Les processus d’adaptation familiale

Les processus d’adaptation familiale

La thématique de l’annonce du diagnostic occupe une place qui me paraît importante dans le cadre d’études en éducation précoce spécialisée. La naissance d’un enfant « pas comme les autres » pour reprendre les termes de la psychanalyste Simone Korff-Sausse (2007, p. 22) va amener son lot de chamboulements et de perte de repères au sein d’une famille qui va devoir s’adapter à cette nouvelle situation de vie. Avoir un enfant handicapé « est une expérience singulière qui met les parents à rude épreuve » (Epagneul, 2007, p. 43). L’arrivée de cet enfant va provoquer des sentiments différents chez les parents comme l’acceptation ou le rejet par exemple mais aussi des peurs au sujet de l’avenir, du regard des autres, du fait d’être à la hauteur ou non, etc. (Epagneul, 2007). Le rôle de l’environnement est donc important dans le soutien que la famille, les proches, les amis, les associations, les professionnels, etc. pourront apporter aux parents dans leur processus d’adaptation. Au moment où le pédagogue en éducation précoce spécialisée intervient auprès des familles, celles-ci peuvent se trouver à différentes étapes du processus d’adaptation. Il peut arriver qu’une annonce de diagnostic ait déjà eu lieu, qu’elle soit en cours ou que le diagnostic n’ait pas encore été posé. Dans tous les cas, il est dans notre devoir de soutenir les familles en les aidant à croire en leur enfant et de les accompagner, à leur rythme, sur le chemin de l’adaptation. Pour Epagneul (2007), l’aide prioritaire à apporter aux parents « est celle qui les renforcera dans leur parentalité en les rendant compétents, capables d’éduquer au mieux leur enfant et de le faire progresser » (p. 47). Cette aide ne doit pas seulement être psychologique mais elle doit aussi être matérielle et influer sur la qualité de vie de la famille.

Avec l’arrivée d’un enfant handicapé, le concept de « deuil de l’enfant idéal » est alors souvent évoqué mais Epagneul (2007) nuance cette idée en expliquant que, même si les parents passent sans aucun doute par les différentes étapes du deuil, leur enfant est bien vivant et il y a un avenir à construire avec lui. De par ce constat, demander à des parents de faire le deuil de « leur enfant idéal » peut les choquer. Elle poursuit en disant que s’il y a un deuil à faire c’est peut-être plutôt le deuil de « parent rêvé ». Pour Epagneul (2007) le rêve de chaque parent est de « se projeter dans l’avenir » (p. 49) et, face à leur enfant différent, les parents « souffrent » (p. 49) de ne pas pouvoir lui donner le meilleur. Cependant, pour l’auteure, bien qu’il faille trouver un moyen « d’apaiser sa douleur psychique […] il n’est pas indispensable de faire son deuil » (p. 50) car « il est nécessaire de préserver un champ d’utopie et d’espoir » (p. 50) indispensable afin d’accompagner les progrès potentiels de l’enfant.

CADRE THEORIQUE

Annonce du diagnostic

Pour Ben Soussan (1997, cité par Soubieux, 2004), « il n’y a pas d’annonce heureuse, pas de bonne façon d’annoncer une mauvaise nouvelle » (p. 225). Ce point de vue est rejoint par Morisseau (2004) pour qui « il n’y a pas de « bonne façon » de faire une annonce » (p. 233) de diagnostic. Il existe, néanmoins, certainement autant de manières différentes de faire qu’il existe de médecins. Qu’en est-il du moment auquel l’annonce doit être faite ? Dans quelles circonstances ? En présence de qui ? Quel est l’impact sur le médecin ? etc. La littérature nous donne quelques pistes qui permettent de déterminer les conditions théoriques les « plus idéales » pour faire face à un tel événement.

