Les principales définitions associées au deuil périnatal

Les principales définitions associées au deuil périnatal

Plusieurs auteurs s’entendent pour dire que la perte d’un bébé avant sa naissance ou à quelques jours ou quelques semaines de vie, aussi appelée mort périnatale, est un événement tragique (Armstrong, 2004; Badenhorst, Riches, Turton & Hughes, 2006; Barfield, 2011; Beaudet & DeMontigny, 1997; Bourrât, 1996; Cacciatore, 2010; Cordell & Thomas, 1997; Côté-Arsenault, 2003; Delaisi-DeParseval, 1997). La mort d’un enfant en période périnatale, comparée à plusieurs autres pertes (conjoint, parent, etc.), est très différente et est particulièrement difficile et complexe à définir (Barfield, 2011; MacDorman & Kirmeyer, 2009; Malacrida, 1998; Zeanah, Danis, Hirshberg & Dietz, 1995). Dès 1977, 1’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définissait la mort périnatale comme la perte survenant entre la 22e semaine d’aménorrhée (ou quand le fœtus a atteint un poids minimum de 500 grammes) et le 7e jour de vie (Lander, 2006). Cette définition demeure, encore aujourd’hui, privilégiée par de nombreux auteurs, bien que les spécialistes de plusieurs pays occidentaux aient préféré l’adapter à leurs propres réalités (Métrailler alSayegh, 2006; World Health Organisation, 2006).

Pour sa part, Barfield (2011) considère que trois définitions de la mortalité périnatale sont en cours d’utilisation à l’échelle mondiale. La première est privilégiée dans certains pays, tels que le Canada, et elle comprend les décès des nourrissons qui se produisent entre la 28e semaine de gestation et le 7e jour de la naissance (StatistiqueCanada, 2007c). Au Québec, ces mêmes repères sont utilisés pour définir la mort périnatale (Eco-Santé Québec, 2007). La période que couvre la deuxième définition est, quant à elle, plus longue, car elle englobe les décès de nourrissons de 20 semaines ou plus de gestation au 28e jour de la naissance (Barfield, 2011; MacDorman & Kirmeyer, 2009). Par ailleurs, pour ce qui est de la troisième définition, elle s’étend de la 20e semaine de grossesse au 7e jour de la naissance, (Barfield, 2011). Bref, la différence entre ces trois définitions et, plus particulièrement, entre la deuxième et la troisième définition, concerne la fin de la période prise en considération pour une perte périnatale. Aux États-Unis, le Centre national de la statistique classe actuellement les décès périnataux selon les deux premières définitions (Barfield, 2011; MacDorman & Kirmeyer, 2009).

Au-delà de ces trois grandes définitions, plusieurs termes sont également utilisés dans les écrits scientifiques pour désigner un décès périnatal. La présente section de ce chapitre est consacrée aux définitions de ces termes. Elle permet de distinguer différents types de pertes associées au deuil périnatal, c’est-à-dire: (a) la fausse couche, (b) la mortalité fœtale, (c) la mortalité néonatale, ainsi que (d) l’interruption médicale ou thérapeutique de grossesse.

La fausse couche

Le terme fausse couche est défini comme étant le : « décès d’un embryon ou d’un fœtus non viable pesant moins de 500 grammes qui survient au cours des 20 premières semaines de grossesse » (Chan, 2011, p. 3). Il est à noter que la fausse couche, aussi appelée avortement spontané, concerne environ 15 à 20% des grossesses au Québec (Lacombe & Pelletier, 2001).

