Soutenance mémoire
Chaque année en Suisse, un grand nombre de personnes est touché par un AVC. En effet, toutes les trente minutes un individu est victime d’un AVC. (« Le nombre de décès par AVC ne recule plus en Suisse », 2018). L’AVC suscite diverses conséquences au niveau social, psychologique et somatique (Henry, 2016). Par conséquent, la personne touchée par cette pathologie aura sûrement besoin de l’aide d’un proche. Bien que celui-ci assume ce rôle avec plaisir et soit motivé, apporter un soutien quotidien à un malade et s’acquitter de plusieurs tâches simultanément sont éprouvants et fatigants (L’Appui, 2017). Aussi, les proches aidants sont confrontés à un niveau de stress élevé qui peut mener à diverses conséquences comme la dépression, la peur, l’isolement, l’irritabilité, la diminution de l’appétit, la fatigue, l’insomnie, le risque de maltraitance et de négligence du proche (Sager Tinguely & Weber, 2018). Il est donc nécessaire de prendre en charge les proches aidants lors de l’hospitalisation de la personne dont ils s’occupent afin de prévenir ces conséquences. C’est pourquoi, les auteures ont réalisé cette revue de littérature qui présente des interventions infirmières visant à maintenir le rôle du proche aidant lors de la transition hôpital-réadaptation.
Paradigme de la transformation
Ces quatre concepts constituent le paradigme de la transformation de Rogers (Kérouac, Pepin, Ducharme, & Major, 2003). Ce paradigme est un courant de pensée. « Selon le paradigme de la transformation, un phénomène est unique en ce sens qu’il ne peut pas ressembler tout à fait à un autre. Chaque phénomène peut être défini par une structure, un pattern unique ; c’est une unité globale en interaction réciproque et simultanée avec une unité globale plus large, c’est-à-dire , le monde qui l’entoure » (Monod & Burckhardt, 2013). Ce paradigme a pour but de viser « le bien-être tel que la personne / famille le définit » (Schenevey Perroulaz, 2017). Il a une influence « sur notre façon d’appréhender les soins infirmiers » (Kérouac et al., 2003). L’infirmier conduit les « personnes / familles dans les expériences de santé en suivant » leurs rythmes et leurs cheminements (Schenevey Perroulaz, 2017). De plus, il laisse la priorité à la personne / famille et à leurs préoccupations tout en possédant des connaissances et des compétences. L’infirmier respecte les valeurs, croyances et convictions de la personne et de sa famille et crée un partenariat. Aussi, l’infirmier « crée les conditions propices pour permettre l’exploitation des potentiels » (Schenevey Perroulaz, 2017).
Concepts
Proches aidants
Selon le Gouvernement du Canada, (cité dans le Précis de chronicité, Sager Tinguely & Weber, 2018) les proches aidants sont des membres de la famille ou des amis qui offrent des soins et de l’aide à une personne ayant des troubles physiques, cognitifs ou mentaux. Ils le font par choix ou par nécessité. Contrairement aux fournisseurs de soins rémunérés, les proches aidants ne sont pas payés pour leur travail. Selon Sager Tinguely & Weber (2018), l’aide amenée par les proches aidants « peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication activités domestiques… ». Les proches aidants expriment certains besoins comme prioritaires : « le soutien pour vivre et comprendre leur expérience, l’information, une reconnaissance officielle, un soutien pour l’organisation de l’accompagnement du malade, le développement de compétences et un soutien pour la communication avec les différents partenaires » (Sager Tinguely & Weber, 2018). L’un des rôles des soignants envers les proches aidants est de prendre en compte leurs besoins et de leur apporter du soutien. Ceci dans le but de prévenir leurs problèmes de santé et d’éviter une aggravation de l’état de santé de la personne victime d’un AVC. Aussi, une observation des signes cliniques concernant les conséquences du rôle de proche aidant sur son état de santé est nécessaire. Le proche aidant peut transmettre à l’infirmier les symptômes suivants : dorsalgies, asthénie, prise ou perte de poids, HTA, insomnies, etc. Pour obtenir une évaluation plus précise des répercussions de l’aide sur la santé, divers instruments comme « L’échelle de l’évaluation du fardeau des proches aidants » sont à disposition. Cette échelle est un « questionnaire autoadministré de quatorze questions mesurant la perception du proche aidant face aux activités et aux émotions vécues en lien avec leur rôle ». De plus, l’infirmier favorise l’autonomisation du patient en collaborant avec les autres professionnels de l’équipe interdisciplinaire. Cette coopération permet un échange des savoirs, une diminution du fardeau des proches, etc. (Sager Tinguely & Weber, 2018).
