Soutenance mémoire
MODELE D’AUTONOMISATION DU PATIENT DANS LES INDUSTRIES DE SANTE
La naissance du rôle donné aux patients
Le concept d’autonomisation des patients
Selon les courbes présentées ci-dessous, les premiers travaux publiés concernaient tout ce qui était en rapport avec la notion « d’éducation des patients ». Ils ont commencé à apparaître au cours des années 1960, suivant une courbe croissante entre le milieu des années 70 et 2006 à partir de laquelle, leur nombre annuel a ensuite diminué. L’autonomisation des patients aurait gagné en popularité depuis les années 1990, pour plusieurs raisons notamment grâce à l’émergence d’internet, mais aussi grâce à l’accent mis sur le fait de placer l’intérêt du patient au centre de toute réflexion. Et donc, les travaux de recherche ont alors commencé à se concentrer en parallèle sur les concepts « d’engagement des patients » et « d’autonomisation des patients ». Cet intérêt est devenu de plus en plus important au cours de la dernière décennie.
Dans le cadre de la relation médicale, l’utilisation d’Internet ainsi que le développement des objets et technologies connectés aurait favorisé le phénomène d’autonomisation du patient en lui donnant accès à ses propres données et en le poussant à participer, à échanger sur sa maladie. Mais beaucoup d’interrogations demeurent sur les manifestations et les conséquences positives et potentiellement négatives de cette évolution. En effet, est-ce qu’un patient « autonome » dans sa prise en charge serait plus observant ? Sa prise en charge thérapeutique serait-elle améliorée ? Est-ce qu’un patient « connecté », présent sur les réseaux sociaux, adhérerait plus à son parcours de soins ? De nombreuses réponses pourraient être apportées à ces questions, mais toutes autant différentes les unes que les autres car cela varie en fonction de beaucoup de facteurs environnant le malade et sa maladie. Par exemple, nous retrouverons sans doute plus de réponses positives que négatives lorsque nous parlerons de maladies chroniques, où le concept d’autonomisation du patient prendrait tout son sens. Effectivement dans ce contexte d’affections de longue durée qui en règle générale, évoluent lentement, la participation du patient au processus de soin peut devenir active et prédominante et nécessite d’établir une relation continue entre le patient et les professionnels de santé́.
La notion d’Empowerment Patient (ou Autonomisation)
Il existe de nombreuses interprétations du terme « Empowerment Patient ». Plusieurs définitions complémentaires sont alors représentatives de cette nouvelle approche et ont évolué dans le temps. Comme illustré à travers la figure précédente, était utilisé en premier le terme « d’éducation de patient ». Cette notion a été d’abord perçue comme un « ensemble d’activités éducatives planifiées conçues pour améliorer le comportement des patients en matière de santé et leur état de santé ». Son but principal est de « maintenir ou d’améliorer la santé des patients ainsi que de former le patient à devenir capable de participer activement à son propre traitement en augmentant son auto-efficacité ». Puis il en a découlé, la notion d’empowerment patient définie par une multitude de définitions, pouvait être perçu comme « un processus, un mécanisme par lequel les personnes, les organisations et les communautés acquièrent la maîtrise de leur état de santé ».
L’empowerment, dans un sens plus général, fait référence à « la capacité des humains à comprendre et contrôler les forces personnelles, sociales, économiques et politiques afin d’agir pour améliorer leur vie ». En science de la santé, l’empowerment des patients est comprise comme un « processus ou un résultat » par lequel « les patients sont encouragés à s’autoréguler, à s’autogérer et à devenir auto-efficaces pour atteindre un niveau optimal pour leur bien-être et pour leur santé». Ce terme peut donc être décrit comme un « processus où le but d’une intervention éducative est d’augmenter la capacité des patients à penser de manière critique et à agir de manière autonome ».
Tout un concept dédié aux individus ayant pour objectif d’avoir un contrôle sur leur qualité de vie mais intégrant aussi la manière par laquelle ils peuvent atteindre cet objectif.
Une définition qui a finalement évolué vers un nouveau paradigme pouvant aider à améliorer les résultats médicaux des patients tout en réduisant les coûts du traitement grâce à un changement de comportement d’autogestion.
Les dimensions de l’Empowerment Patient :
Trois dimensions fondamentales de l’autonomisation des patients ont été analysées : l’éducation, l’engagement et le contrôle. L’empowerment patient englobe à la fois la coopération du patient avec les professionnels de santé et l’engagement actif du patient dans la gestion de son propre état de santé et de sa maladie. La dimension de contrôle fait référence à la capacité du patient à participer activement aux décisions stratégiques concernant sa prise en charge thérapeutique.
Bien qu’il existe une distinction claire entre ces trois dimensions, les interventions d’autonomisation incluent souvent les trois dimensions dans leur objectif et, éventuellement, dans leur conception. Cela s’observe notamment dans différents critères d’évaluation qui peuvent être observés respectivement. Par exemple, l’évaluation des interventions d’éducation des patients devrait examiner plusieurs critères comme :
– La compréhension du patient sur l’information délivrée sur son état de santé,
– La capacité à reconnaître de nouveaux signes ou symptômes de progression de la maladie,
– L’autosatisfaction d’être bien informé sur les options de traitement possibles.
