Soutenance mémoire
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Points communs et besoins spécifiques dans la prise en charge de maladies chroniques
Des problèmes liés à la prise charge des patients se situent à la fois au niveau du système de santé et au niveau des patients. La prise en charge de maladies chroniques représente aujourd’hui un défi majeur pour les systèmes de santé. Le fardeau économique associé est important. En France, près d’un Français sur sept (8,3 millions de personnes en 2008) bénéficie du dispositif des affections de longue durée (ALD) [8]. Les maladies chroniques nécessitent un traitement au long cours. Elles ont un problème commun dans cette prise en charge au long cours : problème d’adhésion des patients au traitement. Cependant, cette adhésion du patient est la clé de réussite de la prise en charge au long cours.
Besoin d’un diagnostic précoce
Un diagnostic tardif est toujours néfaste pour les malades atteints de maladies chroniques, car les malades présentent déjà des complications ou handicaps irréversibles à ce stade.
Le diagnostic précoce est primordial car il permet [9] :
– Une prise en charge précoce de la maladie dès les premiers symptômes ;
– D’éviter la survenue des complications de la maladie ;
– D’éviter les désagréments et d’effets secondaires liés à la prise d’un traitement inadapté ;
– De gagner un temps souvent précieux pour éduquer le malade. Le malade s’implique d’autant plus vite dans la gestion de sa maladie que celle-ci a été diagnostiquée tôt et n’a pas encore induit les handicaps qu’il faudra surmonter.
Information et la communication sur la maladie
L’information du patient est l’action des médecins dans toutes les étapes de prise en charge : de mettre au courant, d’expliquer aux patients pour qu’ils savent et comprennent leurs maladies et leur etat de santé [10]. L’information et la communication données au patient sur sa maladie sont déterminantes pour une acceptation de la maladie et une bonne compliance au traitement. Une maladie chronique impose une continuité dans la prise en charge et l’acceptation d’un traitement de longue durée, souvent contraignant [11].
Les moyens d’informations sont nombreux: oral, écrit, (carnets pré-remplis, brochures, prospectus…), SMS, moyens audio-visuels (émission radio ou télévisée), des sites internet pour les patients. Cependant, l’accès à des informations en quantité sur internet a permis à certains patients d’apprendre par eux-mêmes, avec le risque que cette information non expliquée peut aussi devenir une source d’angoisse et de confusion supplémentaire.
L’information donnée aux patients doit être de bonnes qualités, distribuées au bon moment et de manière répétée. Les éléments d’évaluation d’une information de qualité ont été précisés dans les recommandations de la HAS et doit prendre en compte la situation propre du patient selon [10]:
– L’état de santé et l’évolution possible de la maladie (avec les complications et risques) ;
– Les examens envisagés et leurs déroulements ;
– Les objectifs des investigations et traitements doivent être annoncés, et les bénéfices escomptés expliqués ;
– Les conséquences et inconvénients du traitement.
C’est en apprenant à bien connaître leur maladie que les patients participent pleinement à leur prise en charge. Plusieurs informations à donner au patient sont communes à toutes les maladies chroniques (y compris la spondylarthrite ankylosante, la polyarthrite rhumatoïde, la goutte, le lupus systémique). Ces informations sont focalisées sur :
– Le nom de la maladie, sa cause, ses symptômes ;
– Les risques évolutifs et les complications possibles en absence traitement ;
– Le nom du traitement utilisé et l’objectif du traitement ;
– La modalité de prise du traitement médicamenteux de fond et la manipulation des médicaments ;
– Le total de comprimé à prendre par jour et la fréquence de prise médicamenteuse ;
– L’intérêt de traitement de fond, la notion rémission-crise de maladies chroniques selon la motivation du patient à suivre les recommandations ;
– L’importance de la continuité du traitement de fond pour éviter la rechute et retarder les complications ;
– Les effets secondaires du traitement ;
– Le respect des mesures hygiéno-diététiques ;
– Les bénéfices-risques sous traitements et intérêts suivie à long cours et de contrôle.
Education thérapeutique des patients
L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu dont les finalités spécifiques sont l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins et d’auto-adaptations [10]. En effet, l’éducation thérapeutique n’est pas synonyme d’une information médicale ; elle va au-delà d’une simple information médicale et exige des compétences. Ainsi, le rôle de l’éducation thérapeutique n’est pas seulement de transmettre des connaissances mais bien d’assurer une modification réelle des comportements des patients qui les rendent « responsables de leur traitement » [12].
