Soutenance mémoire
L’organisation des écoles à l’hôpital «sur le terrain»
Malgré une possible réticence du personnel soignant, soulignée par Nicole Bonnet (2001), la présence d’enseignants permet une prise en charge globale du malade qui ne peut être que bénéfique. L’article du CEDEES nous apporte des informations sur le fonctionnement de ces écoles.
Pourquoi?
La Direction de la Stratégie, des Études et des Statistiques nous informe qu’en 2008, 795 enfants de 0-4 ans et 390 enfants de 5-9 ans ont été admis en Affection Longue Durée exonérante sur Paris. C’est une maladie qui nécessite un suivi, des soins prolongés (plus de six mois) et des traitements coûteux ouvrant droit à la prise en charge à 100%. Les motifs de ces admissions sont divers: psychoses, troubles graves de la personnalité, retard mentale, insuffisance cardiaque, affections neurologiques et musculaires, insuffisances respiratoires chroniques graves… De plus, le pourcentage d’enfants scolarisés avec un PAI pour maladie chronique en maternelle dans le secteur public à Paris est passé de 2,2% en 2005-2006 à 3,4% en 2008-2009, ce qui constitue une augmentation notable. En France, 11 000 élèves sont scolarisés chaque année dans les établissements hospitaliers et sanitaires. Ainsi, la prise en charge de tous ces élèves semble indispensable.
Où?
Les écoles en milieu hospitalier en Belgique portent le nom d’école de « Type 5 ». Elles sont présentes dans la plupart des hôpitaux disposant d’un service de pédiatrie «important». Elles sont organisées et/ou subventionnées par la communauté française et emploient un personnel spécialisé: les pédagogues hospitaliers.
Par qui?
Sont sollicités en priorité le ou les enseignants de la classe d’origine, puis les autres enseignants de l’établissement et du secteur géographique. Cependant, ce soutien peut être assu-6/35 ré par des bénévoles ou des enseignants volontaires et rémunérés toujours en collaboration avec l’école d’origine.
Pour qui?
Cet enseignement accueille les jeunes à partir de 2 ans et demi et assure la scolarité jusqu’à la fin du secondaire. Aucun travail scolaire n’est entrepris sans avoir reçu l’accord de l’enfant, des parents et du médecin qui le soigne. En effet, l’école constitue une institution qui pénètre ici dans une autre institution: l’hôpital. Les enseignements apparaissent donc comme secondaires aux soins qui doivent être prodigués.
Modalités d’accès
Tout cas d’enfant susceptible de relever de l’enseignement en milieu hospitalier peut être signalé au coordonnateur par l’hôpital, l’établissement scolaire, la famille, un enseignant…
Une demande de prise en charge est envoyée au médecin scolaire.
Le coordonnateur organise ensuite une rencontre entre la famille et les enseignants volontaires afin de mettre en place un projet pédagogique tenant compte des possibilités et des besoins de l’enfant. Les enseignants se déplacent au domicile de l’enfant ou à son chevet à l’hôpital. Le coordonnateur contacte régulièrement les enseignants et la famille. Lorsque la prise en charge se termine, il réunit les différents intervenants afin d’établir un bilan de l’aide apportée. L’objectif devient alors la réintégration en milieu scolaire avec élaboration éventuelle d’un Projet d’Accueil Individualisé.
Comment ?
Les cours sont donnés individuellement ou en petits groupes, dans une classe réservée à ce seul usage ou dans un local polyvalent, dans la chambre du jeune, voire à son domicile quand les soins se déroulent à la maison.
Qu’enseigne-t-on?
On y enseigne les mêmes matières qu’à l’école conventionnelle en tenant compte de l’état de santé physique et mentale de l’élève. En effet, ces enfants présentent souvent une fatigabilité plus importante que la moyenne. En cas de bonne coopération avec l’école d’origine, c’est l’enseignant qui détermine les enseignements à faire en priorité. Cela permet une meilleure réintégration dans celle-ci après les soins.
Les moyens à disposition
Tout est mis en œuvre pour sortir les enfants du contexte de leur maladie. Ils disposent des mêmes outils que dans une école classique: bibliothèque, jeux éducatifs, matériel destiné aux activités manuelles ou culinaires, matériel informatique… L’ordinateur est l’outil privilégié car il permet aux élèves de travailler de manière fractionnée en fonction des temps libres laissés dans l’aménagement des soins.
