Maladie oncologique pédiatrique

Maladie oncologique pédiatrique

Maladie oncologique pédiatrique

La majorité des publications concernant les recherches sur les patients atteints de pathologies oncologiques, font référence à des patients adultes voire à des personnes âgées. Néanmoins, il ne faut pas oublier qu’il y a aussi des enfants atteints de maladies oncologiques. Chaque année, en Suisse, environ 250 nouveaux cas sont diagnostiqués. Il y a eu une augmentation de ce nombre de 1970 à 2000, probablement en raison des améliorations des dépistages, et depuis, il est resté relativement stable. Maladies plus rares compte tenu de leur grande variété, les cancers pédiatriques (adolescents et enfants confondus) ne représentent que 1% de tous les cancers diagnostiqués (Ansari & Gordon, 2017). Près de la moitié des enfants sont diagnostiqués avant l’âge de quatre ans et de manière générale, les garçons sont davantage touchés que les filles (Ligue contre le cancer, s. d.). On estime qu’un enfant sur 650 est atteint d’un cancer avant l’âge de quatorze ans (Ansari & Gordon, 2017). L’incidence de la maladie augmente lentement au moment de l’adolescence et continue à progresser à l’âge adulte (Office fédéral de la statistique (OFS), 2017). Chez les adolescents, les cancers représentent la troisième cause de mortalité, après les accidents de la route et les suicides. De l’ensemble des cancers détectés, 2% le sont chez eux (Ansari & Gordon, 2017). La nature des cancers pédiatriques varie en fonction de l’âge. Les très jeunes enfants sont souvent affectés par certains cancers alors qu’on en observe d’autres chez les plus grands (Ansari & Gordon, 2017). Les leucémies, par exemple, sont les plus fréquentes chez l’enfant. Elles représentent 32% de toutes les maladies cancéreuses en Suisse (Ligue contre le cancer, s. d.). Cela s’explique par le fait que les enfants sont en pleine croissance et leurs 13 cellules se multiplient bien plus vite que celles des adultes, ce qui peut engendrer par conséquent, l’apparition de mutations de l’ADN plus facilement. De nombreuses cellules sont en cours de différenciation, notamment les cellules sanguines qui, lorsqu’elles prolifèrent de manière incontrôlées, peuvent conduire à des cancers du sang (les leucémies). Viennent juste derrière les tumeurs du système nerveux central (23%) et les lymphomes avec environ douze nouveaux cas par année. S’ajoutent à ces dernières, les sarcomes et les tumeurs osseuses qui prédominent chez les adolescents. Les carcinomes et les tumeurs gonadiques, qui sont très rares chez l’enfant évoluent en prédominance chez les adolescents également (Kalifa, 2008). Selon le rapport 2015 des cancers en Suisse, on retrouve chez les adultes le cancer du poumon, de la prostate, du sein et le cancer colorectal comme les plus fréquents (OFS, 2015). Les options thérapeutiques sont les mêmes tant chez l’enfant que chez l’adulte (chirurgie, chimiothérapie et/ou radiothérapie notamment). Pourtant, d’importants progrès ont amené aujourd’hui quatre enfants sur cinq atteints de cancer à guérir (OFS, 2015). Le taux de guérison est donc plus élevé chez l’enfant que chez l’adulte. Plus de 85% des enfants guérissent en Suisse et le taux de survie est encore meilleur et dépasse souvent les 90% pour certains types de leucémies par exemple. En l’absence de tout traitement, certaines tumeurs très rares peuvent même régresser et disparaître seules (Ansari & Gordon, 2017). Les cancers des enfants diffèrent de ceux des adultes aussi parce qu’ils évoluent et s’atténuent plus rapidement. Cet extraordinaire taux de guérison s’expliquent de différentes manières : thérapies moins chères (les enfants requièrent généralement moins de médicaments), présence de moins de comorbidités, voir absence totale d’autres maladies pouvant compliquer les traitements, d’une manière générale, les enfants supportent mieux les traitements oncologiques et présentent moins de complications et finalement, ces derniers sont moins souvent sujets à la maladie du greffon contre l’hôte lors de greffe de cellules-souches, par exemple (Ansari & Gordon, 2017). Néanmoins, malgré une chance de guérison atteignant les 80%, le cancer est la deuxième cause de mortalité dans l’enfance. Entre 2008 et 2012, en moyenne vingt-huit enfants décèdent du cancer chaque année en Suisse, soit 2.2 sur 100 000 enfants (OFS, 2015). Selon l’OMS, certains facteurs de risques à développer un cancer chez l’enfant sont connus. On y parle notamment des radiations ionisantes et de l’exposition à certains agents chimiques comme les pesticides, le tabagisme passif ou la pollution et les hydrocarbures. C’est pourquoi, par exemple, dans les années qui ont suivi l’explosion de la centrale nucléaire de Tchernobyl en Ukraine, une forte augmentation des cancers de la thyroïde chez les enfants habitant dans les régions ayant subies les retombées radioactives, a été constaté 14 (Ansari & Gordon, 2017). On associe également plusieurs cancers de l’enfant à une part génétique. Le rétinoblastome et néphroblastome sont les exemples les plus classiques de prédisposition héréditaire au cancer (Kalifa, 2008). Néanmoins, les mutations se trouvent dans la majorité des cas, uniquement dans les cellules tumorales et n’ont pas été transmises par les parents (Ansari & Gordon, 2017). En règle générale, les causes de cancer chez les adolescents en particulier, restent peu connues. Cependant, les facteurs de risque liés à l’environnement sont plus susceptibles d’expliquer les cancers chez cette population (Agence de la santé publique du Canada,