Difficultés de l’annonce 

Pour Rouy (2004), l’annonce d’un diagnostic par le médecin « ne devrait pas poser de problème particulier » puisque « cette annonce est un moment nécessaire de la démarche médicale » (p. 18). Toutefois, il reconnaît qu’annoncer une maladie grave est un événement difficile dans lequel « le médecin est personnellement impliqué » (p. 23). Plusieurs auteurs parlent de cette difficulté que les médecins éprouvent face à l’annonce du diagnostic. Pour certains d’entre eux dont Soubieux (2004), « l’annonce d’une malformation en cours de grossesse constitue un traumatisme […] en particulier pour le médecin qui fait cette découverte et doit la transmettre » (p. 224) et Morisseau (2004) pour qui « l’annonce de l’anomalie est le plus souvent vécue comme un traumatisme […] auquel les membres du corps médical sont régulièrement confrontés » (p. 233). Tous les deux s’accordent également à dire que le traumatisme n’est pas seulement vécu par le médecin mais aussi par les parents et par les familles qui doivent faire face à l’annonce du diagnostic.

Dans une étude menée auprès de 12 médecins hospitaliers et 12 soignantes de la région parisienne et de province au sujet de l’annonce d’une maladie grave chez l’enfant à ses parents, Aubert-Godard, Scelles, Gargiulo, Avant et Gortais (2008) ont mis en avant que tous les médecins « disent redouter » (p. 527) non seulement le moment de l’annonce mais aussi « la perte de confiance » de la part des parents qui peut s’en suivre. Ils relèvent également se sentir « seuls » dans cette situation de l’annonce (p. 528). Il ressort également de leur recherche que les médecins tentent d’écourter ce moment en donnant les informations essentielles et en essayant de faire passer le message en une seule fois. Chaque médecin va réagir d’une manière différente face à l’annonce d’un diagnostic en fonction de son expérience, de son vécu, du handicap ou de la maladie diagnostiquée (pronostic vital engagé ou pas, moyens thérapeutiques à disposition, etc.). Rouy (2004) rajoute la dimension du lien tissé avec les parents qui va indéniablement intervenir au moment de l’annonce du diagnostic et qui va rendre l’annonce plus ou moins difficile à faire pour le médecin .

Au moment de l’annonce 

Si possible et en fonction de la situation, l’annonce du diagnostic doit pouvoir être anticipée et préparée afin de prévenir la sidération (pratiquement inévitable) que les parents vont ressentir une fois que le diagnostic aura été énoncé par le médecin (Mirlesse, 2007). Bien souvent, les parents se doutent qu’il se passe quelque chose d’anormal d’après ce qu’ils ont pu observer de leur enfant, d’après les examens complémentaires prescrits par le médecin ou par rapport à une consultation prévue chez un spécialiste par exemple.

D’une manière générale, l’annonce du diagnostic doit intervenir une fois seulement que le médecin ait pu confirmer ses doutes. Il faut que le diagnostic soit confirmé par différents examens ou par des spécialistes avant que le médecin puisse l’annoncer aux parents. Pour Faure (2009, cité par Molénat, 2009) il est essentiel que le diagnostic soit « cadré » afin d’éviter que les parents ne se retrouvent seuls avec des questions ou des incertitudes qui pourraient les « bloquer dans leur capacité à se libérer psychologiquement » (p. 116). Le médecin devrait éviter de donner des informations incomplètes et il ne devrait pas hésiter à se tourner vers un confrère spécialiste en cas de doutes. Les mots utilisés par le médecin au moment de l’annonce du diagnostic auront un impact direct sur les familles concernées et ce moment restera gravé en chacune d’elles pour toute la vie (Dubois, 2004). Le médecin se doit donc d’être attentif à la manière dont il va aborder le sujet et faire passer son message afin d’éviter un traumatisme supplémentaire pour les parents de l’enfant concerné. Hania (2003) nous dit que les informations doivent être « claires, compréhensibles et dénuées de termes médicaux opaques » (p. 453). Le médecin doit adapter son vocabulaire en fonction du degré de compréhension des parents qui se trouvent face à lui en gardant les termes trop compliqués et trop techniques pour ses collègues médecins ou pour les personnes initiées. Ce faisant, il va renforcer, notamment, la relation qu’il va tisser avec les parents tout au long de la prise en charge de l’enfant.