Un travail en réseau et en équipe
Une collaboration avec l’école d’origine est absolument nécessaire puisque c’est théoriquement à l’enseignant d’origine de déterminer les enseignements à suivre. Les devoirs et les leçons sont transmis soit directement par l’école, soit par l’intermédiaire des parents, des amis ou directement par les enseignants du jeune malade ou accidenté. La «vraie » école reste l’école d’origine, c’est d’ailleurs elle qui est responsable de toute certification (diplôme). C’est du moins ce que précise le CEDEES. Lorsqu’un enseignant est présent à l’hôpital, il doit avoir à la fois la capacité personnelle d’intégrer une équipe multi-disciplinaire et un statut de maître itinérant pour se déplacer dans les différents établissements.
Cependant, l’article d’Hélène Porchet (2008) montre la réalité du terrain. En effet, ses études ont montré que le suivi scolaire lors d’hospitalisations en Suisse est faible, voire inexistant. Sur 138 enfants hospitalisés plus d’une semaine, un suivi n’a été organisé que dans 22% des cas. Tous les parents rencontrés se sont plaints d’un manque de communication entre les différents partenaires et d’une absence de travail en réseau école hôpital famille. Ce manque de travail en réseau a été confirmé par la seconde recherche; sur 82 enfants atteints de maladie chronique, une coopération n’a été organisée que dans 17% des cas. Et, la plupart du temps, ce travail en réseau est initié par les parents.
L’enseignant doit aussi être «ancré» dans l’hôpital, familier du fonctionnement d’un service hospitalier. Il va devoir travailler en équipe avec les différents partenaires qui interviennent autour du jeune hospitalisé.
La nécessité de soutenir les enseignants
Les nouvelles dispositions sont difficiles à mettre en œuvre pour les enseignants selon l’article de Nicole Bonnet. En effet, la mise en place d’un PAI entraîne un surcroît de travail non négligeable. Les enseignants du premier degré sont aussi conduits à proposer des cours à domicile le soir, ce qui n’est pas forcément adapté à l’état de fatigue du jeune malade.
De plus,comme évoqué précédemment, le soutien de ce type d’enfants nécessite des qualités d’adaptation, d’écoute et une solide assise psychologique. Travailler avec des enfants en fin de vie peut être une expérience éprouvante et aucun soutien psychologique n’est actuellement proposé aux enseignants.
Bénéfices pour les enfants malades
Garder le statut d’élève et des liens sociaux
En plus du soutien naturel des parents, l’enfant ou l’adolescent a le moyen de retrouver ses repères en disposant d’une structure familière, malgré le contexte inhabituel de l’hôpital.
La présence d’une école de «type 5» permet à l’enfant de retrouver son étiquette d’élève.
En effet, c’est à l’enseignant hospitalier de permettre le maintien du lien avec l’établissement d’origine. Ainsi, l’élève peut garder un contact avec sa classe et ses camarades.
Il peut même partager avec eux son expérience hospitalière. Elle constitue une source spécifique d’apprentissage transformant l’épreuve de la maladie en une dynamique singulière et restructurante. Ce travail scolaire particulier peut constituer l’occasion d’échanges mutuels avec ses camarades de classe, d’un dialogue constructif avec l’équipe soignante, avec ses parents et la fratrie.
On peut imaginer que l’ordinateur puisse être un outil de communication entre le jeune malade et sa classe pour qu’il reste un élève à part entière. Cet outil peut aussi lui permettre d’échanger avec des enfants dans la même situation que lui. Depuis 2000, la classe de pédiatrie de l’hôpital d’Évry est reliée via internet à des classes d’une vingtaine d’hôpitaux.
Les jeunes malades manifestent le besoin d’avoir des amis, se sentir appartenir à un groupe, avoir «une vie normale» et être considérés comme les autres.
Garder une autonomie et l’estime de soi
L’hospitalisation d’un jeune s’accompagne souvent de troubles émotifs impliquant des changements d’attitude qui se répercutent sur l’ensemble de la cellule familiale et de l’entourage. L’action éducative poursuivie par les écoles en hôpitaux permet aux jeunes de bénéficier d’une autonomie accrue par rapport à une situation de dépendance d’ordre structurel. L’école épaule le jeune afin de l’aider à restaurer son image, à recouvrer l’estime, le respect et la confiance en lui-même. Elle le rend acteur de son évolution.