L’évaluation des interventions ciblant la participation des patients devrait examiner les critères suivants :
– Le degré d’implication des patients dans ses plans thérapeutiques,
– Les changements des habitudes de vie et de comportement,
– La capacité et la volonté de se livrer, de partager son ressenti toutes les informations nécessaires à son médecin.
Enfin, l’évaluation des interventions visant à accroître le contrôle des patients devrait prendre en compte :
– La confiance dans la capacité de prendre des décisions sur les plans de traitement,
– Le maintien d’un dossier de santé personnel, le respect de la thérapeutique et des conseils reçus et d’autres choix importants liés à la gestion de la santé.
La recherche jusqu’à présent a révélé des interdépendances entre ces dimensions. Notamment, Roter et Hall (1992) ont longuement étudié la communication entre médecins et patients et ont remarqué que l’éducation des patients aidait les patients à mieux contrôler et gérer leur santé, ce qui les incitait à poser plus de questions et à être plus actifs dans leur prise de traitement. De plus, les recherches ont révélé que le maintien du contrôle conduit à un taux de participation accru dans la prise de décision concernant le traitement. DiMatteo et al. (1994) concluent que l’éducation du patient ou les changements structurels de l’interaction médicale (c’est-à-dire le médecin et le patient co-auteur des dossiers médicaux) ont conduit les patients à jouer des rôles plus actifs et développer un plus grand sentiment de contrôle sur leur santé et leur vie.
Les éléments à prendre en compte dans un processus d’autonomisation pour un patient
Les éléments les plus fréquemment associés au processus d’autonomisation se rapportent à la pathologie du patient et à son traitement. Ils peuvent inclure l’autogestion de cette maladie, de ce traitement, l’autodétermination, les objectifs liés à la stratégie thérapeutique, et l’auto-efficacité sur la maladie mais aussi sur les comportements liés au traitement. D’autres se montrent associés aux aspects psychologiques des malades atteints d’une maladie chronique, comme notamment garantir une bonne qualité de vie et d’avoir la force d’arriver à vaincre ses idées noires, parfois définie comme la capacité à reprendre les activités de la vie. Mais moins avec la décision et la mise en œuvre des changements, de contrôle, la satisfaction personnelle et le sentiment de retrouver des responsabilités. Une approche comme l’autonomisation cherche donc à renforcer certaines aptitudes générales chez les personnes, telles que la capacité à identifier les besoins et les problèmes psychosociaux, à déterminer les objectifs personnels, définir des stratégies pour atteindre les objectifs auto- sélectionnés, résoudre des problèmes, gérer le stress et faire face aux émotions, chercher et obtenir un soutien social approprié, obtenir et rester motivé, rechercher des informations, négocier, poser des questions et exprimer des préférences, et communiquer.
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Table des matières
INTRODUCTION
MODELE D’AUTONOMISATION DU PATIENT DANS LES INDUSTRIES DE SANTE
2.1 La naissance du rôle donné aux patients
a. Le concept d’autonomisation des patients
b.La notion d’Empowerment Patient (ou Autonomisation)
c. Les éléments à prendre en compte dans un processus d’autonomisation pour un patient
d.La mise en place d’un processus d’autonomisation de patients
2.2 Exemples d’application de ce modèle dans deux maladies chroniques
a. Le diabète de type 2 : une maladie chronique, un modèle d’autonomisation du patient diabétique
b.La leucémie myéloïde chronique et le médicament Gleevec®
2.3 Impact et bénéfices de ce modèle appliqué par les industries de santé pour les patients
2.4 Réglementation appliquée
2.5 Limites de cette idée émergente
INTERET DE L’EMPOWERMENT PATIENT DANS LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE
3.1 Un enjeu majeur de santé publique
3.2 L’intérêt d’une méthode éducative dans la fibrose pulmonaire idiopathique
a. L’environnement médical
b.La prise en charge thérapeutique de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique
c. La prise en charge médicamenteuse : les traitements antifibrosants
d.Les problématiques propres à la fibrose pulmonaire idiopathique
3.3 Le parcours de soins du patients atteint de Fibrose Pulmonaire Idiopathique : du diagnostic à sa fin de vie
a. Le rôle du médecin généraliste
b.Le rôle du radiologue
c. Le rôle du pneumologue
d.Le rôle du pharmacien
e. Le rôle de l’infirmière de coordination
f. Le rôle de l’APEFPI (Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique)
g. Le rôle du patient
3.4 Programmes d’accompagnement « J’ose contre la fibrose » proposé par le laboratoire Roche pour les patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique et leurs proches
3.5 Impact d’un projet patient sur les parties prenantes, actrices dans la prise en charge de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique
a.Pour le laboratoire pharmaceutique Roche
b.Un patient qui devient acteur de sa prise en charge thérapeutique
c. Création d’une nouvelle relation patient-professionnel de santé
3.6 Une exigence pour une durabilité : quelles sont les prochaines étapes pour assurer la pérennité d’un tel projet ?
CONCLUSION
LISTE DES ABBREVIATIONS
LISTE DES FIGURES
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES
