Maladies chroniques, télémédecine et télésurveillance

Maladies chroniques

Le nombre de patients souffrant d’une ou plusieurs maladies chroniques a augmenté ces dernières années [24]. Pour les pays développés, cette tendance est liée notamment au vieillissement de la population [25]. Les maladies chroniques ont été responsables de 35 millions de décès dans le monde en 2005 [24]. Les quatre principaux types de maladies chroniques qui ont été responsables au total de 87% de ces 35 millions de décès sont : les maladies cardiovasculaires chroniques (17,5 millions), les cancers (7,6 millions), les maladies respiratoires, y compris l’asthme et la bronchopneumopathie obstructive (4,1 millions) et le diabète (1,1 million). Ainsi, d’après Cook [26], 26 millions de personnes souffrent d’insuffisance cardiaque (IC) dans le monde et cela entraînant des coûts directs et indirects de plus de 100 milliards de dollars par an [26], [27]. L’IC induit 1 à 2% de toutes les hospitalisations, ce qui représente un fardeau majeur pour les patients et le système de santé [28]. Le nombre d’hospitalisation reflète l’instabilité de la maladie et les études ont montré que si le patient gère mieux sa maladie qu’il peut réduire le nombre d’hospitalisations et augmenter sa qualité de vie et peut-être son espérance de vie [29]. Avec l’évolution des technologies dans le domaine de la santé et notamment l’ensemble des techniques et des équipements informatiques permettant de communiquer à distance par voie électronique, autrement dit les Technologies de l’Information et la Communication (TIC), la télémédecine peut contribuer à gérer certaines de ces maladies en soutenant la pratique médicale à distance [30]. Elle est devenue un bon outil dans la prise en charge des maladies IC pour améliorer l’accès aux soins [31] et pour augmenter les connaissances du patient par rapport à sa propre maladie [32].

Télémédecine pour les maladies chroniques

La télémédecine permet aux patients et aux professionnels de santé d’avoir un avis de spécialiste dans un délai plus court que d’habitude { n’importe quel endroit et { n’importe quel moment sous réserve de satisfaire aux prérequis techniques nécessaires tels que l’accès au réseau internet, la disponibilité d’un ordinateur ou d’une tablette ainsi que la disponibilité des professionnels de santé.

Télémédecine dans le monde

La mise en pratique de la télémédecine est antérieure à sa définition officielle. En 1924, le magazine Radio News illustrait par une image le Radio-Doctor de demain .

En 1997, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a donné une définition officielle pour la télémédecine : « la télémédecine est la prestation des services de soins et de santé, où la distance est un facteur critique, par tous les professionnels de santé en utilisant les technologies de l’information et de la communication pour l’échange d’informations afin de permettre le diagnostic, le traitement et la prévention des maladies et des blessures ainsi que la recherche et l’évaluation pour la formation continue des prestataires de soins , dans l’intérêt de faire progresser la santé des individus et de leurs communautés » [35]. Cette même organisation a défini l’e-santé en 2005 : « L’e-santé évoque l’utilisation rentable et sécurisée des technologies de l’information et de la communication à l’appui de la santé et des domaines liés à la santé, y compris les services de soins et de santé, la surveillance, l’éducation, les connaissances et la recherche pour les domaines en santé ».

Les différents mots clés utilisés dans ces deux définitions montrent bien les différents aspects : technologique, social, organisationnel, médical, éducationnel et économique du service de télémédecine. Par exemple la notion de sécurité des TIC et d’accès à distance relèvent de l’aspect technologique du service, la rentabilité évoque l’aspect économique, les connaissances et l’éducation concerne l’aspect éducationnel, et la progression de la santé des individus et de la communauté peut être rattaché à l’aspect médical. Le caractère multi-aspects (économique, technique, éducationnel et médical) dénote la complexité du service de télémédecine.

La vitesse et la dynamique de développement de la télémédecine ne sont pas identiques dans les pays développés et dans les pays en voie de développement. L’analyse de la littérature révèle que de nombreux pays en développement utilisent la télésanté à des fins diverses et avec des succès variables, mais ces projets sont surtout dans la phase d’expérimentation, ce qui montre la prématurité de développement de ce genre de services dans ces pays, alors que le service de télémédecine est en plein essor dans les pays développés. Par exemple, le Canada et les États-Unis font partie des pays pionniers dans ce domaine. Selon l’étude de Zundel (1996), la première référence à la télémédecine dans la littérature médicale est datée de 1950, l’article décrit la transmission d’images radiologiques par téléphone entre West Chester et Philadelphie, à partir de 1948, sur une distance de 24 milles [36], [37]. En s’appuyant sur ces premiers travaux, les radiologues canadiens de l’hôpital Jean-Talon de Montréal ont créé un système de télé-radiologie dans les années 1950 [38]. Ce programme de télémédecine était le seul programme officiel qui a été lancé avant 1986 et a survécu jusqu’au milieu des années 1990. Un  programme, créé par l’Université Memorial de Terre-Neuve, a débuté en 1977 par un projet de démonstration de trois mois portant sur la télévision unidirectionnelle et l’audio bidirectionnel. Le test a réussi à démontrer la valeur de la télévision, mais l’équipe du projet a conclu qu’une grande partie des outils éducatifs est constitué de données qui peuvent être fournies de manière efficace et moins coûteuse par téléphone ou audioconférence [39]. L’application de télémédecine a débuté par la télé-radiologie et puis s’est étendue sur les suivis à domicile, la téléconsultation en milieu carcéral, la télépsychiatrie et le suivi post-opératoire.

Les facteurs techniques, humains et politiques sont susceptibles de favoriser la réussite et l’adoption généralisées d’applications de télémédecine telles que celles décrites auparavant. Si la planification de la mise en œuvre et de l’évaluation des programmes de télémédecine sont sensibles à ces facteurs, ils peuvent être en mesure de minimiser certains problèmes au commencement et d’identifier la source des problèmes qui surviennent lorsque le programme de télémédecine devient opérationnel [15]. Selon la littérature, le service de télémédecine comporte différentes étapes durant son cycle de vie. Ces étapes sont presque identiques dans toutes les publications .

Broens, en 2007, aborde un modèle d’implémentation de télémédecine qui divise le cycle de vie du service en quatre phases. Premièrement, la phase de prototypage qui met l’accent sur la faisabilité et l’acceptation de la nouvelle technologie par les utilisateurs et la société, afin de déterminer le succès de la phase pilote [9]. Dans ce modèle, les phases pilotes débutent une fois que le service démarre. Dès le lancement, l’aspect organisationnel et l’aspect financier doivent être pris en compte afin de déterminer le succès du service. Dans l’article de Broens [9] il est dit que de nombreux services de télémédecine échouent car la viabilité financière au-delà des phases de recherche n’a pas été envisagée. Les questions de l’organisation comprennent la définition des normes et des protocoles, ainsi que la garantie que l’organisation s’adapte mieux au nouveau service. La dernière phase est assurée quand un service est entièrement mis en œuvre en tant que produit opérationnel. Les deux aspects politique et législatif sont des points essentiels dans cette dernière phase du cycle de vie. Les quatre phases du cycle de vie d’un service télémédecine sont présentées ci-dessous en lien avec les différents aspects d’un service multidimensionnel . Scott, en 2010, s’est tourné vers une approche systématique pour évaluer l’intervention de la e-santé. Il considère 5 phases différentes pour un service de télémédecine :
1- la phase de pré-esanté qui est une phase préliminaire et qui concerne le parcours de soins normal et sans télémédecine du patient,
2- la phase de développement qui implique la perturbation du parcours de soins par le nouveau service de télémédecine, qui est consacrée à la conception et au prototypage du service,
3- la phase d’implémentation qui suit la transformation du parcours normal de soins du patient vers le parcours de soins du nouveau service,
4- la phase d’intégration qui projette le service à plus grande échelle à disposition des patients et finalement,
5- la phase de routine qui intervient quand le service de télémédecine est devenu un service de soins en routine [10].

