Parents en difficulté avec l’asthme de leur enfant, plaçant l’asthme au centre de leur vie

Parents en difficulté avec l’asthme de leur enfant, plaçant l’asthme au centre de leur vie

MATERIEL ET METHODE

Il s’agit d’une étude qualitative réalisée à partir d’entretiens semi-dirigés. Choix de la population : Nous avons centré notre travail sur la population d’enfants asthmatiques âgés de trois à dix ans. La limite inférieure de trois ans a été choisie pour exclure les asthmes du nourrisson. La limite supérieure de dix ans a été choisie pour cibler la population pédiatrique jeune, où l’hétéro évaluation par les parents a une place primordiale, rendant plus difficile la gestion au quotidien de la maladie asthmatique par les parents. Mode de recrutement : Le recrutement des familles s’est fait en deux temps. Premier temps : Les médecins des urgences pédiatriques du centre hospitalier du Mans remplissaient un formulaire pour tous les enfants âgés entre trois et dix ans, qui consultaient, pour au minimum, une deuxième crise d’asthme. En fin de questionnaire, ils demandaient aux parents s’ils acceptaient d’être contactés par un médecin qui réalisait un travail de thèse sur l’asthme. En cas de réponse positive, leurs coordonnées étaient enregistrées. Nous avons choisi comme critère d’inclusion « à partir de la deuxième crise d’asthme », considérant que des explications sur la maladie, ses symptômes, ses traitements, avaient été données après la première crise. 18 Deuxième temps : Nous rappelions les familles par téléphone afin de leur expliquer l’objectif de ce travail et de la nécessité d’un entretien. Situation des entretiens : Le lieu des entretiens a été le domicile des parents afin de favoriser un climat de confiance, hormis pour un entretien qui a eu lieu dans une salle de consultation de l’hôpital du Mans, à la demande de la maman, pour des raisons d’ordre religieux. Le sujet de l’étude et le but de l’entretien étaient exposés par téléphone lors de la prise de rendez-vous, puis réexpliqués avant le début de l’entretien. Les entretiens ont été enregistrés avec un dictaphone numérique. Ils ont été retranscrits dans leur intégralité, sous couvert d’anonymat. L’entretien qui nous paraissait le plus intéressant a été ajouté en annexe. Durée d’étude : Le recrutement s’est fait de mars 2013 à novembre 2014. Nous avons stoppé le recrutement aux urgences dès que nous sommes arrivés à saturation des données. Analyse : Chaque entretien a été analysé individuellement, en effectuant une analyse thématique axiale du contenu. La construction de la grille d’analyse s’est faite à partir de ces données (21). Ethique : Le travail a été soumis au comité d’éthique du CHU d’Angers qui a émis un avis favorable à sa réalisation, à condition que les entretiens soient effacés du magnétophone après leur retranscription.

Parents en difficultés avec l’asthme de leur enfant, plaçant l’asthme au centre de leur vie

