Oncosexologie un enjeu majeur de santé publique

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Les déférentes composantes de la sexualité humaine

Du point de vue étymologique, les mots sexualité et sexe ont pour radical latin sexus, dérivé soit du latin classique secare, « couper, séparer », car la sexualité « sépare les espèces en deux catégories, les mâles et les femelles » ; soit du latin classique sequi, « accompagner », car dans le même temps, sur un plan relationnel et affectif, la sexualité est ce qui rapproche les individus et les unit.
Si le mot sexualité n’apparaît qu’au XIXe siècle (période imprégnée par la révolution darwinienne) pour caractériser ce qui est sexué et l’ensemble des caractères propres à chaque sexe, il ne prendra son sens moderne qu’au XXe siècle pour désigner l’ensemble des diverses modalités de la satisfaction sexuelle, tout d’abord avec les travaux du Dr Alfred Kinsey sur les comportements sexuels [Kinsey et al. 1953, 1948], mais surtout les recherches des Drs William Masters et Virginia Johnson sur les réactions sexuelles [Masters, Johnson 1966].

Les composantes physiques

Les organes sexuels masculins

L’appareil génital masculin est composé des organes responsables de la production et de la maturation des gamètes males et de leur transport. Il participe aussi à la production
Le terme d’oncosexologie apparaît pour la première fois en 2006 à l’occasion du premier symposium de l’International Society for Sexuality and Cancer (ISSC) 2, le jeudi 11 juillet 2006 à Rotterdam. Ce symposium s’intitulait « Oncosexology : A new discipline ? » (L’oncosexologie : Une nouvelle discipline ?).
L’ISSC a été fondée en 2002 à l’initiative du Pr Luca Incrocci (oncologue radiothérapeute à Rotter-dam). Il en a été le président élu de 2005 à 2014. Depuis 2015, c’est le Pr Pierre Bondil, urologue français qui assure la présidence de cette société internationale. des hormones sexuelles. Enfin au-delà de ses multiples fonctions il joue un rôle important dans l’excitation, le comportement sexuel et de reproduction.
Les organes sexuels masculins sont constitués :
— D’un pénis ou verge (organe de la copulation lorsqu’il est en érection), formé par 2 corps caverneux et d’un corps spongieux traversé par l’urètre ;
— De 2 testicules, ayant pour fonctions essentielles la production des spermatozoïdes et des hormones sexuelles (notamment la testostérone) ;
— Des voies excrétrices représentées (1) par l’urètre qui traverse la prostate (urètre prostatique) et le corps spongieux du pénis, et (2) par les 2 canaux déférents partant des testicules et se poursuivant par les canaux éjaculateurs qui traversent la prostate pour se jeter dans l’urètre prostatique.
— Des glandes annexes (impliqué dans la formation du sperme) constituées des vésicules séminales, de la prostate et des glandes bulbo-urétrales de Mery-Cowper

Les organes sexuels féminins

L’appareil génital féminin est composé des organes responsables de la production et maturation des gamètes femelles, de leur transport, du développement de l’embryon jusqu’à l’accouchement du foetus. Il participe aussi à la production des hormones sexuelles et assure l’allaitement. Enfin au-delà de ses multiples fonctions, il joue également un rôle important dans l’excitation, le comportement sexuel et la reproduction.
Les organes sexuels féminins sont constitués :
D’une partie externe, la « Vulve ». La vulve est constituée par :
— Les formations labiales, paires et symétriques : les grandes et petites lèvres, séparées par l’espace interlabial ou fente vulvaire ;
— L’urètre ;
— Les formations érectiles : le clitoris (gland) et le vestibule ;
— Les glandes annexes : les glandes sébacées et sudoripares, les glandes de Skene et les glandes de Bartholin (qui jouent un rôle dans la lubrification).
D’une partie interne composée :
— des ovaires, pairs et symétriques, constituant les gonades ou glandes sexuelles.
— des trompes utérines ou trompes de Fallope, qui sont des conduits musculomem-braneux pairs et symétriques.
— de l’utérus, organe de la gestation, musculaire impair, médian et creux, qui per-met l’implantation de l’œuf fécondé, son développement et son expulsion lors de l’accouchement.
— du vagin, organe tubulaire à lumière virtuelle, musculomembraneux, impair et mé-dian, qui relie l’utérus à la vulve. Le vagin est l’organe du rapprochement sexuel (reproduction, copulation) et de la parturition. Le vagin à plusieurs fonctions :
— un rôle de protection contre les infections ascendantes (muqueuse, sécretions vaginales contenant de l’acide lactique, PH 4 à 5) ;
— un rôle de lubrification lors de l’excitation sexuelle par transsudation de la sous muqueuse et par la congestion et compression des glandes de Skène et de bartholin ;
— un rôle d’excitation, avec plusieurs zones érogènes décrites (Points G, A, P et C) ;
— un rôle de reproduction, en facilitant l’intromission, la pénétration du pénis et l’éjaculation.

Les composantes physiologiques

La réponse sexuelle

La réponse sexuelle consiste en une série de variations émotionnelles, physiologiques et physiques qui se produisent lorsqu’une personne éprouve du désir sexuel et s’engage dans des activités sexuellement stimulantes, y compris les rapports sexuels (avec ou sans péné-tration) et la masturbation. Dès 1966, Masters et Johnson ont établi une caractérisation de la « réponse sexuelle » en quatre cycles physiologiques [Masters, Johnson 1966] :
l’excitation, phase de montée du plaisir suite aux stimuli sexuels ;
le plateau, phase la plus longue du cycle, caractérisée par un niveau d’excitation à peu près constant ;
l’orgasme, phase caractérisée par une montée très rapide du plaisir à la fin du plateau, jusqu’à un maximum généralement associé à des contractions cloniques (musculaires involontaires du périnée) et, de plus, à l’éjaculation chez l’homme ;
la résolution, phase au cours de laquelle l’excitation sexuelle redescend au niveau du repos, associée à une détente généralisée du corps et de l’esprit.
Le contexte joue un rôle important dans ce qui sera ou ne se produira pas, notamment plus chez les femmes par rapport aux hommes.

Le désir sexuel

Selon Master & Johnson, la réaction sexuelle est faite en quatre phases, mais en fait il en manque une indispensable dans le couple avant de commencer un rapport sexuel : le désir sexuel.
C’est Helen Kaplan qui, 10 ans après Master & Johnson, se démarque de leurs conclu-sions en ajoutant la phase de désir sexuel au schéma des réactions sexuelles. Cette phase est distincte des autres phases de la réponse sexuelle, car elle précède l’excitation sexuelle et est à la base de toutes les autres [Vuille 2014].
Du point de vue de la sexologie, aucune définition satisfaisante du désir sexuel ne fait actuellement consensus [Lopès, Poudat 2013]. Le Dr Serge Wunsch, spécialiste référent fran-çais de la neurobiologie des réactions sexuelles, définit le désir sexuel comme « l’ensemble des forces pulsions, poussées, appétits. . . , innés ou appris, souvent perçu subjectivement, qui mènent aux activités sexuelles réelles ou fantasmées » [Lopès, Poudat 2013].
Le désir sexuel peut être spontané, déclenché par des stimulations internes ou au contraire provoqué, déclenché par des stimulations externes. Il existe des facteurs incita-teurs du désir sexuel qui peuvent être hormonaux (testostérone, oestrogènes) ou psychiques (attirance, sentiment amoureux, fantasmes) Il existe également des facteurs inhibiteur du désir sexuel comme la dépression, les pensées négatives etc.