La mortalité fœtale

La mort fœtale ou mortinaissance est définie comme étant : « le décès avant l’expulsion ou l’extraction complète du corps de la mère d’un produit de conception, indépendamment de la durée de la gestation; le décès est indiqué par le fait qu’après cette séparation, le fœtus ne respire, ni ne manifeste aucun autre signe de vie, tel que battement du cœur, pulsation du cordon ombilical ou contraction effective d’un muscle soumis à l’action de la volonté. » (World Health Organisation, 2006, p. 6). Dans ce type de perte, le fœtus ou le bébé mort ne doit présenter aucun signe de vie à la naissance (Agence de la santé publique du Canada, 2008). L’OMS (1977), dans sa définition de la mort fœtale, ne fait aucune distinction entre celle-ci et la fausse couche. De ce fait, pour différencier ces deux types de perte, elle recommande d’utiliser certains critères, tels que le poids à la naissance, la taille ou encore la durée de gestation (Hoehn, 1981). Au Canada, c’est le critère du poids à la naissance qui est pris en compte pour définir ce type de décès et, en ce sens, seules les morts fœtales pour lesquelles le poids à la naissance est d’au moins 500 grammes ou plus ou celles dont la durée de grossesse est de 20 semaines ou plus, sont enregistrées (Agence de la santé publique du Canada, 2008). Selon les données de l’Agence de la santé du Canada (2008), les morts fœtales représentent plus de la moitié du total des décès périnataux et peuvent être divisées en deux catégories, selon l’âge gestationnel au moment du décès; on parle alors de mortalité fœtale précoce (20 à 27 semaines) ou de mortalité fœtale tardive (à partir de 28 semaines ou plus) (Agence de la santé publique du Canada, 2008). Au Canada, en 2007, le taux de morts fœtales précoces était de 7,1 pour 1000 naissances vivantes et 3,2 pour 1000 naissances vivantes pour les morts fœtales tardives (Spencer, 2011; Statistique Canada, 2007b). Parmi les causes associées à la mortalité fœtale, on retrouve les anomalies congénitales, le décollement du placenta, les accidents reliés au cordon ombilical, ainsi que des complications de grossesse, telles que l’hypertension et le diabète de la mère (Agence de la santé publique du Canada, 2008).

La mortalité néonatale

La mortalité néonatale est définie comme : « le décès d’un bébé né vivant qui survient à moins de 28 jours de vie (Collège des médecins du Québec, 2000, p.3).Tout comme la mort fœtale, la mortalité néonatale est aussi divisée en deux catégories, soit la mortalité néonatale précoce (0 à 6 jours) et la mortalité néonatale tardive (7 à 28 jours) (Agence de la santé publique du Canada, 2008; World Health Organisation, 2006). Au Canada, en 2007, le taux de mortalité néonatale précoce s’élevait à 6,4 pour 1000 naissances vivantes et à 3,8 pour 1000 naissances vivantes pour la mortalité néonatale tardive (Spencer, 2011; Statistique-Canada, 2007a). Quelle soit précoce ou tardive, la mortalité néonatale est souvent reliée à des cas de malformations, de prématurité à la naissance, de complications obstétricales ou encore du syndrome de mort subite du nourrisson (World Health Organisation, 2006).

L’interruption médicale ou thérapeutique de grossesse

II arrive parfois, en cours de grossesse, que les parents soient confrontés à la décision d’interrompre la grossesse si un problème de santé grave ou incurable est détecté chez le fœtus (anomalie chromosomique, malformation) ou si la grossesse met en péril la santé physique ou psychiatrique de la mère. On parle alors d’interruption médicale ou thérapeutique de grossesse (IMG) (Gaudet, Séjourné, Allard & Chabrol, 2008). En effet, grâce aux progrès accomplis dans le domaine médical en matière de méthode de dépistage et de diagnostic prénatal, un certain nombre d’anomalies fœtales, mais aussi des maladies génétiques, peuvent être identifiées tôt durant la grossesse. L’interruption médicale ou thérapeutique se définit comme : « un acte médical pratiqué pour mettre un terme à une grossesse en raison d’un problème médical chez le bébé (p. ex. : malformations congénitales) ou chez la mère (p. ex. : quand la poursuite de la grossesse est dangereuse pour la santé de la mère) » (Chan, 2011, p. 3). Au Canada, en 2003, 20% des interruptions de grossesse se faisaient au deuxième trimestre de grossesse (Agence de la santé publique du Canada, 2003). En fait, selon certains auteurs, les interruptions médicales ou thérapeutiques de grossesse sont un des facteurs qui interviennent dans le recul du taux de morts fœtales et de morts néonatales attribuables à des anomalies congénitales (Garel et al., 2001; Liu, Joseph & Wen, 2002) .

