telle forme de traitement, en omettant l’ensemble des facteurs socié taux et culturels pré cé demment é voqué s. Cela sous-tend é galement qu’un dé pistage systé matique né onatal est indispensable pour pouvoir dé celer le plus tô>t possible la maladie, et avoir ainsi des ré sultats optimaux grâ>ce à. l’efficacité de ce traitement. Justifier d’un dé pistage dit « de masse » pour une anomalie sensorielle et supposer qu’un traitement va y mettre fin relè.ve pourtant d’une croyance erroné e. L’amalgame entre le dé ficit sonore et la genè.se de l’atteinte est fait par beaucoup d’entendants, mais dans le cas de la surdité il s’agit bien de deux choses distinctes, a contrario des maladies pré cé demment cité es où.une enzyme ou une hormone est dé faillante. Dans ces cas-là., le traitement s’opè.re par le rajout des molé cules manquantes afin de ré tablir les conditions de bonne santé .

Utilisations de la LSF en santé

En toute bonne foi, les professionnels de santé sont gé né ralement persuadé s que le dé roulement des soins et la communication sont satisfaisants. Ils sont faussement rassuré s par la surestimation de la maî>trise du français par un patient sourd qui prononce des mots, lit sur les lè.vres, ou é crit. (22) (23) Ils peuvent ê>tre aussi rassuré s par le port d’appareils auditifs ou encore par la pré sence d’un accompagnant. Mais le niveau d’instruction en langue française des Sourds est trè.s variable : le rapport Gillot, é tabli en 1998, faisait é tat d’un taux d’illettrisme chez les Sourds qui approche les 80 %. (24)
A l’occasion de l’é pidé mie de SIDA (Syndrome de l’Immuno-Dé ficience Acquise), la question de l’accè.s aux soins des personnes sourdes a é té soulevé e : de nombreux sourds sé ropositifs refusaient de se faire soigner car obligé s de consulter accompagné s et aidé s d’un proche. Ces informations ont é té recueillies par l’association Aides. Il est apparu é vident que l’utilisation professionnelle de la langue des signes en consultation permet une compré hension ré ciproque tout en garantissant la confidentialité ; d’autre part, la sé curité sanitaire doit s’appliquer à. toute la population, y compris la communauté sourde. Le projet d’une consultation en langue des signes a vu le jour à. titre expé rimental en 1995 à.La Salpê>triè.re, hô>pital connu des Sourds ; dè.s la premiè.re permanence, des Sourds ont commencé à.affluer pour diffé rentes pathologies, au delà.de la question du SIDA, cherchant juste une accessibilité linguistique aux soins. (3)
Quand on dé sire communiquer avec des patients Sourds, la langue des signes et les moyens visuels sont primordiaux : les gestes de la langue des signes conservent souvent un lien avec la ré alité . Ils cassent la barriè.re du jargon mé dical qui sé pare le mé decin du patient : le frein à.la bonne compré hension est levé , la confiance retrouvé e. De plus, la langue des signes souligne, par sa force é motionnelle, la dimension non verbale des é changes. La disparition de la voix redonne de l’importance à.son corps et à.celui de l’autre : de fait, il y a moins de diffé rence entre ce que l’on dit et ses attitudes.
Il existe d’autres champs d’action, au delà.des patients adultes Sourds, où.la pratique de la LSF par les personnels mé dicaux et paramé dicaux peut se ré vé ler trè.s utile, notamment les enfants souffrant de troubles du spectre autistique.

La relation mé decin/malade

A l’instar du Dr. DAGRON, Violaine Mauffrey dé crivait les difficulté s de la relation mé decin/malade avec un patient Sourd. (27) Les patients interrogé s dans son é tude insistaient sur la qualité de la communication lors des consultations avec le gé né raliste. La mauvaise qualité de l’é criture manuscrite des mé decins majorait les difficulté s de lecture, et la lecture sur les lè.vres né cessitait une grande concentration et plus de temps pour comprendre les prescriptions du mé decin. Les termes mé dicaux devaient ê>tre souvent ré pé té s ou reformulé s car ils é taient incompris par les patients.
Cette mê>me é tude souligne é galement le manque de connaissance de la surdité par les soignants. Mê>me s’ils n’ont pas exprimé d’attentes particuliè.res concernant les compé tences mé dicales du mé decin, la plupart des patients attendaient une prise en charge spé cifique de la personne sourde et pour ce faire, espé raient une meilleure connaissance de leur handicap par leur mé decin. La totalité des patients sourds interrogé s é taient demandeurs d’une prise en charge mé dicale en LSF du fait de leur maî>trise de la langue, tant en expression qu’en compré hension. Pour ce faire, ils suggé raient l’emploi ré gulier d’interprè.tes ou des consultations directement en LSF.

