Les répercussions de la Maladie d’Alzheimer sur la personne

Les répercussions de la Maladie d’Alzheimer sur la personne

Les perturbations engendrées par la maladie sont nombreuses, elles affectent la vie de la personne qui en est atteinte en modifiant son déroulement.

• Conséquences fonctionnelles
La diminution des capacités cognitives entraîne un handicap fonctionnel important. La personne atteinte de la Maladie d’Alzheimer est de moins en moins « capable d’agir seule sur son environnement » (16) (Thomas et Hazif-Thomas, 2004). Elle a « besoin d’aide pour exécuter les tâches complexes et même les tâches de la vie quotidiennes deviennent alors plus pénibles » (17) (Graff, Van Melick, Thijss et Verstraten, 2013) . Ce nouvel état de dépendance impacte sa qualité de vie. Elle peut toutefois développer et expérimenter des compétences compensatoires (18) pour rester active. L’adoption de nouvelles stratégies et manières de faire différemment, sera d’ailleurs encouragée et soutenue par l’ergothérapeute.

• Conséquences psychologiques
Avec la maladie, les personnes voient leurs habitudes se modifier et leur comportement changer, ce qui entraîne une certaine perte identitaire. P. Thomas parle d’un « naufrage existentiel » (16). Les personnes expérimentent des difficultés psychologiques (19), telles que la dévalorisation de soi ou encore la culpabilité. La dépression (16) est également courante, du fait de leur état de vulnérabilité (19) avéré.

Le clinicien en gérontologie M. Ylieff (2011), constate que face à l’épreuve de la maladie, les patients entrent dans un « processus dynamique de changement » (19), ayant pour objectif l’adaptation des personnes et visant « à atténuer ou réduire la détresse et la souffrance » (19). Le concept de coping (19) est alors avancé. Ce terme anglais signifiant affronter, se débrouiller, peut être vu comme un ajustement de la personne à sa nouvelle situation. Cette notion fait d’ailleurs écho au concept de résilience (19), désignant le processus dynamique développé en réponse à un événement traumatique. Face à la maladie, l’être tout entier doit changer pour résister.

Les retentissements sur l’entourage

La Maladie d’Alzheimer bouleverse l’environnement humain de la personne malade, perturbant les rôles et activités habituelles de chacun.

• Le nouveau rôle d’aidant
Face à la maladie, il arrive qu’un ou plusieurs membres de l’entourage (famille, amis, connaissances) devienne(nt) aidant(s). L’aidant familial ou naturel est défini comme « la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou à une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne »(20) (Mollard, 2009). Cet accompagnement de tous les jours est considérable, l’aide apportée peut concerner la réalisation :
– de soins personnels (prise des repas, toilette, médication, soins du corps, habillage).
– de tâches ménagères (préparation des repas, courses, ménage).
– d’activités de loisirs.

Avec l’avancée de la maladie, l’entourage voit sa charge physique et morale s’alourdir tout comme les responsabilités qu’il supporte. Le quotidien est alors métamorphosé. En majorité, les aidants rencontrent des problèmes tels que l’état anxio-dépressif (90%), la fatigue chronique (48%), les troubles du sommeil (23%) ou encore l’isolement social (18%°). Des difficultés physiques sont également possibles, comme l’amaigrissement et l’augmentation du risque cardio-vasculaire (21).

• Le fardeau
Le concept de fardeau (19) est aujourd’hui largement utilisé pour désigner la charge croissante supportée par l’entourage dans le contexte de la maladie. Il est défini par Kerhervé, Gay et Vriginaud (2008) comme « l’ensemble des conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles, sociales et financières supportées par les aidants » (22). Le fardeau est évalué par un inventaire spécifique ; l’échelle de Zarit (annexe 2). Il est à considérer selon deux dimensions; la charge objective (19) et la charge subjective (19). La première renvoie aux problèmes d’ordre pratique ; liés aux difficultés fonctionnelles et comportementales de la personne accompagnée, ainsi qu’à sa perte généralisée d’autonomie. Les problèmes financiers et administratifs possiblement engendrés par la maladie sont également inclus dans la charge objective. La charge subjective quant à elle, renvoie aux réactions émotionnelles expérimentées par l’entourage du fait de la maladie. Le déni, l’incompréhension, la colère, la tristesse ou encore le sentiment d’emprisonnement sont autant de ressentis possibles. Ces derniers s’accompagnent souvent d’anxiété, le risque d’épuisement de l’aidant étant bien présent. Des facteurs sont susceptibles d’influencer le fardeau. Des difficultés psychocomportementales, de mauvaises relations antérieures à la maladie ou encore le manque de soutien perçu par l’entourage peuvent augmenter considérablement son intensité (19).