L’école hospitalière participe à « l’éducation à la santé » en accompagnant les jeunes vers une gestion autonome de leur traitement, de leur maladie.
Cette fonction particulière de l’enseignant en hôpital soulage les parents qui voient leur enfant en retirer un avantage moral. D’un point de vue médical, le processus concourt à créer chez le jeune une disponibilité d’esprit plus grande qui rend possible un allègement du travail des équipes soignantes. L’enfant se trouve moins dépendant des personnes qui l’entourent.
Pouvoir se réaliser intellectuellement
Malgré un contexte de maladie peu sécurisant où la plupart des repères sont bouleversés, Hélène Porchet remarque par ses études que les enfants malades font généralement preuve d’une forte motivation à poursuivre leur scolarité et obtenir de bons résultats. L’un des rôles de l’enseignant hospitalier est d’amener le jeune à pratiquer une activité intellectuelle en conformité avec ses potentialités du moment. Cela permet de limiter les risques de l’échec scolaire à son retour en classe.
Pour chaque élève, un projet pédagogique d’accueil individualisé sera élaboré en concertation avec les différents acteurs (le jeune hospitalisé, les parents, les enseignants…) précisant notamment les objectifs à court et moyen termes, les aménagements et aides complémentaires nécessaires, les modalités de collaboration…
Les écoles en hôpitaux sont tenues aux mêmes obligations de formation et d’éducation que n’importe quel autre établissement d’enseignement spécialisé ou ordinaire ; quel que soit le réseau d’enseignements dont elles dépendent administrativement. Elles garantissent le respect du choix des options philosophiques.
Ces temps d’hospitalisation où l’enfant reçoit un enseignement en petit groupe ou individuel peut permettre de faire naître et/ou d’entretenir le désir d’apprendre.
Nicole Bonnet nous présente un cas concret: «Ahmed, 12 ans, est hospitalisé deux semaines par trimestre. À chacun de ses séjours, depuis l’ouverture de la classe en 1998, il est scolarisé. La présence de l’école au sein de l’hôpital a fait naître chez ce jeune garçon, accueilli en IME (Institut Médico-Educatif), le désir de devenir lecteur. La combinatoire se met en place à son rythme : il en est aux sons complexes. Ses progrès en lecture ont modifié la prise en charge au sein de son établissement : Ahmed bénéficie désormais d’un soutien orthophonique et d’un nombre accru d’heures d’enseignement.»
Oublier ses soucis
Au-delà de l’avantage d’éviter le retard scolaire consécutif à une hospitalisation ou à une convalescence, l’intérêt d’une prise en charge éducative spécialisée se trouve dans la possibilité offerte au jeune malade ou accidenté de tirer profit d’une activité intellectuelle.
Cette dernière le détourne de ses soucis de santé et des contraintes associées aux traitements qui lui sont imposés.
L’organisation des activités scolaires concourt donc à faire de l’hôpital un lieu où le jeune hospitalisé, du bambin à l’adolescent, continue à s’épanouir et à apprendre.
Au final, ces différents articles ont montré que l’école apporte un soutien psychologique supplémentaire pour l’enfant malade.
Un lien entre moral et guérison ?
Le document ci-après s’intéresse au lien entre moral et guérison. Il s’agit d’une interview du Dr David Servan-Schreiber, de 2010, intitulée Lien entre le moral et la guérison face au cancer: demandez de l’aide.
Le moral est défini comme l’état d’esprit, l’ensemble des dispositions mentales.
Le Dr Servan-Schreiber explique que le lien entre le moral et le cancer est exploré depuis longtemps et est très complexe.
On entend souvent que le stress serait une cause du cancer. Mais fort heureusement, cette hypothèse n’a jamais été prouvée.
Ce qui semble faire la différence, c’est la façon dont les gens réagissent au stress. En effet, lorsque l’on tombe dans ce que le docteur appelle la «morfondisation», l’organisme peut réduire sa capacité de défense immunitaire et augmenter son taux d’inflammation. C’est ainsi qu’un cancer qui existait déjà apparaît ou progresse.
