L’influence des tabous sur la pratique du soutien ou de l’accompagnement

L’influence des tabous sur la pratique du soutien ou de l’accompagnement

État des connaissances sur les soins palliatifs

La pratique étant indissociable des concepts utilisés par les professionnels et des contextes dans lesquels elle prend place, le présent chapitre retrace l’évolution du mouvement des soins palliatifs et des concepts qui leur sont associés à travers les changements organisationnels et conceptuels ainsi que la pluralité des conceptions qui la définissent aujourd’hui. Ceci permettra de mieux saisir comment, à travers les années, la conception des soins palliatifs s’est modifiée. Ce sera aussi l’occasion de saisir le flou conceptuel qui entoure les soins palliatifs et qui contribue à rendre l’appropriation de la philosophie sous jacente difficile. Enfin, les raisons qui expliquent cette difficulté seront discutées.Notons ici que la recension des écrits qui suit s’inscrit dans la même période que celle à laquelle nous avons réalisé notre collecte des données, soit de janvier à octobre 2000. Considérant que les représentations des intervenants que nous avons interrogés remontent à la même période, nous avons conservé cette recension des écrits. Nous avons ajouté dans le texte les mises à jour conformes à la logique de ce qui était déjà mentionné.
La réalisation de cette thèse s’est avérée particulièrement longue en raison des nombreux postes de responsabilités à temps plein (Agence de la santé et des services sociaux de Montréal centre, Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, différents Centres de santé et de services sociaux) que l’auteure de cette thèse a occupés au long de sa rédaction.

Évolution organisationnelle

L’évolution des soins palliatifs est parallèle au changement continuel des valeurs sociétales. Dès le début de l’empire romain, c’est sous l’influence des valeurs chrétiennes que se sont développés des lieux donnant l’hospitalité aux pèlerins, aux malades et aux plus démunis de la société. Ce mouvement d’hospitalité s’amplifie jusqu’au Moyen Âge et finit par offrir une aide à la fois matérielle et spirituelle à ces personnes (Saunders, 2000). Puis, la Réforme qui, en Angleterre et en Europe du Nord, véhicule avec elle un changement de valeurs, entraîne la dissolution de beaucoup de monastères et met fin rapidement au mouvement d’hospitalité aux malades. Les premiers hôpitaux de l’époque refusent même d’admettre les personnes dont on pense la maladie incurable parce que l’on croit que des traitements médicaux dans de pareilles circonstances sont « contre la volonté de Dieu » (Saunders, 2000).C’est en France que renaît le mouvement d’hospitalité aux mourants vers 1842. Témoignant d’un nouveau revirement dans les valeurs, Jeanne Garnier, jeune veuve, crée à Lyon, une oeuvre confessionnelle regroupant des veuves laïques se consacrant au service de malades incurables, les Dames du Calvaire, et ouvre la première institution qui accueille des personnes en fin de vie. Jeanne Garnier donne à cette institution le nom d’« hospice », mot qui prend alors le sens de lieu accueillant des personnes sur le point de mourir (Saunders, 2000). Un deuxième établissement du même genre est fondé à Paris en 1874.
Ce mouvement se répand de l’autre côté de La Manche vers 1878. En 1893, le Docteur Howard Barret crée la Maison St.Luke (Angleterre) pour l’accueil des mourants sans ressources. Marie Aikenhead, fondatrice de la congrégation des soeurs de la Charité, ouvre à Dublin (Irlande) un « hospice », dont le but est aussi l’accompagnement et les soins aux personnes en fin de vie. Puis, la congrégation des soeurs de la Charité fonde en 1905, dans la banlieue de Londres, l’hospice St.Joseph. Pendant la même période, d’autres hospices, inspirés par des valeurs religieuses, se développent (Saunders, 2000).