L’excitation sexuelle

L’excitation est un phénomène principalement sous influence circulatoire, et est en partie un phénomène « non-génitale » (avec augmentation du pouls, de la pression sanguine, de la respiration et des tensions musculaires). La partie « génitale » de l’excitation (érection et lubrification) est le résultat d’une vasocongestion du pénis et de la circulation péri-vaginale.
Chez l’homme, les muscles lisses du corps caverneux se détendent et l’espace intraca-verneux se gorge de sang. Les veines se compriment au fur et à mesure que la pression augmente, jusqu’à provoquer une « érection complète ». Lorsque la pression augmente, le pénis devient dur et érigé, grâce à l’albuginée qui entoure très étroitement les corps caverneux.
Chez la femme, la vasocongestion a lieu dans le clitoris et les vaisseaux entourant le vagin, ce qui entraîne, par transsudation, la formation d’un fluide au niveau de la paroi vaginale. Cette lubrification comporte deux fonctions. L’une concerne la fertilité, avec une bonne lubrification favorisant la survie des spermatozoïdes. L’autre concerne la « mécanique sexuelle », avec la lubrification du cylindre vaginal afin d’éviter d’endommager la muqueuse vaginale et de prévenir les douleurs pendant les rapports sexuels. Ainsi, une bonne circulation sanguine est une condition majeure pour une bonne excitation. La ré-gulation de l’excitation sexuelle se fait par deux centres de la moelle épinière. Ces centres font également partie d’un arc réflexe. Une partie de l’érection et de la lubrification sont le résultat direct (réflexe) de la stimulation génitale.
L’obtention et le maintien d’une bonne excitation sexuelle nécessitent de bonnes connexions neuronales, des centres de la moelle épinière aux organes génitaux externes. Ces nerfs sont situés à proximité de la prostate et de l’utérus.
Par ailleurs, une interaction complexe se déroule entre l’ouverture des artères, la ferme-ture des veines et la relaxation des muscles caverneux. Dans ce processus, l’oxyde nitrique et de nombreuses autres molécules, les neurotransmetteurs et les enzymes sont impliqués dans l’orchestration de la vasodilatation artérielle et de la vasoconstriction veineuse, avec un rôle important pour l’endothélium.
Enfin, dans la phase d’excitation, la testostérone joue un rôle dans la capacité à être excité (« amorce » de l’excitation), par l’intermédiaire de récepteurs au niveau du cerveau.

L’orgasme

L’orgasme (du grec tardif orgaô, « bouillonner de sève et d’ardeur ») désigne le point culminant du plaisir sexuel. En langage sexologique, il est défini comme « une expérience psychophysiologique de courte durée consistant en un brusque relâchement des tensions érotiques » Crepault 1976. Il s’agit d’un phénomène réflexe consistant en un brusque relâ-chement de l’engorgement vasculaire et de la tension musculaire (décharge physiologique) accompagné d’un lâcher-prise émotionnel permettant de percevoir le plaisir sexuel et la jouissance. Les principales conditions nécessaires à l’obtention de l’orgasme sont : des nerfs intacts, un équilibre des neurotransmetteurs, une stimulation sexuelle appropriée, et une adhésion émotionnelle et cognitive.
Concernant l’orgasme, il existe des différences nettes entre les hommes et les femmes. En effet, pour beaucoup d’hommes, l’orgasme et l’éjaculation sont ressenties comme le même phénomène, car ils coïncident toujours chez environ 96% des hommes. Chez les 4% d’hommes restant, l’orgasme est dissocié de l’éjaculation, et ils ont la capacité d’obtenir plusieurs orgasmes consécutifs. Après l’éjaculation, l’homme entre dans une période réfrac-taire. Son système doit être « réinitialisé », ce qui peut prendre 15 minutes chez un jeune homme et jusqu’à une journée complète chez un homme âgé. Contrairement aux hommes, la plupart des femmes n’ont pas une telle période réfractaire. En outre, les femmes peuvent obtenir un orgasme de différentes manières. En effet, environ 90% des femmes peuvent avoir un orgasme par stimulation du clitoris ; 25-35% par stimulation à la pénétration (frottements du col et la paroi vagale antérieure). Certaines femmes peuvent même obtenir un orgasme par simple fantasme ou par une stimulation mammaire. Au moins la moitié des femmes peuvent avoir plusieurs orgasmes d’affilée.

Troubles sexuels chez l’homme

Chez les hommes, les problèmes sexuels les plus fréquents sont la perte de désir sexuel et la dysfonction érectile (DE) [Sadovsky et al. 2010]. Moins communs, mais également gênants, les changements dans la qualité de l’orgasme, les difficultés à atteindre l’orgasme, et les douleurs sexuelles au moment de l’érection ou de l’orgasme [Frey et al. 2014; Barnas et al. 2004]. Les innovations telles que la prostatectomie radicale laparoscopique robotisée, la radiothérapie IMRT (Intensity-modulated radiotherapy) [Incrocci, Jensen 2013; Lilleby et al. 2013; Budaus et al. 2012; Sheets et al. 2012; Whaley et al. 2012; Bekelman et al. 2011], ou la curiethérapie [Incrocci, Jensen 2013; Resnick et al. 2013; Budaus et al. 2012] ont amené en définitive des bénéfices assez limités. Dans le cas du cancer de la prostate traité par prostatectomie radicale, parmi les hommes qui avaient d’excellentes érections au départ, et âgés de moins de 65 ans, moins de 25% récupèrent une érection de la même qualité qu’avant traitement [Nelson et al. 2013; Kimura et al. 2011; Dalkin, Christopher 2008]. Il est clair que l’antécédent de cancer de la prostate est un facteur prédictif majeur de la dysfonction sexuelle, même pour les hommes en surveillance active. Dans le groupe d’étude scandinave sur le cancer de la prostate, après 12 ans de suivi, la proportion d’hommes déclaré avoir une dysfonction érectile était de 84% après prostatectomie radicale, 80% après surveillance active, comparativement à 43% chez les hommes témoins appariés sur l’âge qui n’avaient pas eu le cancer de la prostate [Johansson et al. 2011]. Aux États-Unis, après 10 ans de suivi, plus de 95% des hommes de l’étude PLCO auxquels on avait diagnostiqué un cancer de la prostate avaient une dysfonction érectile, quel que soit le traitement, de manière significativement plus importante que parmi les contrôles [Taylor et al. 2012]. Une autre étude de cohorte prospective a récemment rapporté qu’après 15 ans de suivi, 87% des hommes atteints de cancer localisé de la prostate avaient une dysfonction érectile [Lind et al. 2011]. Les hommes traités par chirurgie pour un cancer de la vessie [Mohamed et al. 2014], ou du rectum [Traa et al. 2014; Den Oudsten et al. 2012] ou par radio-chimiothérapie pour un cancer de l’anus [Bentzen et al. 2013] ont également des taux élevés de dysfonction érectile. Les problèmes sexuels ne sont pas exclusifs aux hommes qui ont un traitement anti-cancéreux pour les organes pelviens. L’hypogonadisme et des lésions au niveau des nerfs pelviens peuvent conduire à la dysfonction sexuelle après une chimiothérapie intensive [Kiserud et al. 2009; Aksoy et al. 2008; Strasser et al. 2006], ou chez les hommes traités par radiothérapie pelvienne ou une irradiation corporelle totale [Herman et al. 2013; Incrocci, Jensen 2013; Yau et al. 2009]. Les survivants d’un cancer du testicule ou d’un lymphome peuvent aussi avoir des taux élevés d’inactivité sexuelle ainsi qu’une baisse du désir sexuel [Tal et al. 2014; Willemse et al. 2013], bien que l’évidence reste équivoque [Recklitis et al. 2010]. Les causes des dysfonctions sexuelles peuvent être multifactorielles, y compris l’hypogonadisme, la fatigue et l’humeur négative [Kiserud et al. 2009]. Les études sur des modèles animaux suggèrent que l’obtention d’érections plusieurs fois par semaine en utilisant des traitements, tels que les inhibiteurs de la phosphodiestérase-5, la thérapie d’injection pénienne, ou les dispositifs de pompe à vide, peuvent prévenir l’atrophie du tissu érectile pénien, ce qui permettrait une meilleure récupération des érections au fil du temps. Malheureusement, l’adhésion à de tels traitements, souvent appelés réhabilitation pénienne, est si faible qu’il a été difficile de démontrer un bénéfice clair [Mulhall et al. 2013].