Code de déontologie de médecine : le devoir d’information 

Annoncer un diagnostic fait partie intégrante du métier de médecin, cependant ce n’est pas quelque chose de banal et le médecin doit faire attention à ce qu’il dit (Rouy, 2004). Comme énoncé plus haut, le médecin doit être sûr de son diagnostic avant d’en faire part aux parents concernés afin d’éviter à ces derniers de trop nombreuses « zones d’ombre » qui les plongeraient encore plus dans l’angoisse. Fainzang a mené une étude en 2009 dans des services de cancérologie et de médecine interne auprès de 80 patients et d’une douzaine de médecins au sujet de « La communication d’informations dans la relation médecinsmalades ». Cette étude nous montre qu’il n’est pas rare que le médecin cache des choses à ses patients en invoquant, par exemple, le fait que l’information en question ne serait pas bénéfique au patient. L’étude met également en avant l’idée que les choses sont dites aux personnes qui peuvent les entendre alors qu’elles sont plus facilement cachées aux personnes jugées non-susceptibles de comprendre ce qu’il en est. C’est donc le médecin qui fixerait la limite entre ce qu’il dit et ce qu’il ne dit pas en fonction de la personne qui se trouve face à lui.

En France, le devoir d’information du patient n’est établit dans le Code de déontologie de médecine que depuis 1995. L’article 35 de ce Code stipule cependant que, bien que le médecin ait le devoir d’informer son patient, il peut, dans l’intérêt de ce dernier et uniquement dans son intérêt taire certaines informations (Rouy, 2004).

En Suisse, le Code de déontologie de la FMH a été adopté par la Chambre médicale en décembre 1996 et il est entré en vigueur en juillet 1997. Questionnée sur le sujet du devoir d’information, la FMH répond « qu’il n’existe pas, à ce jour, d’aperçu qui permettrait de voir quels codes de déontologie des sociétés cantonales de médecine (qui sont les précurseurs du Code de la FMH) auraient évoqués le sujet du devoir d’information ». Le devoir d’information est régi en Suisse par l’article 10 qui stipule que « le médecin fournit au patient une information compréhensible sur les investigations diagnostiques et les mesures thérapeutiques envisagées […] » (Code de déontologie de la FMH, 2015, p. 7). Aucun article ne mentionne, par contre, que le médecin peut cacher des informations à son patient comme le précise le Code de déontologie français. Ici c’est le médecin qui évalue quelles sont les informations que le patient est en mesure de supporter.

Il convient au médecin d’être le plus clair possible dans l’annonce du diagnostic en donnant des informations complètes sans toutefois trop projeter l’enfant dans le futur (Langue & Martin-Lebrun, 2010) en tenant compte du degré de compréhension des parents en adaptant son vocabulaire. Cependant toute l’information ne peut pas être assimilée en même temps par les parents au moment de l’annonce. Le médecin doit donc se montrer disponible afin de faire une annonce de manière progressive en plusieurs fois.