Pour beaucoup, le cancer est une loterie génétique face à laquelle les gens se sentent dépossédés, persuadés qu’ils ne peuvent influer sur le cours de la maladie. Hors, tout ce qui permet au corps de mieux lutter contre la maladie a une influence sur l’évolution du cancer. Il conseille de s’ouvrir aux autres: aux amis, de garder une vie normale au maximum…
Il y a 4 ans, une étude a été réalisée sur des infirmières qui ont été traitées pour un cancer du sein. Celles qui disaient avoir au moins une ou deux amies sur qui compter avaient 4 fois moins de chances de mourir de leur cancer. Peu de traitements arrivent à de tels résultats. Il n’y a aucune garantie mais ceux qui ont ce genre de soutiens ont de biens meilleurs chances de s’en sortir. C’est ce qui a été prouvé.
Problématique, hypothèse, variables
Ces lectures m’ont permis de comprendre qu’il existe un lien entre moral et guérison. Ce lien est très complexe et a déjà fait l’objet d’études scientifiques.
Par ailleurs, il semble que le maintien d’une scolarisation en milieu hospitalier soit particulièrement bénéfique pour les jeunes malades.
On peut alors se demander si les bénéfices que retire l’enfant de cette scolarisation peuvent influer sur son moral.
Ainsi, je fais l’hypothèse que le maintien d’une scolarisation à l’hôpital, si elle permet à l’enfant de se réaliser intellectuellement, d’oublier ses soucis, de garder son statut d’élève, des liens sociaux,une autonomie et l’estime de lui-même; alors elle peut être bénéfique pour conserver un bon moral.
La variable dépendante est ici le moral. C’est ce que je veux mesurer selon qu’il y ait maintien ou non d’une scolarisation en milieu hospitalier.
La variable indépendante est la scolarisation à l’hôpital. Cette variable contient divers éléments sous-jacents, à savoir:
Se réaliser intellectuellement;
Oublier ses soucis;
Garder son statut d’élève;
Garder une autonomie;
Garder des liens sociaux;
Garder l’estime de soi.
Méthodologie
Type d’enquête
Pour parvenir à tester mon hypothèse, j’ai tenté d’intégrer les services de pédiatrie d’hôpitaux possédant ou non une structure scolaire. J’ai dans un premier temps contacté par courrier la SAPAD-EMA (Service d’Aide Pédagogique à Domicile aux Enfants Malades et Accidentés) ainsi que le service de pédiatrie du centre Hospitalier de Tourcoing. (Cf annexe 2 p 34). Cette dernière structure m’a conseillé d’orienter mes recherches vers le Centre de Rééducation Marc Sautelet de Villeneuve d’Ascq. J’ai alors contacté par mail les enseignants. L’un d’entre eux s’est montré particulièrement intéressé par mes recherches et m’a permis de rentré en contact avec le coordonnateur: Mr DE ROUCK Matthieu. C’est lui qui m’a donc autorisé à venir faire passer mon enquête par questionnaire dans l’école de cet établissement. (Cf annexe 3 p 35) Selon l’âge des enfants, il a été réalisé seul ou avecmon aide.
Sur qui?
Pour pouvoir mesurer l’effet de la scolarisation sur le moral, il aurait fallu que je puisse comparer le moral d’enfants malades suivant une scolarité en hôpital avec celui d’enfants malades n’ayant pas cette chance. Cependant, je n’ai pas été autorisée à pénétrer dans les services de soins du centre. Je me suis donc concentrée sur les élèves suivant une scolarité et sur la comparaison entre ceux qui viennent d’être scolarisés et ceux qui le sont depuis plus longtemps.
A quel moment?
J’ai réalisé deux fois le questionnaire à trois semaines d’intervalle. Quand cela s’est révélé possible, je l’ai réalisé une première fois au tout début du processus de scolarisation et une seconde fois trois semaines plus tard. Effectivement, la scolarisation ne va pas forcément faire son effet instantanément. J’aurai voulu laisser passer plus de trois semaines mais la combinaison des contraintes liées au calendrier scolaire et aux disponibilités des parties (structure d’accueil et moi même) ont rendu ce souhait impossible.
Contenu du questionnaire
Il contient sept questions. La première concerne la variable dépendante. Elle a pour objectif de déterminer si la variable indépendante a un effet sur cette dernière. La première partie de la question permet de mesurer le moral des jeunes patients. La seconde partie est destinée à mesurer l’état de fatigue de l’enfant. En effet, le niveau de fatigue et l’état de santé de l’enfant peuvent avoir une influence sur son moral.