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PREMIÈRE PARTIE : CONCEPTUALISATION ET OPÉRATIONNALISATION DU PROBLÈME DE RECHERCHE
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE
Contexte de la recherche
Problème
But de l’étude
Question de recherche
Pertinence de l’étude
CHAPITRE II : ÉTAT DES CONNAISSANCES SUR LES SOINS PALLIATIFS
Soins palliatifs
Évolution des soins palliatifs
Évolution organisationnelle
Évolution des concepts
Vers une vision globale
Vers une vision humaniste
Influence de l’évolution des concepts sur l’organisation des services
Vers un élargissement de l’organisation des services
Vers une nouvelle organisation des services au Québec
Pluralité des conceptions actuelles
Caractéristiques de la pratique des soins palliatifs
Une pratique entourée de tabous
La mort
La spiritualité
Le contrôle de la douleur
L’influence des tabous sur la pratique du soutien ou de l’accompagnement
Une pratique où les notions de santé et de maladie sont multiples
La santé et la maladie
Une pratique située dans un contexte spécifique de soins
L’essentielle interdisciplinarité
L’indispensable continuité des soins
Formation des intervenants qui pratiquent les soins palliatifs
CHAPITRE III : NOTION DE REPRÉSENTATION SOCIALE
Représentations sociales
Opposition à une conception individualiste
Composantes des représentations sociales
Représentation professionnelle : une forme de représentation sociale
Étude des représentations sociales dans le domaine de la santé
Utilité de la théorie des représentations sociales dans cette étude
CHAPITRE IV : MÉTHODE
Plan d’investigation
Participants à l’étude
Échantillon
Caractéristiques sociodémographiques
Collecte des données
Orientation des entretiens
Critères de qualité
Analyse des données
Considérations éthiques
DEUXIÈME PARTIE : RÉSULTATS
REPRÉSENTATIONS DES SOINS PALLIATIFS
CHAPITRE V : DONNÉES FOURNIES PAR CHAQUE SOUS-GROUPE DE PROFESSIONNELS
Les médecins
Le pionnier expert
Structure organisationnelle
Cadre relationnel
L’interdisciplinarité
La continuité des soins
Notion de soins palliatifs
Notions sous-jacentes
La santé et la maladie
La mort
La spiritualité
Le contrôle de la douleur
Le soutien/accompagnement
Synthèse de la représentation du pionnier expert
Les médecins en apprentissage
Structure organisationnelle
Cadre relationnel
L’interdisciplinarité
La continuité des soins
Notion de soins palliatifs
Notions sous-jacentes
La santé et la maladie
La mort
La spiritualité
Le contrôle de la douleur
Le soutien/accompagnement
Synthèse de la représentation des médecins en apprentissage
Les auxiliaires familiales et sociales (AFS)
Structure organisationnelle
Cadre relationnel
L’interdisciplinarité
La continuité des soins
Notion de soins palliatifs
Notions sous jacentes
La santé et la maladie
La mort
La spiritualité
Le contrôle de la douleur
Le soutien/accompagnement
Synthèse de la représentation des auxiliaires familiales et sociales
Les ergothérapeutes
Structure organisationnelle
Cadre relationnel
L’interdisciplinarité
La continuité des soins
Notion de soins palliatifs
Notions sous jacentes
La santé et la maladie
La mort
La spiritualité
Le contrôle de la douleur
Le soutien/accompagnement
Synthèse de la représentation des ergothérapeutes
Les physiothérapeutes
Structure organisationnelle
Cadre relationnel
L’interdisciplinarité
La continuité des soins
Notion de soins palliatifs
Notions sous jacentes
La santé et la maladie
La mort
La spiritualité
Le contrôle de la douleur
Le soutien/accompagnement
Synthèse de la représentation des physiothérapeutes
Les travailleuses sociales
Structure organisationnelle
Cadre relationnel
L’interdisciplinarité
La continuité des soins
Notion de soins palliatifs
Notions sous jacentes
La santé et la maladie
La mort
La spiritualité
Le contrôle de la douleur
Le soutien/accompagnement
Synthèse de la représentation des travailleuses sociales
Les infirmières
Structure organisationnelle
Cadre relationnel
L’interdisciplinarité
La continuité des soins
Notion de soins palliatifs
Notions sous jacentes
La santé et la maladie
La mort
La spiritualité
Le contrôle de la douleur
Le soutien /accompagnement
Synthèse de la représentation des infirmières
SYNTHÈSE DU CHAPITRE V
CHAPITRE VI : THÈMES EXPLORÉS
Structure organisationnelle
Lien avec les écrits
Interventions éducatives
Interventions organisationnelles
Cadre relationnel
Interdisciplinarité
Lien avec les écrits
Interventions éducatives
Interventions organisationnelles
Continuité des soins
Lien avec les écrits
Interventions éducatives
Interventions organisationnelles
Notion de soins palliatifs
Lien avec les écrits
Interventions éducatives
Interventions organisationnelles
Notions connexes
La santé et la maladie
Lien avec les écrits
Interventions éducatives
Interventions organisationnelles
La mort
Lien avec les écrits
Interventions éducatives
Interventions organisationnelles
La spiritualité
Lien avec les écrits
Interventions éducatives
Interventions organisationnelles
Le contrôle de la douleur
Lien avec les écrits
Interventions éducatives
Interventions organisationnelles
L’accompagnement
Lien avec les écrits
Interventions éducatives
Interventions organisationnelles
SYNTHÈSE DU CHAPITRE VI
CHAPITRE VII
LIEN ENTRE LES DEUX CHAPITRES DE RÉSULTATS
Contexte et dynamiques de soins
Structure
Représentations
Signification et interprétation
Interventions éducatives et organisationnelles
Interdisciplinarité
Représentation
Signification et interprétation
Interventions éducatives et organisationnelles
Continuité
Représentations
Signification et interprétation
Interventions éducatives et organisationnelles
Conception des soins
(soins palliatifs et accompagnement
Représentations
Signification et interprétation
Interventions éducatives et organisationnelles
Orientation des soins
Grands thèmes d’orientation des soins (santé, maladie, mort, contrôle de la douleur, spiritualité)
Représentations
Signification et interprétation
Interventions éducatives et organisationnelles
CONCLUSION