Maintenir le rôle du proche aidant d’une personne adulte atteinte d’un accident vasculaire cérébral

Chaque année en Suisse, un grand nombre de personnes est touché par un AVC. En effet, toutes les trente minutes un individu est victime d’un AVC. (« Le nombre de décès par AVC ne recule plus en Suisse », 2018). L’AVC suscite diverses conséquences au niveau social, psychologique et somatique (Henry, 2016). Par conséquent, la personne touchée par cette pathologie aura sûrement besoin de l’aide d’un proche. Bien que celui-ci assume ce rôle avec plaisir et soit motivé, apporter un soutien quotidien à un malade et s’acquitter de plusieurs tâches simultanément sont éprouvants et fatigants (L’Appui, 2017). Aussi, les proches aidants sont confrontés à un niveau de stress élevé qui peut mener à diverses conséquences comme la dépression, la peur, l’isolement, l’irritabilité, la diminution de l’appétit, la fatigue, l’insomnie, le risque de maltraitance et de négligence du proche (Sager Tinguely & Weber, 2018). Il est donc nécessaire de prendre en charge les proches aidants lors de l’hospitalisation de la personne dont ils s’occupent afin de prévenir ces conséquences. C’est pourquoi, les auteures ont réalisé cette revue de littérature qui présente des interventions infirmières visant à maintenir le rôle du proche aidant lors de la transition hôpital-réadaptation.

Cadre théorique

Selon Fortin & Gagnon (2016), le cadre de recherche est une structure logique potentielle d’explications qui peut être issue de la théorie ou de résultats de recherche. Ce cadre peut être théorique ou conceptuel. Le cadre théorique est une brève explication fondée sur une ou plusieurs théories existantes se rapportant au problème de recherche (Fortin & Gagnon, 2016). Le cadre théorique de cette revue de littérature comprend le métaparadigme infirmier, la définition de ses quatre concepts et les liens avec le paradigme de la transformation. Les concepts de proches aidants, de trajectoire, de transition et de réadaptation sont définis. Puis, la théorie intermédiaire de la transition de Meleis est clarifiée. Pour terminer, des liens entre les concepts et la théorie sont mis en lumière.

Le métaparadigme infirmier 

Le métaparadigme infirmier est constitué de quatre concepts qui sont la personne, l’environnement, la santé et les soins. Ils permettent de développer la discipline infirmière.

Personne
La personne fait référence « à tout bénéficiaire de services infirmiers ». Il peut s’agir d’un individu, d’une famille ou de la communauté (Schenevey Perroulaz, 2017).

Environnement
L’environnement se caractérise par le « milieu physique et social de la personne ». Le lieu de résidence, les établissements offrant des services infirmiers et les personnes significatives en sont des exemples (Schenevey Perroulaz, 2017).

Santé
La santé « se définit comme un état de bien-être caractérisant tout aussi bien une personne en état optimal de santé qu’un malade en phase terminale » (Schenevey Perroulaz, 2017).

Soins
Les soins « se rapportent aux définitions des soins, aux actions précises de l’infirmière et à l’évaluation de la démarche de soins » (Schenevey Perroulaz, 2017).

Paradigme de la transformation 

Ces quatre concepts constituent le paradigme de la transformation de Rogers (Kérouac, Pepin, Ducharme, & Major, 2003). Ce paradigme est un courant de pensée. « Selon le paradigme de la transformation, un phénomène est unique en ce sens qu’il ne peut pas ressembler tout à fait à un autre. Chaque phénomène peut être défini par une structure, un pattern unique ; c’est une unité globale en interaction réciproque et simultanée avec une unité globale plus large, c’est-à-dire , le monde qui l’entoure » (Monod & Burckhardt, 2013). Ce paradigme a pour but de viser « le bien-être tel que la personne / famille le définit » (Schenevey Perroulaz, 2017). Il a une influence « sur notre façon d’appréhender les soins infirmiers » (Kérouac et al., 2003). L’infirmier conduit les « personnes / familles dans les expériences de santé en suivant » leurs rythmes et leurs cheminements (Schenevey Perroulaz, 2017). De plus, il laisse la priorité à la personne / famille et à leurs préoccupations tout en possédant des connaissances et des compétences. L’infirmier respecte les valeurs, croyances et convictions de la personne et de sa famille et crée un partenariat. Aussi, l’infirmier « crée les conditions propices pour permettre l’exploitation des potentiels » (Schenevey Perroulaz, 2017).