Trajectoire
« Le terme trajectoire est le concept central du modèle de Corbin et Strauss » (Sager Tinguely & Weber, 2018). « Le terme trajectoire [renvoie] non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient mais également à toute l’organisation du travail déployé à suivre ce cours, ainsi qu’au retentissement de ce travail et son organisation ne manquent pas d’avoir sur ceux qui y sont impliqués » (Sager Tinguely & Weber, 2018). La trajectoire comprend des sous-catégories qui sont les phases de la trajectoire, la projection de la trajectoire, la modélisation ou schéma de la trajectoire, les conditions qui influencent la gestion de la trajectoire, la gestion quotidienne de la trajectoire, l’influence sur la biographie et la vie quotidienne et réciprocité de l’impact.
Ces sous-catégories sont interdépendantes et sont à comprendre les unes en rapport avec les autres (Sager Tinguely & Weber, 2018). La trajectoire est composée de neuf phases qui sont : la prétrajectoire, le début de la trajectoire, la crise, la phase aigüe, la phase stable, la phase instable, la rémission, la détérioration et le décès. La prétrajectoire commence avant le début de la maladie. Le début de la trajectoire consiste en la présence de symptômes et la pose du diagnostic. La crise est une situation à haut risque qui menace la vie. La phase aigüe comprend les complications aigües et l’hospitalisation. La phase stable correspond aux symptômes contrôlés. La phase instable fait référence aux symptômes mal contrôlés mais sans hospitalisation. La rémission est lorsqu’il y a une amélioration physique ou mentale. Pour terminer, le décès comprend les semaines, jours, heures avant la mort. Il est possible de passer à plusieurs reprises par la même phase ou de ne jamais atteindre certaines phases (Sager Tinguely & Weber, 2018).
Réadaptation
La réadaptation est « l’ensemble des moyens médicaux, psychologiques et sociaux qui permettent à une personne en situation de handicap, ou menacée de l’être, du fait d’une ou plusieurs limitations fonctionnelles, de mener une existence aussi autonome que possible avec ou sans dépendance » (Sager Tinguely & Weber, 2018). En réadaptation, il est important de mettre en avant le travail en interdisciplinarité et le partenariat. « Par exemple, le médecin ou le kinésithérapeute interviendront plus sur les limitations fonctionnelles ; l’ergothérapeute offrira un regard spécialisé sur l’activité et la participation, ou sur l’adaptation de facteurs environnementaux ; l’infirmière pourra témoigner de l’évolution de la fatigue sur une journée, des plaintes d’un proche, etc. » (Sager Tinguely & Weber, 2018).
Le rôle de l’infirmier consiste à investiguer les habitudes de vies qui pourront être maintenues ou récupérées. Il épaule « la personne soignée et son entourage à se projeter, à réfléchir à ce qu’elle voudrait voir s’améliorer et à trouver les obstacles et facilitateurs » (Sager Tinguely & Weber, 2018).
Transition
La transition est reliée à la perception de la personne qui doit passer d’une situation de vie à une autre. La transition est un passage entre deux périodes relativement stables. Au cours de ce passage, l’individu se dirige d’une phase de vie, d’une situation ou d’un statut vers un autre (Chick & Meleis, 1986).
Théorie / Aspects théoriques
Nous avons choisi la Théorie intermédiaire de la transition de Meleis. Celle-ci a été élaborée par Afa Ibrahim Meleis. Cette professeure américano-égyptienne de sciences infirmières et de sociologie a été doyenne des sciences infirmières à l’Université de Pennsylvania School of Nursing (Rosado Walker, 2017). Cette théorie est retenue pour notre travail car l’analyse des quatre concepts permet d’en arriver à l’élaboration d’interventions infirmières pour accompagner les proches aidants lors de la transition des personnes atteintes d’un AVC. Les quatre dimensions qui composent cette théorie sont : la nature des transitions, les conditions de la transition, les modèles de réponse de la personne en transition et les interventions infirmières.
La nature des transitions inclut les types, les modèles et les propriétés. Les types comprennent la notion d’expérience de santé ou de maladie.
