Les RTO dans le domaine de la neurologie, de la coordination et du handicap

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Prise en charge sociale dans la SLA

La SLA fait partie de la liste des Affections Longue Durée (ALD), elle est inscrite au titre de l’ALD 9, c’est-à-dire les « formes graves des affections neurologiques et musculaires » permettant une exonération du ticket modérateur. Comme énoncé dans la description clinique de la pathologie, la SLA va avoir pour conséquences l’apparition progressive de différentes incapacités. Les sphères de la motricité, de la communica-tion, de l’alimentation vont être touchées, induisant une limitation progressive dans la réalisation des AVQ et dans le cas d’atteintes cognitives associées, les Activités Ins-trumentales de la Vie Quotidienne (AIVQ) seront aussi touchées. Ces limitations et situations de handicap vont nécessiter la mise en place d’aides humaines pour la réa-lisation des AVQ mais aussi la mise en place d’AT afin de compenser les incapacités des personnes. La « loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », définit dans l’article 14 le terme de handicap : Art. L. 114. – Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives

Prise en charge sociale dans la SLA

ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. 6.
Si le financement des soins médicaux est du ressort de l’assurance-maladie, le fi-nancement des aides et l’octroi d’allocations de prestations sociales sont sous le régime de structures sociales et médico-sociales. En France, la prise en compte de l’âge de la personne au moment du diagnostic est un critère important qui va définir l’orientation de la personne et le type d’allocation auxquelles elle peut prétendre au regard de sa situation de handicap. Lorsque la pathologie se déclare avant 60 ans, la personne sera orientée vers la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et peut percevoir la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ; si elle a plus de 60 ans, elle sera orientée vers d’autres structures : Conseil général et Méthodes d’Accompagne-ment a l’Autonomie (MAIA), elle peut percevoir l’Allocation Personnalisée d’Autono-mie (APA). Les montants alloués au titre de la PCH ou de l’APA sont différents bien que les personnes puissent présenter les mêmes besoins. Les prestations sociales sont importantes pour financer tout au long du parcours les aides. Ces aides peuvent être de plusieurs natures : elles peuvent être humaines (aides ménagères, aides à domicile pour la toilette, l’habillage, la préparation des repas, etc.), techniques (fauteuil roulant, synthèse vocale, contrôle d’environnement, etc.) ou financières pour financer l’aména-gement du domicile, d’un véhicule, ou encore d’un poste de travail lorsque la personne est en activité. L’une des spécificités de la SLA est son caractère évolutif, provoquant parfois une aggravation rapide et importante. Les aides doivent donc être réévaluées très fréquemment pour s’adapter à l’état du patient. Si la pathologie progresse, la mise en place des aides nécessite des démarches administratives pour réévaluer les plans d’aides et les plans personnalisés de compensation. Cependant les délais administratifs ne sont pas les même délais que les temps d’évolution de la pathologie. Le délai moyen de traitement des demandes à la MDPH est de 4 mois et demi 7. Cependant dans le cadre de la PCH il est possible dans certaines situations de faire une demande de PCH en urgence (CNSA, 2017).
Selon l’étude « Aide sociale » menée par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DRESS) fin 2017, les départements ont délivré 2 millions de prestations d’aide sociale à des personnes âgées ou handicapées sur le territoire français, représentant une augmentation de 0,5% en un an (Abdouni, 2018).

Personnes de moins de 60 ans

La « Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a permis la création de structures dépar-tementales qui sont le guichet unique pour les démarches administratives concernant l’attribution d’allocations et d’aides pour les personnes en situation de handicap de moins de 60 ans, les MDPH. La loi pose plusieurs principes importants dont celui de la compensation, selon lequel toute personne a le droit à une compensation du handicap, quelles que soient la cause et la nature de la déficience. Elle s’inscrit dans une démarche d’évaluation individualisée des besoins et du projet de vie de la personne. Les aides et prestations du ressort de la MDPH sont diverses comme la PCH, l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), la Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et ou bien encore la délivrance de Carte Mobilité Inclusion (CMI). Suite à une évaluation en utilisant le GEVA (Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes han-dicapées) et de la formulation du projet de vie de la personne, la MDPH va proposer un Plan Personnalisé de Compensation (PPC). Ce sont les Commissions Départementales des Personnes Handicapées (CDAPH) qui sont les instances décisionnelles qui décident de l’attribution des prestations et des orientations vers les établissements et les services médico-sociaux comme l’orientation vers un Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM), ou vers un Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH). Les MDPH sont donc des structures indispensables dans le parcours du patient. L’une des principales allocations intervenant dans le parcours du patient ayant une SLA sera la PCH. Cette allocation va permettre le financement de différents types d’aides : les aides humaines, les aides techniques, les aménagements de logement ou de véhicule et des aides spécifiques ou aides animalières. En 2017, il fut octroyé 521 500 aides sociales aux personnes en situation de handicap. La PCH représente 56% des aides, c’est-à-dire 290 400 bénéficiaires (Abdouni, 2018) sur le territoire français. Le montant de la PCH varie en fonction du niveau de ressources de la personne et de la nature de l’aide à financer 8. Pour la PCH aides humaines et selon le mode de conventionnement choisi (emploi direct, service mandataire, dédommagement de l’aidant familial etc.), le tarif horaire peut aller de 3,80 €/h à 13,61 €/h. Dans le cas de la PCH aides techniques, le montant maximal attribué pour les aides est 3960 € par période de 3 ans. Elle sera pour les aménagements de logement, d’un montant maximal de 10 000 € (pour une période de 10 ans) et de 5 000 € pour l’aménagement du véhicule.

