Les stades de la démence de type Alzheimer

Identité subjective

L’identité objective reflète l’appartenance sociale et la similitude, l’identité subjective quant à elle, reflète la singularité individuelle et l’unicité : « tout ce qui me constitue dans ma sin-gularité, tous les attributs qui me définissent. » (Costalat-Founeau & Lipiansky, 2008, p. 7). D’après Joulain (2011), « si nous avons besoin de nous sentir reconnu parce que nous sommes semblables à d’autres membres de nos groupes d’appartenance (conformité), nous avons également besoin de nous sentir unique (différenciation) » (p. 24). D’après de Gaulejac (2013), l’identité « s’étaye sur des intentions, des perceptions, des sentiments, donc sur une subjectivité » (p. 179). Joulain (2011) appuie cette affirmation en expliquant que : L’identité est la résultante d’une construction cognitivo-affective, faite de sensations, émotions, sentiments, comme de traitements sur soi et les autres. Elle a un caractère à la fois social et personnel et elle s’élabore avec et à travers autrui. Précisons que la communication est un des supports externes de l’identité, puisque être intégré ré-gulièrement dans des échanges procure des feed-back, des informations sur soi et sur les autres. (p. 23-24)

En effet, c’est par l’interaction avec autrui que l’identité autant objective que subjective, se construit. Cette constatation est développée par la suite dans la partie de la préservation de l’identité par les relations. Joulain (2011) décrit néanmoins que l’identité ne revêt pas exclusivement un caractère co-gnitif, mais également un caractère axé sur « l’action et la production d’oeuvres au sens large du terme … [l’identité] a besoin de concret, de pratique pour exister, pour s’expéri-menter et ainsi s’affirmer, se consolider, se modifier aussi, à travers l’engagement, la prise de responsabilités, la création, etc. » (p. 24). En effet, selon Costalat-Founeau & Lipiansky (2008) et Joulain (2011), l’action, la produc-tion d’oeuvre et le dépassement de situations difficiles exercent une influence constructive sur l’identité à partir du sentiment de capacité.

Par là-même, le sujet se valorise et s’estime aux yeux d’autrui et à ses propres yeux, de par la reconnaissance de ses ressources, l’ac-ceptation de ses limites, la capacité à canaliser ses angoisses et à assumer ses échecs. Joulain (2011) affirme qu’ « être reconnu par les autres confirme son pouvoir et développe le sentiment fondamental d’être quelqu’un qui compte, pour autrui et pour lui-même (Chris-ten-Gueissaz, 1994) » (p. 24). En d’autres mots, rendre le sujet actif et le sentiment de maîtrise qui en découle apparaît comme étant un critère favorable de la préservation de l’identité. Joulain (2011) rajoute que « l’estime de soi est un aspect important des processus adapta-tifs à tous les âges de la vie, qu’elle est en lien avec le bien-être, la satisfaction de vie et la santé (Alaphilippe, 2008 ; Schimack et Diener, 2003) » (p. 24). Comme expliqué précédemment, l’identité objective subit des fluctuations selon les âges de la vie, l’identité subjective quant à elle vise la permanence et la cohérence, dans le sens « de rester le même individu tout au long de sa vie » (Costalat-Founeau & Lipiansky, 2008, p. 7) par « l’existence d’efforts inconscients tendant à établir la continuité de l’expérience vécue » (Joulain, 2011, p. 23).

La démence est en fait un ensemble de troubles neurologiques engendrant des pro-blèmes sur le plan de la mémoire et de la pensée qui perturbent le fonctionnement émo-tionnel, social et physique de la personne atteinte (Bee & Boyd, 2011, p. 404-405). Ces perturbations amènent la personne atteinte à requérir de l’aide pour ce qui est des activités de la vie quotidienne de manière de plus en plus importante. D’après Bee & Boyd (2011), « il existe d’autres types de démences : démence vasculaire : des signes de démence apparaissent fréquemment à la suite de nombreux petits accidents vasculaires cérébraux. » Ces mêmes auteurs précisent que « la démence peut être causée par la dépression, la cardiopathie, les coups répétés à la tête, un traumatisme crânien, l’hypothyroïdie, l’anémie, des désordres du métabolisme, la poly-médication (plus de 3 mé-dicaments), certaines tumeurs, l’alcoolisme et certaines infections » (p. 407).

Par conséquent, selon les cas, la vieillesse est directement la cause de l’apparition d’une maladie dégénérative, mais pas de manière systématique. Dans le cadre de cette recherche, la démence de type Alzheimer est développée. Elle est décrite de cette manière par Bee & Boyd (2011) : La maladie d’Alzheimer est une forme grave de démence.

En général, les premiers stades de cette maladie évoluent très lentement. La maladie se manifeste d’abord très subtilement par de petites difficultés de mémorisation, des répétitions durant une conversation, des signes de désorientation dans un environnement inconnu. Une per-sonne atteinte de la maladie d’Alzheimer finit par ne plus reconnaître les membres de sa famille et par oublier le nom d’objets familiers de même que la façon d’effectuer des tâches quotidiennes comme se brosser les dents.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer perdent donc graduellement leurs habiletés à communiquer et à assumer les tâches quotidiennes. Elles ont aussi de la difficulté à décoder les émo-tions des autres. (p. 405) La description de la maladie d’Alzheimer met en évidence l’effet délétère de la maladie sur le quotidien des personnes atteintes. L’accompagnement et la prise en charge de per-sonnes atteintes de la démence de type d’Alzheimer deviennent de plus en plus astrei-gnants au fur et à mesure qu’évolue la maladie. Cette surcharge tend à épuiser l’entourage. Les difficultés, voire l’incapacité de la famille ou des proches aidants à s’occuper de la personne atteinte de démence entraîne souvent son placement en institution médicalisée. L’aspect évolutif de la démence de type Alzheimer est décrit ci-après ainsi que le détail des 7 stades.

L’identité narrative (les 3 types de récit et leur rapport à l’identité) Le récit de vie a pour base l’activité narrative d’un sujet qui, en se racontant, cherche à reproduire son histoire et expérience. De ce fait, par le récit, chacun tend à construire ses identités à travers lesquelles il souhaite se faire reconnaître. (Orofiamma, 2008, p. 71) Selon Orofiamma (2008) : C’est par l’activité de se raconter, de raconter son expérience, que le sujet se construit une identité qui l’inscrit dans un rapport à soi, au monde et aux autres. Avec la notion d’identité narrative, Ricoeur propose une théorie narrative de l’identité personnelle. Le récit relève de l’agir humain et suppose un narrateur qui donne sens à l’enchaîne-ment des faits temporels qui en composent la trame.

L’identité s’élabore dans ce pro-cessus de mise en intrigue des évènements vécus, par lequel le sujet narrateur établit des liens entre eux et donne à son histoire racontée cohésion et signification. Ainsi, c’est l’activité narrative qui constitue une vie en histoire et c’est seulement à travers un récit, sous cette forme de discours, qu’elle apparaît. (p.71-72) Suite à une brève définition de l’identité narrative, voici le raisonnement et les différents concepts que Paul Ricoeur propose pour la définir, repris par Fournier (2013) : Paul Ricoeur propose deux facettes de l’identité : l’identité-idem et l’identité-ipse.

L’identité-idem est vue comme le pôle « mêmeté ». Il regroupe toutes les marques distinctives qui permettent d’identifier et de réidentifier une personne dans diverses occurrences. Au plan psychique, c’est le caractère qui occupe la place du même (les traits de personnalité que l’individu conserve tout au long de sa vie). Le caractère est compris par Ricoeur comme l’ensemble des dispositions acquises, soit en termes d’habitude, soit en termes d’identifications-à. L’identité, définie en ces termes, est sta-tique, immuable. Sur ce socle – les deux types d’identité ne sont pas de même niveau -, apparaît une autre permanence dans le temps, celui de la parole tenue. Ce deu-xième type d’identité entretient des rapports différents au temps et au récit. L’identité-ipse désigne la continuité du rapport à soi malgré les discontinuités du parcours de vie. Pour assurer cette continuité, Ricoeur propose un nouveau type de permanence dans le temps, celui de la parole tenue.

Par l’acte illocutoire, la personne se reconnaît comme une unité permanente et singulière. De ce fait, elle se reconnaît comme étant la même hier, aujourd’hui et demain. Le sujet accède à l’identité-ipse par le récit de soi. Pour Ricoeur, l’individu ne possède pas seulement une histoire, il est cette his-toire. La personne doit ainsi être capable de mettre en intrigue, de rassemble sa vie sous la forme d’un récit.

C’est bien là que l’on peut parler de médiation narrative grâce à cet accès, rendu possible par le récit de soi, à une identité supérieure. Le récit permettant, dans le redéploiement du temps, donc de l’histoire, d’intégrer non seule-ment de nouveaux éléments (des discontinuités biographiques, des crises), mais aussi de modifier le caractère et les identifications acquises. Le rapport hiérarchique (et complémentaire) entre les deux types d’identité est capital dans son rapport à la crise.

En effet, à une extrémité, peut apparaître l’impossibilité pour la crise d’être mise en récit et, à l’autre extrémité, un récit qui n’est plus capable de mettre en mouvement le socle structurel de la personnalité (n’arrive plus à le toucher). Deux extrêmes (dans le domaine du pathologique) qui questionnent la possibilité de l’identité narrative de dire quelque chose de l’identité.

Table des matières

1 Résumé
2 Remerciements
3 Déclaration
4 Introduction
5 Question de départ et revue de la littérature
5.1 Question de départ
5.2 Identité
5.2.1 Identité objective
5.2.2 Identité subjective
5.3 Personne âgée
5.4 Démence / maladie
5.4.1 Les stades de la démence de type Alzheimer
5.5 Préservation de l’identité
5.5.1 Identité dans le récit
5.5.2 Identité dans les objets
5.5.3 Identité dans les relations
5.5.4 Identité dans l’imaginaire
5.5.5 Identité dans la familiarité
6 Problématique
7 Question de recherche
8 Méthode
8.1 Recherche expérimentale, exploratoire de type qualitatif
8.2 Méthode d’expérimentation
8.2.1 Population – échantillon
8.2.2 Récolte des données
8.2.3 Passation
8.2.4 Transcription et corpus
8.3 Méthode d’analyse
8.3.1 Analyse thématique
9 Résultats
9.1 Analyse thématique du Sujet 1
9.1.1 Récit
9.1.2 Objets
9.1.3 Relations sociales
9.1.4 Fantasmatique
9.1.5 « Animation » / Inconfort
9.2 Analyse thématique du Sujet 2
9.2.1 Récit
9.2.2 Objets
9.2.3 Relations sociales
9.2.4 Fantasmatique
9.2.5 « Animation » / Inconfort
9.3 Analyse thématique du sujet 4
9.3.1 Récit
9.3.2 Objets
9.3.3 Relations sociales
9.3.4 Fantasmatique
9.3.5 « Animation » / Inconfort
9.4 Analyse transversale des 3 sujets
9.4.1 Récit
9.4.2 Objets
9.4.3 Relations sociales
9.4.4 Fantasmatique
9.4.5 « Animation » / inconfort
10 Discussion / Conclusion
10.1 Propositions pour la pratique
10.2 Propositions pour la recherche
11 Bibliographie
12 Annexes
12.1 Annexe I : Canevas d’entretien
12.2 Annexe II : Formulaire de consentement éclairé

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