Annoncer aux deux parents en même temps 

Chabrol (2005), Zinschitz (2007) et Aubert-Godard et al. (2008) notamment, prônent l’idée que l’annonce du diagnostic doit être faite aux deux parents en même temps afin que ces derniers reçoivent le même message de la part du médecin pour éviter les erreurs de compréhension ou les fausses interprétations. Cette démarche permet également d’éviter que le père ou la mère, se retrouve avec la pénible tâche de devoir annoncer le diagnostic à son conjoint, respectivement sa conjointe. Il pourrait aussi être utile qu’un membre de la famille élargie, grands-parents par exemple, entende également de la bouche du médecin le diagnostic qui est posé afin que tout le monde interprète le même message (Zucman, 2006 ; Pelchat et al., 2001). Davous et al. (2002) soulèvent la question délicate de l’annonce du diagnostic aux parents séparés, aux familles recomposées ou de cultures différentes de la nôtre. Dans certaines cultures la mère peut, par exemple, être exclue des discussions. Si un des parents refuse la présence de l’autre c’est au médecin de « faire valoir les bénéfices d’être à deux et sa préférence de faire l’annonce aux deux parents ensemble » (p. 26). Il doit toutefois respecter le choix des parents et faire l’annonce séparément si telle en est leur volonté tout en les « encourageant à être accompagnés par une tierce personne de leur choix » (p. 26).

Aménagement de l’environnement 

Le médecin se doit d’être attentif à l’aménagement de l’espace et de l’environnement quand il fait une annonce de diagnostic. Pour Mirlesse (2007), et d’une manière générale pour de nombreux auteurs dans la littérature, l’annonce doit se faire « dans un lieu calme, préservé des intrusions intempestives et des sonneries inopinées du téléphone » (p. 229). Ce point de vue est également partagé par Romano (2010) pour qui les professionnels doivent être « disponibles durant cette consultation d’annonce » ce qui implique qu’il ne doit « pas y avoir de BIP ou d’interruptions téléphoniques » de même que l’annonce doit se faire dans « un bureau fermé, confortable, avec un siège par personne présente » (p. 628). Autrement dit, l’annonce doit se faire dans un cadre intime, en présence des deux parents, (Tielemans & Haelewyck, 2000) et à l’abri de toute interruption ou perturbation. Ces auteurs rejoignent les résultats démontrés par l’étude de Pelchat et al. (2001) sur l’importance, exprimée par les parents et par les dispensateurs de soins, de se trouver dans un lieu privé et intime.

Annonce anténatale

Les enjeux ne sont pas les mêmes en fonction du moment auquel est faite l’annonce du diagnostic. Une annonce anténatale (avant la naissance) est inévitable de nos jours dans la mesure où les grossesses sont largement surveillées. Une telle annonce ouvre la porte à la question, combien délicate, de l’interruption de grossesse ou non. Il faut alors laisser du temps aux parents pour qu’ils puissent prendre connaissance de tout ce qu’ils doivent savoir tout en évitant qu’ils prennent une décision « à la hâte » en réaction à ce qui vient de leur être annoncé (Maurel Ollivier, 2003). Le gynécologue qui découvre « en direct » lors de l’échographie quelque chose d’anormal peut se retrouver en difficulté de devoir annoncer la nouvelle aux parents. Il doit déjà intégrer ce qu’il vient de voir et ne rien laisser paraître. Il convient néanmoins qu’il prenne le temps de préparer son annonce et qu’il permette ainsi aux parents d’anticiper l’annonce du diagnostic (Mirlesse, 2007).

Rôle du psychiatre/du psychologue au sein de l’équipe médicale 

Pour Morisseau (2004), il est essentiel que l’équipe médicale puisse être soutenue par un psychiatre ou un psychologue qui ne serait pas impliqué dans la situation afin qu’elle puisse se libérer des sentiments de souffrance projetés par les parents. Selon lui, il faut privilégier les moments de colloques hebdomadaires pour que chacun puisse échanger sur les différentes situations auxquelles il est confronté. Hania (2003) rejoint cette idée : la souffrance des soignants ne serait pas assez reconnue et seuls des groupes de parole réguliers permettraient aux médecins et aux autres membres de l’équipe médicale de pouvoir exprimer leurs difficultés et être reconnus dans leur souffrance.