Troubles sexuels chez la femme

Chez les femmes, les problèmes sexuels les plus communs sont la sécheresse vaginale et d’autres perturbations génitales provoquant des douleurs lors des rapports sexuels, ou la perte de désir sexuel, souvent accompagné des difficultés d’excitation et de plaisir pendant les rapports sexuels [Sadovsky et al. 2010]. Les traitements du cancer qui accroissent le risque de dysfonction sexuelle comprennent tout ce qui est à l’origine de l’insuffisance ova-rienne prématurée chez les femmes en pré-ménopause [Finch et al. 2012; Schover 2008]. Les femmes pour lesquelles le cocktail de chimiothérapies conduit à une insuffisance ovarienne permanente semblent avoir un risque plus élevé de troubles sexuels que celles qui continuent avoir leurs règles ou que celles ayant simplement une aménorrhée temporaire [Bober et al. 2013; Ochsenkuhn et al. 2011]. Le risque d’insuffisance ovarienne est en augmentation per-manente avec l’âge de la femme, en particulier pour les femmes de plus de 35 ans, sous médicaments alkylants et/ou prenant des doses élevées de chimiothérapie. Comme chez les hommes, une radiothérapie pelvienne contribue fortement au risque d’une dysfonction sexuelle, notamment une insuffisance ovarienne et des dommages tissulaires dans le champ de rayonnement [Incrocci, Jensen 2013; Milbury et al. 2013; Lind et al. 2011; Provencher et al. 2010]. L’utilisation d’agonistes ou d’antagonistes des gonadotrophines pour créer un état temporaire d’insuffisance ovarienne entraîne également des problèmes sexuels, bien que les dysfonctions sexuelles puissent se résoudre une fois le traitement hormonal inter-rompue [Baumgart et al. 2013]. L’ovariectomie bilatérale augmente la prévalence de la dysfonction sexuelle qu’elle soit effectuée dans le cadre de la chirurgie du cancer ou de la chirurgie prophylactique chez les femmes des mutations génétiques qui augmentent le risque de cancer gynécologique [Finch et al. 2012]. Bien que le remplacement de l’œstro-gène contribue quelque peu contre la sécheresse vaginale, il ne restaure toutefois pas une fonction sexuelle normale [Finch et al. 2012]. L’hormonothérapie peut également causer des problèmes sexuels. Des femmes sous traitement à base de tamoxifène pour prévenir ou traiter le cancer du sein, ont des perturbations négligeables de leur fonction sexuelle si elles n’ont pas eu de chimiothérapie antérieure [Bober et al. 2013; Schover 2008], par contre, les inhibiteurs de l’aromatase peuvent causer une sécheresse vaginale sévère et des douleurs pendant les rapports sexuels [Baumgart et al. 2013; Van Londen et al. 2014]. Au moins un quart des femmes qui ont une greffe systémique, ont développé une irritation, ainsi que des cicatrices sur la vulve et le vagin, versus celles qui ont une transplantation de la moelle osseuse. Si ce n’est pas traité rapidement, la greffe des organes génitaux peut rendre les rapports sexuels impossibles, par oblitération du vagin de la femme [Hirsch et al. 2012].

Impact du cancer et des traitements sur la sexua-lité

Avant diagnostic : Impact du cancer sur la sexualité

Cette approche part de l’idée selon laquelle une prise en charge sexuelle optimale des patients atteints d’un cancer, dès le diagnostic jusqu’à l’après-cancer, nécessiterait une prise en compte de leur « état sexuel initial » (avant diagnostic) afin de prévenir ou minimiser les problèmes sexuels tout le long du continuum de soins [Silver, Baima 2013].
Avant diagnostic, le cancer lui-même peut induire des symptômes chez certains patients, impactant leur sexualité. Tout d’abord, la fatigue et la douleur peuvent, par exemple, diminuer fortement le désir sexuel et la flexibilité. La perte de sang ou une masse visible, peuvent progressivement ou subitement susciter la peur de développer un cancer et amener les individus à modifier leur sexualité. Lorsqu’ils sont inquiets, les hommes sont plus enclins se refermer, ce qui ne facilite pas les aspects relationnels avec le ou la partenaire. De plus, certains cancers peuvent avoir des conséquences endocriniennes, notamment lorsqu’ils sont localisés sur un organe impliqué dans la régulation hormonale (foie ou pancréas par exemple). Toutefois, ces effets restent de très loin perfectibles en comparaison de ceux des traitements spécifiques du cancer.

Phase de diagnostic et de planification des soins : Impact de l’annonce de la maladie sur la sexualité

Bien plus que la simple capacité à réaliser un acte sexuel, la santé sexuelle est reconnue comme un droit fondamental et une composante intégrante du bien-être et de la qualité de vie. Aussi, le diagnostic d’un cancer, survenant parfois de manière complètement inopinée, au détour d’un simple contrôle par exemple, est un véritable choc émotionnel qui fait basculer les patients et leur famille dans l’épreuve de la maladie, la tristesse, la perspective de mort et de la perte. La maladie modifie radicalement les liens entre les patients, leur famille et leur entourage, leur rapport à leur propre corps et à leur partenaire, notamment aux plans affectivosensuel et conjugosexuel. De plus, l’idée reçue selon laquelle la maladie et les traitements devraient reléguer au second plan la sexualité (luxe que les patients et leur partenaire ne pourraient songer à s’offrir) reste tenace [Incrocci, Gianotten 2012]. Des changements importants dans la sexualité, le fonctionnement sexuel et les relations peuvent se produire. La vulnérabilité, la peur de l’abandon ou l’activité sexuelle après cancer sont certaines des préoccupations des patients qui ont été identifiées. Toutes les phases de la réponse sexuelle peuvent être altérées, et l’insatisfaction sexuelle est assez fréquente suite à un diagnostic de cancer [Perz et al. 2014; Incrocci, Gianotten 2012]. Après un diagnostic de cancer, les patients peuvent également éprouver des difficultés à se détendre et à lâcher prise au cours des rapports sexuels. Un certain nombre de facteurs ont été retrouvées associées aux difficultés sexuelles ou à la détresse psychologique. Le jeune âge, les problèmes de santé mentale antérieurs, les relations avec les personnes handicapées et la vie sexuelle antérieure insatisfaisante augmentent le risque de difficultés d’ajustement sexuel après un diagnostic de cancer [Incrocci, Gianotten 2012]. Les cancers qui altèrent les organes génitaux, les organes reproducteurs, l’apparence ou les parties du corps (par exemple, les seins) qui sont intimement associés à l’auto-concept basique et à l’identité sexuelle du patient sont plus susceptibles d’avoir un impact négatif sur la sexualité. Cependant, d’autres types de cancer (par exemple, le poumon, le sang, la tête et le cou) sont également susceptibles d’entraîner des difficultés sexuelles [Derogatis, Kourlesis 1981].
Les troubles « d’adaptation », un état dépressif mineur ou anxieux surviennent plus fréquemment pendant le début de la maladie alors que la dépression majeure est plus fréquente dans les stades avancés du cancer [Ciaramella, Poli 2001; Breitbart 1994]. Les troubles d’adaptation comprennent les émotions négatives englobant la frustration, l’em-barras, la dysphorie, l’anxiété, la colère, l’irritabilité ou la solitude. Généralement, un état d’esprit négatif a tendance à diminuer l’intérêt pour la sexualité et la réponse sexuelle [Bancroft et al. 2003]. Les hommes et les femmes déprimés signalent souvent une diminu-tion significative de la libido. Chez les hommes, un diagnostic de cancer peut déclencher des symptômes dépressifs, un impact négatif à la fois sur le désir sexuel et la capacité à obtenir ou à maintenir une érection [Nelson et al. 2011]. Néanmoins, selon Bancroft [Ban-croft et al. 2003], il existe une variabilité individuelle dans la façon dont l’humeur et la sexualité interagissent, ce qui suggère que la relation entre l’humeur négative et l’intérêt la réponse sexuelle est complexe et n’est pas toujours linéaire. La complexité semble augmenter si l’on considère le rôle positif potentiel de l’activité sexuelle dans la dépression, à savoir la possibilité de contribuer à améliorer l’intimité et l’auto-validation [Nelson et al. 2011]. En ce sens, l’activité sexuelle peut contribuer à soulager le stress et la souffrance chez les patients cancéreux. En outre, cela peut représenter un moyen d’exprimer le lien émotionnel, reflétant ainsi une forme de communication intime.

