Soutenance mémoire
L’origine du thème
Lors d’un stage en ergothérapie effectué dans un EEAP, je constate qu’il est difficile de communiquer avec des enfants et adolescents avec polyhandicap. En effet, la majorité d’entre eux ne communique pas oralement. Dans cet établissement seulement six enfants sur une cinquantaine apprennent à utiliser un programme de communication : Makaton. Celui-ci allie signes, pictogrammes et parole.
Le polyhandicap
Le thème de recherche concerne un large public, en effet d’après le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé « la prévalence du polyhandicap est d’environ une naissance pour 1000, soit environ 800 nouveaux cas d’enfants polyhandicapés par an » (2). Ces chiffres concernent seulement une partie de la population car le polyhandicap peut survenir après la naissance. En effet, d’après l’association CESAP4 il existe différentes étiologies pour le polyhandicap. La plus fréquente est la lésion cérébrale congénitale qui représente 80 à 90% des cas. Les 10% restant correspondent à des lésions cérébrales acquises dues par exemple à des infections ou des accidents. Chaque jeune en situation de polyhandicap présente des capacités et des problématiques différentes il faut donc s’adapter à chacun. C’est pour cela que des établissements spécialisés accueillent ce public pour les accompagner dans leur développement. Ces derniers sont des EEAP, d’après la MDPH leur mission est d’accueillir les jeunes en « internat, semi-internat, externat ou accueil temporaire » (3). Certains peuvent avoir un Projet Personnalisé de Scolarisation. Pour l’ensemble des jeunes, l’objectif principal est d’avoir une surveillance médicale et de bénéficier d’une prise en soin rééducative pluridisciplinaire. Le polyhandicap associe un trouble moteur et cognitif majeur, parfois des troubles sensoriels associés et une dépendance totale. D’après le site de l’association GPF6 le polyhandicap désigne : « une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain » (4). Ces différentes perturbations nous sont développées dans le livre : L’ergothérapie en Pédiatrie (5). Elles peuvent être l’activité électrique cérébrale avec des crises d’épilepsie. Ensuite il y a l’atteinte dite motrice qui peut être légère ou importante. Cette dernière peut se manifester par une absence de mouvement, une difficulté voire une incapacité à se verticaliser, une hypo ou hypertonie d’un ou plusieurs muscles et de la spasticité. Cela a pour conséquences des déformations orthopédiques comme par exemple le pied équin, le flexum de coude et une atteinte tonique et/ou posturale. Il y a aussi toujours des troubles cognitifs et le retard mental chez les jeunes en situation de polyhandicap. Il peut aussi y avoir des atteintes sensorielles, la principale touchée est la vision. De plus, « des troubles sensitifs de type hyperesthésie, notamment au niveau bucco-facial, sont également rencontrés régulièrement. Le traitement des affections sensorielles est perturbé, provoquant des réponses motrices exagérées et inadaptées » (6). La perception de l’environnement va donc être différente et de ce fait difficile à interpréter. Les jeunes en situation de polyhandicap peuvent également rencontrer des troubles psychoaffectifs causés par leur atteinte. Il leur est difficile de « contenir les afférences sensorielles externes ou internes » (6). Leurs comportements ne seront donc pas forcément adaptés à la situation. Une autre problématique possible est le trouble du comportement. Tous ces troubles ont de réelles répercutions dans la qualité de vie de ces enfants et adolescents. En effet, ils sont toujours dépendants pour leurs activités : se laver, s’habiller, manger, se déplacer, aller aux toilettes, etc.
Rôle de l’ergothérapeute auprès des jeunes avec polyhandicap
D’après les données probantes en ergothérapie, l’ergothérapeute joue un rôle important auprès de ce public du fait de sa formation multidimensionnelle (7). Il va favoriser le développement des compétences cognitives, motrices et sensorielles du jeune pour qu’il soit le plus indépendant et autonome possible dans ses AVQ. C’est-à-dire qu’il va favoriser sa participation et essayer de lui permettre de faire ses propres choix. Le professionnel accompagne les jeunes dans les AVQ. Ces activités peuvent être : le repas, l’habillage, le lavage des dents, des mains, du corps et les déplacements. Par exemple, il évalue les besoins en aides techniques pour les enfants comme des couverts adaptés, des plannings pour se laver les dents etc. tout en restant en lien avec la famille et l’équipe. L’ergothérapeute peut faire des séances de rééducation individuelles avec certains jeunes. Cela permet de travailler entre autres les préhensions, les AVQ, la communication, l’équilibre assis, l’accessibilité aux jeux etc. Il peut également faire des séances de groupe, pour favoriser le lien social. L’ergothérapeute s’assure aussi du bon positionnement des enfants que ce soit assis debout ou couché. Il va voir si l’enfant est bien installé, si les appareillages lui sont adaptés. En effet, la station assise en particulier est source de déformations majeures pour les jeunes en situation de polyhandicap comme par exemple la luxation de hanche. Il est donc important de prévenir et réduire au maximum les déformations et les douleurs qu’elles peuvent engendrer. Il préconise aussi des aides au déplacement tel que des poussettes ou des fauteuils roulants et des coussins de positionnement. Il peut également être amené à faire des visites à domicile pour adapter le logement le cas échéant, ce qui permet également un lien avec les familles. L’ergothérapeute travaille la communication avec le jeune. Il donne la possibilité à l’enfant de s’exprimer et cherche des moyens adaptés pour permettre et/ou renforcer la communication du jeune avec autrui. Pour cela, l’ergothérapeute et l’équipe doivent être attentifs à l’influence du positionnement sur la capacité à entrer en relation du jeune. Par exemple « l’horizontalité du regard permet de mettre le patient polyhandicapé face à la vie […] en ouvrant le champ de la perception, de l’association, de l’interaction, de la coopération et permet la socialisation. » (8). Nous allons maintenant aborder les difficultés que rencontre ce public pour communiquer.
