PARLER DE LA MORT EN MEDECINE GENERALE

PARLER DE LA MORT EN MEDECINE GENERALE

Matériels et Méthodes

Il s’agissait d’une étude qualitative exploratoire auprès de patients. La technique de l’entretien individuel semi-structuré a été choisie pour favoriser l’expression subjective approfondie sans influence extérieure d’un tiers.

Choix et recrutement des participants

Le choix a été fait d’un échantillonnage ciblé de façon à interviewer des personnes ayant abordé la question de la mort avec leur médecin généraliste mais n’étant pas nécessairement elles-mêmes en situation de fin de vie. Le recrutement a d’abord été effectué à partir de médecins généralistes du Maine-et-Loire : ils devaient sélectionner dans leur patientèle, des patients majeurs avec qui, ils se souvenaient avoir eu une discussion précise autour de la mort. Les caractéristiques de ces médecins ont été variées sur : l’âge, le sexe, le mode et le lieu d’exercice et la réalisation de formations ou la pratique d’un exercice spécifique dans le domaine. Après sélection des patients, une lettre de recrutement leur était remise, directement par le médecin si celui-ci le souhaitait ou envoyée par courrier (cf. annexe).
En complément d’un recrutement centré plus favorablement sur des médecins généralistes sensibles à cette thématique, un recrutement en chaîne (séquentiel) à partir des premiers patients interviewés a parallèlement été mené.
L’échantillonnage des patients a été effectué en variation maximale sur les critères suivants : l’âge, le genre, la catégorie socioprofessionnelle et la croyance religieuse, cette dernière variable apparaissant a priori comme signifiante vis-à-vis du rapport à la mort.

Recueil des données

Le guide d’entretien (cf. encadré) a été élaboré en fonction des hypothèses sous-jacentes (puisqu’il n’existait pas de référentiel sur le sujet). Il explorait les cinq thèmes suivants : contexte de la discussion sur la mort, contenu de l’échange, vécu, liberté d’expression, initiative de la discussion.
1- Pouvez-vous vous présenter, s’il vous plaît ?
2- Avez-vous déjà parlé de la mort avec votre médecin généraliste ?
3- Pouvez-vous me raconter ?
4- Comment vous sentiez-vous ?
5- Y avait-il d’autres choses dont vous auriez aimé parler à ce moment mais qui n’avaient pas été abordées ?
6- Vous sentiriez-vous à l’aise pour introduire une discussion à ce sujet avec votre médecin, pour vous ou l’un de vos proches ?
7- Pouvez-vous me décrire votre médecin généraliste ?

Guide d’entretien

Guineberteau Clément | Parler de la mort en médecine générale : 12 points de vue de patients
Les entretiens ont été conduits par un interviewer unique, enregistrés sur dictaphone. Le lieu était choisi par le patient.Chaque personne interviewée a signé une déclaration de consentement pour l’enregistrement des entretiens et l’utilisation des enregistrements à des fins de recherches (cf. annexes).A l’issue des entretiens, un soutien psychologique a été systématiquement proposé soit auprès du médecin généraliste s’il apparaissait au cours de l’entretien que la relation de soin le permettait, soit à défaut en remettant aux patients les coordonnées de psychologues libéraux exerçant dans leur secteur.La retranscription des entretiens a été proposée à chaque participant et celui-ci a pu en prendre connaissance seul ou en présence de l’enquêteur selon son souhait.
Le projet a obtenu l’accord préalable du Comité d’Ethique du CHU d’Angers (cf. annexe).

Analyse

Les entretiens ont été retranscrits en intégralité sous Word dans leur suite immédiate, anonymisés puis codés. Le codage et l’analyse faits en parallèle de la phase de recueil ont permis la modification progressive du guide d’entretien.
Une analyse a été effectuée de façon manuelle, dans une approche par théorisation ancrée(21). Le verbatim a été codé par un seul chercheur, revu et discuté par un deuxième. Une catégorisation des codages a été effectuée en commun, puis consolidée, ceci permettant la mise en relation des catégories existantes. Cette étape de conceptualisation a été travaillée au travers de la construction d’une carte conceptuelle (cf. annexe).