La LSF en pé riode COVID-19

Depuis le dé but de la crise du coronavirus, les choses ont commencé à.changer. Au lieu d’occuper une petite fenê>tre en bas à.droite de l’é cran de té lé vision, les traducteurs en LSF ont pris de la place, leur juste place, à.cô>té d’Emmanuel Macron, comme lors de son intervention à.Angers le 31 mars 2020 par exemple.
« Nous avons pu constater une forte augmentation de l’accessibilité en LSF dans des communications lié es au Covid-19 », s’est ré jouie la Fé dé ration Nationale des Sourds de France à.travers un communiqué cet hiver. Cette amé lioration s’explique en ré alité par l’engagement du chef de l’Etat lors de la Confé rence Nationale du Handicap du 11 fé vrier 2020, soit un mois avant le dé but du confinement. (38) L’objectif affiché é tait clair : renforcer « l’accessibilité des programmes essentiels » pour tous les concitoyens. Lors de cette confé rence, le gouvernement pré voyait que les principaux discours programmé s du Premier ministre soient sous-titré s sous 24h à.compter de la fin du premier trimestre 2020, et traduits en langue des signes d’ici la fin du premier semestre. Comme pour toutes les langues du monde, les sourds et malentendants ont dû> se confronter à.un nouveau vocabulaire. Sté phan Barrè.re, interprè.te en langue des signes française, a retrouvé ce qui s’apparente à.« la vidé o zé ro ». Daté e du 8 fé vrier 2020, un homme y explique la façon dont est signé le mot « coronavirus » au Japon. La traduction se fait avec les deux mains, l’une fermé e, et l’autre, posé e à.plat par-dessus, vient mimer la couronne avec les doigts é carté s. « Le signe a suivi la pandé mie, il est parti de l’Asie du Sud-Est et s’est ré pandu dans le monde », indique Sté phan Barrè.re.

Les autres outils de communication

Si certains Sourds communiquent au moyen de la LSF, il est cependant important de sou-ligner que d’autres interragissent avec les entendants via d’autres moyens. La Transmis-sion en Temps Ré el de la Parole (TTRP) où.un transcripteur vocal ré pè.te en direct dans un micro ce qui lui passe dans les oreilles, se base sur des algorithmes de reconnaissance vocale mais il est difficile d’atteindre un haut niveau de pré cision. En effet, ce n’est pas l’humain en dernier lieu qui va dé cider du texte qui s’affiche à.l’é cran, mais ce texte ré -sulte d’algorithmes. C’est-à.-dire que mê>me si le transcripteur vocal contextualise bien ce qu’il dicte, les algorithmes ne seront pas à.mê>me de saisir toutes les nuances de sens et le texte final pourra conserver d’importantes coquilles ou contresens. Un correcteur peut aussi intervenir en simultané pour corriger les erreurs de reconnaissance vocale de la dicté e du transcripteur vocal, mais les secondes perdues par rapport au temps ré el rendent peu opé rante cette transcription en direct.
C’est le cas par exemple lorsque cette technologie est utilisé e pour des personnes malen-tendantes en sous-titrage TV et que l’affichage est trè.s en retard. Certaines personnes malentendantes disent d’ailleurs pré fé rer une transcription affiché e avec quelques co-quilles qu’une transcription de meilleure qualité , mais affiché e trop en retard et qui ne leur sert alors plus à.rien pour comprendre les paroles de l’interlocuteur sous-titré .
On peut é galement é voquer le Langage français Parlé Complé té (LfPC) qui combine la lecture labiale du mot prononcé , accompagné e d’un signe. En effet, trop de sons sont identiques ou ressemblants ; on les appelle des « sosies labiaux ». Ainsi, les sons /p, b, m/ sont impossibles à.distinguer sur la bouche. D’autres sons sont invisibles sur les lè.vres (k/g/r) . La bonne ré ception de ces « sosies labiaux » ou des sons invisibles ne peut s’appuyer que sur l’audition. Mais les mots incriminé s se ressemblent aussi sur le plan sonore ; leur identification est donc ou impossible ou sujette à.confusion, car les aides auditives (appareils ou implants cochlé aires) ne permettent pas de tout bien entendre. Ceci explique les difficulté s d’accè.