Le modèle de Scott regarde les différentes étapes liées aux différents aspects du service. En 2013, Khoja et al se sont inspirés des étapes du cycle de vie identifiées par l’approche systématique de Scott en 2010, pour proposer leur propre modèle. Ce modèle est identique à celui de Scott sauf dans la première phase “pre-esanté” [8]. Scott. a eu un regard global sur l’amont du service, tandis que le modèle de Khoja se focalise sur les étapes ultérieures à la mise en place du service de télémédecine. Selon ces trois études (Tableau 2), seul Scott parle d’une phase préliminaire en amont du lancement du service de télémédecine. Par ailleurs, les trois études montrent de manière identique 4 phases principales pour le cycle de vie d’un service de télémédecine, même si elles sont nommées différemment. Scott et Khoja parlent de ces étapes de cycle de vie en lien avec l’évaluation de la télémédecine et des différents aspects pris en compte lors de l’évaluation, alors que Broens ne parle que de cycle de vie. Nous allons nous focaliser dans le chapitre suivant sur cette liaison importante entre les étapes du cycle de vie et la prise en compte des différents aspects d’évaluation. Dans cette thèse, nous nous sommes inspirés de ces trois études et nous avons pris les 4 phases principales pour décrire et analyser le cycle de vie d’un service de télémédecine :
➤ Phase de prototypage et de développement dans laquelle il n’existe que des études de faisabilité (preuve de concept) et de prototypage du service. Cette phase est liée aux préparations, planifications à la fois technique et organisationnelle du service.
➤ Phase d’implémentation et de déploiement qui correspond à la mise en place du service à toute petite échelle pour s’assurer de la fonctionnalité de toute la chaîne du service. Par exemple le déploiement du service dans un ou deux hôpitaux.
➤ Phase d’intégration qui considère la mise en place du service à grande échelle avec un nombre plus important d’utilisateurs. Par exemple, l’intégration du service au niveau régional.
➤ Phase de pérennité qui est la mise en place « en routine » du service. Dans cette phase, le service est devenu une pratique routinière et quotidienne pour les utilisateurs.

Le délai de passage d’une phase { l’autre est très variable. Par exemple le délai entre la phase d’intégration et la phase de routine pourrait être de 5 à 10 ans. Cette variation dépend des différents facteurs liés au service de télémédecine, comme la politique nationale de santé, les acteurs clés du service, etc.

Table des matières

Introduction générale
Contexte de la recherche et problématiques
Enjeux et objectifs
Organisation du mémoire
Chapitre 1 Maladies chroniques, télémédecine et télésurveillance
1.1 Maladies chroniques
1.2 Télémédecine pour les maladies chroniques
1.2.1 Télémédecine dans le monde
1.2.2 Télémédecine en France
1.3 Télésurveillance dans le parcours de soins des patients
1.4 Projets de télésurveillance non-invasive de l’insuffisance cardiaque en France
1.5 Problématique & objectifs de la thèse
Chapitre 2 Évaluation des services de télésurveillance de l’insuffisance cardiaque
2.1 Cadres d’évaluation génériques pour les services de télémédecine
2.2 Revue systématique des études d’évaluation de la télésurveillance de l’insuffisance cardiaque
2.3 Conclusion du chapitre
Chapitre 3 Conception d’un cadre d’évaluation technique pour la télésurveillance de l’insuffisance cardiaque
3.1 Évaluation des objets connectés et des applications mobiles pour l’usage en santé
3.2 Cas d’étude sur les patients insuffisants cardiaques et les professionnels de santé
3.3 Discussion et conclusion du chapitre
Chapitre 4 Conception d’un cadre d’évaluation organisationnel pour le service de télésurveillance de l’insuffisance cardiaque
4.1 Méthodologie de conception de la dimension organisationnelle
4.2 Résultats et discussions
4.3 Conclusion du chapitre
Chapitre 5 Synthèse & Discussion
5.1 Préconisations pour l’évaluation des services de télésurveillance
5.2 Mise en application en région Centre-Val de Loire
5.3 Mise en application générique
5.3 Comment évaluer le cadre ? Faut il sortir du cadre ?
5.2 Conclusions et perspectives de recherche
Conclusion générale
Références
Glossaire
Publications et Communications
Annexes

Télécharger le rapport complet