L’expérience de santé ou de maladie est relié à des changements dans l’état de santé de la personne qui impactent sur les interactions dans son environnement (Mabire, 2015). Dans notre revue de littérature, l’expérience de maladie fait référence à l’AVC qui surgit brutalement et se répercute sur les différents aspects de la vie quotidienne. Les modèles de transition peuvent être simples ou multiples. « Beaucoup de personnes expérimentent des transitions multiples au même moment plutôt qu’une transition simple ». En effet, l’AVC démontre cet aspect car il « peut modifier simultanément les capacités fonctionnelles, l’identité et le mode de vie du patient » (Mabire, 2015). Les propriétés de la transition comprennent cinq sous catégories. Une de ces sous-catégories comprend le niveau d’engagement. Celui-ci est défini comme étant « le degré de participation de la personne dans un processus de transition ». « Le niveau de connaissance influence le degré d’engagement et demande par conséquent la prise de conscience de la transition » (Rosado Walker, 2017). En effet, si les patients et les proches aidants sont inclut dans le processus de soins, leur niveau d’engagement sera plus élevé et la transition se fera plus facilement. Suite à un AVC, il y a des « changements dans l’identité, les rôles, les relations, les capacités et les habitudes comportementales » qui font partis de la catégorie des changements et différences dans cette théorie (Mabire, 2015). Les changements et différences se caractérisent par des transitions qui « impliquent des changements, alors que tous les changements ne sont pas liés à une transition » (Rosado Walker, 2017). La prise de conscience se détermine « au travers de la perception du patient, de ses connaissances et de sa reconnaissance d’une expérience de transition ». « L’absence de conscience du changement pourrait signifier que l’individu n’a pas commencé l’expérience de la transition » (Rosado Walker, 2017). La personne qui a subi un AVC doit prendre conscience des changements qu’elle est en train de vivre au niveau physique, psychologique et social afin d’entrer dans le processus de transition. L’espace dans le temps ou la durée de la transition se caractérise « comme étant perpétuellement en mouvement dans le temps » (Rosado Walker, 2017). Cela signifie que la transition a un début et une fin. Le survivant d’un AVC n’est pas figé lors de sa transition car il progresse ou stagne chaque jour. Le dernier item des propriétés est « point critique et événement». Il se définit comme étant des marqueurs (Mabire, 2015). Il est associé « à un événement marquant, identifiable à une période critique pendant la transition» (Rosado Walker, 2017) . Le diagnostic de l’AVC est l’un des nombreux exemples de « points critiques et événements » que le patient vit durant la trajectoire. Le patient qui quitte le service aigu pour aller en réadaptation est un autre exemple de « points critiques et événements ». L’exploration des types, des modèles, des propriétés permet aux infirmiers de mieux déterminer la nature des transitions qu’une personne vit. Une autre dimension de cette théorie est les conditions de transition qui vont la faciliter ou l’entraver. Les trois sous-catégories sont : personnelles, communautaires et sociétales. Par exemple, la sous-catégorie « personnelles » comprend le statut socioéconomique. Un AVC peut amener à diverses conséquences financières tant pour le patient que pour sa famille. Effectivement, les frais médicaux et de transports sont souvent augmentés. De plus, le proche aidant sera peut-être contraint de diminuer son taux d’activité afin de s’occuper de la personne qui a survécu à un AVC.
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Table des matières
Introduction
Problématique
Question de recherche
Objectifs
Cadre théorique
Le métaparadigme infirmier
Personne
Environnement
Santé
Soins
Paradigme de la transformation
Concepts
Proches aidants
Trajectoire
Réadaptation
Transition
Théorie / Aspects théoriques
Méthode
Choix du devis de recherche
Démarche de cette revue
Question de recherche – PICO
Critères d’éligibilité
Critères d’inclusion
Critères d’exclusion
Recherche et sélection des études
Bases de données consultées
Diagramme de Flux
Résultats
Attribution des numéros aux articles retenus
Caractéristiques de l’ensemble des articles
Présentation des échantillons et ses caractéristiques
Ethique
Validité scientifique
Limites
Synthèse narrative des résultats
Proches aidants
Rôles infirmiers
Impacts physiques et psychologiques sur la personne victime d’un AVC
Réadaptation
Discussion
Interprétation des résultats en lien avec la question de recherche
Réponses générales à notre question de recherche
Interprétation des résultats en lien avec la problématique
Interprétation des résultats en lien avec le cadre théorique
Recommandations
Pour la recherche future
Pour la pratique
Pour l’éducation
Forces et limites de la revue
Conclusion
Apprentissages réalisés
Références
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