Recueil des informations

Les questionnaires ont é té envoyé s par mail (adresse mail é tudiante via l’ENT) aux internes ré pondant aux critè.res d’inclusion, avec l’aide de membres du Dé partement Universitaire de Mé decine Gé né rale (DUMG). Il a é té diffusé en janvier 2021 uniquement à.la promotion d’internes de troisiè.me anné e (par souhait du DUMG), promotion Phase Approfondissement A2 (PhA2) via la messagerie de leur portfolio sur le site de l’Enseignement Numé rique de Travail de la Faculté de mé decine d’Aix-Marseille Université . Deux relances par mail ont é té envoyé es à.2 et 4 mois du premier envoi.
Le questionnaire se composait de 22 questions comprenant des questions fermé es, d’autres à.choix multiples, et enfin des questions sur le ressenti (é valué au moyen d’é chelles de Likert). Il avait é té é dité au moyen du logiciel Googleform. Le recueil des ré ponses a é té possible grâ>ce au mê>me logiciel de maniè.re anonyme.

Recueil des informations

Pour la mé thode, j’ai choisi des entretiens individuels et semi dirigé s. Ce type d’entretiens facilite le recueil d’opinions, de perceptions et le vé cu personnel de chacun, sans peur du jugement, et l’aspect semi-dirigé permet à.la personne interrogé e de dé velopper sa pensé e sans ê>tre bridé par des questions fermé es.
« L’entretien semi-directif est une technique de collecte de donné es qui contribue au dé -veloppement de connaissances favorisant des approches qualitatives et interpré ta-tives relevant en particulier des paradigmes constructiviste. » (Lincoln, 1995)
Les entretiens se dé roulaient de maniè.re duelle (1 investigatrice et 1 interviewé ) en visioconfé rence via diffé rentes applications (Zoom, Skype, etc…) en raison de la fermeture des faculté s lié e à. la crise sanitaire au moment de l’é tude, et ont é té enregistré s au moyen d’un dictaphone. Les participants é taient au pré alable contacté s par té lé phone ou message é crit.
Chaque entretien individuel a é té mené grâ>ce à.un guide d’entretien qui a é té testé , a é volué et s’est enrichi d’autres questions au fil des donné es dé jà.recueillies. Celui-ci comportait 12 questions ouvertes pour ne pas influencer les participants, ré parties dans 2 caté gories principales, avec un ordre imposé , afin d’imposer une trame. Les questions se voulaient, courtes, directes et ciblé es. Parfois, des questions de relance é taient rajouté es afin de faire pré ciser la pensé e des internes interrogé s, en essayant toutefois de ne pas l’amener à.dire l’idé e pré conçue de l’interrogateur.
Entre certaines questions, j’ai choisi, pour ré pondre à.la demande de certains internes, d’enrichir les entretiens par quelques informations donné es aux participants (aprè.s qu’ils aient ré pondu à. la question pré cé dente) notamment sur les chiffres ré cents concernant les Sourds et l’enseignement de la LSF.

Table des matières

I. Introduction
1) Définitions
1. Le handicap
2. Les diffé rents types de
3. valence de la dans le monde et en France
2) Histoire des sourds
3) La surdité dans notre société
1. pistage onatal et rage des troubles auditifs dans l’enfance
2. Implants aires
3. Ethique et
4. Les sourds signants
5. Que dit le gislateur ?
4) Rôle des soignants
1. Parcours de soins
2. Utilisation de la LSF en
3. La relation decin/malade
4. tes et diateurs
5. Les UASS
6. L’URAPEDA
7. Le 114
8. La LSF en riode COVID-19
9. Les autres outils de communication
5) Objectifs de recherche
II. Etude quantitative
1) Matériel et méthode
2) Résultats
III. Etude qualitative
1) Matériel et méthode
2) Résultats
A. La prise de conscience
B. couverte et formation un monde visuel
C. Premiers essais
D. Bases d’une linguistique
IV. Discussion
1) Constat sociologique
2) Points forts de l’étude
3) Points faibles de l’étude
4) Analyse et comparaison avec la littérature
5) La place du médecin signeur vue par les internes en médecine générale
6) Pistes à développer
V. Conclusion
Bibliographie

Télécharger le rapport complet