Les médecins généralistes et la maladie démentielle

Comparaison médecins traitants-médecins coordinateurs

Une comparaison entre les entretiens des médecins coordinateurs et des médecins traitants montrait que les médecins coordinateurs étaient plus souvent formés au niveau gériatrique. Cette formation leur avait apporté des connaissances sur l’approche non médicamenteuse. Ils rapportaient cependant que leurs conseils n’étaient pas toujours écoutés. Les médecins qui avaient une fonction de médecin coordinateur connaissaient l’UCC. Souvent, ils avaient été informés à l’ouverture de celle-ci. Parfois, ils l’avaient découverte suite à l’entrée en institution d’un patient hospitalisé en UCC. Les médecins traitants connaissaient moins l’UCC. Ils avaient été informés par l’équipe de l’institution. Le fonctionnement de l’UCC n’était pas toujours clair pour eux, même après la réception du courrier de sortie.

Les médecins ressentaient une souffrance des soignants mais les médecins traitants exprimaient plus de difficultés vis-à-vis de celle-ci. C’étaient les médecins coordinateurs qui parlaient plus facilement du manque de formation des soignants. Les médecins exprimaient les mêmes difficultés : leur “impuissance” face à la persistance des troubles et leur manque de temps pour conduire une prise en charge adaptée à la situation. Il existait des réponses différentes sur la relation médecin traitant – médecin coordinateur. Il pouvait exister une collaboration autour de la prise en charge du patient ou une absence de communication. Un médecin coordinateur rencontrait parfois des difficultés à trouver sa place dans la prise en charge. Il n’y avait pas de différences sur les attentes des médecins généralistes mais ils exprimaient des besoins différents. Les médecins traitants parlaient essentiellement de l’évaluation thérapeutique réalisée lors de l’hospitalisation. Les médecins coordinateurs avaient surtout apprécié le soutien aux équipes soignantes. Dans les deux cas, les médecins avaient été marqués par la prise en charge de la famille du patient.

Principaux résultats

Le profil des patients adressés en UCC par les médecins généralistes montre que la grande majorité était institutionnalisée. Dans la moitié des cas, l’entrée était récente et n’avait pas été préparée ou acceptée par le patient. Tous les patients adressés en UCC présentaient des troubles du comportement productifs qui persistaient et s’aggravaient malgré les différentes prises en charges entreprises. Le patient agité mobilisait des moyens importants au sein de l’institution perturbant son fonctionnement. Les soignants s’épuisaient et les médecins ne trouvaient pas de réponses médicamenteuses. Des tensions apparaissaient entre les différents intervenants, à l’origine d’une crise. Il devenait nécessaire de sortir le patient de son milieu de vie. Le patient était alors adressé en UCC, parfois en seconde intention.

Au-delà de l’évaluation du patient et la diminution des troubles psycho-comportementaux, les médecins estimaient que l’UCC avait pour fonction de guider la prise en charge (médicamenteuse et non-médicamenteuse), d’accompagner les soignants, les aidants et l’entourage du patient. L’hospitalisation en UCC avait pour effet principal un apaisement de la crise. Il était souvent constaté une réapparition des troubles à distance plus ou moins rapprochée de la sortie, en lien avec un environnement inadapté et des moyens insuffisants. Les médecins exprimaient des difficultés au quotidien dans la prise en charge des patients atteints de démence. Ils citaient le manque de structures adaptées aux patients présentant des troubles du comportement et le manque de formation des soignants. Ils citaient aussi les difficultés d’accès aux avis spécialisés.

Forces et faiblesses de l’étude

Il s’agissait d’une étude originale, la bibliographie n’a pas fait apparaître de travail du même type. Le travail a permis de rencontrer des médecins généralistes ayant des fonctions différentes, des connaissances en gériatrie différentes. Ils exerçaient dans des secteurs différents au sein du Maine et Loire, avec une offre de soins différente d’un secteur à l’autre. Le médecin traitant et le médecin coordinateur d’un même patient ont été rencontrés à distance l’un de l’autre dans deux situations. Lors de ces entretiens, une attention particulière a été portée à ne pas induire les réponses des médecins rencontrés en second. Dans l’analyse, la triangulation des données a été respectée. La saturation des données semblait atteinte. Les médecins sélectionnés avaient sollicité directement l’UCC. Dans un cas, le patient avait été hospitalisé en gériatrie en attendant une place en UCC. Il a tout de même été inclus étant donné qu’il avait formulé une demande auprès de l’UCC en premier. Nous avons volontairement exclu les médecins généralistes qui n’avaient jamais formulé de demande auprès de l’UCC (patients admis via un court séjour hospitalier).