Résultats

Caractéristiques de la population d’étude

Difficultés de recrutement

Le recrutement a été difficile : sur les seize médecins généralistes contactés seulement quatre ont proposé des patients, malgré plusieurs relances. Néanmoins, toutes les personnes sélectionnées par les médecins généralistes ont accepté de participer à l’étude. Deux médecins ont proposé chacun trois personnes, les deux autres une seule. Des refus de participation ont été rapportés par les personnes interviewées pour le recrutement en chaîne, sans que cela soit mesurable.
Guineberteau Clément | Parler de la mort en médecine générale : 13 points de vue de patients
Caractéristiques des patients (cf. tableau I)
Onze patients ont été interviewés. Tous les patients recrutés avaient plus de 50 ans. Les personnes
« religieuses » étaient de confession catholique. A l’exception d’un patient, tous vivaient ou avaient vécu en couple et avaient des enfants. Plus de la moitié des personnes étaient issues des catégories socio-professionnelles supérieures.
Plusieurs « couples » de patients ont été inclus : femme et mari (1 et 2, 7 et 8), fille et mère (5-10).
Le recrutement d’un membre actif de l’association ADMD (Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité) et l’éclairage spécifique sur la question de la mort que cet investissement entraîne a nécessité par symétrie le recrutement par connaissance d’un bénévole de JALMAV (Jusqu’A la Mort Accompagner la Vie). En effet, ces deux associations s’opposaient sur la question de l’euthanasie qui semblait un élément important de la discussion sur la mort.
Tableau 1 : Caractéristiques des patients
Guineberteau Clément | Parler de la mort en médecine générale : 14 points de vue de patients
Caractéristiques des médecins (cf. annexes)
Conduite des entretiens et retours
Une charge émotionnelle importante a été perçue par l’interviewer au cours de plusieurs entretiens, à l’évocation de certains évènements de vie personnelle (deuils – entretiens 4, 7 et 8) ou à l’anticipation de la perte d’un être proche (entretien 5). Néanmoins, en dépit d’une proposition systématique en fin d’entretien, aucune personne n’a souhaité un soutien psychologique.
La quasi-totalité des patients a souhaité la relecture des entretiens et environ la moitié en présence de l’enquêteur.

Données recueillies

Parler de la mort

Des contenus et des objectifs de discussion très variables
Pour la majorité des patients, parler de la mort avait surtout pour objectif de dire ce dont ils ne voulaient pas pour leur fin de vie : « j’ai bien spécifié, (…) que si je ne veux pas d’acharnement thérapeutique, je demande à bénéficier de soins palliatifs. Tout ce qui pourrait apaiser la douleur, la souffrance physique, morale, tout ça »P9, « On est maître de sa vie ; je vois pas pourquoi les autres décident pour nous »P11. Pour d’autres, c’était l’occasion de connaître le point de vue du médecin, « savoir comment lui, il voyait les choses par rapport à mon mari (…) pour savoir à qui on a affaire, quelle sorte de médecin »P3. Pour beaucoup, il était question d’obtenir un soutien face à une difficulté psychologique « il m’a beaucoup aidé après la mort de mon mari »P10 pour « pouvoir sentir que les autres sont là »P8. Une patiente inscrivait cette démarche dans une volonté de construction de sens : « je voulais poser un acte (…) parce que ça correspondait à cet accompagnement que j’avais mené. (…) C’était une façon de clôturer ça »P4. D’autres voulaient transmettre un souhait autour des rites funéraires « je souhaite aussi me faire incinérer, ça je l’ai signifié à mes proches. Un grand débat avec ça, sur le sujet, avec mon conjoint qui entend pas du tout la question de l’incinération. »P4, sur ce qu’ils voulaient laisser comme image, comme cette mère à sa fille : « mais, t’as pas peur, si ça doit arriver, si… ? – Non, tu mettras ma robe bleue (… ) tu m’enlèveras mes bijoux »P5, ou comme trace : « je voulais pas embarrasser les gens avec mon corps (…) Jean (le médecin généraliste) m’a conseillé de donner mon nom à la science, euh mon corps à la science »P6. Pour certains, si la mort avait pu être évoquée, c’était au travers d’un tiers : « on a parlé (…) par rapport à mon mari, en fait, surtout (…) qui était malade »P3.
Pour deux personnes, l’échange avait permis au médecin de partager des difficultés personnelles autour de la mort, comme avec ce patient qui s’engageait personnellement dans l’accompagnement de personnes en fin de vie : « il me disait que parfois lui-même (…) trouvait ça assez pénible. Accompagner, surtout quand il y avait un couple. Accompagner aussi la personne, le conjoint par exemple. (…) il me parlait des soins qu’il devait apporter. Des odeurs, des plaies… au domicile des personnes et que c’était difficile »P9.
Malgré cela, les patients pouvaient témoigner une réserve sur l’intérêt de la discussion. Soit parce qu’il n’y avait pas de meilleure réponse à attendre que la sienne propre : « qu’est ce que vous voulez qui me dise ? Il sait pas quand est-ce que je vais mourir et pis moi, non plus »P10, soit parce que le vécu commun rendait inutile la discussion, comme pour cette patiente dont la fille est décédée à domicile en présence du médecin :
« j’avais l’impression qu’on n’avait pas besoin d’en parler parce qu’on l’avait vécu, toutes les deux »P7. Plusieurs mettaient en avant le tabou social « vous faîtes un travail donc, j’imagine que vous avez l’ouverture d’esprit pour tout entendre, mais on peut pas parler comme ça… »P8 et rappelaient en même temps que « c’est délicat, on peut pas forcer la conversation »P8. De nombreuses personnes insistaient sur une forme d’incommunicabilité tant le vécu de la mort restait individuel et intime : « je vois avec ma sœur Mireille (qui vient de perdre son fils), on se parle. Je l’ai eu au téléphone, y a trois jours, ça a duré 1h et demi parce qu’elle avait envie de parler. Et que je me disais, il faut la laisser parler, mais en même temps, euh, voilà, c’est singulier aussi. C’est chacun… c’est le même évènement, mais on a des âges différents, chacun un tempérament différent et chacun aussi, entre guillemets, chacun des « croyances » différentes pour le vivre »P8, « c’est la représentation qu’on peut avoir les uns et les autres, des valeurs, des références philosophiques des uns et des autres »P4.

La thématique de la finitude n’a pas été abordée.

Les patients identifiaient facilement les situations où ils avaient été amenés à en discuter : au cours de la maladie ou suite au décès d’un proche, dans les questionnements d’accompagnement de fin de vie des proches. Pour deux patientes, l’absence de maladie grave personnelle expliquait que la discussion autour de leur propre mort n’ait pas eu lieu : « me concernant moi, je n’ai pas eu l’occasion parce que (…) j’ai pas pour l’instant été victime d’un… d’une maladie, en fait, d’une maladie grave »P1.Ils identifiaient également plusieurs occasions manquées, comme ce patient qui attendait une discussion à la remise des directives anticipées : « moi c’était à mon intention, je pense que j’aurais voulu… bon, je pense que la prochaine fois, je vais lui en parler »P9, ou cette autre pour qui le moment semblait opportun : « c’était le moment de le faire, pour moi, c’était le moment de le faire »P4.En fait, peu d’échange avec le médecin généralisteLa plupart des personnes interviewées avaient peu ou pas parlé de la mort avec leur médecin généraliste, même si ce n’était pas leur première impression « oui. (…) on en a parlé mais sans vraiment, parler réellement en termes d’entretien… On en a pas… enfin, j’ai pas souvenir d’une… d’une conversation en particulier »P8.Pour certains, la discussion n’était pas aboutie : « C’est une démarche que j’ai pas approfondie avec le Dr Dupont, je trouve. Elle était là, présente tout le temps en fait, mais j’ai l’impression aujourd’hui, j’ai l’impression que j’en ai pas vraiment parlé, vraiment, à 100% »P4. Que ce soit à l’approche du décès d’un proche ou même à distance des évènements confrontant médecins et patients à la mort, il n’y avait pas d’évocation de la mort avec le médecin. « Et, est-ce qu’à certains moments, vous aviez pu reparler de ce qui s’était fait (Accompagnement du décès de sa fille à domicile) cette… nuit-là ? NATHALIE : Non. On n’en a jamais reparlé » P7.
Guineberteau Clément | Parler de la mort en médecine générale : 16 points de vue de patients
Finalement, lorsqu’il s’agissait de repérer ce qui s’était dit, les patients revenaient sur leur première impression : «eh bien non, c’est ça que je trouve bizarre. On a dû en parler, c’est sûr. (silence) Parce que c’est quand même curieux »P3.
Pour plusieurs patients, l’absence de recours au médecin généraliste pour parler de la mort pouvait s’expliquer par l’accès à d’autres professionnels de santé : soignants d’EHPAD accompagnant les proches, personnel spécialisé hospitalier. « C’est vrai qu’au niveau des médecins généralistes, on en a aussi moins ressenti le besoin parce qu’il y avait tout cet encadrement-là »P8. Certains patients insistaient sur les contraintes temporelles : « il n’a pas le temps de toutes façons »P9, qui dans un cas avait pu être échangées avec le médecin généraliste. Et cette femme, secrétaire médicale, précisait : « je dirais que les gens qui ont besoin de discuter, c’est avec moi qu’ils parlent. C’est pas avec les médecins, y a pas le temps, (…) je vois à quel point les gens qui sont concernés, ne peuvent pas en parler avec leur médecin généraliste »P7. Ces recours à d’autres soignants au sens large pouvaient facilement être associés aux services d’un psychiatre : « parce que on sait très bien que… un médecin c’est pas un psychiatre. Un médecin généraliste n’est pas un psychiatre. Donc il va falloir quand même ne pas trop prolonger le temps de parole »P1.
Et une personne insistait sur les limites de la fonction médicale : « après c’est des questions qui regardent pas les médecins »P4.
Mais plutôt avec les proches
Ils trouvaient plus facilement un lieu de parole auprès de leur proches, amis, conjoints ou famille : « j’avais des soupapes pour parler. Je suis d’une famille nombreuse donc avec mes frères, deux de mes frères… »P8. Surtout quand ces proches avaient eux-aussi été confrontés à la mort : « j’ai réussi à le décrypter avec un ami à moi qui avait vécu cette expérience-là avec aussi sa mère »P4.
Plusieurs soulignaient leurs difficultés à l’aborder lorsque la proximité augmentait la charge affective, comme cette patiente qui n’arrivait pas à en parler avec sa mère « je sais que je vais me mettre à… ça va être terrible. Ce serait un dialogue de larmes »P5. Avec pour une patiente l’idée d’une juste-distance : « De cette question-là, j’avais des difficultés à en parler avec mon conjoint, pourtant, ça fait presque trente ans qu’on vit ensemble. Je suis allée voir un des mes amis qui est plus,… qui est plus ouvert sur la question pour discuter avec lui. Ca me semblait plus facile. Peut-être aussi plus distant »P4.L’évocation de la mort entre les proches n’était pas vécue de la même façon par les deux interlocuteurs, comme dans ce couple mère-fille : « c’est elle qui me dit souvent (…) « Oh, mais tu te rends compte, si je suis plus là. » Je lui dit « mais arrête avec ça » »P5 et de l’autre côté, « je pense souvent avoir envie de lui (sa fille) en parler mais… soit elle est pas là, soit elle est partie, ou alors, je voulais lui dire ça, (…) Pis quand elle revient, on parle d’autres choses et puis bon »P10.