L’éducation thérapeutique est un besoin indispensable pour toutes les maladies chroniques, ses avantages sont multiples :
– Amélioration de la santé du patient (biologique et clinique) ;
– Amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches ;
– Réduction du nombre d’hospitalisations, des séjours aux urgences et des visites médicales non programmées.
Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient vise aussi à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants, à vivre plus sainement et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie [1]. Cela peut se faire à travers l’élaboration d’une démarche éducative en quatre étapes (Tableau I) [10].
Les critères d’évaluation de l’efficacité de l’éducation thérapeutique dans les rhumatismes inflammatoires chroniques sont variés : marqueurs habituels de suivi des rhumatismes (douleur, fatigue, qualité de vie, scores d’activité, scores fonctionnels), critères éducatifs (acquisition de connaissances, compétences d’auto soins dans le domaine de la douleur, relaxation, exercices physiques), satisfaction des patients, critères psychosociaux (auto-efficacité, dépression, anxiété…) et critères économiques (visites chez le médecin généraliste, utilisation du système de soins) [13,14].
Prise en charge psychologique
En dehors des soins de santé, un soutien psychologique peut aider le malade lorsque les incertitudes liées à la maladie l’angoissent. Le soutien psychologique participe à l’acceptation de la maladie, accompagne les patients à la compliance du programme de soins. La famille et la communauté tiennent une grande place sur ce soutien. L’OMS parle alors de triade : le malade et sa famille, le soutien dans la communauté et l’équipe de soins. Le recours à une psychothérapie chez un psychologue pourrait être nécessaire. Il est utile de prendre en compte le retentissement psychologique de cette maladie chronique douloureuse chez certains patients, atteints notamment de dépression réactionnelle. En effet, la prise en charge de la maladie chronique doit être : humaine, globale et continue, évolutive et adaptée [9].
Prise en charge socioprofessionnelle
Le médecin du travail peut proposer un aménagement de poste en fonction de leur handicap fonctionnel.
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Table des matières
INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : RAPPELS
I. MALADIES CHRONIQUES
I.1. Généralités
I.2. Contraintes personnelles et sociales liées aux maladies chroniques
I.3. Points communs et besoins spécifiques dans la prise en charge de maladies chroniques
II. ADHESION ET NON ADHESION THERAPEUTIQUE DES PATIENTS
II.1. Généralités
II.2. Facteurs influençant l’adhésion thérapeutique des patients
II.3. Méthodes de mesure de l’adhésion thérapeutique
II.4. Conséquences de non adhésion au traitement
III. LES PRINCIPALES PATHOLOGIES RHUMATOLOGIQUES CHRONIQUES
III.1. Spondylarthrite ankylosante (SPA)
III.2. Polyarthrite rhumatoïde (PR)
III.3. Goutte
III.4. Lupus érythémateux disséminé (LED)
DEUXIEME PARTIE : METHODES ET RESULTATS
I. METHODES
I.1. Objectifs
I.2. Cadre d’étude
I.3. Type d’étude
I.4. Durée de l’étude
I.5. Période d’étude
I.6. Population d’étude
I.7. Critères d’inclusion
I.8. Critères d’exclusion
I.9. Mode d’échantillonnage
I.10. Paramètres étudiés
I.11. Modes de collecte des données
I.12. Analyses des données
I.13. Tests statistiques
I.14. Limites de l’étude
I.15. Considérations éthiques
II. RESULTATS
II.1. Recrutement des patients
II.2. Résultats descriptifs
II.2.1. Profils démographiques des patients
II.2.2. Profils cliniques des patients
II.2.3. Répartition des patients selon le niveau d’adhésion et groupe d’adhésion
II.2.4. Répartition des patients selon les facteurs influençant l’adhésion thérapeutique
II.3. Résultats analytiques : analyse univariée
II.3.1. Profils démographiques des patients
II.3.2. Profils cliniques des patients
II.3.3. Facteurs d’adhésion thérapeutique liés au patient
II.3.4. Facteurs de l’adhésion thérapeutique liés au traitement
II.3.5. Facteurs d’adhésion thérapeutique liés aux paramètres socio- économiques et démographiques
II.3.6. Facteurs de l’adhésion thérapeutique liés au système de soins et de l’équipe soignante
II.3.7. Facteurs de l’adhésion thérapeutique liés à la pathologie
II.4. Résultats analytiques : analyse multivariée.
TROISIEME PARTIE : DISCUSSION
I. EVALUATION DU NIVEAU D’ADHESION THERAPEUTIQUE DES PATIENTS
II. EVALUATIONS DES FACTEURS INFLUENÇANT L’ADHESION THERAPEUTIQUE DES PATIENTS
III. LIMITES DE L’ETUDE
CONCLUSION
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
ANNEXES
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