Phase de traitement spécifique : Impact des traitements du cancer sur la sexualité

Le dosage, la fréquence d’administration, la façon dont on associe les traitements entre eux dépend de l’état du patient et de la pathologie traitée. Seuls ou combinés, les traite-ments peuvent impacter le fonctionnement sexuel des patients à plus ou moins long terme.

Impact de la chirurgie

Impacts directs sur la fonction sexuelle
La chirurgie peut compromettre directement la fonction sexuelle, c’est-à-dire la capa-cité physique de participer activement aux différentes phases du cycle de réponse sexuelle (désir, excitation, orgasme et résolution). La fonction sexuelle sera plus ou moins impactée selon la localisation tumorale et le type de chirurgie, et peut être particulièrement lésée lorsque la tumeur est située dans la zone pelvienne (environ 28% des nouveaux cancers [French National Institute for Cancer 2012]). En effet, dans la cavité pelvienne, les nerfs impliqués dans la fonction sexuelle sont étroitement liés aux organes tels que la prostate, l’utérus, le col de l’utérus ou encore le rectum, et aux ganglions lymphatiques. La ré-section de la tumeur et, si le cas échéant, des ganglions lymphatiques associés, peuvent endommager ces nerfs. Pour les hommes, les nerfs dans la zone pelvienne contrôlent le flux sanguin vers le pénis et l’éjaculation. Les lésions nerveuses peuvent donc conduire à une fonction érectile ou éjaculatoire perturbée (par exemple, une dysfonction érectile ou une éjaculation rétrograde) [Sadovsky et al. 2010; Tal, Mulhall 2006]. De plus, les dom-mages causés à la structure anatomique, (par exemple, des érections douloureuses après chirurgie du cancer du pénis). Chez les femmes, les lésions nerveuses chirurgicales, après une hystérectomie par exemple, peuvent altérer la lubrification vaginale ou provoquer une dyspareunie [Krychman, Millheiser 2013; Sadovsky et al. 2010]. En outre, la chirurgie d’un cancer gynécologique, vésical ou rectal peut entraîner un raccourcissement du vagin ou son rétrécissement (en raison d’une perte d’élasticité), une diminution ou perte de la lubrifi-cation vaginale, un raccourcissement de la vessie, ou des douleurs génitopélviennes ou à la pénétration [Krychman, Millheiser 2013; Sadovsky et al. 2010].

Impact de la radiothérapie, de l’iodothérapie et de la curiethérapie

L’irradiation pelvienne constitue le traitement primaire ou adjuvant pour un grand nombre de cancers féminins (endomètre, col de l’utérus, vagin, vulve), masculins (prostate) ou communs aux deux sexes (colon-rectum, anus, vessie). En cas de cancer colorectal, anal, vésical ou vulvaire étendu, une radiothérapie peut être administrée avant la chirurgie pour diminuer le volume de la tumeur. Quelle que soit son type, néo-adjuvant, primaire ou adjuvant, le traitement par radiation (radiothérapie, iodothérapie ou curiethérapie) peut avoir des conséquences immédiates ou entraîner des complications tardives sur le plan sexuel.
Conséquences immédiates
Les muqueuses sont très sensibles à la radiothérapie et réagissent en quelques jours. L’érythème aiguë des muqueuses et la desquamation des cellules peuvent provoquer des diarrhées, des saignement rectaux, une irritation de la vessie, une hématurie et une incon-tinence urinaire. L’irradiation au niveau du vagin peut provoquer démangeaisons, brûlures et sécheresse, la peau pouvant régir en formant des cloques ou peler. La fatigue est l’un des symptômes survenant peu après les premières radiations. Tous ces symptômes entraîne-ront une diminution, généralement temporaire, des activités sexuelles et de l’intimité. Peu d’études ont porté sur les effets à court terme de la radiothérapie sur le fonctionnement sexuel chez les survivants d’un cancer du testicule, les données portant essentiellement sur les cancers de prostate et colorectaux, pour qui les effets surviennent généralement à dis-tance de la radiothérapie. Après la radiothérapie, environ 25% des patients traités pour un cancer du testicule rapportent des troubles fonctionnels [Wortel et al. 2015]. Les femmes peuvent se sentir moins féminine, moins attirante sexuellement ou exprimer un manque d’estime et de confiance en elles. De plus, la sécheresse, les saignements et les douleurs vaginales peuvent susciter la peur des rapports sexuels et entraîner une baisse du plaisir sexuel. Les symptômes cutanés disparaissent habituellement dans les 2 à 4 semaines après irradiations, et ceux des muqueuses dans les 3 mois.
Complications tardives
L’irradiation de la zone pelvienne peut causer des complications sexuelles sévères ainsi que des lésions d’organes, de vaisseaux et de nerfs, pouvant entraîner des effets psycho-sexuels à long terme, aussi bien chez les hommes que chez les femmes. Contrairement à la chirurgie du cancer, l’effet des radiations sur les tissus est, en général, progressif et les symp-tômes peuvent survenir après une période de latence. À long terme, une fibrose pelvienne importante induite par irradiation peut provoquer une sténose intestinale ou urétrale, un lymphœdème au niveau du bassin et des membres inférieurs, des atteintes endothéliales, ainsi qu’une inflammation, une ischémie et une nécrose des vaisseaux et des nerfs rétro-péritonéaux [Andreyev 2007]. L’importance de l’atteinte intestinale, vésicale et génitale dépendra de la dose et de la durée des radiations. La quantité de tissus fibreux et l’atteinte plus ou moins importante des petits vaisseaux de la vessie et de la prostate peuvent réduire la capacité de la vessie et provoquer une hématurie, un trouble de l’érection ou de l’éja-culation chez les hommes. La plupart des données disponibles sur la dysfonction érectile post-rayonnement proviennent d’études chez des patients traités pour le cancer de la pros-tate. L’étiologie de la dysfonction érectile chez les patients atteints de cancer colorectal et de la vessie est similaire à celle des patients traités pour un cancer de la prostate. Aucune étude n’a pu établir clairement de relation entre la dose de rayons du pénis et la surve-nue d’une dysfonction érectile après radiations chez les patients traités pour un cancer de prostate [Wielen van der et al. 2007]. Par ailleurs, la diminution du volume ou l’absence de sperme après radiothérapie sont souvent associées à une détérioration de l’activité sexuelle chez les hommes. Chez les femmes, les dysfonctions sexuelles après radiations pelviennes sont à la fois liées à des modifications organiques multiples et à un impact psychologique. L’atrophie vaginale et l’élasticité vaginale décroissante participent au sentiment de manque de féminité, d’estime et de confiance en soi. À plus long terme, l’atrophie peut provoquer un amincissement de la paroi vaginale, une fibrose et des adhérences, souvent suivies d’un rétrécissement et d’un raccourcissement vaginal, voire d’une sténose totale du vagin. La stérilité temporaire ou permanente peut se produire selon l’âge de la femme, du moment et la dose d’irradiation. Tous ces troubles peuvent être une source de plus grande détresse psychologique [Jensen et al. 2003].