Les six autres questions concernent les éléments de la variable indépendante. S’il existe un lien entre les variables, l’objectif est d’essayer de déterminer quels sont les éléments de la variable indépendante qui ont réellement un impact sur la variable dépendante. Chaque élément de la variable est ainsi traduit en une question.
Ce questionnaire est relativement court. Même si certains éléments de la variable indépendante comme l’estime de soi auraient mérité plusieurs questions, j’ai voulu tenir compte de la fatigabilité des enfants auxquels mon questionnaire s’adresse.
Une équipe de professionnels
Pour permettre une prise en charge efficace, répondant aux besoins des enfants, la prise en charge fait appel à différents services: de rééducation, de soins infirmiers, de scolarité, d’accompagnement éducatif et social et de prise en charge psychologique.
Les équipes de ce centre comptent: cinq médecins diplômés de Médecine Physique et de Réadaptation, un pédiatre, un pharmacien, différents spécialistes (en radiologie, audiophonologie et néphropédiatrie), des rééducateurs: kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthoptistes, psychomotriciens, orthophonistes, des psychologues, des assistantes sociales, des éducateurs spécialisés, des éducateurs de jeunes enfants, des aides médicopsychologiques sans oublier des professionnels de l’éducation.
La scolarisation
Le deuxième étage du centre est en réalité une véritable école.
L’accompagnement scolaire qui y est dispensé permet d’assurer la continuité des apprentissages et de conserver le lien avec l’établissement d’origine de l’enfant. Il y reste inscritdurant toute son hospitalisation.
L’enseignement appliqué est celui des programmes et des instructions officielles.
Dans le premier degré, de la maternelle au CM2, l’enseignement est assuré par cinq postes d’enseignants spécialisés (mis à disposition par l’Éducation Nationale) dont deux enseignants assurent un enseignement individuel et trois assurent la scolarité en classe.
Dans le second degré, de la sixième à la troisième, des professeurs du collège de Triolo à Villeneuve d’Ascq sont affectés au CRF pour douze heures de cours hebdomadaires (Français, Mathématiques, Histoire-Géographie et Anglais).
Les élèves que j’ai pu rencontrer sont scolarisés trois heures par jour (une heure et demi le matin et l’après-midi) seulement quand leur condition physique et leur niveau de fatigue le permet. La priorité est donc donnée aux soins.
Analyse des données
Pour interpréter les données, j’ai attribué aux questions 2 à 7 de mon questionnaires une valeur de 1 à 4 à chacune des réponses possibles.
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Table des matières
Remerciements
I. Introduction
II. Historique
III. Organisation des écoles à l’hôpital «sur le terrain»
A) Pourquoi?
B) Où?
C) Par qui?
D) Pour qui?
E) Modalités d’accès
F) Comment?
G) Qu’enseigne-t-on?
H) Les moyens mis à disposition
IV. Rôles spécifiques des enseignants
A) Des conditions particulières d’exercice
B) Des compétences particulières
C) Un travail en réseau et en équipe
D) La nécessité de soutenir les enseignants
V. Bénéfices pour les enfants malades
A) Garder le statut d’élève et les liens sociaux
B) Garder une autonomie et l’estime de soi
C) Pouvoir se réaliser intellectuellement
D) Oublier ses soucis
VI. Un lien entre moral et guérison
VII. Problématique, hypothèse, variables
VIII. Méthodologie
A) Type d’enquête
B) Sur qui?
C) A quel moment?
D) Contenu du questionnaire
IX. Structure d’accueil
A) Présentation
B) Historique
C) Capacité
D) Partenariats
E) Pathologies accueillies au CRF Marc Sautelet
F) Une équipe de professionnels
G) La scolarisation
X. Analyse des résultats
A) La scolarisation a t-elle un effet sur le moral?
1. Interprétation au niveau du groupe
2. Interprétation au niveau individuel
B) Y a-t-il un lien entre la fatigue ressentie et le moral?
La scolarisation a-t-elle un effet sur la fatigue?
1. Interprétation au niveau du groupe
2. Interprétation au niveau individuel
C) Peut-on estimer le poids des différents éléments sous-jacents de la scolarisation sur le moral?
1. Interprétation au niveau du groupe
2. Interprétation au niveau individuel
XI. Discussion / Conclusion
Annexe 1
Annexe 2
Annexe 3