Dimensions éthiques spécifiques à la pédiatrie

Les recherches concernant l’efficacité thérapeutique sont nombreuses et se multiplient de jour en jour. Néanmoins, les données de recherche concernant les dimensions bio-psychoémotionnelles chez l’enfant et l’adolescent sont moindres. Malheureusement, les adolescents, situés généralement entre quinze et dix-neuf ans, participent moins que les autres aux études scientifiques et, de ce fait, leurs maladies sont moins bien étudiées (Ansari & Gordon, 2017). En effet, le nombre important de conditions nécessaires pour obtenir une autorisation de recherche sur les populations jeunes, population particulièrement fragile et vulnérable, représente un obstacle pour l’évolution des connaissances scientifiques ce qui, inéluctablement, augmente d’autant plus leur vulnérabilité. Selon le guide pratique de recherche avec l’être humain, des exigences supplémentaires doivent être réunies pour qu’une recherche clinique ait lieu avec des participants dits vulnérables comme le sont les enfants et les adolescents. Les conditions spécifiques sont décrites par la loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH) dans le but de protéger les personnes vulnérables. Elles consistent, premièrement, en un principe de subsidiarité c’està-dire qu’une étude peut être effectuée avec des enfants ou des adolescents à condition qu’il ne soit pas possible d’acquérir les connaissances scientifiques nécessaires par d’autres biais, notamment en effectuant l’étude avec des personnes adultes capables de discernement. Deuxièmement, le projet de recherche mené doit comporter le moins de contraintes et de risques possibles d’une part et d’autre part, les résultats doivent profiter au type de population utilisé pour l’étude. (Académie suisse des sciences médicales (ASSM), 2015). 15 Enfin, les adolescents capables de discernement doivent être considérés et intégrés dans le processus d’information et de consentement étant donné que la LRH spécifie qu’il est nécessaire d’obtenir le consentement écrit du représentant légal ainsi que celui de l’adolescent capable de discernement (ASSM, 2015). Ainsi, le nombre d’acteurs impliqués et les exigences spécifiques rendent difficile l’accès à la recherche sur des personnes mineures.

Table des matières

Déclaration
Remerciements
Résumé
Thème
Problématique
Résultats
Discussion
Mots-clés
Liste des abréviations
Liste des tableaux
Liste des figures
Table des matières
Introduction
1. Problématique
1.1. Epidémiologie
1.2. Maladie oncologique pédiatrique
1.3. Dimensions éthiques spécifiques à la pédiatrie
1.4. But
1.5. Question de recherche
2. Etat des connaissances
2.1. Le cancer
2.2. Les soins palliatifs
2.3. La douleur
2.4. La fatigue
2.5 Le rôle infirmier
3. Modèle théorique
3.1. Théorie de la gestion des symptômes
3.2. Développement de la TGS
3.2.1. Métaconcepts
4. Méthode
4.1. PICO
4.2. Equations de recherche
4.3. Diagramme de flux
5. Résultats
5.1. Analyse critique des articles retenus
5.1.1. Vécus et besoins des différents acteurs
5.1.2. Prévalence et gestion des symptômes
5.1.3. Traitements et effets secondaires
5.1.4. Rôle soignant
5.1.5. Soins palliatifs
5.3. Tableau synoptique
5.4. Tableau comparatif
6. Discussion
6.1. Importance des soins palliatifs pour la gestion des symptômes
6.2. Actions mis en place pour la gestion de la douleur
6.3. Actions mis en place pour la gestion de la fatigue
7. Conclusion
7.1. Apports et limites du travail
Apports
Limites
7.2. Recommandations
8. Références
9. Annexes
Annexe 9.1.
Figure 2. Echelle ESAS : évaluation des symptômes – Version numérique
Annexe 9.2.
Figure 3. Echelle ESAS : évaluation des symptômes – Version verbale
Annexe 9.3.
Figure 4. Echelle ESAS : évaluation des symptômes – Version visuelle analogique
Annexe 9.4.
Figure 5. Echelle Numérique (EN) et Echelle Visuelle Analogique (EVA)
Annexe 9.5.
Figure 6. Echelle des visages
Annexe 9.6.
Figure 7. Echelle verbale
Annexe 9.7.
Figure 8. FLACC
Annexe 9.8.
Figure 9. Schéma d’évaluation de la douleur, HUG
Annexe 9.
Figure 10. Tableau de fréquence et intensité de la douleur en fonction des phases de
traitement
Annexe 9.10.
Figure 11. Schéma récapitulatif de la TGS

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