Le deuil périnatal au Canada et les difficultés de comparaison à l’échelle internationale

Au Canada, même si la mortalité périnatale a fortement diminué au cours des 25 dernières années, elle demeure toujours un problème très important. De 1992 à 2007, le taux de mortalité périnatale est passé de 7,1 à 6,4 décès pour 1 000 naissances (Statistique Canada, 2007). À cette même période, le Québec, avec un taux de mortalité périnatale de 5,4 pour 1000 naissances, présentait, avec la Nouvelle-Ecosse (4,8) et la ColombieBritannique (5,4), l’un des taux les plus faibles au Canada (INSPQ: Institut National Santé Publique Québec, 2007). Au Saguenay Lac-Saint-Jean, le taux de mortalité périnatale a aussi considérablement baissé au cours des dernières années, passant de 10,9 pour 1000 naissances en 1984 à 7,8 en 1998, pour se retrouver finalement à 7,3 en 2009 (INSPQ: Institut National Santé Publique Québec, 2012; Ministère de la santé et des services sociaux, 1998). Aux États-Unis, le taux de mortalité périnatale est assez similaire à celui du Canada. En effet, en 2007, ce taux était établi à 6,4 pour 1000 naissances (MacDorman & Kirmeyer, 2009).

Bien que ces statistiques permettent de documenter sommairement l’ampleur de la mort périnatale en Amérique du Nord, il demeure difficile de les comparer à celles produites dans d’autres pays, en raison du manque de consensus entourant les définitions existantes quant à ce qui constitue un décès périnatal (Letherby, 1993; Malacrida, 1998; Métrailler al-Sayegh, 2006). Cette même difficulté est présente au sein des communautés scientifiques, où le défi d’une définition cohérente réside principalement sur la base des perspectives culturelles, des définitions cliniques ainsi que de la viabilité et la disponibilité des informations sur les données entourant les pertes périnatales (Barfield, 2011; Beaudet & DeMontigny, 1997). Pour certains chercheurs, la mort périnatale comprend les morts fœtales précoces ou tardives et les décès néonataux survenus dans les 28 premiers jours (Armstrong, Hutti & Myers, 2009; Barfield, 2011). Pour d’autres, la définition de la mort périnatale comprend non seulement les morts fœtales et les décès néonataux, mais aussi les grossesses extra-utérines, les fausses couches et les interruptions volontaires de grossesse (Callister, 2006; Chan, 2011; Delaisi-DeParseval, 1997; Lynlee-Spencer, 2013; Mahan & Calica, 1997; Malacrida, 1999; Métrailler al-Sayegh, 2006; Plagge & Antick, 2006). Malgré ces différences dans les définitions privilégiées, la mort d’un enfant, de par son caractère imprévisible et quelle qu’en soit les circonstances, est un type de deuil très particulier (Mahan & Calica, 1997; Séguin & Frechette, 1995) .

La spécificité du deuil périnatal

Une des caractéristiques du deuil périnatal est la brutalité avec laquelle survient la perte. En effet, les parents ne sont point préparés à l’idée de perdre leur enfant en cours de grossesse ou peu après sa naissance, d’où le sentiment d’incrédulité vis-à-vis de cette perte (Jacques, 2002; Kersting & Wagner, 2012). Le deuil périnatal est un deuil fort pénible, dont la particularité réside dans son caractère imprévisible, mais plus encore, dans le fait qu’il survient en début de vie. Il n’y a pas vraiment d’objet tangible de perte dans ce type de deuil, ce qui laisse peu de place aux souvenirs partagés (Cacciatore, DeFrain & Jones, 2008; Métrailler al-Sayegh, 2006; Séguin & Frechette, 1995).