Impact de la chimiothérapie

La chimiothérapie perturbe profondément l’équilibre psychologique et le bien-être géné-ral des patients qui en bénéficient. Les symptômes les plus fréquents liés à la chimiothérapie sont les nausées, les vomissements, la diarrhée, la constipation, l’inflammation muqueuse (mucite), les changements de poids et l’altération du goût et de l’odorat. La chimiothérapie affecte donc à la fois l’intégrité physique et psychique, avec la perte du désir sexuel comme première conséquence fréquemment rapportée sur la sexualité. Dans cette configuration, l’impact négatif de la chimiothérapie sur la sexualité se traduit par le déclin de ses trois socles fondamentaux que sont les facteurs physiques, physiologiques (fonction sexuelle et fertilité) et psychorelationnels.
Aspects physiques
La chimiothérapie induit de nombreux effets secondaires physiques qui peuvent forte-ment affecter la fonction sexuelle et le bien-être. Parmi ces effets secondaires, on peut citer les nausées et les vomissements, aigus, retardés ou anticipés 3 [Wilmoth et al. 2004].
Les autres effets secondaires courants de la chimiothérapie sont la diarrhée et la consti-pation. La diarrhée semble être causée par des modifications de la surface épithéliale né-cessaire à la digestion et l’absorption. La constipation induite par la chimiothérapie semble résulter de la diminution de l’activité intestinale associée à une consistance plus dense des selles. Des symptômes intestinaux, dont la chronicité peut inhiber le lâcher-prise né-cessaire à la sexualité, peuvent entraîner une perte progressive du désir sexuel [Massie, Popkin 1998]. La perte de cheveux (alopécie) est un autre effet secondaire fréquent de la chimiothérapie. Les cheveux faisant partie intégrante de l’identité et de l’image corporelle, surtout chez les femmes, il semble raisonnable de penser que la perte des cheveux pourrait avoir des répercussions négatives sur divers aspects de la qualité de vie, y compris sexuels. L’aphte (mucite orale) est un autre symptôme fréquemment rencontré après chimiothéra-pie. Pouvant être très douloureux, cette mucite orale va fortement diminuer la capacité de parler (moins de communication), d’embrasser, et le sexe oral. La chimiothérapie, avec ses agents neurotoxiques tels que les taxanes, les composés du platine et les vinca-alcaloïdes, peut induire une neuropathie périphérique, avec des conséquences limitantes : engourdis-sements symétriques pénibles, sensations de douleur et de brûlure, et picotements dans les membres distaux. Ces neuropathies périphériques peuvent perturber non seulement les fonctions quotidiennes courantes, mais aussi limiter la relation intime lorsque les zones érogènes sont affectées ou que les mains sont impliquées, empêchant toute caresse ou de massage.
De nombreux patients recevant une chimiothérapie adjuvante ont une tendance à prendre poids progressivement, entre 2,5 et 6 kg en moyenne, voire dans certains cas jusqu’à plus de 10 kg [Ganz et al. 2004]. La prise de poids affecte non seulement la qualité de vie sexuelle en impactant notamment l’identité, l’image corporelle et la capacité physique d’avoir un rapport sexuel, mais affecte également l’état général produisant des risques pour la santé, notamment de cardiopathies, de diabète et de récidive maligne [Ganz et al. 2004]. Cette prise de poids s’expliquerait par des modifications physiologiques et métaboliques induites par la chimiothérapie. Ces changements joueraient également un rôle dans la fatigue (as-thénie) qui survient pendant le traitement.
De nombreux patients traités par chimiothérapie, pour un cancer autre que celui du système nerveux central (SNC), souffrent d’un déclin cognitif induit par la chimiothéra-pie. Ce phénomène, appelé « Chemobrain », s’accompagne de l’altération de la mémoire, de la concentration, de la fonction exécutive et de la rapidité de traitement de l’informa-tion [Moore 2014]. Il est particulièrement décrit chez les patientes atteintes d’un cancer du sein [Selamat et al. 2014]. C’est un autre phénomène dont l’ensemble des symptômes augmentent la fatigue et perturbent la sexualité, notamment sur le plan relationnel.
Impact sur la fonction sexuelle et la fertilité
La chimiothérapie, du fait des agents cytotoxiques qui la composent, a un impact très important sur la fonction sexuelle féminine. Elle peut induire une diminution de la lu-brification vaginale, une perte de la capacité à avoir un orgasme et une dyspareunie. De nombreuses chimiothérapies adjuvantes ont un effet direct sur la sexualité en raison de la perturbation de la production des hormones sexuelles [Greimel et al. 2003].
Dès la fin des années 90, une étude de Massie et al. avait mis en évidence des problèmes psychologiques et sexuels chez les femmes après un cancer du sein traité par chirurgie et chimiothérapie associée. Les auteurs, après avoir discuté de la relation entre sexualité et qualité de vie, avaient conclu que l’approche multidisciplinaire pour la prise en charge des patientes après traitements pour un cancer du sein était un défi important pour les médecins [Massie, Popkin 1998].
La chimiothérapie peut induire une ménopause prématurée. L’arrêt de la production d’œstrogène par les ovaires entraîne une série de conséquences psychophysiques, telles que l’atrophie vaginale, la perte d’élasticité tissulaire, la diminution de la lubrification vaginale et l’augmentation de la fréquence des infections urinaires pouvant avoir un impact négatif sur la sexualité [Schover 2008; Plotti et al. 2011].
Chez les hommes, la chimiothérapie n’a généralement pas d’effet direct sur l’érection ou l’éjaculation. Dans le cas d’hémopathies traitées par fortes doses, la chimiothérapie peut altérer la production des hormones sexuelles, entraînant une diminution du désir sexuel, voire parfois, provoquer une infertilité permanente.
L’efficacité de la chimiothérapie réside dans le fait qu’elle agit sur les cellules à division rapide. Si les cellules cancéreuses ont pour propriété de se diviser rapidement, c’est aussi surtout le cas des cellules germinales. La chimiothérapie peut par conséquent endommager les chromosomes des ovocytes et des spermatozoïdes.
Les chimiothérapies sont également indirectement toxiques pour les partenaires. Selon la chimiothérapie, il faut entre 2 et 7 jours avant que les agents aient complètement disparu du sperme, du liquide vaginal, de la salive et des excréments. Les procédures de sécurité doivent donc être discutées avec le couple et observées.
Aspects psycho-relationnels
Les facteurs « psycho-relationnels » impactant la sexualité sont : les fausses croyances sur le cancer et ses traitements, les difficultés psychologiques (culpabilité, dépression), [Ganz et al. 2003] les réactions négatives quant aux modifications de l’image corporelle, et l’angoisse de performance et le stress lié à l’anticipation négative dans les relations interpersonnelles.
Les fausses croyances sur le cancer sont communs et apparaissent généralement peu après le diagnostic du cancer et après les traitements.
Certains patients attribueront leur cancer à leur mode de vie passé (activité sexuelle trop ou pas assez fréquente, type d’activité sexuelle, relation extra-conjugale, maladie sexuel-lement transmissible, avortement, etc.). D’autres patients, en particulier ceux qui ont un cancer pelvien, croient qu’une activité sexuelle sexuelle peut favoriser la récidive du cancer.
Ces fausses croyances sont une source de stress intra-psychique et relationnel. D’un point de vue intra-psychique, la personne est plus sujette au développement d’une maladie psychologique, telle que la dépression. D’un point de vue relationnel, des idées fausses sur le cancer, associées à la dépression, peuvent entraîner des problèmes d’intimité au sein du couple.
Les conséquences intra-psychiques et/ou relationnels, peuvent se traduire, en termes de troubles sexuels, par une perte de désir, une hypo-lubrification vaginale, des douleurs pendant les rapports sexuels ou une dysfonction érectile essentiellement psychogène.
Une autre source très importante d’impact de la sexualité au plan psycho-relationnels est la modification de l’image corporelle induite par la chimiothérapie. En effet, la perte des cheveux et des poils (y compris pubiens), la perte ou la prise de poids peuvent donner le sentiment d’être moins séduisant(e) ou attirant(e), et moins homme ou femme. Une étude partant sur la sexualité des femmes traitées pour un cancer du sein a mis en évidence un bien-être psychosexuel significativement diminué chez les femmes traitées par chirurgie, puis chimiothérapie, par rapport aux femmes traitées uniquement par chirurgie [Kissane et al. 2004].
Par ailleurs, l’impossibilité de concevoir un enfant, surtout pendant la phase de traite-ment, peut produire, chez les patients en âge de procréer, une profonde blessure en termes d’estime de soi et, surtout, d’identité sexuelle.

