Médecine générale et soins palliatifs

 Médecine générale et soins palliatifs

Les trajectoires d’une maladie grave

Un patient atteint d’une maladie grave passe par différentes étapes. Ce sont les objectifs de soins qui permettent de qualifier les différentes phases de la maladie : Dans un premier temps, une fois le diagnostic établi, vient la phase curative dont le but thérapeutique est la guérison. Cela passe par des examens complémentaires et des traitements spécifiques généralement invasifs et aux effets secondaires importants qui sont toutefois tolérés par le patient et l’équipe soignante dans la mesure du raisonnable. Dès lors qu’il n’y a plus de guérison possible, le patient entre dans la phase palliative durant laquelle l’objectif prioritaire est la stabilisation de la maladie et l’amélioration de la qualité de vie. Des traitements symptomatiques et spécifiques aux effets secondaires réduits sont encore appliqués dans le but d’obtenir une réponse temporaire et/ou partielle. Enfin, le patient rentre en phase terminale lorsque son décès est inévitable et proche. Lui sont alors administrés exclusivement et immédiatement des soins de confort sans effets secondaires, l’objectif étant uniquement centré sur la qualité de la vie du malade. A lieu également un accompagnement du patient et de son entourage avant et après deuil.

Les soins de supports sont omniprésents durant ces trois phases dans le but d’assurer la meilleure qualité de vie au patient avec toutefois une importance croissante au fur et à mesure de la progression de la maladie.

Les soins palliatifs : définition

Il s’agit de soins actifs et continus, prodigués par une équipe interdisciplinaire, dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale, avec un pronostic vital engagé à plus ou moins long terme. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. Ils ont pour objectifs de soulager les douleurs physiques, ainsi que les autres symptômes et prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ils s’efforcent ainsi de préserver la dignité du malade en lui assurant la meilleure qualité de vie possible tout au long de sa maladie jusqu’au décès. Ils ont pour but d’éviter les investigations et les traitements déraisonnables mais se refusent de provoquer intentionnellement la mort. Ils prennent en compte toutes les sources d’inconfort, accompagnent et soutiennent le patient, les proches (avant et après deuil) mais aussi les équipes soignantes et les bénévoles dont la formation fait également partie de la démarche. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.

La médecine générale : définition

La Société Européenne de médecine générale – médecine de famille (WONCA Europe) [5] a défini en 2002 la spécialité médecine générale de la manière suivante : « Les médecins généralistes-médecins de famille sont des médecins spécialistes formés aux principes de cette discipline. Ils sont le médecin traitant de chaque patient, chargés de dispenser des soins globaux et continus à tous ceux qui le souhaitent indépendamment de leur âge, de leur sexe et de leur maladie. Ils soignent les personnes dans leur contexte familial, communautaire, culturel et toujours dans le respect de leur autonomie. Ils acceptent d’avoir également une responsabilité professionnelle de santé publique envers leur communauté .

Dans la négociation des modalités de prise en charge avec leurs patients, ils intègrent les dimensions physique, psychologique, sociale, culturelle et existentielle, mettant à profit la connaissance et la confiance engendrées par des contacts répétés. Leur activité professionnelle comprend la promotion de la santé, la prévention des maladies et la prestation de soins à visée curative et palliative. Ils agissent personnellement ou fait appel à d’autres professionnels selon les besoins et les ressources disponibles dans la communauté, en facilitant si nécessaire l’accès des patients à ces services. Ils ont la responsabilité d’assurer le développement et le maintien de leurs compétences professionnelles, de leur équilibre personnel et de leurs valeurs pour garantir l’efficacité et la sécurité des soins aux patients. »

Ainsi, les capacités du médecin généraliste ont été regroupées en six compétences fondamentales [5] :
– La gestion des soins de santé primaire
– Les soins centrés sur la personne
– L’aptitude spécifique à la résolution de problèmes : gérer des situations au stade précoce et intervenir dans l’urgence si nécessaire.
– L’approche globale : gérer simultanément les problèmes aigus et chroniques du patient, faire de la médecine préventive.
– L’orientation communautaire : prise en charge adaptée et personnalisée du patient en fonction de ses besoins et des ressources disponibles.
– L’adoption d’un modèle holistique : considérer le patient dans sa globalité avec prise en compte des dimensions culturelles et existentielles en plus des dimensions physiques, psychologiques et sociales.