L’importance de l’expression de l’autonomie

Une place prépondérante de l’esprit des lois Kouchner et Léonetti

Les préoccupations des personnes rejoignaient les éléments des lois encadrant la fin de vie, sans toujours faire référence aux dispositifs juridiques. Pour la majorité des patients, il s’agissait en premier lieu d’exprimer sa volonté : « j’ai demandé non seulement qu’on ne s’acharne pas, mais qu’on me laisse mourir tranquille »P6, « moi, je veux décider de ma mort, j’ai pas envie que ce soit les autres qui décident de ma mort »P3. Pour certains, c’était s’interroger sur les soins raisonnables pour soi ou ses proches : « faut savoir si on prolonge artificiellement son… sa vie en la nourrissant avec une perfusion ou… »P2. Ces deux éléments amenaient une grande majorité des patients à la rédaction et parfois à la remise de directives anticipées, qu’elle portent ou non cet intitulé, une personne utilisant l’expression «dernières volontés »P11.

Les limites de la Loi et la question de l’euthanasie

Une patiente s’inquiétait de l’applicabilité de ses directives anticipées « on peut très bien avoir un souci à 500 kilomètres de chez nous et le Dr Dupont, ben, ne sera peut-être pas interrogé. Et puis le Dr Dupont peut très bien avoir un accident et ne pas, euh, s… se… ne pas, si vous voulez, pouvoir produire le moment voulu, euh, ces papiers »P1. Pour certains, cette Loi ne s’appliquait que trop tard : « là, ça veut dire qu’il faut qu’il y ait déjà beaucoup de souffrance avant qu’ils puissent intervenir. (…) Mais je ne voudrai pas attendre ce seuil d’être endormi, parce que je me dis c’est trop tard. J’aurais pas décidé vraiment »P3. En conséquence, certains auraient souhaité : « aller un petit peu plus loin que la Loi Léonetti. (…) Je demandais le suicide médicalement assisté »P6, pour finalement, avoir « aussi le choix éventuellement de pouvoir interrompre »P2.
L’analyse des propos des deux membres associatifs (JALMAV et ADMD) montrait que l’un comme l’autre avait un intérêt particulier par rapport au questionnement sur la mort. L’attachement du membre de l’ADMD à la défense de l’euthanasie lui était spécifique, même si la question de la sédation « pour aider les gens à mourir » paisiblement a été évoquée par le bénévole de JALMAV. Les deux témoignages se rejoignaient fortement sur l’importance que les patients accordaient au respect de leur volonté.

