Perception du cancer et qualité de vie

Perception du cancer et qualité de vie

Définitions du concept de sens

Le concept de sens est défini de différentes façons dans les écrits scientifiques. Sept définitions seront présentées ici. D’abord, le concept de sens peut être défini comme une orientation générale de vie. Ainsi, la quête de sens dans la vie est associée aux buts fixés par un individu, à ses valeurs, à son sentiment d’efficacité et à son estime de soi (Baumeister & Vohs, 2005). Le concept de sens peut aussi correspondre à une attribution causale (Thompson, 1991). Un individu peut alors donner un sens à un événement quelconque en tentant d’en expliquer la cause. Dans le cas du cancer, certains individus donnent un sens à leur maladie en attribuant sa cause à des dimensions spécifiques comme l’hérédité, la pollution, leur style de vie ou le stress (Taylor, 1993). Le concept peut aussi référer à une attribution d’incidence sélective. Certaines personnes touchées par un événement ou une maladie quelconque peuvent en venir à avoir des questionnements existentiels qui les amènent à répondre à la question «Pourquoi moi? » (Thompson, 1991). Le concept de sens est également décrit comme étant l’ attribution d’une responsabilité (Thompson, 1991). Ainsi, un individu peut donner un sens à sa maladie en déterminant qui ou quoi en est responsable et si cela est contrôlable ou non. Par exemple, si un individu juge que la pollution est la cause de son cancer, il peut déterminer que les usines sont les responsables et qu’il n’a aucun contrôle sur ces dernières. Il est aussi possible de définir le concept de sens comme étant une activité adaptative par laquelle un individu tente de trouver des aspects favorables à l’événement (Thompson, 1985). Dans le cas du cancer, certains individus peuvent trouver des bénéfices à leur maladie en la voyant comme une occasion de grandir sur le plan personnel. Le concept de sens est également défini comme la conséquence du processus d’adaptation à un événement traumatique (Collins, Taylor, & Skokan, 1990).

En effet, un événement comme le cancer peut entraîner des changements positifs dans la vie d’un individu, comme l’adoption d’un style de vie plus sain, une plus grande motivation à poursuivre des buts significatifs, une réorganisation des priorités et une plus grande appréciation des relations sociales (Taylor, 1993). Ces transformations donnent un sens à l’événement. Pour leur part, Park et F olkman (1984) définissent le sens donné à un événement par le processus d’évaluation cognitive qui détermine si cet événement est stressant ou non pour l’individu et la raison pour laquelle il l’évalue de cette façon. D’ailleurs, les premiers travaux sur le sens, réalisés par Lipowski (1970), ont porté sur l’établissement de catégories correspondant aux diverses manières dont une personne peut percevoir la maladie: une perte irréparable, une occasion de croissance personnelle, une faiblesse, une punition, un ennemi, un défi ou une façon d’obtenir du soutien ou de l’ attention. Les catégories « ennemi », « défi » et « punition » ont aussi été relevées par des études plus récentes (Barkwell, 1991; Ferrell & Dean, 1995). Selon Xuereb et Dunlop (2003), le cancer peut aussi représenter une menace pour différents aspects de la vie des individus, comme leur famille, leur travail et leur vie personnelle.

Perception du cancer et qualité de vie Plusieurs études semblent indiquer que la manière dont les individus perçoivent leur maladie peut avoir une influence sur leur qualité de vie. Ainsi, lorsque la maladie est perçue négativement, la qualité de vie semble plus faible et inversement. Par exemple, Degner, Hack, O’Neil, et Kristanson (2003) ont constaté que les femmes atteintes du cancer du sein qui percevaient leur maladie comme une ennemie, une perte ou une punition manifestaient des niveaux de dépression et d’anxiété plus élevés ainsi qu’une qualité de vie plus faible (sur les plans social, cognitif, émotionnel et global) comparativement à celles qui la percevaient positivement. Une autre étude a révélé qu’une perception négative du cancer était reliée à de la douleur et à de l’isolement social, ce qui réduisait significativement la qualité de vie des individus (Foley et al., 2006). Les hommes atteints d’un cancer de la prostate qui donnaient un sens négatif à leur maladie, en la considérant comme un obstacle ou une épreuve imposée, avaient tendance également à rapporter une qualité de vie plus pauvre (Krongrad et al., 1997).