Ces caractéristiques coïncident avec celles du médecin généraliste définies par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) qui relèvent d’une approche à la fois générale, continue, globale, coordonnée, collaboratrice, orientée vers la famille et la communauté.

La médecine générale et la fin de vie

La place de la fin de vie dans la médecine générale

Les médecins généralistes ont une activité assez restreinte dans les suivis de fin de vie. En effet, si 80% d’entre eux déclarent accompagner des malades en fin de vie à domicile, ils ne sont impliqués que dans un nombre très limité de situation chaque année : entre 1 et 3 patients en moyenne selon les enquêtes. [6]

Pour rappel :
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé [7], appelée également « loi Kouchner » introduit la notion de personne de confiance, consultée au cas où le patient serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie [8], dite « loi Leonetti » mentionne : l’interdiction de l’obstination déraisonnable ou acharnement thérapeutique (via la procédure de limitation ou d’arrêt des soins), le renforcement de l’expression de la volonté du patient à travers notamment la rédaction des directives anticipées qui seront consultées au cas où le malade serait dans l’incapacité de se prononcer, l’organisation d’une procédure de décision collégiale, l’accès aux soins palliatifs avec le principe du double effet (soulager la douleur avec pour effet secondaire potentiel d’abréger la vie). Le médecin généraliste se place alors en première ligne dans la réalisation et l’application de ces principes en ville :
• La personne de confiance peut être un membre de la famille, un proche ou le médecin traitant. De par ses connaissances, ce dernier s’avère plus expérimenté et plus conscient du poids de ses décisions. En médecine de ville, on constate que la désignation de la personne de  confiance est un élément peu recueilli par les médecins de famille ou bien souvent collecté de manière informelle (oralement au cours d’une discussion et non par écrit) et la proposition de rédaction des directives anticipées est encore peu réalisée malgré l’approbation et une bonne connaissance de ces notions par les médecins généralistes. L’étude de Noémie Lutz et al. [9] montre que 45% des médecins traitants ont reçu une déclaration d’une personne de confiance de la part de leurs patients vs 55% pour les directives anticipées.
• Les médecins de famille doivent être en mesure de garantir des soins à visée palliative au domicile. La même étude que précédemment [9] stipule que la majorité des médecins (80% d’entre eux) connait des traitements permettant de soulager une personne souffrante en fin de vie et la plupart d’entre eux (75%) sont conscients du double effet que peuvent provoquer ces médicaments. Toutefois, l’appellation de « double effet » leur est souvent méconnue.
• La collégialité est souvent recherchée : les médecins généralistes sont largement favorables (75%) à une collégialité intégrant le patient, l’équipe de soins et l’entourage. [9] Ils doivent être consultés en première ligne lorsque des décisions doivent être prises. Néanmoins, l’organisation d’une telle décision collégiale est difficile à mettre en place lorsqu’il s’agit d’une prise en charge à domicile.

La loi du 2 février 2016 de Leonetti et Claeys créant de nouveaux droits aux malades et aux personnes en fin de vie [10] vise à renforcer l’autonomie du patient et notamment le caractère contraignant des directives anticipées qui s’imposent désormais au médecin sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ou si elles apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Par ailleurs, la loi reconnaît l’alimentation et l’hydratation artificielles comme traitements. Enfin, elle donne droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Là aussi, le médecin généraliste apparaît en première ligne :
• La sédation en fin de vie peut être instaurée en ville par le médecin généraliste lui même ou conjointement avec un confrère expérimenté. Néanmoins elle l’est peu car malgré des difficultés techniques, elle nécessite une présence médicale continue difficile à réaliser en ville.
• Le médecin traitant peut décider de l’instauration, du maintien ou de l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles au domicile dans le cadre d’une décision collégiale.

La place de la médecine générale dans la fin de vie

La discipline médecine générale telle qu’elle est définie par WONCA Europe [5] présente des caractéristiques communes avec les soins palliatifs (cf. définition) et la prise en charge de la fin de vie : « Elle utilise de façon efficiente les ressources du système de santé par la coordination des soins, le travail avec les autres professionnels de soins primaires et la gestion du recours aux autres spécialités, se plaçant si nécessaire en défenseur du patient. » « Elle développe une approche centrée sur la personne dans ses dimensions individuelle, familiale, et communautaire. » « Elle a la responsabilité d’assurer des soins continus et longitudinaux, selon les besoins du patient. » « Elle gère simultanément les problèmes de santé aigus et chroniques de chaque patient. » « Elle répond aux problèmes de santé dans leurs dimensions physique, psychologique, sociale, culturelle et existentielle. » Par ailleurs, la définition de la spécialité médecine générale citée auparavant mentionne explicitement : « Leur activité professionnelle comprend […] la prestation de soins à visée curative et palliative. »