Le défaut d’information : un préjudice autonome engageant la responsabilité délictuelle

Si la cancérologie a été un domaine précurseur de l’introduction de la qualité de vie dans le domaine médical, c’est également d’un litige en oncologie, pour des troubles sexuels suite à une intervention, que la jurisprudence quant au défaut d’information du patient, connaîtra un rebondissement en France. En effet, le 1er mars 2002, suite au diagnostic d’une tumeur rectale, un patient a bénéficié, au sein d’un centre hospitalier universitaire, d’une intervention chirurgicale, impérieusement requise. Huit jours après l’opération sont apparus un abcès périnéal et une fistule qui ont entrainé des soins durant neuf mois et une nouvelle intervention chirurgicale. Le patient et son épouse ont agi en réparation en invoquant à la fois un manquement de l’hôpital à son obligation d’information du patient sur les risques de complications graves, en particulier une atteinte probable à ses fonctions sexuelles, et une faute médicale portant sur le choix thérapeutique qui s’est avéré inadapté. Le Tribunal administratif rejette la demande en réparation au titre de la perte de chance, puis, par un arrêt confirmatif, la Cour administrative d’appel rejette également leur demande au titre de la perte de chance.
Le Conseil d’État, ultime juridiction, va considérer que le Tribunal administratif et la Cour administrative d’appel n’avaient commis aucune erreur de droit en jugeant, après avoir relevé que l’intervention était impérieusement requise pour extraire la tumeur du patient, que le manquement des médecins à leur obligation d’information n’a fait perdre l’intéressé aucune chance de refuser l’intervention et d’échapper ainsi à ses conséquences dommageables. Toutefois, le Conseil d’État va reconnaître un nouveau préjudice dit d’impréparation, indépendant de la perte de chance. En effet, après avoir relevé « qu’indépen-damment de la perte d’une chance de refuser l’intervention, le manquement des médecins leur obligation d’informer le patient des risques courus ouvre pour l’intéressé, lorsque ces risques se réalisent, le droit d’obtenir réparation des troubles qu’il a pu subir du fait qu’il n’a pas pu se préparer à cette éventualité, notamment en prenant certaines disposi-tions personnelles », le Conseil d’État a considéré ainsi, que même en l’absence de perte de chance, le défaut d’information pourra donner lieu à réparation. En admettant la répa-ration d’un « préjudice d’impréparation », le Conseil d’État subordonne nécessairement la responsabilité à la constatation d’un dommage corporel. L’impréparation est appréhendée, sous un angle moral comme la résultante « d’un défaut de préparation psychologique aux risques encourus », mais encore comme une des composantes du droit subjectif à l’infor-mation, avec le « ressentiment éprouvé (par le patient) à l’idée de ne pas avoir consenti à une atteinte à son intégrité personnelle ».
Deux préjudices peuvent donc être invoqués au titre du défaut d’information :
La perte de chance (ne pas avoir pu se soustraire des conséquences dommageables d’un traitement, faute d’information) ;
Le préjudice d’impréparation (ne pas avoir pu se préparer à l’éventualité des conséquences dommageables, faute d’information).
En consacrant ces deux préjudices, le Conseil d’État interdit de laisser sans réparation le préjudice né d’un défaut d’information, entérinant le passage à une responsabilité délic-tuelle. Cette solution se justifie totalement dans la mesure où le droit à l’information du patient résulte du respect du  principe de la dignité de la personne humaine.

État des lieux quant à l’information sur la sexua-lité délivrée aux patients atteints de cancer