L’hypothèse était que les UCC sont encore peu connues et qu’il serait plus difficile d’explorer les attentes et les besoins de ces médecins. Dans nos entretiens, certains médecins ne connaissaient pas l’UCC avant d’y adresser le patient et les entretiens ont été plus courts. La majorité des patients provenaient d’institution. Le fait que les médecins traitants connaissaient moins l’UCC que les médecins coordinateurs peut expliquer la proportion importante de patients institutionnalisés. L’état des lieux des UCC de 2011 ne retrouvait pas la même proportion pour les entrées directes (13). Sur l’année 2011, 23% des patients provenaient du domicile, contre 11% d’institution. La population des médecins rencontrés ne peut pas être représentative au plan national. Les besoins et attentes des médecins peuvent être différents que le patient soit au domicile ou en institution. Le recrutement s’est fait sur l’UCC du Maine et Loire. L’état des lieux des UCC de 2011 montrait que les unités pouvaient avoir des fonctionnements différents (13). Il est donc probable que la rencontre de médecins ayant adressé des patients dans d’autres UCC aurait apporté des réponses différentes

Des attentes et des besoins variés

L’objectif premier du séjour était la prise en charge du patient. Dans la majorité des situations, les soignants étaient en difficultés. La persistance des troubles conduisait à leur épuisement. Les médecins avaient le sentiment d’être sur-sollicités par les soignants qui ne voyaient pas d’amélioration malgré les changements de traitements entrepris. L’hospitalisation en UCC apparaissait alors comme une solution. La rupture du patient avec son milieu de vie avait pour effet premier le répit des soignants et des médecins. Les médecins généralistes – particulièrement les médecins coordinateurs – attendaient de l’UCC qu’elle ait un rôle formateur pour les soignants. Ceci traduit les difficultés des soignants dans l’approche et la prise en charge des patients atteints de démence en institution. Les médecins attendaient de l’UCC une évaluation du patient et une réponse à leurs questions sur l’origine des troubles et l’approche à entreprendre. Plusieurs médecins ont rapporté avoir été confortés dans leur analyse faite en amont de l’hospitalisation. La prise en charge de ces patients étant difficile, certains médecins ont le sentiment de ne pas agir correctement. Cela peut être le fruit d’un manque de formation. Certains médecins n’exprimaient pas d’attentes particulières vis à vis de l’UCC. Ceci s’explique par le fait que le médecin ne connaissait pas la structure.

Besoins Les médecins exprimaient de nombreux besoins et ce, à tous les moments de la situation décrite. Les patients n’étaient pas toujours adressés en UCC en première intention, mais les médecins rapportaient que les hospitalisations précédentes n’étaient pas satisfaisantes. Ceci suggère que des unités adaptées pour accueillir les patients agités sont utiles. Il semble nécessaire que les délais d’attentes soient courts pour éviter des hospitalisations aux urgences. Les médecins appréciaient que les équipes de l’UCC aient rencontré les soignants du patient. Le séjour en UCC est assez long (36.4 jours pour la moyenne nationale) (13) ce qui permet de mettre en place des temps d’échanges avec les soignants mais aussi avec les aidants ou l’entourage. L’équipe de l’UCC est extérieure au problème. Elle peut apporter une écoute. Elle peut aussi faire passer des idées ou messages que le médecin généraliste ne parvient pas toujours à transmettre. L’accompagnement de l’entourrage était un besoin exprimé par les médecins généralistes.

Ils estimaient que la famille pouvait engendrer ou aggraver les troubles par leur manque de connaissances de la maladie. Les médecins généralistes exprimaient largement leur manque de temps pour la prise en charge des patients atteints de démence présentant des troubles du comportement. L’accompagnement des familles était une tâche supplémentaire. D’autres parts, le séjour en UCC avait permis de réévaluer le plan d’aide et d’orienter le patient et les familles vers les structures de répit. Les médecins semblaient apprécier que l’UCC puisse prendre le relais. Ceci laisse transparaître une certaine solitude du médecin généraliste qui est au coeur de la prise en charge mais débordé par celle-ci.

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Table des matières

LISTE DES ABREVIATIONS
INTRODUCTION
MÉTHODES
RÉSULTATS
1.Profil des patients adressés en UCC
2.Origine de la crise
2.1. Les soignants en difficulté
2.2. La réponse des médecins
2.3. La rupture
3.Le séjour en UCC
3.1. Attentes des médecins généralistes
3.1.1. Prise en charge du patient
3.1.2. Accompagnement des soignants
3.2. Besoins des médecins généralistes
3.2.1. Prise en charge du patient
3.2.2. Accompagnement des soignants
3.2.3. Accompagnement des aidants et de l’entourage
4.Les limites du séjour en UCC
5.Les médecins généralistes et la maladie démentielle
5.1. Les difficultés vis à vis des patients présentant des troubles du comportement
5.2. Les difficultés vis à vis de l’offre de soins
5.3. Intérêt d’une équipe mobile spécialisée dans les troubles du comportement
6.Comparaison médecins traitants-médecins coordinateurs
DISCUSSION
1.Principaux résultats
2.Forces et faiblesses de l’étude
3.Des attentes et des besoins variés
3.1. Attentes
3.2. Besoins
4.Des médecins traitants moins au fait de l’existence de l’UCC que les médecins coordinateurs
5.Le rôle de l’UCC au-delà de la prise en charge des troubles du comportement
6.Les limites de l’UCC
6.1. L’UCC ne résout pas les problèmes liés au milieu de vie inadapté
6.2. Besoin d’une aide extérieure
7.Les médecins généralistes et la prise en charge des troubles du comportement
7.1. L’approche médicamenteuse privilégiée
7.2. Une complexité de rapports aux spécialistes
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
TABLE DES MATIERES
ANNEXES