Empathie 

Plusieurs études relèvent que la plupart des patients désirent une relation humaine avec leur médecin (Billings & Stoeckle, 1989 ; Junod et al., 2002 cités par Vannotti, 2002). La recherche menée par Junod et al. (2002, cités par Vannotti, 2002) a permis de mettre en évidence les attentes des patients par rapport à leur médecin. Les termes exprimés le plus souvent par les patients dans la recherche sont ceux de « disponibilité » et « d’écoute » (p. 217) mais ils attendent également du médecin qu’il reste « savant et technicien » (p. 218).

CONCLUSION

Arrivée au terme de ce travail d’approfondissement théorique et empirique, il me semble important de souligner quelques points que cette recherche aura permis de mettre en lumière. « Je pense que toute annonce de handicap est difficile, quel que soit le handicap […] c’est toujours quand même une tristesse quand on doit annoncer […] c’est sûr ». Ces mots sont ceux que me confiait un des médecins interrogés au cours d’un entretien et illustrent ce que nous avons découvert tout au long de ce travail, à savoir que le moment de l’annonce du diagnostic est un moment difficile pour tous les acteurs impliqués. Pour le médecin qui doit faire l’annonce et pour les parents qui reçoivent la nouvelle. Mais il peut aussi arriver qu’il n’y ait pas (encore) de diagnostic et dans ce cas, le rôle du pédagogue en éducation précoce spécialisée est de soutenir les parents face à cette absence d’annonce, face à leurs doutes et aux manques de repères qu’ils peuvent avoir. Notre rôle est également d’accompagner les parents dans les différentes démarches qui peuvent aboutir à une annonce qui, même si elle est mauvaise, reste tout de même une réponse aux interrogations des parents et une forme de « soulagement » de pouvoir mettre des mots sur ce qu’ils vivent. Mais, connaître les aspects liés à l’annonce du diagnostic du point de vue des médecins pourrait peut-être avoir un effet « rassurant » à transmettre aux parents. Rassurant dans l’idée de pouvoir leur dire que les médecins sont attentifs à mettre en place un climat bienveillant, malgré le caractère lourd de l’annonce, en se rendant disponibles, en faisant attention au lieu dans lequel il vont faire l’annonce, au langage qu’ils vont utiliser afin d’être compréhensibles, en se montrant à l’écoute, etc. Les parents vont se souvenir toute leur vie du moment de l’annonce du diagnostic. Il est donc important que les médecins participent à faire en sorte que ce moment difficile ne devienne pas un événement traumatisant pour les parents.

Table des matières

1. INTRODUCTION
2. CADRE THEORIQUE
2.1. Annonce du diagnostic
2.1.1. Difficultés de l’annonce
2.1.2. Au moment de l’annonce
2.1.2.1. Code de déontologie de médecine : le devoir d’information
2.1.3. Annoncer aux deux parents en même temps
2.1.4. Aménagement de l’environnement
2.1.5. Annonce anténatale
2.1.6. Rôle du psychiatre/du psychologue au sein de l’équipe médicale
2.2. Empathie
2.3. Coping
2.3.1. Les stratégies de coping
2.3.1.1. Coping centré sur l’émotion
2.3.1.2. Coping centré sur le problème
2.4. Les processus d’adaptation familiale
2.4.1. Le modèle de Bouchard (enrichi par Drotar et al.)
2.4.2. Le modèle de Schuchardt
3. DEMARCHE METHODOLOGIQUE
3.1. Choix de la méthodologie
3.2. La méthode qualitative
3.3. Le guide d’entretien et les entretiens
3.3.1. Population
3.4. L’analyse des données
4. PRESENTATION DES RESULTATS ET ANALYSE
4.1. L’annonce
4.2. L’aménagement de l’environnement
4.3. Les émotions
4.4. Les représentations du handicap
4.5. Les stratégies et les ressources
4.6. La formation
5. MISE EN LIEN AVEC LES QUESTIONS DE RECHERCHE
5.1. Les émotions
5.2. Les stratégies et les ressources et les obstacles et les facilitateurs
6. CONCLUSION

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