Quelle place pour le médecin généraliste ?

Pour certains, le médecin généraliste revêtait le rôle de garant de la volonté du patient, soit comme personne de confiance : « c’est bien d’avoir un médecin, une personne de confiance qui puisse respecter tout ça. »P3, soit comme dépositaire des directives anticipées. Pour une patiente, il incombait au médecin un rôle d’expertise juridique dans la vérification de la validité des directives anticipées. Dans un cas, le médecin avait été à l’initiative et acteur du recours à la Loi Léonetti face au souhait du patient : « on en parlait assez régulièrement (…) compte tenu de mes exigences, c’est lui qui l’a rédigé »P6. Enfin, dans le cas particulier de l’euthanasie, une patiente plaçait le médecin généraliste comme acteur du geste soit par prescription des drogues : « j’aurai besoin du médecin parce que je n’ai pas tous les médicaments non plus. Il me manquerait les anti-vomitifs », soit par réalisation du geste en lui-même « je serai plus pour que ce soit le patient… mais tout le monde n’est pas capable. C’est pour ça qu’il faut une loi, pour que le médecin puisse aussi pratiquer sur des patients qui ont fait justement toutes leurs… démarches administratives »P3.
D’après cette même patiente, c’était au médecin d’introduire la discussion sur l’euthanasie avec tous les patients, en mettant toutefois en avant, les précautions qu’il devrait prendre pour le faire. « Je pense bien qu’il faut bien cerner le patient. Parce qu’un médecin a toutes sortes de patients. Y en a qui sont à l’écoute, y en a qui sont pour, y en a qui sont contre. Mais je trouve que c’est bien d’aborder le sujet même avec ceux qui sont contre »P3.

L’expression d’une relation de confiance envers le médecin généraliste

Etablie sur la reconnaissance de compétences diverses

Les patients reconnaissaient aux médecins des connaissances et des savoirs. Mais surtout la plupart témoignaient des compétences relationnelles des médecins, dans un « contact assez naturel »P8 qui permet de « parler librement et intelligemment »P11. Le médecin était perçu comme un « confident »P3 et P10, qui témoignait d’une attention aux autres : « il s’occupe beaucoup des gens. C’est quelqu’un de très humain »P11, de laquelle découlait une bonne connaissance de ses patients « Je vois bien aujourd’hui que Gilbert, il a tout en mémoire »P8. Plusieurs souhaitaient une écoute large « je me suis fait très très mal au genou. J’ai pas fait du tout soigner ce problème-là pendant toute la période d’accompagnement. (…) Une fois le décès de ma mère, tout m’est un peu retombé un peu sur… le genou (…) Donc je suis allée consulter mon médecin généraliste pour mon problème de genou. (…) Je venais pour qu’elle regarde mon genou mais qu’elle prenne aussi en compte le genou dans son contexte »P4. L’ensemble faisait du médecin généraliste un premier recours pour parler de la mort : «oui, je pense que ce serait lui qui… que je solliciterai en premier »P2.

Table des matières

INTRODUCTION
MATERIELS ET METHODES
Choix et recrutement des participants
Recueil des données
Analyse
RESULTATS
Caractéristiques de la population d’étude
Conduite des entretiens et retours
Données recueillies
DISCUSSION
Résultats principaux
Discussion générale
Forces et faiblesses
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
TABLE DES TABLEAUX
ANNEXES
Annexe 1 : Lettre de recrutement patients
Annexe 2 : Formulaire de consentement
Annexe 3 : Accord du Comité d’éthique du CHU d’Angers
Annexe 4 : Carte conceptuelle (analyse des résultats)
Annexe 5 : Caractéristiques des médecins
Annexe 6 : Carte conceptuelle (analyse des résultats) version préliminaire

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