• Modification des relations et des rôles
D’après M. Myslinski « Les maladies démentielles ont des conséquences sur les liens intrafamiliaux » (23) (Blanc, 2010). Avec la maladie d’Alzheimer, les relations entre personne accompagnée et entourage changent. Pour Moësan (2010), un « traumatisme conjugal » (24) peut être engendré. Le couple, désorganisé par la maladie d’un des conjoints accumule les bouleversements et se trouve amenui par la « disparition progressive des souvenirs partagés » (24). Des inversions des rôles sont également possibles. Il peut arriver qu’une personne devienne le parent de son conjoint, ou encore le parent de son parent (23). Selon Trouvé (2008) des «ajustements identitaires » (25) ont donc lieu. Ces situations ambiguës favorisent l’émergence de désaccords et d’anciennes querelles peuvent être réactivées. Les perturbations relationnelles risquent alors de se propager au sein de la famille. De grandes capacités d’adaptation sont ainsi nécessaires pour faire face aux remaniements imposés par la maladie.

Le domicile

• Le contexte du lieu de vie
En 1962, le Rapport Laroque (26) dénonce les conditions de vie difficiles des personnes âgées et marque ainsi le début de la politique de maintien à domicile. Aujourd’hui, le vieillissement de la population se complique de pathologies, telle que la célèbre Maladie d’Alzheimer. La majorité des personnes en bonne santé souhaite rester le plus longtemps possible à domicile, le milieu naturel de la personne étant synonyme d’épanouissement. En effet, il représente un espace intime et sécuritaire comme décrit par en 2004 par Gaoui (26). C’est pourquoi il est primordial que les différents professionnels du soin fassent preuve de prudence lors de leurs interventions à domicile. Leur attitude respectueuse est nécessaire car ils évoluent dans la sphère du privé. Il faut empêcher que l’intervention sur le lieu de vie soit ressentie par la personne accompagnée comme une violation de son intimité.

• Particularités du domicile dans le cas de la Maladie d’Alzheimer
La volonté de vieillir chez soi est également partagée par les personnes malades. Elle est souvent rendue possible par le dévouement de l’entourage et le développement de thérapies en ambulatoire. Or force est de constater que « le maintien à domicile des personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer, s’avère plus rare que pour les personnes âgées souffrant d’autres pathologies » (2). En France, cette maladie constitue même la première cause d’entrée en institution (2). Les personnes malades étant très sensibles aux facteurs socioenvironnementaux, la modification de leur environnement entraîne chez elles une perte de repères. Différents travaux ont d’ailleurs montré que l’institutionnalisation s’accompagne de bouleversements d’importance, pouvant avoir des effets pathogènes sur la personne institutionnalisée (26).

En tant que pratique centrée sur le quotidien, l’ergothérapie est légitime à domicile car le cadre de vie est aussi lieu de mémoire (27). C’est grâce à l’observation et à l’analyse de situations en contexte écologique, que l’adaptation et la sécurisation des activités sont permises.

Table des matières

1. INTRODUCTION
1.1 Contexte
1.2 Thème général
1.3 Utilité sociale du questionnement et intérêt pour la pratique professionnelle
1.4 Question de recherche
1.5 Problématique pratique
1.5.1 La maladie d’Alzheimer
1.5.2 Les répercussions de la Maladie d’Alzheimer sur la personne
1.5.3 Les retentissements sur l’entourage
1.5.4 Le domicile
1.5.5 L’ergothérapie en ESA
1.6 Pré-enquête exploratoire
1.7 Cadre théorique
1.7.1 Le modèle systémique
1.7.2 Le processus de changement
1.7.3 Les compétences des familles
1.7.4 Le sentiment d’auto-efficacité
2. MATÉRIEL ET MÉTHODE
2.1 Le choix de la méthode
2.2. La population
2.3 Le choix et la construction de l’outil théorisé de recueil des données
2.4 Le déroulement de l’enquête
2.5 Choix des outils de traitement de données
3. RÉSULTATS
3.1 Présentation des données
3.2 Analyse des données
3.2.1 Analyse quantitative
3.2.2 Analyse qualitative
4 Interprétation des données selon la revue de littérature et le cadre théorique
4.1.1 Interprétation en lien avec la revue de littérature
4.1.2 Interprétation en lien avec le modèle systémique
4.1.3 Interprétation en lien avec le processus de changement
4.1.4 Interprétation en lien avec le concept de compétence des familles
4.1.5 Interprétation en lien avec le concept d’auto-efficacité
4.2 Réponse à l’objet de recherche
4.3 Discussion des résultats
4.3.1 Critique du dispositif de recherche
4.3.2 Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
4.4 Apports, intérêts et limites des résultats
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
GLOSSAIRE

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