Table des matières

Introduction 
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE 
1.1. Les principales définitions associées au deuil périnatal
1.1.1. La fausse couche
1.1.2. La mortalité fœtale
1.1.3. La mortalité néonatale
1.1.4. L’interruption médicale ou thérapeutique de grossesse
1.2. Le deuil périnatal au Canada et les difficultés de comparaison à l’échelle internationale
1.3. La spécificité du deuil périnatal
CHAPITRE 2 : Recension des écrits 
2.1 Le deuil et son processus
2.1.1 Le concept de deuil
2.1.2 Les différents types de deuil
2.1.3 Les étapes du processus de deuil
2.2 L’expérience de deuil périnatal chez les parents
2.2.1 Les sentiments et les réactions des parents
2.2.2 Les différences dans les réactions des mères et des pères
2.3 Les conséquences de la mort périnatale
2.3.1 Les conséquences sur la vie personnelle
2.3.2 Les conséquences sur la vie conjugale et familiale
2.3.3 Les conséquences sur la grossesse subséquente
2.4 Les principaux besoins des parents confrontés à un deuil périnatal
2.5 Les stratégies d’adaptation utilisées par les parents endeuillés
2.6 Le rôle du soutien social lors d’un deuil périnatal
2.7 La synthèse et les limites des études existantes
CHAPITRE 3 : Cadre théorique 
3.1 L’attachement et la trajectoire du deuil de Bowlby
3.1.1 Le modèle conceptuel du deuil de Bowlby
3.2 Le modèle d’ajustement au deuil en double processus de Strobe et Schut
CHAPITRE 4 : Méthodologie 
4.1 Le type de recherche
4.2 Les objectifs de la présente étude
4.3 La population à l’étude et l’échantillon
4.4 Le mode de recrutement des participants et le déroulement des entrevues
4.5 Les instruments de collecte de données
4.6 L’analyse des données
4.7 Les considérations éthiques
4.8 La pertinence de la présente étude
CHAPITRE 5 : Présentation de résultats 
5.1 Les caractéristiques des répondantes de l’étude
5.1.1 Les caractéristiques sociodémographiques
5.1.2 Les caractéristiques familiales
5.2 Les caractéristiques de la perte vécue par les répondantes
5.2.1 Les réactions face à la nouvelle de la grossesse
5.2.2 Les types de pertes vécues
5.2.3 Les circonstances entourant la perte
5.3 Les sentiments, réactions et difficultés vécus par les répondantes aux différentes étapes de la perte
5.3.1 L’annonce de la perte
5.3.2 Les heures suivant l’annonce de la perte
5.3.3 Les jours et les semaines qui ont suivi la perte
5.3.4 Les sentiments éprouvés au moment de la collecte de données
5.3.5 Les sentiments et les difficultés vécus lors d’une grossesse subséquente
5.3.6 Les réactions perçues chez autrui suivant la perte périnatale
5.4 Les conséquences du deuil périnatal sur la vie des répondantes
5.4.1 Les conséquences sur la vie personnelle
5.4.2 Les conséquences sur la vie conjugale et familiale
5.4.3 L’influence du deuil sur les choix de vie et les trajectoires professionnelle.
5.5 Les expériences de soutien social vécues par les répondantes à la suite du deuil périnatal
5.6 Les stratégies d’adaptation utilisées par les répondantes
5.6.1 Les stratégies orientées vers la gestion de la perte
5.6.2 Les stratégies orientées vers la gestion des stresseurs secondaires à la perte (restauration)
5.7 Les souhaits et les recommandations des répondantes
5.7.1 Les recommandations pour les parents endeuillés
5.7.2 Les recommandations aux proches
5.7.3 Les recommandations aux professionnels en milieu de santé
5.7.4 Les recommandations aux instances gouvernementales
CHAPITRE 6 : Discussion 
6.1 Les sentiments et les difficultés vécus par les répondantes
6.2 Les conséquences du deuil périnatal sur la vie des répondantes
6.3 Les stratégies d’adaptation utilisées par les répondantes
6.4 Les forces et les limites de l’étude
6.5 Les retombées pour la pratique du travail social
6.6 Les implications pour les recherches futures
CONCLUSION

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