La Communication Alternative et Améliorée
D’après Cataix-Nègre, la CAA correspond à « toute façon d’utiliser le langage pour communiquer autrement que par le langage oral lorsque ce dernier est absent ou peu fonctionnel » (14). L’association ISAAC francophone dit que la CAA « contribue à favoriser l’épanouissement personnel et la participation sociale » (10). Comme nous l’avons dit précédemment tout le monde doit avoir accès à une communication fonctionnelle. C’est pour cela que nous devons mettre en place une CAA lorsqu’une personne a une difficulté de compréhension et/ou d’expression. Lorsque nous parlons de CAA, nous entendons par le mot « alternative » des moyens pour remplacer la communication quand celle-ci n’est pas suffisante pour être fonctionnelle. Et le mot « améliorée » signifie un soutien pour le langage oral quand celui-ci n’est pas suffisant pour converser (13). Le(s) rôle(s) d’une CAA varie(nt) selon les besoins en communication des personnes. Le rôle principal d’une CAA est de fournir un mode de sortie pour la communication (12). La CAA ne doit pas être un dernier recours, bien au contraire la mise en place d’une CAA est une première ligne de conduite. En effet, elle peut permettre de mettre en place une base solide pour améliorer la compréhension et l’expression de son utilisateur (12). La CAA comprend plusieurs éléments : les expressions faciales, les gestes corporels(la posture, les regards, les gestes, les mimiques ect.), les graphismes au sens large, les photos, les symboles significatifs (images, pictogrammes etc.) et les appareils électroniques comme une synthèse vocale par exemple (13). Il existe différents types d’aide à la communication. Les aides « hight- tech » correspondent aux technologies avec les différentes applications, logiciels et synthèses vocales. Les aides à la communication « low-tech » comprennent elles : les signes et gestes, les images, les pictogrammes et les objets (14). Nous allons nous intéresser à la communication « low-tech » et plus particulièrement à un programme de communication avec des codes signés : Makaton associant signes et pictogrammes.
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Table des matières
1 INTRODUCTION
1.1 Le thème et les questions initiales
1.1.1 L’origine du thème
1.1.2 Les questions initiales
1.1.3 La résonnance du thème
1.1.4 L’utilité de la recherche
1.2 La revue de littérature
1.2.1 Banques de données
1.2.2 Mots clefs
1.2.3 Les filtres
1.2.4 Les critères d’inclusion et d’exclusion
1.2.5 Résultats des bases de données
1.2.6 Fiabilité des études
1.3 Analyse critique de la revue de littérature
1.3.1 La communication non verbale
1.3.2 La méthode Makaton
1.3.3 Le rôle de l’entourage dans la mise en place d’une CAA
1.4 L’enquête exploratoire
1.4.1 Choix de l’outil de recueil de données
1.4.2 La population
1.4.3 Les biais du questionnaire
1.4.4 Présentation du questionnaire
1.4.5 Les sites d’exploration
1.4.6 Analyse des résultats
1.4.7 Critique du dispositif
1.5 Le cadre conceptuel
1.5.1 L’engagement
1.5.2 La modélisation
1.5.3 Lien entre les concepts et notre recherche
2 MATERIEL ET METHODE
2.1 Choix de la méthode de recherche
2.2 Identification des variables et de la population
2.3 Les hypothèses de recherche
2.4 Opérationnalisation des hypothèses
2.5 Objectifs de notre recherche
2.6 L’outil de recueil de données
2.6.1 Identification des biais du questionnaire
2.6.2 Echantillonnage
2.6.3 Test de faisabilité et de validité du dispositif
2.6.4 Présentation du questionnaire
2.6.5 Sites d’exploration
2.6.6 Choix du traitement des données
3 RESULTAS
3.1 Présentation de la population des enquêtés
3.2 Vérification des hypothèses de recherche
3.2.1 Hypothèses 1
3.2.2 Hypothèse 2
3.3 Présentation des résultats de l’enquête
4 DISCUSSION
4.1 Interprétation des résultats
4.1.1 Lien avec la théorie et la pratique
4.1.2 Lien avec notre objet de recherche
4.2 Discussion méthodologique
4.2.1 Les critiques du dispositif
4.2.2 Intérêt, apport et limite des résultats pour la pratique professionnelle
4.2.3 Transférabilité pour la pratique professionnelle
4.2.4 Conclusion de la recherche
4.2.5 Perspectives de recherche
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES
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