Personnes de plus de 60 ans

L’APA fut instaurée par la Loi du 20 juillet 2001, permettant à « toute personne âgée résidant en France qui se trouve dans l’incapacité d’assumer les conséquences du manque ou de la perte d’autonomie liées à son état physique ou mental, a droit à une allocation personnalisée d’autonomie permettant une prise en charge adaptée de ses be-soins » 9. La « Loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 » 10 a permis l’intégration dans les plans d’aide l’accès aux aides techniques et l’aménagement du domicile ainsi que le soutien aux proches par le droit au répit. L’APA est à destination des personnes d’au moins 60 ans et en perte d’autonomie, elle peut être de deux types : « l’APA domicile » permettant de payer en partie ou en totalité les dépenses nécessaires pour permettre le maintien à domicile et « l’APA établissement » permettant de financer une partie du tarif dépendance de l’établissement médico-social dans lequel vit la personne. Elle est versée par les conseils départementaux. Fin 2017, 1,4 million de prestations d’aide sociale départementale furent versées aux personnes âgées, dont 785 200 (55%) en aides à domiciles (Abdouni, 2018). Pour établir le degré de perte d’autonomie, une évaluation est réalisée par une équipe médico-sociale qui utilise un outil d’évaluation : la grille AGGIR. Cette grille permet de classer les degrés de perte d’autonomie des personnes en 6 groupes dits « iso-ressources »(Gir) 11. Les degrés de perte d’autonomie vont du Gir 1 (perte d’autonomie la plus importante) au Gir 6 (perte d’autonomie la plus faible), seules les personnes se situant entre les Gir 1 et Gir 4 peuvent percevoir l’APA. A chaque groupe correspond un montant men-suel maximum de l’APA. Les montants alloués sont pour le Gir 1 : 1737,14 € ; pour le Gir 2 : 1394,86 € ; pour le Gir 3 : 1007,83 € ; pour le Gir 4 : 672,26 € Si cette allocation est en un droit en France, une étude de la DRESS en 2016 montre que cer-taines personnes qui y ont droit, ne recourent pas à cette allocation. Les raisons de non-recours sont : une méconnaissance du dispositif, un découragement des personnes face aux démarches administratives, le montant du reste à charge, mais aussi un choix personnel (Ramos-Gorand, 2016). Un rapport récent de l’IDRES 12 montre que le reste à charge est toujours supérieur pour les personnes de plus de 60 ans en comparaison des personnes de moins de 60 ans (Penneau et al., 2019).
Qu’il s’agisse de l’attribution de l’APA ou de la PCH, il existe des disparités territo-riales dans les montants alloués comme l’indique la Cour des Comptes dans son rapport annuel de février 2018 (des comptes, 2018). Le montant moyen de l’APA est de 4 374 € par bénéficiaire en 2014, mais des écarts importants sont présents, le montant le plus faible étant celui de la Lozère à 3 461 € et le plus élevé celui de la Guyane à 8 606 €. Pour la PCH, le montant moyen par bénéficiaire au niveau national se situe à 5 555 €, avec des écarts conséquent entre les départements allant de 2 812 € à 9 407 €. Si des disparités existent dans les montants, il existe aussi des disparités sur les délais de traitement des dossiers. Au-delà de la gestion de la pathologie et de ses symptômes, il est nécessaire que le patient et/ou son entourage réalisent des démarches administra-tives auprès de différentes structures (MDPH, mutuelle, mairie, sécurité sociale, etc.). La connaissance des différents dispositifs existants est parfois complexe à appréhender pour le patient et son entourage.

Le parcours de soins

Le « parcours de soins coordonnés », fut institué par la loi du 13 août 2004. Il nécessite la désignation d’un médecin traitant qui doit être consulté préférentiellement avant toute consultation d’un autre professionnel. L’objectif du parcours de soins co-ordonné est de « faire bénéficier chaque usager d’un suivi médical coordonnée, d’une gestion rigoureuse du dossier médical et d’une prévention personnalisée. » 22 Le par-cours de soins est axé sur la dimension médicale, avec l’accès aux consultations de premier recours et, quand cela est nécessaire, aux autres lieux de soins : hospitalisa-tion programmée ou non (urgences), HAD, Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), Unité de soins de longue durée (USLD) et Etablissement d’Hébergement pour Per-sonnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Les parcours de soins répondent aux besoins sanitaires. Ils intègrent les soins ambulatoires et hospitaliers (soins de premiers recours et hospitalisation, hospitalisation à domicile, soins de suite et de réadaptation, unités de soins de longue durée…). Dans la logique de parcours, le médecin traitant tient un rôle central dans la gestion, l’organisation et la collaboration des différents acteurs, il a une mission d’évaluation des besoins médicaux et d’orientation des patients vers les acteurs adéquats (Talon-Chrétien et al., 2016).

La parcours de santé

L’article 1er de la Loi de modernisation de notre système de santé modifiant article L. 1411-1(Modifié par Ordonnance n°2017-31 du 12 janvier 2017 – art. 5) du code de la santé publique 23, met au point 5 de la politique de santé : « 5° L’organisation des par-cours de santé. Ces parcours visent, par la coordination des acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, en lien avec les usagers et les collectivités territoriales, à garantir la continuité, l’accessibilité, la qualité, la sécurité et l’efficience de la prise en charge de la population, en tenant compte des spécificités géographiques, démographiques et saisonnières de chaque territoire, afin de concourir à l’équité territoriale. » Les par-cours de santé prennent en compte les soins, l’accompagnement médico-social et social, éléments nécessaires pour le retour et maintien à domicile .

Le réseau SLA Île-de-France

Le Réseau SLA IDF créé en décembre 2005, est défini comme un réseau ressource se situant au carrefour entre la ville et l’hôpital, dont la mission est d’accompagner les patients suivis au centre SLA et inclus au réseau. Il fut créé dans les suites de la circulaire 25 relative à l’organisation des soins pour la prise en charge des patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique. L’objectif du réseau est de répondre aux exigences formulées dans le chapitre 3 des missions des centres de prise en charge, définissant les missions comme « assurer le transfert de connaissances et de savoir-faire auprès des acteurs de proximité et la mise en oeuvre des moyens nécessaires sur le lieu de vie » (Corcia & Bourdillon, 2008). Dans cette circulaire, il est indiqué que le suivi des patients se situe essentiellement à domicile, et qu’il est important, compte tenu de l’évolution et de la polymorphie des conséquences de la SLA, d’assurer un suivi sur le lieu de vie par des professionnels expérimentés, en concertation avec le médecin et les acteurs de proximité. « Les soins étant réalisés à domicile, la prise en charge doit intégrer l’objectif du maintien à domicile et de facilitation de la vie quotidienne, dès le début du suivi. Le suivi sur le lieu de vie par des professionnels expérimentés deviendra en outre d’autant plus indispensable qu’avec l’évolution de la maladie et de la dépendance fonctionnelle ou sanitaire (assistance respiratoire), les problèmes sont de plus en plus complexes, et que les déplacements au centre de consultation hospitalier deviennent plus difficilement réalisables et moins bien acceptés ». Les missions du réseau sont en direction des patients, des familles mais aussi vers les professionnels intervenant dans l’accompagnement des patients.
Les missions du Réseau SLA IDF sont Abdelnour & Cordesse (2008) :
— accompagner les patients, leur entourage et les intervenants de proximité tout au long de la maladie .
— répondre aux diverses questions des patients .
— améliorer la coordination entre les intervenants de proximité et hospitaliers .
— diffuser l’information portant sur les avancées médicales concernant la maladie .
— former les différents intervenants de proximité.
Le Réseau SLA IDF se traduit physiquement par des locaux se situant dans l’enceinte de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Cette localisation géographique permet aux coordinateurs une proximité avec le centre de référence SLA, favorisant les échanges d’information et le suivi des patients. Les coordinateurs peuvent participer aux consul-tations multidisciplinaires réalisées aux centres tous les 3 mois. Dans la mesure où la prise en charge des patients atteints de SLA nécessite des soins permanents, il est indispensable d’assurer une interface entre la prise en charge hospitalière multidiscipli-naire trimestrielle et la prise en charge quotidienne de proximité. Cette communication entre ces deux modes d’exercice légitime l’organisation de réseaux de soins afin de pro-mouvoir le maintien des patients au domicile et d’apporter soutien et formation aux professionnels de santé de proximité (Corcia & Bourdillon, 2008). De nombreux inter-venants sont nécessaires lors du parcours de soins du patient, comme indiqué dans la figure 1.3 ; une coordination entre ces professionnels est nécessaire et peut être assurée par le Réseau SLA IDF.

Mode de fonctionnement du Réseau SLA IDF

Les critères d’inclusion des patients au Réseau SLA IDF sont :
— les patients doivent vivre en région Île-de-France .
— l’inclusion doit être demandée par un neurologue (du centre expert ou non) .
— le diagnostic de SLA doit avoir été posé .
— il n’existe pas de limite d’âge .
— l’inclusion est effective lors de la signature par le patient et de l’envoi des docu-ments d’adhésion au Réseau SLA IDF.

Impact du Réseau SLA IDF dans la prise en charge

Les patients vivent la majeure partie de leur temps à domicile, les modifications dues à l’évolution de la pathologie (perte des capacités motrices, apparition des troubles de déglutition, modification du caractère, apparition de trouble de l’humeur, etc.) vont apparaître à domicile. Dans ces périodes, le Réseau SLA IDF devient donc un inter-locuteur privilégié pour les patients, leurs familles et les intervenants afin de trouver une aide ou une réponse rapide pour la résolution d’une problématique. Dans deux rapports successifs, l’un en mai 2008, « Evaluation du centre de référence national de la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique de Paris » (Corcia & Bour-dillon, 2008), et le second en février 2009, « Evaluation des dispositifs mucoviscidose et sclérose latérale amyotrophique », le rôle et la valeur ajoutée du Réseau SLA IDF sont mis en avant. Le premier rapport met en avant l’efficience de la complémentarité des actions entre le centre et le Réseau SLA IDF favorisant un accompagnement optimal des patients ; le second indique le rôle d’interface favorisant les actions entre le centre SLA et les acteurs locaux, permettant une optimisation de la coordination des actions de chacun (Alcimed et al., 2009). Le positionnement du Réseau SLA IDF en réseau ressource se situant au carrefour entre le centre expert et le domicile permet d’assurer la coordination, favorisant la continuité des soins, mais aussi d’apporter une réponse rapide aux patients.
Les coordinateurs du réseau sont des professionnels paramédicaux : infirmières et ergothérapeute et un psychologue, qui ont tous une expérience clinique. Ils ont des compétences multiples, à la fois dans le domaine médical sur les troubles et la symptomatologie, mais aussi des connaissances dans le domaine médico-social et social. L’objectif des coordinateurs n’est pas de remplacer les acteurs-clés intervenant auprès des patients (neurologue, assistante-sociale, orthophoniste, etc.) mais d’être un premier niveau de réponse et d’orientation. Les coordinateurs ont une vision globale (vision ho-listique) de la situation de la personne, du contexte de vie, de l’évaluation clinique et de la situation sociale. Pour tracer les actes réalisés une base évènementielle a été créée, décrite dans la partie 1.8.3 de ce manuscrit. Cette base de données permet d’inscrire l’ensemble des informations sur le patient et sa situation, et les solutions et actions de coordinations proposées aux personnes au cours de leurs parcours. Lorsque le réseau est sollicité (quel que soit le demandeur) différents cas peuvent se présenter :
— le coordinateur peut apporter une réponse directe à la demande .
— le coordinateur ne peut apporter une réponse immédiate, il doit solliciter un expert en fonction de la problématique (neurologue, assistante sociale, ergothé-rapeute, etc.). Il pourra par la suite proposer une réponse au demandeur.
Les réponses et les actions de coordination peuvent être pluri-thématiques (médicale, sociale) et de plusieurs niveaux, comme par exemple : une transmission d’information ; une explication concernant des gestes techniques a faire en lien avec une suppléance ; une évaluation de la situation ; une préconisation ou une écoute.
En 2015, une étude a été réalisée, dans l’objectif de comprendre l’impact des actions de coordinations, sur les hospitalisations et le pronostic dans le cadre de l’accompa-gnement des patients ayant une SLA (Cordesse et al., 2015). Les données utilisées, lors de cette étude (celles du Système National d’Information Interrégimes de l’Assu-rance Maladie (SNIIRAM)) permettent de mettre en évidence qu’en 2012, 623 patients prennent du riluzole en Île-de-France. Au cours de cette période le réseau a accompagné 570 patients, donc 91,5% des patients ayant une SLA en Île-de-France sont inclus au Réseau SLA IDF. Cette étude a mis en évidence, par la comparaison des deux groupes (l’un avec coordination et l’autre sans), l’impact de la coordination des soins sur la diminution du nombre d’hospitalisations et de l’altération fonctionnelle, ainsi qu’une amélioration de la durée de survie.

Les ressources en neurologie

Des ontologies ont été développées dans le domaine de le pathologie neurologique comme l’ontologie de la maladie d’Alzheimer ONTOAD (Dramé et al., 2014), la neu-rological disease ontology (ND)(Jensen et al., 2013), ou bien encore une ontologie pour la maladie de Parkinson (PDON)(Younesi et al., 2015).

L’ontologie pour la maladie d’Alzheimer

ONTOAD 17 est une ontologie bilingue (anglais ; français) constitué de 5765 concepts. Elle concerne la maladie d’Alzheimer et définit des termes très spécifiques du domaine biomédical, comme la « Photoradiation », les « Facteurs de risques » mais aussi des élé-ments du domaine clinique comme le « comportement d’une personne ». Si les concepts faisant référence à des processus physiopathologique sont absents dans OntoParon, il existe cependant des points communs entre les deux ontologies, comme nous le verrons dans la partie 5.

L’ontologie de la maladie de Parkinson

L’ontologie pour la maladie de Parkinson 18 (PDON) a pour objectif de modéliser les caractéristiques moléculaires et cliniques de la maladie de Parkinson (MP). Elle compte 632 concepts. Les auteurs et les experts du domaine ont fait le choix de structurer l’ontologie en 9 « super-classes » :
— Les aspects cliniques, qui se composent des concepts de « Diagnostic » (regrou-pant les éléments pouvant intervenir dans l’élaboration du diagnostic de la pa-thologie comme les biomarqueurs, et les éléments de diagnostic différentiel), de « Symptomatologie » (présentant les caractéristiques motrices et non motrices spécifiques de la maladie) et de « Traitement » (contenant les aspects liés aux différents traitements pouvant être proposés aux patients).
— L’étiologie de la maladie de Parkinson, décrivant les facteurs génétiques et envi-ronnementaux connus de la maladie.
— Modèle de la maladie de Parkinson qui contient les divers modèles de maladies in vivo et in vitro utilisés dans la recherche sur la maladie de Parkinson.
— Neuropathologie qui décrit les mécanismes de la pathologie.
— Maladie neuro-dégénérative familiale] qui contient les informations spécifique aux troubles héréditaires cliniquement associés à la MP, tels que les maladies de Hun-tington et de Wilson.
Cette ontologie est utilisée principalement pour la recherche et l’annotation concer-nant l’aspect génétique. Les dimensions de coordination de parcours et de dimensions sociale prenant en compte les structures et les allocations spécifiques en France sont absentes.

L’ontologie des maladies neurologiques

La Neurological Disease Ontology (ND) est constituée de 450 termes, mais elle importe de nombreux termes (700) issus d’autres ontologies. Elle a pour objectif de re-présenter « avec exactitude pour chaque maladie ses origines moléculaire, génétique et environnementale, les processus impliqués dans son étiologie et son évolution, ainsi que sa présentation clinique et ses phénotypes, y compris les signes associés, les symptômes, les syndromes, les critères de diagnostic, le traitement et les méthodes d’essai ». Son développement a pour objectif l’annotation et l’analyse de données présentes dans les dossiers pour des patients présentant une maladie d’Alzheimer, une sclérose en plaque ou un accident vasculaire cérébrale. La ND utilise comme top ontologie la Basic Formal Ontology (BFO).

Une ontologie de la coordination de soins infirmiers

La Nurse Care Coordination Ontology (NCCO) 19 est une ontologie de coordination de soins, constituée de 394 concepts. Elle permet de quantifier les actes et les types de coordination délivrés aux patients âgés (Popejoy et al., 2015), dans le cadre d’une étude menée aux Etats Unis. L’ontologie est structurée en 5 classes principales qui sont :
— les activités de coordination, regroupant notamment la communication et l’éva-luation, etc. .
— les objets de coordination, c’est-à-dire les thématiques sur lesquelles interviennent les infirmières, comme le soin, le suivi, etc. .
— les personnes, qui interviennent dans le soin des patients, comme les intervenants de premiers recours, les paramédicaux, etc. .
— les problèmes, qui permettent d’identifier les thématiques des problèmes rencon-trés comme les problèmes moteurs, ou les problèmes cognitifs ,etc. .
— les lieux, qui correspondent aux lieux où les infirmières peuvent intervenir.
Cette ontologie présente des points communs avec notre sujet d’étude, elle nous a aidé à structurer une partie des concepts des activités de coordination dans la module de coordination de OntoParon, comme nous le verrons dans la partie 5.

Les RTO dans le domaine de la neurologie, de la coordination et du handicap

La Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) 20 a été élaborée par l’OMS pour fournir un langage uniformisé et un cadre pour la description et l’organisation des informations relatives au fonctionnement et au handicap. Le principe de la CIF est de permettre d’identifier les interactions entre les différents composants pouvant créer des situations de handicap :
— les fonctions organiques et les structures anatomiques des individus .
— les activités et les domaines de la vie dans lesquels participent les individus.;
— les facteurs environnementaux qui peuvent influencer la participation sociale des personnes .
— les facteurs personnels qui sont les facteurs propres de la personnes.
L’utilisation de la CIF nécessite le recours à des codes qualitatifs qui permettent de rendre compte des déficiences, des limitations de participation ou bien encore d’iden-tifier les facteurs facilitateurs ou bien les obstacles et la situation de handicap qui en résulte. Nous nous sommes inspirés de la CIF pour organiser certaines classes de On-toParon, notamment dans le domaine des activités de vie quotidienne et des aides techniques.
Comme présenté dans ce chapitre, il existe différents systèmes d’organisation des connaissances, chacun répondant à des définitions et des objectifs d’utilisation diffé-rents. Nous avons fait le choix, pour exploiter les données textuelles présentes dans les corpus du Réseau SLA IDF, de prendre comme système de représentation des connaissances une ontologie formelle. Le chapitre suivant va aborder les méthodes de construction d’ontologie.

Méthode Methontology proposé par López (1999)

Methontology proposée par López (1999), est développée dans le Laboratoire d’In-telligence Artificielle de l’Université Polytechnique de Madrid. La méthode proposée identifie trois types d’activités principales afin de guider l’utilisateur dans le développe-ment et la manutention de l’ontologie. Les trois activités principales sont ainsi décrites, « Les activités de gestion de projet comprennent : la planification, le contrôle et l’assu-rance qualité ; Les activités axées sur le développement comprennent : la spécification, la conceptualisation, la formalisation, la mise en œuvre et la maintenance ; Les activi-tés de support incluent : acquisition des connaissances, intégration, évaluation, gestion de la documentation et des configurations. Le cycle de vie de l’ontologie identifie l’en-semble des étapes de son déplacement au cours de sa vie, décrit les activités à exécuter à chaque étape et leur relation » López et al. (2000).

Construction d’ontologie à partir de textes

Le paradigme des méthodologies de construction d’ontologie à partir de textes, se base sur le postulat que la connaissance d’un domaine va se situer dans le corpus utilisé et/ou rédigé par les experts du domaine. « Les textes fournissent des éléments stables, consensuels et partagés d’un domaine, comme des descriptions d’objets et de concepts tels qu’on peut en avoir besoin pour former un modèle du domaine ou une ontologie. » Aussenac-Gilles (2005). Les connaissances s’expriment en langage naturel, pour Zwei-genbaum (1999) la mise au point d’ontologies doit s’appuyer sur la linguistique. Dans le domaine médical, il est nécessaire d’utiliser les ressources tel que les comptes-rendus médicaux ou les articles scientifiques, qui vont rendre compte des notions manipulées par les acteurs de la médecine. Ces méthodes basées sur l’acquisition de termes à partir de ressources textuelles nécessitent l’utilisation d’outils du Traitement Automatique de la langue Naturelle (TALN).

Cadre législatif du traitement des données per-sonnelles et données de santé pour l’anonymi-sation

Le 25 mai 2018 est entré en application le règlement n°2016/679 du parlement européen et du conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données 1. Ce règlement de l’Union européenne, dénommé Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) (ou en anglais GDPR pour General Data Protection Regulation), est le texte de référence en matière de protection des données à caractère personnel. Il s’inscrit dans la continuité de la Loi Informatique et Libertés de 1978 2 consolidé par la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles 3.

Anonymisation et pseudonymisation

Une donnée à caractère personnel correspond à toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable ; est réputée être « une personne physique identifiable » une personne physique qui peut être identifiée, directement ou indirectement, notamment par référence à un identifiant, tel qu’un nom, un numéro d’identification, des données de localisation, un identifiant en ligne, ou à un ou plu-sieurs éléments spécifiques propres à son identité physique, physiologique, génétique, psychique, économique, culturelle ou sociale. 4 La Commission Nationale de l’Informa-tique et des Libertés (CNIL) définit les données personnelles comme : « Toute infor-mation identifiant directement ou indirectement une personne physique (nom, numéro d’immatriculation, numéro de téléphone, date de naissance…). »
La CNIL et le RGPD 5 définissent les données de santé comme : « Les données à caractère personnel concernant la santé sont les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique (y compris la prestation de services de soins de santé) qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne. » Cette définition des données de santé inclus différents types d’informations :
1. « Les informations relatives à une personne physique collectées lors de son ins-cription en vue de bénéficier de services de soins de santé ou lors de prestation de ces services. ».
2. « Les informations obtenues lors du test ou de l’examen d’une partie du corps. ».
3. « Les informations concernant une maladie, un handicap, les antécédents médi-caux. ».
Au regard de ces définitions la base de données du Réseau SLA IDF contient des données personnelles et des données de santé. Il est nécessaire de réaliser des traitements informatiques afin de transformer les données et ne pas pouvoir identifier les personnes comme indiqué dans l’article 26 du RGPD, « il y a lieu d’appliquer les principes relatifs à la protection des données à toute information concernant une personne physique identifiée ou identifiable. »

Anonymisation et pseudonymisation

Il existe deux concepts fondamentaux lors du traitement des données à caractère personnel, l’anonymisation et la pseudonymisation. Dans le cadre de notre travail après traitement des données nous obtenons des données pseudonymisées.
L’anonymisation des données est définie par la CNIL comme le traitement per-mettant le retrait de l’ensemble des informations permettant l’identification d’une per-sonne. « Une anonymisation irréversible consiste à supprimer tout caractère identifiant
à un ensemble de données. Concrètement, cela signifie que toutes les informations direc-tement ou indirectement identifiantes sont supprimées ou modifiées, rendant impossible toute ré-identification des personnes 6 ». Les données anonymes ne rentrent pas dans le champ d’application du RGPD.
La pseudonymisation est l’autre concept du traitement des données à caractère personnel. Il permet après un traitement des données, de ré-identifier la personne. La CNIL définit la pseudonymisation comme « une technique qui consiste à remplacer un identifiant (ou plus généralement des données à caractère personnel) par un pseu-donyme. Cette technique permet la ré-identification ou l’étude de corrélations en cas de besoin particulier 7 ». Le travail réalisé dans cette thèse se situe dans le cadre de la pseudonymisation. Pour permettre une analyse des données, nous devons relier les don-nées d’annotations sémantiques aux données socio-démographiques des patients (âge, sexe, situation sociale, etc.). Nous avons donc créé une table reliant les données no-minatives des patients à une table de correspondance. Cette table de correspondance n’est accessible qu’à une seule personne, et nécessite l’utilisation d’un mot de passe.

Les méthodes d’anonymisation

Les méthodes d’anonymisation automatique reposent principalement sur deux mé-thodologies (Meystre et al., 2010) : une approche basée sur des règles et une approche basée sur l’apprentissage statistique, cependant certains outils vont utiliser une com-binaison des deux méthodes. Chacune de ces méthodes possède des avantages et des inconvénients.
Les méthodes à base de règles et de dictionnaires peuvent être modifiées rapide-ment permettant d’augmenter les performances du système en ajoutant des règles, des termes ou des expressions régulières. Néanmoins il nécessite une maintenance et la mise en place de nombreux dictionnaires mais aussi une bonne connaissance des diffé-rents modèles de données à anonymiser. Ces méthodes à base de dictionnaires ont de meilleurs résultats avec des termes rarement mentionnés dans les corpus.
Les méthodes à base d’apprentissage, nécessite un grand corpus annoté pour créer les algorithmes d’apprentissage automatique, ce sont des méthodes généralisables à d’autres corpus. Une étude de Uzuner et al. (2007) explicite que les systèmes les plus performants sur leurs corpus sont les systèmes d’apprentissage statistiques basés sur des modèles de règles et secondairement les systèmes hybrides.