Concepts

Proches aidants 

Selon le Gouvernement du Canada, (cité dans le Précis de chronicité, Sager Tinguely & Weber, 2018) les proches aidants sont des membres de la famille ou des amis qui offrent des soins et de l’aide à une personne ayant des troubles physiques, cognitifs ou mentaux. Ils le font par choix ou par nécessité. Contrairement aux fournisseurs de soins rémunérés, les proches aidants ne sont pas payés pour leur travail. Selon Sager Tinguely & Weber (2018), l’aide amenée par les proches aidants « peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication activités domestiques… ». Les proches aidants expriment certains besoins comme prioritaires : « le soutien pour vivre et comprendre leur expérience, l’information, une reconnaissance officielle, un soutien pour l’organisation de l’accompagnement du malade, le développement de compétences et un soutien pour la communication avec les différents partenaires » (Sager Tinguely & Weber, 2018). L’un des rôles des soignants envers les proches aidants est de prendre en compte leurs besoins et de leur apporter du soutien. Ceci dans le but de prévenir leurs problèmes de santé et d’éviter une aggravation de l’état de santé de la personne victime d’un AVC. Aussi, une observation des signes cliniques concernant les conséquences du rôle de proche aidant sur son état de santé est nécessaire. Le proche aidant peut transmettre à l’infirmier les symptômes suivants : dorsalgies, asthénie, prise ou perte de poids, HTA, insomnies, etc. Pour obtenir une évaluation plus précise des répercussions de l’aide sur la santé, divers instruments comme « L’échelle de l’évaluation du fardeau des proches aidants » sont à disposition. Cette échelle est un « questionnaire autoadministré de quatorze questions mesurant la perception du proche aidant face aux activités et aux émotions vécues en lien avec leur rôle ». De plus, l’infirmier favorise l’autonomisation du patient en collaborant avec les autres professionnels de l’équipe interdisciplinaire. Cette coopération permet un échange des savoirs, une diminution du fardeau des proches, etc. (Sager Tinguely & Weber, 2018).

Trajectoire

« Le terme trajectoire est le concept central du modèle de Corbin et Strauss » (Sager Tinguely & Weber, 2018). « Le terme trajectoire [renvoie] non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient mais également à toute l’organisation du travail déployé à suivre ce cours, ainsi qu’au retentissement de ce travail et son organisation ne manquent pas d’avoir sur ceux qui y sont impliqués » (Sager Tinguely & Weber, 2018). La trajectoire comprend des sous-catégories qui sont les phases de la trajectoire, la projection de la trajectoire, la modélisation ou schéma de la trajectoire, les conditions qui influencent la gestion de la trajectoire, la gestion quotidienne de la trajectoire, l’influence sur la biographie et la vie quotidienne et réciprocité de l’impact.

Ces sous-catégories sont interdépendantes et sont à comprendre les unes en rapport avec les autres (Sager Tinguely & Weber, 2018). La trajectoire est composée de neuf phases qui sont : la prétrajectoire, le début de la trajectoire, la crise, la phase aigüe, la phase stable, la phase instable, la rémission, la détérioration et le décès. La prétrajectoire commence avant le début de la maladie. Le début de la trajectoire consiste en la présence de symptômes et la pose du diagnostic. La crise est une situation à haut risque qui menace la vie. La phase aigüe comprend les complications aigües et l’hospitalisation. La phase stable correspond aux symptômes contrôlés. La phase instable fait référence aux symptômes mal contrôlés mais sans hospitalisation. La rémission est lorsqu’il y a une amélioration physique ou mentale. Pour terminer, le décès comprend les semaines, jours, heures avant la mort. Il est possible de passer à plusieurs reprises par la même phase ou de ne jamais atteindre certaines phases (Sager Tinguely & Weber, 2018).

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Table des matières

Introduction
Problématique
Question de recherche
Objectifs
Cadre théorique
Le métaparadigme infirmier
Personne
Environnement
Santé
Soins
Paradigme de la transformation
Concepts
Proches aidants
Trajectoire
Réadaptation
Transition
Théorie / Aspects théoriques
Méthode
Choix du devis de recherche
Démarche de cette revue
Question de recherche – PICO
Critères d’éligibilité
Critères d’inclusion
Critères d’exclusion
Recherche et sélection des études
Bases de données consultées
Diagramme de Flux
Résultats
Attribution des numéros aux articles retenus
Caractéristiques de l’ensemble des articles
Présentation des échantillons et ses caractéristiques
Ethique
Validité scientifique
Limites
Synthèse narrative des résultats
Proches aidants
Rôles infirmiers
Impacts physiques et psychologiques sur la personne victime d’un AVC
Réadaptation
Discussion
Interprétation des résultats en lien avec la question de recherche
Réponses générales à notre question de recherche
Interprétation des résultats en lien avec la problématique
Interprétation des résultats en lien avec le cadre théorique
Recommandations
Pour la recherche future
Pour la pratique
Pour l’éducation
Forces et limites de la revue
Conclusion
Apprentissages réalisés
Références

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