L’information, premier besoin des patients, avant toute prise en charge

Plusieurs études ont évalué les besoins d’information des patients atteints de cancer. Un article de Rutten et al. de 2005 passe en revue 112 articles parus entre 1980 et 2003 [Rutten et al. 2005]. Ces études ont été réalisées pour 31% aux États-Unis, 28% au Canada, 19% au Royaume-Uni, 13% dans d’autres pays européens, 7% en Australie et 2% dans d’autres pays. Ces études étaient concomitantes 4 (46%), rétrospectives (38%), prospectives longitudinales (6%), ou de schémas d’études mixtes (10%). L’évaluation des besoins a été réalisée durant la phase de diagnostic et de traitement (34% des cas), après traitements (32%) ou à plusieurs étapes du parcours personnalisé de soins (34%). L’évaluation à été faite à l’aide de questionnaires spécialement réalisée pour l’étude, spécialement créé pour l’étude (47% des cas), de questionnaires validés (20%), d’entretiens (21%), de groupes de discussion (5%), ou d’autres outils (12%). Les populations étudiées comportaient plusieurs localisations confondues (46% des cas), des échantillons avec un cancer du sein (22%), de la prostate (14%), ou une autre localisation spécifique (17%).
Après avoir regroupé les besoins d’information en 6 catégories et 64 sous-catégories, le besoin d’« informations relatives aux traitements » est identifié comme le besoin le plus fréquemment cité parmi les 6 catégories, aussi bien à l’annonce de la maladie et pendant traitements (44%), qu’après traitements (35%). Dans cette catégorie « informa-tions relatives aux traitements », les sous-catégories « options de traitements possibles » et effets secondaires » arrivent en tête aussi bien durant les phases d’annonce et de traitement (18% exæquo), qu’après les traitements (respectivement 21% et 18%).
Le deuxième besoin d’information au moment du diagnostic et pendant les traitements concerne les « informations relatives à la maladie » (15%). Après traitements, ce sont les informations relatives aux possibilités de réhabilitation / adaptation » qui arrivent en deuxième position (22%). Néanmoins, concernant l’item « Image corporelle / Sexualité », ce besoin semble peu exprimé, aussi bien au moment du diagnostic et des traitements qu’après traitements (respectivement 4% et 3% ; p=0,436).
Ceci pourrait s’expliquer par la relégation de la sexualité en arrière plan, compte tenu du contexte de la maladie, de l’enjeu vital du moment et des fausses idées ou du tabou qui frappent généralement ce domaine. Une autre explication pourrait être la méconnais-sance par les patients des différentes composantes physique, physiologique, psychologique, émotionnelle et sociale de la sexualité et des impacts, fréquents et persistants (parfois irré-versibles), ainsi que des enjeux d’une altération de la sexualité sur la qualité de vie globale [Knight, Latini 2009]. Il convient de constater que cette revue précédait les débuts de cette nouvelle discipline qu’est l’oncosexologie et l’intérêt grandissant pour la sexualité et la vie intime dans la qualité de vie après cancer.
D’autres études postérieures à la revue de Rutten et al. ont mis en évidence l’importance de l’information pour les patients, quelle qu’elle soit [Gaston, Mitchell 2005; Cox et al. 2006]. En 2006, une étude anglaise évaluant les besoins d’information de 394 patients atteints de cancers pelviens ou du sein rapporte que 87% d’entre eux souhaitent avoir toutes les informations possibles, qu’elles soient bonnes ou mauvaises. De plus, 89% des patients interrogés n’avaient aucune préférence quant au sexe du professionnel de santé leur délivrant les informations [Cox et al. 2006].
Une étude italienne similaire, réalisée auprès de 111 patients en cours de traitement par chimiothérapie depuis au moins 2 mois, rapporte également que la grande majorité des patients souhaitent avoir toutes les informations possibles sur la maladie (82%), les chances de guérison (84%), les traitements possibles (82%), les effets secondaires de la chimiothéra-pie et leur gestion (83%) ainsi que sur sur l’évolution de la maladie (78%). Seuls moins de 5% des patients ne voulaient recevoir aucune ou que très peu d’information. Concernant les effets secondaires des traitements, la quasi totalité des patients (99%) préféraient recevoir une information orale, suivi d’une information écrite (61%). Ils souhaitaient, dans 98% des cas, que cette information leur soit donnée par l’oncologue, puis par l’infirmière (67%), et ensuite par le médecin généraliste (46%). Enfin, l’information sur les effets secondaires des traitements est préférentiellement voulue avant que ne débutent les traitements (84%) [Piredda et al. 2008]. Ce besoin d’information des patients est continu, à toutes les étapes du parcours de soins [Al Qadire 2014]
Les « informations relatives aux traitements » étant le premier besoin d’informations identifié, y compris les effets secondaires, et ce, quel que soit le moment du parcours personnalisé de soins, il est intéressant de s’interroger sur l’information délivrée quant aux séquelles des traitements du cancer, non seulement durables, mais également fréquentes (touchant les patients quels que soient la localisation de leur cancer, leur sexe et leur âge), que sont les troubles de la sexualité. Les caractéristiques du besoin d’informations sont valables pour celles relatives à la santé sexuelle. En effet, plusieurs études identifient le besoin d’informations spécifiques à la sexualité comme important pour les patients : hommes [Jonker-Pool et al. 2004], femmes [Recio-Saucedo et al. 2016; Williamson 2014; Ussher et al. 2013; Maguire et al. 2015], adolescents et jeunes adultes [Hall et al. 2012; Watson et al. 2015], y compris les couples [Sanders et al. 2006; Gilbert et al. 2016]. Ce besoin d’information est plus important en cas de localisations pelviennes du cancer [Hautamäki-Lamminen et al. 2013], mais concerne aussi les localisations considérées comme moins à risque de troubles sexuels [Beesley et al. 2016]. Cette information sur la santé sexuelle et l’intimité est nécessaire tout au long du parcours personnalisé de soins [Flynn et al. 2012; Hautamäki-Lamminen et al. 2013], y compris à un stade avancé de la maladie [Lemieux et al. 2004]. Néanmoins, les études évaluant la délivrance d’information sur la sexualité et la vie intime mettent en évidence qu’il s’agit d’un besoin non satisfait des patients.

La communication autour de la sexualité peu développée, même pour les localisations à haut  risque de troubles sexuels

Depuis plusieurs décennies, il est bien connu que l’information participe d’une démarche de prévention primaire, secondaire et tertiaire. En effet, les patients informés sont plus engagés dans la prise de décision médicale et plus satisfaits quant aux choix des traitements [Kim et al. 2015; Nicolaisen et al. 2014; Luker et al. 1995; Cawley et al. 1990]. La déli-vrance d’information permet aux patients de mieux faire face aux défis de l’annonce de la maladie, des traitements et de l’après-cancer [Lubotzky et al. 2016; Mollaoglu, Erdogan 2014; Harrison-Woermke, Graydon 1993; Damian, Tattersall 1991; Johnson et al. 1988], de diminuer leurs angoisses, leurs troubles de l’humeur, les impacts psychologiques [Long et al. 2016; Chow et al. 2016; Kim et al. 2015; Reinhart et al. 2014; Uchida et al. 2011; Wiljer et al. 2011; Meredith et al. 1996; Rainey 1985], et d’améliorer la communication avec les membres de leur famille [Paich et al. 2016; Johnson, Adelstein 1991; Hogbin, Fallowfield 1989; Reynolds et al. 1981]. De plus, il a été démontré que la recherche d’information par les patients joue un rôle primordial quant aux efforts qu’ils fournissent pour affronter l’al-tération de leur qualité de vie du fait de l’annonce du cancer et des traitements [Nicolaisen et al. 2014; Arora et al. 2002]. Bien que le contact direct avec les professionnels de santé soit préféré pour recevoir les informations (face à face, téléphone) [Kim et al. 2015; Davison et al. 2004], les autres médias (Internet, DVD, brochures, etc.) constituent des alternatives efficaces [Parker et al. 2016; Wootten et al. 2016; Schover et al. 2012; Davison et al. 2004], le plus important restant le contenu [Surbone 2006]. De plus, cette information est d’autant mieux reçue qu’elle est délivrée à l’initiative du corps médical [Ben Charif et al. 2015].
Si de nombreuses études ont étudié les bénéfices de la délivrance d’information, le défaut d’information ne reste pas sans conséquences, puisque quelques études moins nombreuses, ont rapporté les effets délétères du défaut d’information sur la qualité de vie, y compris sexuelle [Lim et al. 2017; Walker et al. 2013; O’Brien et al. 2011].
Toutefois, malgré ces bénéfices connus, plusieurs études qui ont spécifiquement porté sur l’information quant aux risques d’atteinte de la sexualité ont rapporté que les patients concernés n’étaient pas tous informés [Ben Charif et al. 2016; Bouhnik et al. 2015; Institut National du Cancer 2014; Eker, Acikgoz 2011; Hordern, Street 2007; Cox et al. 2006; Katz 2005] et que des disparités existaient [Flynn et al. 2012; Kent et al. 2012; Puts et al. 2012; Siminoff et al. 2006].
L’étude Cox et al. a également évalué la délivrance d’information. Seulement un tiers des patients interrogés (37%) se souvenaient avoir reçu une information sur le « Bien-être sexuel », en avant-dernière position, juste avant les « antécédents familiaux » (28%). Pourtant, les patients concernés avaient tous un cancer pelvien ou du sein, connus pour être des localisations tumorales à haut risque de troubles sexuels [Cox et al. 2006].
En 2011, une étude turque évaluant l’impact du cancer et de ses traitements sur le désir sexuel auprès de 40 patients (24 hommes et 16 femmes), rapporte que 85% des patients n’ont pas reçu d’information sur l’impact de la maladie et des traitements sur leur fonctionnement sexuel [Eker, Acikgoz 2011].
Plus récemment, l’étude française VICAN 2 a mis en évidence que, dans tous les types de cancer (sauf pour les cancers de la prostate et du col de l’utérus), moins d’un quart des patients a reçu une information sur la possibilité de troubles sexuels après traitement du cancer, même pour les cancers connus pour être des localisations où le risque est élevé (sein, colon-rectum, vessie, rein et col de l’utérus). Dans plus de la moitié des cas, l’initiative d’aborder la question de la sexualité a été prise par les patients [Institut National du Cancer 2014]. De plus, les résultats de VICAN mettent également en évidence, outre une disparité selon la localisation du cancer, une disparité homme-femme, car 61% des femmes n’ont pas reçu d’informations, contre 40% des hommes. Pour exemple, seulement 4,1% des patientes ayant un cancer du sein ont parlé de sexualité à l’initiative du personnel soignant, contre 31,4% des hommes ayant un cancer de la prostate.
Les résultats d’autres études illustrent également des disparités dans la délivrance de l’information en fonction de la localisation du cancer [Flynn et al. 2012], de l’origine eth-nique [Kent et al. 2012], de l’âge [Kent et al. 2012; Puts et al. 2012] ou encore du sexe [Puts et al. 2012].
Cette information peu délivrée compromet l’amélioration de la qualité de vie sexuelle des patients, par l’accès aux soins de support d’oncosexologie, d’où la nécessité de déve-lopper des axes d’amélioration.