D’un autre côté, Barkwell (1991) a noté que les individus qui donnaient un sens positif à leur cancer, en le voyant comme un défi à surmonter, avaient tendance à avoir des scores moins élevés aux niveaux de la douleur (bien-être physique) et de la dépression (bien-être émotionnel) ainsi que des scores plus élevés d’adaptation, comparativement aux individus qui considéraient leur cancer comme un ennemi ou une punition. La capacité à donner un sens positif au cancer a aussi été associée à un bas niveau d’anxiété (Lewis, 1989) et à l’espoir (Post-White et al., 1996). Une autre étude, réalisée auprès de gens souffrant de divers cancers, a révélé que ceux qui évaluaient leur maladie comme une occasion de croissance personnelle rapportaient avoir une qualité de vie plus satisfaisante que ceux qui percevaient négativement leur cancer et qui éprouvaient du ressentiment (Foley et al., 2006). L’étude de Henderson (2003), effectuée auprès d’hommes ayant un cancer de la prostate, a aussi révélé que le fait de donner un sens positif (défi possible à relever) au cancer était associé à des niveaux élevés de bienêtre émotionnel et de bien-être fonctionnel. En effet, la qualité de vie des individus tend à être supérieure, lorsque la maladie est perçue comme étant gérable.

Stratégies d’adaptation

Park et Folkman (1997) ont proposé une théorie qui intègre les notions de sens global et situationnel. Selon ces auteurs, le sens global réfère aux croyances durables et aux buts valorisés par une personne, tandis que le sens situationnel réfère à l’interaction entre le sens global et les circonstances particulières d’un événement. Pour ce qui est du sens situationnel, une évaluation initiale de la signification de l’événement permet d’abord de déterminer si l’événement est perçu comme un stress ou une menace. Cette évaluation initiale est influencée par les processus d’attribution causale, d’incidence sélective et de responsabilité, décrits précédemment. Lorsque l’événement est évalué comme étant stressant ou menaçant, une recherche de sens s’ effectuerait par un processus dont le but est de réduire l’écart entre l’ évaluation initiale de la signification de l’événement et le sens global (croyances et buts de l’individu). Pour réduire cet écart, il est possible de modifier soit l ‘ évaluation initiale de l’événement, soit le sens global. D’un côté, des modifications de l’évaluation initiale peuvent être faites de cinq façons.

1. Un changement des attributions causales, d’ incidence sélective et de responsabilité peut rendre l’évaluation initiale plus congruente avec les croyances et les buts de l’individu.

2. Il est aussi possible de modifier l’évaluation initiale en tentant de trouver des aspects favorables à l’événement.

3. Il peut également y avoir modification de l’évaluation initiale, en valorisant les capacités de l’individu qui ne sont pas touchées par le cancer .

4. En se comparant à d’autres individus ou à des situations plus pénibles que la sienne, un individu peut aussi arriver à changer son évaluation initiale de l’événement.

5. Finalement, il est possible d’apporter des changements quant à l’évaluation initiale en voyant l’événement dans une perspective à long terme et en tentant de l’aborder avec humour.

D’un autre côté, l’individu peut modifier son sens global (croyances et buts) afin de réduire l’ écart entre ce dernier et l’évaluation initiale de la signification de l’événement. Il peut le faire de trois façons.

1. Le sens global peut être modifié par un changement de ses croyances à propos du monde afin de rendre celles-ci moins idéalisées.

2. Une réflexion religieuse peut aussi lui permettre de répondre à ses interrogations sur l’apparition de sa maladie.

3. La modification du sens global peut également s’effectuer chez l’individu par une révision de ses buts ou priorités.

En résumé, le processus d’adaptation, visant à réduire cet écart entre l’évaluation initiale et le sens global, peut donc avoir des conséquences positives ou négatives. Ainsi, la personne qui s’ajuste peut améliorer ses ressources sociales et personnelles et développer de nouvelles habiletés. Lorsque les conséquences de ce processus sont négatives, elles peuvent mener à un sentiment de vulnérabilité, de perte de contrôle et d’incertitude face à l’avenir (Park & Folkman, 1997).

Table des matières

Sommaire
Liste des tableaux
Remerciements
Introduction
Contexte théorique
Définitions du concept de sens
Perception du cancer et qualité de vie
Stratégies d’adaptation
La construction de sens
Perceptions du cancer
Différences entre les hommes et les femmes quant au sens donné au cancer
La qualité de vie
Conséquences d’un diagnostic de cancer sur la qualité de vie
Différences entre les hommes et les femmes quant à leur qualité de vie
Conclusions générales des études sur le sens et la qualité de vie
Objectifs de l’étude
Méthode
Devis de recherche
Critères d’ inclusion et d’ exclusion
Recrutement des participants
Participants
Instruments de mesure
Plan d’analyse
Résultats
Différences entre les hommes et les femmes
Lien entre le sens et la qualité de vie
Contribution du sens à la qualité de vie
Analyses qualitatives
Discussion
Forces et limites de l’étude
Retombées pratiques
Recherches futures
Conclusion
Références
Appendice A Formulaire d’information et de consentement.
Appendice B Questionnaire d’informations générales
Appendice C Échelle de construction de sens
Appendice D Évaluation fonctionnelle de la thérapie pour le cancer
Appendice E Entrevue semi-structurée

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