Table des matières

I État de l’art 
1 La SLA, parcours et coordination 
1.1 Introduction
1.2 Épidémiologie de la SLA
1.2.1 Prévalence et incidence
1.2.2 Âge et sexe
1.2.3 Délais diagnostic et délais de survie
1.3 Caractéristiques cliniques
1.3.1 Formes à début spinal
1.3.2 Forme à début bulbaire
1.3.3 Troubles cognitifs
1.3.4 Symptômes
1.4 Prise en charge sociale dans la SLA
1.4.1 Personnes de moins de 60 ans
1.4.2 Personnes de plus de 60 ans
1.5 Aides techniques / Produits d’assistance
1.6 Organisation de la prise en charge de la SLA
1.6.1 La filière SLA
1.7 Les parcours et la coordination
1.7.1 Définition des parcours
1.7.2 La coordination
1.8 Le réseau SLA Île-de-France
1.8.1 Mode de fonctionnement du Réseau SLA Île-de-France (Réseau SLA IDF)
1.8.2 Impact du Réseau SLA IDF dans la prise en charge
1.8.3 Base de données du Réseau SLA IDF
1.9 Synthèse et hypothèse de travail
2 Les Systèmes d’Organisation des Connaissances 
2.1 Les systèmes d’organisation des connaissances (SOC)
2.1.1 Définition des Système d’Organisation des Connaissances (SOC)
2.1.2 Typologie des SOC
2.2 Les ontologies informatiques
2.2.1 Types d’ontologies
2.2.2 Les composants d’une ontologie
2.3 Les RTO dans le domaine de la neurologie, de la coordination et du handicap
2.3.1 Les ressources en neurologie
2.3.2 Une ontologie de la coordination de soins infirmiers
2.3.3 La Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la Santé (CIF)
3 Construction d’ontologies informatiques 
3.1 Les principes de construction d’une ontologie
3.2 Méthode de construction d’ontologies
3.2.1 Développement d’ontologies selon Uschold & King (1995)
3.2.2 Méthode Methontology proposé par López (1999)
3.2.3 Construction d’ontologie à partir de textes
3.2.4 Methode ARCHONTE
3.3 Définition de la modularité d’une ontologie
3.4 Objectif de la modularité ontologique
3.5 Construire une ontologie modulaire
3.6 Synthèse
II Travaux réalisés / Contribution Pratique 
4 Traitements Informatiques du corpus 
4.1 Aspect législatif du traitement des données
4.2 Anonymisation et pseudonymisation
4.3 Les méthodes d’anonymisation
4.4 Traitement du corpus pour la pseudonymisation
4.4.1 Préparation des données
4.4.2 Utilisation de méthode à base d’apprentissage statistique
4.4.3 Utilisation de règles
4.4.4 Traitement des dates
4.4.5 Résultat et discussion de la pseudonymisation
4.5 Traitement Orthographique
4.5.1 Types d’erreurs rencontrées
4.5.2 Pipeline de correction orthographique : Spell Checking
4.6 Synthèse
5 Construction de l’ontologie OntoParon 
5.1 Principes de construction de OntoParon
5.2 Extraction des candidats termes avec BIOmedical Term EXtraction (Bio- Tex)
5.2.1 Résultats de l’extraction
5.2.2 Sélection des termes de BioTex
5.2.3 Sélection des termes et antériorité du travail
5.3 Construction de l’ontologie
5.4 Passage d’une ontologie monolithique à une ontologie modulaire
5.4.1 Les concepts définis
5.4.2 Le module noyau : OntoParonNoy
5.4.3 Le module médical : OntoParonMed
5.4.4 Le module socio-environnemental : OntoParonSoc
5.4.5 Le module de coordination : OntoParonCoord
5.4.6 Le module de consolidation
5.5 Synthèse
6 Annotation sémantique et OnBaSAM 
6.1 L’annotation sémantique
6.2 Le développement d’OnBaSAM
6.2.1 Les pipelines et Processing Resource de OnBaSAM
6.3 Négation et hypothèse
6.4 Export des annotations
6.5 OntoParon et OnBaSAM
6.6 Synthèse
7 Pronto outil d’évaluation 
7.1 Présentation et objectifs de l’outil d’évaluation Pronto
7.1.1 Présentation des différentes parties
7.1.2 Modalité de validation et niveaux de validation
7.1.3 Ajout d’annotation manuelle
7.1.4 Métriques d’évaluation
7.2 Méthodologie d’évaluation du corpus Sclérose latérale Amyotrophique (SLA)
7.2.1 Protocole d’évaluation
7.2.2 Définition des critères pour la création du corpus d’évaluation
7.3 Résultats
7.3.1 Résultats qualitatifs : point de vue des experts
7.3.2 Résultats quantitatifs
7.3.3 Phase d’amélioration
7.3.4 Limites des résultats
III Résultats 
8 Données, analyses et résultats 
8.1 Description des données
8.1.1 Présentation des différents types de données
8.1.2 Exclusion de dossiers
8.1.3 La temporalité
8.1.4 Données socio-démographiques
8.1.5 Les données issues des annotations des corpus
8.1.6 Aligner les ressources aux besoins : la demande et la recherche de professionnel
8.1.7 Synthèse des observations
8.2 Sous populations spécifiques
8.2.1 Patients vivant en institution
8.2.2 Patients avec une trachéotomie
8.2.3 Patients sans besoins et demandes, et sans actions de coordination
8.2.4 Synthèse
8.3 Analyses globales
8.3.1 Liens entre les évènements et les actions de coordinations
8.3.2 Analyse en correspondance multiple
8.3.3 Le niveau de complexité
8.3.4 Patients avec ruptures de parcours identifiés et des difficultés de prise en charge
8.4 Synthèse des analyses

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