Les leviers d’amélioration de l’information

Plusieurs études se sont intéressées aux barrières limitantes pour la délivrance de l’in-formation sur la sexualité, par les professionnels de santé [Krouwel et al. 2015; Dyer, Nair das 2013; Fitch et al. 2013; Flynn et al. 2012; Ussher et al. 2013; Forbat et al. 2012; Carr 2011; Vocht de et al. 2011; Lindau et al. 2011; Abdolrasulnia et al. 2010; Julien et al. 2010; Park et al. 2009].
Les principales barrières identifiées sont :
— Le manque de temps, notamment des professionnels médicaux (oncologues, radio-logues) ;
— La difficulté (embarras, inconfort) à aborder le sujet avec les patients (savoir-faire et savoir-être)
— Le manque de connaissance (savoirs) sur les mécanismes d’impact des traitements sur le fonctionnement sexuel et des possibilités de réhabilitation sexuelle ;
— La difficulté à orienter les patients concernés vers un professionnel spécialiste ;
— L’incertitude sur la responsabilité quant aux conseils prodigués.
Aussi, ce sont autant d’axes à améliorer en vue de la systématisation de la délivrance  de l’information quant aux risques d’impact de la sexualité par le cancer et ses traitements.
En France, dans ces référentiels, l’AFSOS préconise une information et une prise en charge oncosexologique tout au long du parcours personnalisé de soins dès la phase d’an-nonce, avec l’implication de tous les professionnels de santé, dans la limite de leurs com-pétences.
Nous nous sommes donc intéressés, pour ce travail de thèse, à la prise en charge onco-sexologique des patients traités à Toulouse pour leur cancer. L’évaluation s’est faite selon deux approches :
Une évaluation de la santé sexuelle des patients à déférents moments du parcours personnalisé de soins, pour mieux comprendre la problématiques et ses spécificités locales.
Des actions en direction des professionnels, afin d’améliorer la prise en charge on-cosexologique.
La santé sexuelle des patients a été évaluée sous trois aspects :
d’activité sexuelle avant et après diagnostic ;
de troubles sexuels survenus avant et après diagnostic ;
de qualité de vie sexuelle au moment de l’enquête ;
d’information reçue quant aux risques d’impact de la sexualité ;
de besoins en soins oncosexologiques au moment de l’enquête.
la déférence des autres paramètres qui peuvent s’entendre comme de simples items d’un questionnaire dont les proportions peuvent être comparées entre les groupes, la qualité de vie sexuelle est une dimension spéciale dont il est nécessaire de rappeler les enjeux méthodologiques.

Table des matières

I Contexte : Cancer, Oncosexualité & Information 
1 Le Cancer
1.1 Définition
1.2 Origine
1.3 Les différents types de cancer
1.4 Classification
1.5 Epidémiologie des cancers
1.6 Prise en charge du cancer
2 Oncosexologie : un enjeu majeur de santé publique
2.1 Définitions
2.2 Les différentes composantes de la sexualité humaine
2.3 Les dysfonctions sexuelles
2.4 Impact du cancer et des traitements sur la sexualité
3 Information sur l’oncosexualité
3.1 Définition
ix3.2 Le droit à l’information
3.3 Le défaut d’information : un préjudice autonome engageant la responsabilité délictuelle
3.4 État des lieux quant à l’information sur la sexualité délivrée aux patients atteints de cancer
4 Mesure de la qualité de vie en recherche clinique
4.1 Définition
4.2 Mesure de la qualité de vie
4.3 Choix d’un questionnaire de qualité de vie
II Les enquêtes auprès des patients : Mieux comprendre la problématique tout au long du parcours personnalisé de soins 
5 Évaluation de l’information et de la santé sexuelle au cours de la phase de planification des traitements
5.1 Objectifs de l’étude
5.2 Matériel et Méthodes
5.3 Résultats
5.4 Discussion
5.5 Conclusion
6 Évaluation de la santé sexuelle et de l’information pendant la phase de traitement spécifique
6.1 Matériel et Méthodes
6.2 Résultats
6.3 Discussion
6.4 Conclusion
7 Évaluation de la santé sexuelle et de l’information après cancer : données de l’étude VICAN 2 relatives aux cancers colorectaux
7.1 Introduction
7.2 Objectif
7.3 Matériel et méthodes
7.4 Résultats
7.5 Discussion
7.6 Conclusion
III Les actions en direction des professionnels visant à amé- liorer l’information et la prise en charge en oncosexologie 
8 Enquête auprès des professionnels
8.1 Contexte
8.2 Objectifs de l’étude
8.3 Matériel et Méthodes
8.4 Résultats
8.5 Discussion
8.6 Conclusion
9 Développement d’un registre des interventions en oncosexologie
9.1 Définitions
9.2 Contexte
9.3 Objectifs
9.4 Matériel et Méthodes
9.5 Éthique
xi9.6 Résultats préliminaires
9.7 Conclusion
10 Guidelines méthodologiques dans les études d’évaluation des soins de support
10.1 Le groupe UNICANCER-AFSOS
10.2 Groupe Méthodologie
10.3 Réflexion quant aux spécificités des études évaluant les soins de support
11 Développement d’un questionnaire de mesure de la qualité de vie sexuelle
11.1 L’EORTC
11.2 Le bureau de liaison France de l’EORTC
11.3 Groupe Qualité de Vie (QLG) de l’EORTC
11.4 EORTC QOL Module for Sexual Health
IV Discussion 
12 Discussion
12.1 Communication autour de la sexualité
12.2 Évaluation
12.3 Thérapeutique
12.4 Adhésion aux études d’évaluation de la sexualité
12.5 Limites
V Perspectives et Conclusion 
13 Perspectives
13.1 Développement de temps oncosexologiques le long du parcours personnalisé de soins
13.2 Développement d’un site Web dédié à l’oncosexualité, avec des espaces patients et professionnels
13.3 Duplication des enquêtes auprès de patients d’au-tres centres
13.4 Duplication de l’enquête auprès des professionnels pour la prise en charge de la femme atteinte d’un cancer
13.5 Exploitation des données de VICAN pour les cancers du sein et des voies aériennes et digestives supérieures
Conclusion 
Conclusion 
A Documents d’enquête en radiothérapie
A.1 Notice d’information
A.2 Consentement éclairé
A.3 Questionnaire d’enquête
B Documents d’enquête en chimiothérapie
B.1 Notice d’information
B.2 Consentement éclairé
B.3 Questionnaire d’enquête
C Questionnaire d’enquête auprès des professionnels
D Questionnaire VICAN 2
E Autres productions scientifiques issues de travaux collaboratifs

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