Ainsi, le médecin généraliste joue un rôle fondamental dans la prise en charge globale d’un patient en fin de vie. En effet, il est une référence pour le patient et la famille en matière de soins, d’écoute, d’information, de communication (claire, loyale et éclairée) et de soutien. De plus, étant le premier recours dans notre système de santé, il permet par sa disponibilité et sa proximité le maintien du patient à son domicile, dans un contexte de pathologie chronique au stade palliatif, en agissant en coordination avec d’autres professionnels de santé et les différentes structures de soins palliatifs existantes.

Le médecin généraliste en coordination avec les différentes structures de soins palliatifs notamment celles à domicile

Les Unités de Soins Palliatifs (USP)

Les USP sont des unités spécialisées au sein des établissements de santé qui ont une activité spécifique et exclusive en soins palliatifs assurée par une équipe pluridisciplinaire. Le médecin traitant peut faire admettre un patient en USP pour plusieurs raisons :
• Patient connu de l’USP, présentant une détérioration clinique qui nécessite une réévaluation et une réadaptation des traitements.
• Détérioration majeure de la qualité de vie personnelle, morale, sociale ou familiale rendant le maintien au domicile difficile.
• Hospitalisation de répit : nécessité de recul de la part de l’équipe du lieu de vie, repos du patient et des accompagnants.

Le médecin généraliste peut également demander des conseils à l’USP en question via la permanence téléphonique.

Table des matières

PREMIER CHAPITRE : INTRODUCTION
1. Médecine générale et soins palliatifs
1.1 Les trajectoires d’une maladie grave
1.2 Les soins palliatifs : définition
1.3 La médecine générale : définition
1.4 La médecine générale et la fin de vie
1.4.1 La place de la fin de vie dans la médecine générale
1.4.2 La place de la médecine générale dans la fin de vie
1.5 Le médecin généraliste en coordination avec les différentes structures de soins palliatifs notamment celles à domicile
1.5.1 Les Unités de Soins Palliatifs (USP)
1.5.2 Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)
1.5.3 Les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP)
1.5.4 Hospitalisation à domicile (HAD)
1.5.5 Les Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD)
1.5.6 Les Services d’Aide et d’Accompagnement A Domicile (SAAD)
1.5.7 Les réseaux de soins palliatifs
2. L’ETUDE
2.1 Contexte actuel
2.1.1 La fin de vie au domicile : un désir partagé
2.1.2 Les conditions nécessaires à la réalisation des soins palliatifs au domicile
2.2 Justification et objectif de l’étude
DEUXIEME CHAPITRE : MATERIELS ET METHODES
1. Type d’étude
2. Recherche bibliographique
3. Recueil de données et Analyse
TROISIEME CHAPITRE : RESULTATS
1. Caractéristiques de l’étude
2. Les Difficultés rencontrées par les médecins généralistes
2.1 Les ressources
2.1.1 Manque d’information, de formation et difficultés techniques ou Thérapeutiques
2.1.2 Manque de moyens matériels
2.1.3 Manque de moyens humains
2.1.4 Difficultés économiques
2.1.5 Difficultés environnementales
2.2 L’organisation
2.2.1 Manque de temps
2.2.2 Difficultés de coordination des soins
2.2.3 Difficultés de continuité des soins
2.3 Difficultés relatives à l’Humain
2.3.1 Souffrance psychologique ressentie par le médecin
2.3.2 Difficultés physiques et psychiques liées au patient
2.4 Difficultés liées à l’entourage
2.5 Problèmes éthiques, sociétaux, culturels ou religieux
QUATRIEME CHAPITRE : DISCUSSION
1. Les ressources
1.1 Formation, Information et aides techniques
1.2 Revalorisation sur le plan économique
1.3 Augmentation des moyens humains et matériels
2. L’organisation
3. Difficultés relatives à l’Humain
3.1 Souffrance psychologique du médecin
3.2 Souffrances physiques et psychologique ressenties par le patient
4. Difficultés liées à l’entourage
5. Problèmes éthiques et sociétaux
6. Sur le plan législatif
CONCLUSION

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