Ce type de parents était souvent en situation d’éducation monoparentale, soit par la voie d’une séparation de couple, soit par l’absence répétée du conjoint en raison de son travail. Plusieurs caractéristiques permettaient de distinguer ces parents. Tout d’abord l’annonce de la maladie était mal vécue, avec un diagnostic initial difficilement accepté : déni du diagnostic, recours à d’autres professionnels de santé. Ils acceptaient avec beaucoup de réticence le traitement proposé. L’échec du traitement était l’occasion pour eux de douter à nouveau du diagnostic. Ils acceptaient difficilement le traitement proposé et avaient par ailleurs très peur des effets indésirables à court et à long terme. Du fait d’un problème de confiance en leur médecin et son diagnostic, le traitement et le quotidien de la maladie étaient très mal vécus par les parents. Ils devenaient obsessionnels vis à vis de la maladie de leur enfant et avaient une attitude surprotectrice. La maladie devenait omniprésente dans leur quotidien. Le sentiment de culpabilité, en ce qui concerne la responsabilité de la survenue de la maladie chez leur enfant, était présent chez tous les parents. Mais le sentiment de culpabilité ressenti lors de la survenue d’une crise n’était retrouvé que chez cette catégorie parents, pour lesquels la maladie est omniprésente. 21 2.1. Réaction à l’annonce de la maladie – Ils se distinguaient rapidement, dès l’annonce de la maladie, qui était mal acceptée, avec un refus du diagnostic évident allant jusqu’au déni : « Je me suis dit : non c’est pas possible! Elle peut pas être asthmatique. Je me suis dit : tout sauf ça ». « Au début je ne voulais pas y croire ». « J’étais dans le déni ». (Entretien n°2) « On ne veut pas que ce soit quelque chose qu’il a tous les jours » « Il n’est pas malade ». (Entretien n°10) – Le refus du diagnostic initial aboutissait au besoin de recourir à plusieurs professionnels de santé : « Je vais attendre le prochain rendez-vous du mois de mars, et suivant ce qu’il va me dire, vous voyez, je vais changer de pneumologue ». (Entretien n°10) « On a vu plusieurs médecins, parce qu’on a changé de pédiatre quand même » « Franchement je ne me rappelle plus. J’ai changé tellement de médecins ». (6ème entretien) 22 2.2. Le traitement – Certains parents administraient le traitement de fond à leur enfant malgré un manque de confiance manifeste de leur efficacité : « La Ventoline®, c’est pas efficace. S’il y a une crise, ça ne l’arrête pas ». « Ça n’a jamais été efficace ». (Entretien n°6) « La Ventoline® et le orange, on trouve que c’est pas efficace ». « A chaque fois on est obligé de l’emmener tous les quatre mois (aux urgences), donc sur l’efficacité, on en doute nous ». « Pourquoi on lui donne ça ? Puisqu’il faut quand même l’emmener à l’hôpital ». (Entretien n°10) – Les médicaments étaient ainsi mis à l’épreuve, pour vérifier leur utilité et leur efficacité : « Donc ça (les corticoïdes) systématiquement il en a eu en début de grosse crise pendant les trois jours… systématiquement c’est vrai que ça aide quand même… directement. Après là en traitement de fond (les corticoïdes), on va voir si ça fait vraiment son effet ». (Entretien n°1) « D’après ce qu’on m’a expliqué, ça… donc on verra après par la suite. Là je continue de lui donner pour que ça s’améliore l’hiver ». (Entretien n°6) 23 – Le doute allait de leur efficacité, donc de leur utilité, à la peur des effets secondaires potentiels, qu’ils soient immédiats ou dans un futur lointain. « On avait une crainte de lui donner trop de Ventoline® » « Que ce soit pas bon, là encore, pour son cœur ». « Que ça déclenche autre chose ». (Entretien n°1) « J’ai des craintes aussi. S’il y a des inconvénients qui vont se manifester dans le futur ». « Je sais pas ce qu’on va découvrir ». « On entend très souvent des trucs comme ça, un médicament qui était prescrit aux gens, à la suite on découvre qu’il a quelque chose. Cela m’inquiète un petit peu oui ».

Table des matières

RESUME
INTRODUCTION
MATERIEL ET METHODE
RESULTATS
1. Caractéristiques des parents interrogés
2. Parents en difficulté avec l’asthme de leur enfant, plaçant l’asthme au centre de leur vie
2.1. Réaction à l’annonce de la maladie
2.2. Le traitement
2.3. L’asthme au quotidien
3. Parents à l’aise avec la maladie de leur enfant, ouverts vers l’extérieur
3.1. Réaction à l’annonce de la maladie
3.2. Le traitement
3.3. L’asthme au quotidien
4. Caractéristiques communes à tous les parents
4.1. Le traitement
4.2. Aspect général de la maladie asthmatique
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DISCUSSION
1. Les biais
2. Représentations communes
2.1. L’asthme vu comme une maladie intermittente, donc comme un phénomène aigu, et
non comme une maladie chronique
2.2. Maladie assimilée à une maladie banale, inoffensive
2.3. L’asthme est un facteur d’exclusion social, considéré comme un handicap pour leur
enfant
2.4. Le besoin de partage
2.5. Langage médical et compréhension des consignes
2.6. Importance des examens objectivant la maladie et de l’avis du spécialiste
2.7. Manque de confiance vis à vis du traitement inhalé
2.8. Différences de vision des corticoïdes entre médecins et patients
2.9. Dépendance et peur des effets secondaires des médicaments
3. Représentations des parents en difficulté avec l’asthme de leur enfant
4. Représentations des parents ouverts sur l’extérieur, à l’aise avec la maladie
5. Proposition de guide d’entretien
CONCLUSION
Bibliographie
Tables des matières
Annexes

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